Asociația "Sunt mai mult decât malformația mea vasculară"

Asociația "Sunt mai mult decât malformația mea vasculară" Asociația a fost înființată pentru băiețelul nostru, Kevin, născut cu sindromul Sturge-Weber.

Ne dorim ca, treptat, să creștem această asociație pentru a putea ajuta și alți copilași aflați pe același drum.

14/08/2026
Informații importante despre tratamentele laser!
02/08/2026

Informații importante despre tratamentele laser!

O distribuire poate însemna că informația ajunge la familia care are nevoie de ea exact la momentul potrivit. 💙
31/07/2026

O distribuire poate însemna că informația ajunge la familia care are nevoie de ea exact la momentul potrivit. 💙

28/07/2026
📢 O veste care ne bucură și care poate aduce speranță multor familii.Vă invităm să citiți acest articol despre noile pos...
25/07/2026

📢 O veste care ne bucură și care poate aduce speranță multor familii.

Vă invităm să citiți acest articol despre noile posibilități de diagnostic și tratament pentru leziunile vasculare în România.
Fiecare pas înainte în accesul la expertiză și îngrijire specializată contează.

👇 Articolul complet:

https://www.andreearaicu.ro/sanatate/free-day-clinic-a-adus-in-romania-expertiza-internationala-pentru-pacientii-cu-leziuni-vasculare/?fbclid=PAZnRzaATRUjlwZG9mAmV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDzEyNDAyNDU3NDI4NzQxNAABp6EnFYkAyI0WUacVPZVA--tasObTFsvUsKSJG1ZVJ_x_gkvdgcjPpAsJLETu_aem_U4YC8VhchNrjRNzCKH5YaQ

Free Day Clinic a pus la dispozitia pacientilor din Romania expertiza internationala prin evaluarea multidisciplinara si tratamente moderne pentru pacientii cu leziuni vasculare.

20/07/2026

☀️ Pot sta la soare persoanele cu Port Wine Stain fără protecție solară?
❕Nu❕
☀️ Pot sta la soare persoanele fără Port Wine Stain, cu pielea sănătoasă, fără protecție solară?
❕Tot nu❕
La acest capitol suntem la fel.

Soarele nu face diferențe. Radiațiile UV pot afecta orice tip de piele, provocând arsuri, îmbătrânire prematură și crescând riscul unor afecțiuni cutanate.
În cazul persoanelor cu Port Wine Stain, protecția solară devine cu atât mai importantă. Expunerea excesivă la soare poate accentua modificările pielii, poate favoriza apariția unor schimbări de textură și poate influența rezultatele tratamentelor laser. De asemenea, pielea tratată sau aflată în proces de tratament este adesea mai sensibilă și are nevoie de o protecție suplimentară.
Protecția solară nu este doar o recomandare pentru zilele de plajă. Ea ar trebui să facă parte din rutina zilnică, indiferent de anotimp, mai ales pentru persoanele care trăiesc cu Port Wine Stain.
🌞 Crema cu factor de protecție, pălăria, ochelarii de soare și evitarea expunerii în orele de vârf nu sunt semne de exagerare, ci măsuri simple de protejare a sănătății pielii.
Pentru a înțelege mai bine de ce protecția solară este atât de importantă și cm ne putem proteja corect, vă invităm să urmăriți podcastul de mai jos.

📌 Accesați linkul și aflați explicațiile oferite de specialiști despre rolul esențial al protecției solare, pentru persoanele cu Port Wine Stain și nu numai.

https://youtu.be/oMi0_hdL_ZQ?is=r616qZ-D1GhERIs6

Acum aproximativ 4 ani, când am întâlnit-o pentru prima dată pe doamna doctor Anne Comi, mi-a explicat cât de important ...
17/07/2026

Acum aproximativ 4 ani, când am întâlnit-o pentru prima dată pe doamna doctor Anne Comi, mi-a explicat cât de important este somnul, odihna, rutina și un stil de viață simplu și armonios în sindromul Sturge-Weber și în epilepsie.

De atunci, am încercat să vorbesc cât mai mult despre importanța somnului. Unii m-au înțeles și mi-au împărtășit convingerea, alții mi-au spus că îl privez pe Kevin de experiențe și lucruri importante pentru vârsta lui.

Astăzi vreau să împărtășesc cu voi un podcast excepțional, în care invitată este doamna doctor Oana Tarța Arsene. Nu doar că subliniază încă o dată importanța somnului, ci explică în detaliu numeroase aspecte esențiale pentru sănătatea și dezvoltarea copiilor.

Consider că este unul dintre cele mai valoroase podcasturi pe care le-am urmărit și îl recomand cu toată încrederea tuturor părinților.

Vă mulțumim, doamna doctor, pentru timpul, dedicarea și informațiile atât de prețioase pe care le împărtășiți cu noi!

Epilepsia la copii sperie, mai ales prima criză. Dar frica scade at...

17/07/2026

Pentru familiile care trăiesc cu sindromul Sturge-Weber, fiecare tratament vine la pachet cu emoții, speranțe și întrebări.

Ca părinți, ne dorim nu doar tratamente eficiente, ci și proceduri cât mai blânde pentru copiii noștri. De aceea, este important să vorbim despre progres, despre tehnologiile care pot reduce disconfortul și despre medicii care pun pe primul loc bunăstarea copilului.

Fiecare pas înainte contează. Fiecare zâmbet după o procedură contează. Iar atunci când un copil pleacă mai liniștit și mai încrezător, știm că ne îndreptăm în direcția potrivită.

Mulțumim tuturor profesioniștilor care contribuie la îmbunătățirea calității vieții copiilor și adulților cu sindromul Sturge-Weber.

The hero in my story... 💜Free Laser Clinic din 11 iulie 2026, ne-a oferit un slogan care spune tot: „The hero in my stor...
15/07/2026

The hero in my story... 💜
Free Laser Clinic din 11 iulie 2026, ne-a oferit un slogan care spune tot: „The hero in my story.”
Pentru noi, fiecare copil este eroul propriei povești, iar fiecare zâmbet și fiecare pas înainte ne amintesc de ce facem ceea ce facem.
Mulțumim tuturor celor care au fost parte din această poveste! ✨
Mulțumim Dr. Ioana Pescaru, Vascular Birthmarks Foundation, Beautymed Romania, Derma Expert, .

Address

Cluj-Napoca
400XYZ1

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Asociația "Sunt mai mult decât malformația mea vasculară" posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share