Asociatia Alfasim

Asociatia Alfasim Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Asociatia Alfasim, Non-Governmental Organization (NGO), Cluj, Cluj-Napoca.

Asociatia Alfasim are drept scop promovarea, sprijinirea, cresterea calitatii vietilor si apararea drepturilor pacientilor cu boli genetice, boli rare si boli cronice

Cu inimile îndurerate, ne alăturăm comunității internaționale Alfa-1 în a-i aduce un ultim omagiu lui 𝐀𝐫𝐫𝐚𝐧 𝐒𝐭𝐫𝐨𝐧𝐠.Arran...
02/08/2026

Cu inimile îndurerate, ne alăturăm comunității internaționale Alfa-1 în a-i aduce un ultim omagiu lui 𝐀𝐫𝐫𝐚𝐧 𝐒𝐭𝐫𝐨𝐧𝐠.

Arran a fost mai mult decât un surfer talentat. A fost un simbol al curajului, al speranței și al puterii de a merge mai departe, chiar și trăind cu Deficit de Alfa-1 Antitripsină. Prin exemplul său, a inspirat oameni din întreaga lume și a arătat că un diagnostic nu poate opri un vis.

În aceste momente de profundă durere, Asociația Alfasim transmite cele mai sincere condoleanțe. Gândurile noastre se îndreaptă către mama lui, familia sa, prietenii săi și către întreaga echipă Fundación Lovexair, alături de care a schimbat vieți și a adus speranță comunității Alfa-1.

Îți mulțumim, Arran, pentru lumina, curajul și speranța pe care le-ai dăruit comunității noastre.

Nu vei fi uitat niciodată.
🖤

Cu profund respect,
Asociația Alfasim

A Arran Strong, nuestro queridísimo Embajador de la Fundación Lovexair, no solo le definían su alegría, su energía, su resiliencia frente a la enfermedad, su inmensa generosidad o esa capacidad casi mágica de iluminar a quienes se cruzaban en su camino.

Sobre todo, le definía su irresistible y contagiosa pasión por la vida.

Arran nos enseñó que siempre hay una razón para sonreír, para seguir adelante y para vivir con intensidad cada instante. Nos inspiró profundamente y su forma de entender la vida seguirá acompañándonos cada día.

Este próximo domingo 2 de agosto nos reuniremos en Portugal para celebrar su vida, recordar todo lo que nos regaló y dejarnos contagiar, una vez más, por la luz que dejó en todos nosotros.

La familia de Arran, sus amigos y toda la comunidad estarán encantados de recibir cualquier mensaje, recuerdo o dedicatoria que queráis compartir con motivo de este homenaje.

Va por ti, Arran. 💙

Arran Strong

🧡 𝐂𝐮𝐦 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐭𝐚̆ 𝐛𝐨𝐚𝐥𝐚 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚̆ 𝐢̂𝐧 𝐝𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐚𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐚𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ (𝐀𝐀𝐓𝐃)? În prezent, nu există niciun tratament...
27/07/2026

🧡 𝐂𝐮𝐦 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐭𝐚̆ 𝐛𝐨𝐚𝐥𝐚 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚̆ 𝐢̂𝐧 𝐝𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐚𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐚𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ (𝐀𝐀𝐓𝐃)?

În prezent, nu există niciun tratament aprobat care să vizeze în mod specific boala hepatică asociată Deficitului de Alfa-1 Antitripsină ( ). Cu toate acestea, cercetările și studiile clinice sunt în desfășurare pentru o mai bună înțelegere a acestei afecțiuni și pentru dezvoltarea unor tratamente eficiente.

Pentru unele persoane cu boală hepatică avansată, 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐥𝐚𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜 poate reprezenta singura opțiune de tratament. Transplantul poate restabili funcția normală a ficatului și determină, de asemenea, producerea normală a alfa-1 antitripsinei în organism.

🔸 Deși în prezent nu există un tratament curativ, monitorizarea periodică și îngrijirea de către un medic specialist sunt esențiale pentru controlul bolii și pentru menținerea sănătății pe termen lung.

🗣 Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți Deficit de Alfa-1 Antitripsină ( ), discutați cu medicul despre sănătatea și despre planul de monitorizare și urmărire medicală.

💡 𝐂𝐮𝐦 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐩𝐢𝐬𝐭𝐚𝐭𝐚̆ 𝐛𝐨𝐚𝐥𝐚 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚̆ 𝐢̂𝐧 𝐝𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐚𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐚𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ (𝐀𝐀𝐓𝐃)? Boala hepatică asociată Deficitului ...
26/07/2026

💡 𝐂𝐮𝐦 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐩𝐢𝐬𝐭𝐚𝐭𝐚̆ 𝐛𝐨𝐚𝐥𝐚 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚̆ 𝐢̂𝐧 𝐝𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐚𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐚𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ (𝐀𝐀𝐓𝐃)?

Boala hepatică asociată Deficitului de Alfa-1 Antitripsină ( ) se poate dezvolta în mod silențios, iar analizele de sânge pot fi normale chiar și atunci când boala este prezentă.

De aceea, diagnosticul și monitorizarea se bazează pe o combinație de investigații, nu doar pe analizele de sânge.

Principalele investigații pentru evaluarea sănătății ficatului în AATD:
1️⃣ 𝐀𝐧𝐚𝐥𝐢𝐳𝐞 𝐮𝐳𝐮𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐬𝐚̂𝐧𝐠𝐞: Monitorizarea periodică a enzimelor hepatice: ALT, AST, GGT, ALP și a bilirubinei. Aceste analize pot evidenția semne precoce de afectare sau suferință hepatică.
2️⃣ 𝐒𝐜𝐨𝐫𝐮𝐫𝐢 𝐬𝐚𝐧𝐠𝐮𝐢𝐧𝐞 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐞𝐯𝐚𝐥𝐮𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐳𝐞𝐢: Prin intermediul unor analize simple de sânge se poate estima gradul de fibroză hepatică utilizând scorurile APRI sau FIB-4. Aceste scoruri ajută la stabilirea necesității unor investigații suplimentare.
3️⃣ 𝐄𝐥𝐚𝐬𝐭𝐨𝐠𝐫𝐚𝐟𝐢𝐞 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚̆ (𝐕𝐂𝐓𝐄): O investigație rapidă, nedureroasă și neinvazivă, care măsoară rigiditatea ficatului pentru depistarea fibrozei hepatice. Este metoda preferată pentru evaluarea fibrozei.
4️⃣ 𝐄𝐜𝐨𝐠𝐫𝐚𝐟𝐢𝐞 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚̆: Este utilizată pentru evaluarea structurii ficatului și, la persoanele cu ciroză hepatică, pentru monitorizarea apariției cancerului hepatic (carcinom hepatocelular – HCC). Ecografia nu măsoară fibroza, însă este o investigație esențială pentru monitorizarea pe termen lung.

Biopsia hepatică – doar atunci când este necesară. Biopsia hepatică nu face parte din investigațiile de rutină. Ea este recomandată numai atunci când rezultatele celorlalte investigații sunt neclare, când există suspiciunea unei alte boli hepatice sau în cadrul evaluării pentru anumite studii clinice.

⚠️ Factori care pot agrava afectarea ficatului:
* Consumul de alcool
* Obezitatea și sindromul metabolic
* Diabetul zaharat
* Hepatitele virale
* Anumite medicamente

Deoarece boala hepatică asociată AATD poate progresa fără simptome evidente, monitorizarea regulată este esențială, chiar dacă vă simțiți bine.

❗𝐃𝐞𝐩𝐢𝐬𝐭𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐜𝐨𝐜𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐢𝐛𝐮𝐢𝐞 𝐥𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐭𝐞𝐣𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐬𝐚̆𝐧𝐚̆𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢𝐢 𝐟𝐢𝐜𝐚𝐭𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐩𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐦𝐞𝐧 𝐥𝐮𝐧𝐠.❗

𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐚𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐚𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ 𝐬̦𝐢 𝐛𝐨𝐚𝐥𝐚 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚̆ 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐩𝐢𝐢 👶👧Deficitul de Alfa-1 Antitripsină este una dintre cele m...
25/07/2026

𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐚𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐚𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ 𝐬̦𝐢 𝐛𝐨𝐚𝐥𝐚 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚̆ 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐩𝐢𝐢 👶👧

Deficitul de Alfa-1 Antitripsină este una dintre cele mai frecvente cauze genetice ale bolii hepatice la copii. Boala poate apărea în orice moment în perioada de sugar sau în copilărie.

La mulți copii, afectarea este ușoară și se ameliorează în timp. Totuși, aproximativ 2–3% dintre copii pot dezvolta o boală hepatică severă, care necesită îngrijire medicală specializată sau chiar transplant hepatic.

🔸 În stadiile incipiente, boala hepatică asociată este adesea silențioasă, însă semnele care pot apărea includ:
* Icter (îngălbenirea pielii și/sau a albului ochilor)
* Creștere insuficientă în greutate sau întârziere în dezvoltare
* Mărirea ficatului și/sau a splinei
* Oboseală sau scăderea poftei de mâncare
* Scaune decolorate sau urină închisă la culoare.

🩺 Monitorizarea este esențială și poate include:
✓ Analize periodice de sânge pentru evaluarea funcției hepatice
✓ Ecografie hepatică
✓ Elastografie hepatică
✓ Evaluarea creșterii și a stării nutriționale
✓ Monitorizare periodică de către un medic specialist în hepatologie pediatrică
✓ Evaluarea fibrozei hepatice, atunci când este indicată

🔎 Majoritatea copiilor cu nu dezvoltă o boală hepatică severă. Cu toate acestea, monitorizarea precoce și continuă permite depistarea la timp a eventualelor probleme și inițierea îngrijirii adecvate.

📍Conștientizarea precoce și controalele medicale regulate contribuie la protejarea sănătății ficatului pe termen lung.

𝐓𝐫𝐚̆𝐢𝐞𝐬̦𝐭𝐢 𝐜𝐮 𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ (𝐀𝐀𝐓𝐃)? 𝐍𝐮 𝐮𝐢𝐭𝐚 𝐝𝐞 𝐟𝐢𝐜𝐚𝐭𝐮𝐥 𝐭𝐚̆𝐮 ‼️Când oamenii se gândesc la Deficitul de ...
24/07/2026

𝐓𝐫𝐚̆𝐢𝐞𝐬̦𝐭𝐢 𝐜𝐮 𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ (𝐀𝐀𝐓𝐃)? 𝐍𝐮 𝐮𝐢𝐭𝐚 𝐝𝐞 𝐟𝐢𝐜𝐚𝐭𝐮𝐥 𝐭𝐚̆𝐮 ‼️

Când oamenii se gândesc la Deficitul de Alfa-1 Antitripsină (AATD), de cele mai multe ori se gândesc la . Însă AATD poate afecta și , 𝘶𝘯𝘦𝘰𝘳𝘪 𝘧𝘢̆𝘳𝘢̆ 𝘴𝘢̆ 𝘱𝘳𝘰𝘷𝘰𝘢𝘤𝘦 𝘴𝘪𝘮𝘱𝘵𝘰𝘮𝘦 𝘦𝘷𝘪𝘥𝘦𝘯𝘵𝘦.

🔸 𝐁𝐨𝐚𝐥𝐚 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚̆ asociată AATD poate apărea la orice vârstă, afectând nou-născuți, copii și adulți.

Persoanele cu Deficit de Alfa-1 Antitripsină ( ) prezintă un risc crescut de a dezvolta boli hepatice, inclusiv fibroză hepatică, ciroză și, în unele cazuri, cancer hepatic. Deoarece afectarea ficatului se poate dezvolta în tăcere, 𝐦𝐨𝐧𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢𝐳𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐫𝐞𝐠𝐮𝐥𝐚𝐭𝐚̆ 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐚̆, 𝐜𝐡𝐢𝐚𝐫 𝐬̦𝐢 𝐚𝐭𝐮𝐧𝐜𝐢 𝐜𝐚̂𝐧𝐝 𝐯𝐚̆ 𝐬𝐢𝐦𝐭̦𝐢𝐭̦𝐢 𝐛𝐢𝐧𝐞.

📍𝐂𝐮𝐧𝐨𝐚𝐬̦𝐭𝐞𝐭̦𝐢 𝐬𝐞𝐦𝐧𝐞𝐥𝐞:

* Oboseală persistentă
* Pierderea poftei de mâncare
* Scădere inexplicabilă în greutate
* Umflarea abdomenului sau a picioarelor
* Icter (îngălbenirea pielii și a albului ochilor)
* Mâncărimi persistente
* Durere sau disconfort în partea superioară dreaptă a abdomenului
* Urină închisă la culoare sau scaune decolorate

🗣️ Discutați cu medicul dumneavoastră despre monitorizarea sănătății ficatului.

𝐈̂𝐧𝐠𝐫𝐢𝐣𝐢𝐫𝐞𝐚 𝐩𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐦𝐞𝐧 𝐥𝐮𝐧𝐠 𝐩𝐨𝐚𝐭𝐞 𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐝𝐞:
* Analize specifice de sânge;
* Ecografie și/sau elastografie hepatică;
* Menținerea unei greutăți corporale sănătoase;
* Limitarea consumului de alcool;
* Controlul steatozei hepatice (ficatului gras) și al diabetului zaharat.

💡Protejați-vă ficatul. Faceți din sănătatea ficatului o parte importantă a planului dumneavoastră de îngrijire pentru AATD.

📢 𝘝𝘢̆ 𝘳𝘶𝘨𝘢̆𝘮 𝘴𝘢̆ 𝘥𝘪𝘴𝘵𝘳𝘪𝘣𝘶𝘪𝘵̦𝘪 𝘢𝘤𝘦𝘢𝘴𝘵𝘢̆ 𝘱𝘰𝘴𝘵𝘢𝘳𝘦 𝘱𝘦𝘯𝘵𝘳𝘶 𝘢 𝘢𝘫𝘶𝘵𝘢 𝘤𝘢̂𝘵 𝘮𝘢𝘪 𝘮𝘶𝘭𝘵𝘦 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘢𝘯𝘦 𝘴𝘢̆ 𝘢𝘧𝘭𝘦 𝘥𝘦𝘴𝘱𝘳𝘦 𝘢𝘤𝘦𝘢𝘴𝘵𝘢̆ 𝘢𝘧𝘦𝘤𝘵̦𝘪𝘶𝘯𝘦, 𝘢𝘥𝘦𝘴𝘦𝘢 𝘵𝘳𝘦𝘤𝘶𝘵𝘢̆ 𝘤𝘶 𝘷𝘦𝘥𝘦𝘳𝘦𝘢 ‼️

𝐋𝐞𝐠𝐚̆𝐭𝐮𝐫𝐚 𝐝𝐢𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ (𝐀𝐀𝐓𝐃) 𝐬̦𝐢 𝐛𝐨𝐚𝐥𝐚 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚̆ 🧬   are un rol esențial în menținerea sănă...
23/07/2026

𝐋𝐞𝐠𝐚̆𝐭𝐮𝐫𝐚 𝐝𝐢𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ (𝐀𝐀𝐓𝐃) 𝐬̦𝐢 𝐛𝐨𝐚𝐥𝐚 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚̆ 🧬

are un rol esențial în menținerea sănătății organismului: filtrează și curăță sângele, ajută la combaterea infecțiilor și stochează substanțe nutritive importante de care organismul are nevoie pentru a funcționa corespunzător.

În Deficitul de Alfa-1 Antitripsină ( ), ficatul este și locul unde începe această afecțiune.

poate determina acumularea unei forme anormale a proteinei alfa-1 antitripsină în interiorul ficatului. În timp, această acumulare poate afecta funcționarea normală a ficatului. Nu toate persoanele cu AATD vor dezvolta boli hepatice, însă acestea reprezintă una dintre posibilele complicații ale afecțiunii, iar severitatea lor poate varia de la o persoană la alta.

🔸 𝐁𝐨𝐚𝐥𝐚 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚̆ asociată AATD poate trece neobservată o perioadă îndelungată, în special în stadiile incipiente, când nu există simptome evidente.

𝑺𝒆𝒎𝒏𝒆𝒍𝒆 𝒄𝒂𝒓𝒆 𝒑𝒐𝒕 𝒔𝒖𝒈𝒆𝒓𝒂 𝒐 𝒂𝒇𝒆𝒄𝒕𝒂𝒓𝒆 𝒂 𝒇𝒊𝒄𝒂𝒕𝒖𝒍𝒖𝒊 𝒊𝒏𝒄𝒍𝒖𝒅:

* Îngălbenirea pielii și a albului ochilor (icter)
* Durerea și/sau umflarea abdomenului sau a picioarelor
* Mâncărimi persistente ale pielii
* Diaree
* Senzație de slăbiciune și oboseală
* Ciroză hepatică

👉 Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți probleme hepatice fără o cauză clară, luați în considerare testarea pentru Deficitul de Alfa-1 Antitripsină (AATD).

👉 Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră trăiți cu AATD, monitorizarea regulată a ficatului este importantă, chiar și în absența simptomelor.

📢 𝐂𝐨𝐧𝐬̦𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐞𝐚𝐳𝐚̆. Cunoașterea legăturii dintre AATD și sănătatea ficatului, precum și recunoașterea semnelor de afectare hepatică, pot contribui la un diagnostic mai timpuriu și la o îngrijire medicală mai bună.

𝐓𝐨𝐭𝐮𝐥 𝐢̂𝐧𝐜𝐞𝐩𝐞 𝐢̂𝐧 𝐟𝐢𝐜𝐚𝐭: 𝐨𝐫𝐢𝐠𝐢𝐧𝐞𝐚 𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ (𝐀𝐀𝐓𝐃) 🧬 Mulți oameni nu știu că Deficitul de Alfa...
22/07/2026

𝐓𝐨𝐭𝐮𝐥 𝐢̂𝐧𝐜𝐞𝐩𝐞 𝐢̂𝐧 𝐟𝐢𝐜𝐚𝐭: 𝐨𝐫𝐢𝐠𝐢𝐧𝐞𝐚 𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ (𝐀𝐀𝐓𝐃) 🧬

Mulți oameni nu știu că Deficitul de Alfa-1 Antitripsină ( ) își are originea în .

Deficitul de Alfa-1 Antitripsină ( ) este o afecțiune genetică ce poate afecta plămânii și ficatul, iar în cazuri rare și pielea.

🔸 La persoanele sănătoase, ficatul produce o proteină protectoare numită Alfa-1 Antitripsină (AAT). Această proteină circulă prin sânge și ajută la protejarea plămânilor împotriva leziunilor provocate de infecții, inflamație și factori iritanți, precum fumul de țigară. 🌬️

🔸 La persoanele cu Deficit de Alfa-1 Antitripsină ( ), această proteină nu este produsă în mod corespunzător. În loc să ajungă în fluxul sanguin, ea rămâne blocată în ficat. Astfel, plămânii nu beneficiază de protecția de care au nevoie, iar în timp acumularea proteinei în ficat poate provoca leziuni hepatice.

Acesta este motivul pentru care AATD poate afecta simultan două organe: 𝐩𝐥𝐚̆𝐦𝐚̂𝐧𝐢𝐢 pot deveni mai vulnerabili, iar 𝐟𝐢𝐜𝐚𝐭𝐮𝐥 poate fi afectat treptat.

𝐁𝐨𝐚𝐥𝐚 𝐡𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜𝐚̆ asociată Deficitului de Alfa-1 Antitripsină poate apărea în diferite etape ale vieții, afectând atât 𝐜𝐨𝐩𝐢𝐢𝐢, cât și 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭̦𝐢𝐢. Deși în prezent nu există un tratament curativ, multe persoane pot avea o calitate bună a vieții prin monitorizare regulată, depistare precoce și îngrijire medicală adecvată atunci când este necesar.

💜 Conștientizarea acestei afecțiuni este foarte importantă. Cu cât mai multe persoane înțeleg ce este Deficitul de Alfa-1 Antitripsină, cu atât boala poate fi recunoscută mai devreme, iar persoanele care trăiesc cu această afecțiune pot beneficia de sprijinul și îngrijirea de care au nevoie.

📢 Vă rugăm să distribuiți această postare pentru a ajuta cât mai multe persoane să afle despre această afecțiune, adesea trecută cu vederea‼

03/06/2026

Professor Gerry McElvaney, Professor of Medicine at Royal College of Surgeons in Ireland and Respiratory Consultant at Beaumont Hospital, Beaumont, Dublin 9, has been awarded the 2026 Joachim Hilfenhaus Award by the Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA).

This prestigious international award recognises outstanding contributions to the treatment and understanding of plasma protein deficiencies. Alpha-1 antitrypsin deficiency ( ) belongs to this family of plasma protein deficiencies and Professor McElvaney’s research over the last 40 years has led to new & improved treatments and care for people with Alpha-1. Alpha-1 advocate and patient Frank Willersinn from Alpha-1 Europe Alliance asbl presented Professor McElvaney with his award.

Read more: https://www.pptaglobal.org/material/professor-noel-gerard-mcelvaney-receives-the-2026-joachim-hilfenhaus-award

Dragi prieteni,‼️ Mai este 𝟏 𝐙𝐈 in care, toti cei care doriti sa 𝗿𝗲𝗱𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝘁𝗶 𝗰𝗲𝗶 𝟯,𝟱% din impozitul anual datorat din...
24/05/2026

Dragi prieteni,

‼️ Mai este 𝟏 𝐙𝐈 in care, toti cei care doriti sa 𝗿𝗲𝗱𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝘁𝗶 𝗰𝗲𝗶 𝟯,𝟱% din impozitul anual datorat din veniturile din salarii si asimilate salariilor, ASOCIATIEI ALFASIM, o puteti face pana la 25 MAI 2026. ‼️

✍️ Puteti completa Formularul 230 ONLINE accesand link-ul: https://formular230.ro/asociatia-alfasim

💻 Pentru cei care depun DECLARATIA UNICA sau formularul ONLINE in Spatiul Public Virtual si vor sa redirectioneze cei 3,5% ASOCIATIEI ALFASIM datele asociatiei sunt:
* Denumire entitate nonprofit: ASOCIATIA ALFASIM
* Codul de identificare fiscala: 39588160
* Cont bancar (IBAN): RO26BTRLRONCRT0452717201
BANCA TRANSILVANIA Cluj

☎️ Pentru mai multe detalii puteti sa luati legatura cu noi:
* pe e-mail: [email protected]
* pe facebook
* la telefon: 0766 107 012.

Va multumim tuturor ca sunteti alaturi de noi !!! 🤗

🧬 𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚 𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ ( #𝐀𝐀𝐓𝐃) este o afecțiune genetică în care mutațiile ereditare cauzează acumularea u...
28/04/2026

🧬 𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚 𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ ( #𝐀𝐀𝐓𝐃) este o afecțiune genetică în care mutațiile ereditare cauzează acumularea unei forme anormale de Alfa 1 Antitripsină (AAT) în ficat, ducând la afectarea organelor și țesuturilor.

🫁 Dacă te confrunți cu probleme pulmonare persistente, cm ar fi dificultăți de respirație, tuse cronică, respirație șuierătoare sau infecții frecvente, acestea ar putea fi semnele vizibile ale acestui element lipsă.

⚠️ Adulții cu simptome hepatice, cm ar fi icterul, durerea sau umflarea abdomenului/picioarelor, mâncărimea persistentă sau oboseala, ar trebui să le investigheze cât mai curând. La nou-născuți, icterul persistent este un semn de alarmă important.

🧩 Dacă observi modificări cutanate precum apariția unor noduli roșii dureroși și proeminenți, și a plăcilor cutanate iar o biopsie cutanată diagnostichează Paniculita consultă medicul cât mai curând.

Alătură-te nouă pentru a face o diferență.
💡 Răspândește informația, și descoperă elementul lipsă din sănătatea ta.

🩸 Tot ce ai nevoie este un simplu 𝐭𝐞𝐬𝐭 𝐝𝐞 𝐬𝐚̂𝐧𝐠𝐞.

📍 Pentru a identifica elementul lipsă și a beneficia de sprijin specializat, contactează organizația locală sau națională.

👉 Află mai multe despre elemental lipsă pe: https://www.alpha1awarenessday.org/?lang=ro_ro


Address

Cluj
Cluj-Napoca

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Asociatia Alfasim posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Asociatia Alfasim:

Shortcuts

Share