Asociatia Alfasim

Home
Romania
Cluj-Napoca
Asociatia Alfasim

Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Asociatia Alfasim, Non-Governmental Organization (NGO), Cluj, Cluj-Napoca.

Asociatia Alfasim are drept scop promovarea, sprijinirea, cresterea calitatii vietilor si apararea drepturilor pacientilor cu boli genetice, boli rare si boli cronice

03/06/2026

Professor Gerry McElvaney, Professor of Medicine at Royal College of Surgeons in Ireland and Respiratory Consultant at Beaumont Hospital, Beaumont, Dublin 9, has been awarded the 2026 Joachim Hilfenhaus Award by the Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA).

This prestigious international award recognises outstanding contributions to the treatment and understanding of plasma protein deficiencies. Alpha-1 antitrypsin deficiency ( ) belongs to this family of plasma protein deficiencies and Professor McElvaney’s research over the last 40 years has led to new & improved treatments and care for people with Alpha-1. Alpha-1 advocate and patient Frank Willersinn from Alpha-1 Europe Alliance asbl presented Professor McElvaney with his award.

Read more: https://www.pptaglobal.org/material/professor-noel-gerard-mcelvaney-receives-the-2026-joachim-hilfenhaus-award

24/05/2026

Dragi prieteni,

‼️ Mai este 𝟏 𝐙𝐈 in care, toti cei care doriti sa 𝗿𝗲𝗱𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝘁𝗶 𝗰𝗲𝗶 𝟯,𝟱% din impozitul anual datorat din veniturile din salarii si asimilate salariilor, ASOCIATIEI ALFASIM, o puteti face pana la 25 MAI 2026. ‼️

✍️ Puteti completa Formularul 230 ONLINE accesand link-ul: https://formular230.ro/asociatia-alfasim

💻 Pentru cei care depun DECLARATIA UNICA sau formularul ONLINE in Spatiul Public Virtual si vor sa redirectioneze cei 3,5% ASOCIATIEI ALFASIM datele asociatiei sunt:
* Denumire entitate nonprofit: ASOCIATIA ALFASIM
* Codul de identificare fiscala: 39588160
* Cont bancar (IBAN): RO26BTRLRONCRT0452717201
BANCA TRANSILVANIA Cluj

☎️ Pentru mai multe detalii puteti sa luati legatura cu noi:
* pe e-mail: [email protected]
* pe facebook
* la telefon: 0766 107 012.

Va multumim tuturor ca sunteti alaturi de noi !!! 🤗

28/04/2026

🧬 𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚 𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ ( #𝐀𝐀𝐓𝐃) este o afecțiune genetică în care mutațiile ereditare cauzează acumularea unei forme anormale de Alfa 1 Antitripsină (AAT) în ficat, ducând la afectarea organelor și țesuturilor.

🫁 Dacă te confrunți cu probleme pulmonare persistente, cm ar fi dificultăți de respirație, tuse cronică, respirație șuierătoare sau infecții frecvente, acestea ar putea fi semnele vizibile ale acestui element lipsă.

⚠️ Adulții cu simptome hepatice, cm ar fi icterul, durerea sau umflarea abdomenului/picioarelor, mâncărimea persistentă sau oboseala, ar trebui să le investigheze cât mai curând. La nou-născuți, icterul persistent este un semn de alarmă important.

🧩 Dacă observi modificări cutanate precum apariția unor noduli roșii dureroși și proeminenți, și a plăcilor cutanate iar o biopsie cutanată diagnostichează Paniculita consultă medicul cât mai curând.

Alătură-te nouă pentru a face o diferență.
💡 Răspândește informația, și descoperă elementul lipsă din sănătatea ta.

🩸 Tot ce ai nevoie este un simplu 𝐭𝐞𝐬𝐭 𝐝𝐞 𝐬𝐚̂𝐧𝐠𝐞.

📍 Pentru a identifica elementul lipsă și a beneficia de sprijin specializat, contactează organizația locală sau națională.

👉 Află mai multe despre elemental lipsă pe: https://www.alpha1awarenessday.org/?lang=ro_ro

25/04/2026

📍Pe 𝟐𝟓 𝐚𝐩𝐫𝐢𝐥𝐢𝐞, aducem în lumină o afecțiune despre care majoritatea oamenilor nu au auzit niciodată, dar care le poate influența în tăcere viețile.📍

🧬 𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ ( #𝐀𝐀𝐓𝐃) este o boală genetică rară ce poate afecta plămânii, ficatul și chiar pielea.

💡 Adevărul surprinzător? 9 din 10 persoane care au AATD nu știu că o au.💡

Asta pentru că AATD este invizibil. Se ascunde. Așteaptă. Și adesea, este descoperit abia când simptomele au devenit deja grave. Imaginați-vă o piesă lipsă despre care nu ai știut niciodată că lipsește, până când absența ei schimbă totul.

🫁 Dacă te confrunți cu probleme pulmonare persistente, cm ar fi dificultăți de respirație, tuse cronică, respirație șuierătoare sau infecții frecvente, acestea pot fi semnele vizibile ale acelui element lipsă.

🟡 Adulții cu simptome hepatice, precum icter, durere sau umflare la nivelul abdomenului / picioarelor, mâncărimea persistentă sau oboseala, ar trebui să le investigheze cât mai curând. La nou-născuți, icterul persistent este un semn de alarmă important.

🧩 Dacă observi modificări cutanate precum apariția unor noduli roșii dureroși și proeminenți, și a plăcilor cutanate iar o biopsie cutanată diagnostichează Paniculita consultă medicul cât mai curând.

🩸Găsirea acestui element este simplă. AATD poate fi diagnosticat printr-un simplu test de sânge.🩸

🗣️ În această zi de #𝟐𝟓𝐚𝐩𝐫𝐢𝐥𝐢𝐞 să facem vizibil ceea ce este invizibil. Vorbește cu medicul tău, cere informații despre test și fă un pas spre cunoaștere.

👉 Află mai multe despre elemental lipsă pe: https://www.alpha1awarenessday.org/?lang=ro_ro

23/04/2026

🧩 Ar putea semnele inexplicabile de pe piele să fie elementul lipsă din puzzle-ul sănătății tale? Acestea ar putea semnala 𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ ( #𝐀𝐀𝐓𝐃).

AATD se poate manifesta prin 𝐏𝐚𝐧𝐢𝐜𝐮𝐥𝐢𝐭𝐚̆, o afecțiune cutanată rară în care Alfa-1 Antitripsina anormală cauzează descompunerea proteinelor, ducând la apariția unor noduli roșii dureroși și proeminenți, precum și a plăcilor cutanate.

🩺 Dacă observi aceste modificări cutanate, consultă medicul. În timp ce o biopsie cutanată diagnostichează 𝐏𝐚𝐧𝐢𝐜𝐮𝐥𝐢𝐭𝐚, un simplu 𝐭𝐞𝐬𝐭 𝐝𝐞 𝐬𝐚̂𝐧𝐠𝐞 poate confirma AATD. 🩸

👉 Află mai multe pe: https://www.alpha1awarenessday.org/?lang=ro_ro

22/04/2026

🟡 Poate 𝐢𝐜𝐭𝐞𝐫𝐮𝐥 persistent la un nou-născut să fie elementul lipsă din puzzle-ul sănătății sale? Este esențial să luăm în considerare 𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ ( #𝐀𝐀𝐓𝐃).

În AATD, mutațiile ereditare cauzează formarea unei Alfa-1 Antitripsine (AAT) anormale, o proteină protectoare, care se acumulează în ficat, ducând la leziuni ale organului.

👶 Icterul persistent la nou-născuți este adesea principalul semn al acestei afecțiuni genetice, indicând afectarea ficatului.

🩸Diagnosticul AATD este simplu și necesită doar un 𝐭𝐞𝐬𝐭 𝐝𝐞 𝐬𝐚̂𝐧𝐠𝐞.

👉 Află mai multe pe: https://www.alpha1awarenessday.org/?lang=ro_ro

21/04/2026

📍Există un element lipsă în puzzle-ul sănătății tale care îți poate afecta plămânii și respirația?

Acest element lipsă ar putea fi 𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ ( ). 🧬🩸

🧬 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚 (𝐀𝐀𝐓) este o proteină esențială care protejează plămânii de enzimele dăunătoare. Cu toate acestea, în AATD, mutațiile ereditare duc la o cantitate insuficientă de AAT funcțional, necesară pentru această protecție vitală.

🫁 𝐒𝐢𝐦𝐩𝐭𝐨𝐦𝐞𝐥𝐞 𝐩𝐮𝐥𝐦𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞 𝐟𝐫𝐞𝐜𝐯𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐥𝐚 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭̦𝐢 𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐝: afectarea plămânilor, dificultăți de respirație, tuse cronică, respirație șuierătoare și infecții respiratorii frecvente.

🩸 Diagnosticul AATD este simplu și necesită doar un 𝐭𝐞𝐬𝐭 𝐝𝐞 𝐬𝐚̂𝐧𝐠𝐞.

👉 Află mai multe pe: https://www.alpha1awarenessday.org/?lang=ro_ro

19/04/2026

Dragi prieteni,

In aceasta perioada revenim din nou la voi si va reamintim ca toti cei care doriti sa 𝗿𝗲𝗱𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝘁𝗶 𝗰𝗲𝗶 𝟯,𝟱% din impozitul anual datorat din veniturile din salarii si asimilate salariilor, ASOCIATIEI ALFASIM, o puteti face pana la 25 MAI 2026.

✍️ Puteti completa Formularul 230 ONLINE accesand link-ul: https://formular230.ro/asociatia-alfasim

💻 Pentru cei care depun DECLARATIA UNICA sau formularul ONLINE in Spatiul Public Virtual si vor sa redirectioneze cei 3,5% ASOCIATIEI ALFASIM datele asociatiei sunt:
* Denumire entitate nonprofit: ASOCIATIA ALFASIM
* Codul de identificare fiscala: 39588160
* Cont bancar (IBAN): RO26BTRLRONCRT0452717201
BANCA TRANSILVANIA Cluj

☎️ Pentru mai multe detalii puteti sa luati legatura cu noi:
* pe e-mail: [email protected]
* pe facebook
* la telefon: 0766 107 012.

Va multumim tuturor ca sunteti alaturi de noi !!! 🤗

08/04/2026

📢 Există un element lipsă în nivelul nostru de conștientizare privind o afecțiune genetică importantă? 🧬

❗️𝐃𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐭𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚̆ ( #𝐀𝐀𝐓𝐃) este cauzat de mutații ale genei responsabile pentru producerea Alfa-1 Antitripsinei, o proteină care ajută la protejarea plămânilor și a altor țesuturi. Când proteina este produsă anormal, se poate acumula în ficat și nu reușește să protejeze plămânii, ducând la probleme grave de sănătate.❗️

📍Dacă te confrunți cu probleme pulmonare persistente, cm ar fi dificultăți de respirație, tuse cronică, respirație șuierătoare sau infecții frecvente, acestea ar putea fi semnele vizibile ale acestui element lipsă.

📍Adulții cu simptome hepatice, cm ar fi icterul, durerea sau umflarea abdomenului / picioarelor, mâncărimi persistente sau oboseala, ar trebui să se adreseze cât mai curând unui medic.

👶 La nou-născuți, icterul persistent este un semnal de alarmă critic. Deoarece aceste probleme pot apărea împreună sau separat ele sunt adesea trecute cu vederea.

🩸 Cu toate acestea, diagnosticul este simplu: 𝐮𝐧 𝐭𝐞𝐬𝐭 𝐫𝐚𝐩𝐢𝐝 𝐝𝐞 𝐬𝐚̂𝐧𝐠𝐞 poate confirma AATD, deschizând calea către tratamentele potrivite.🩸

👉 Află mai multe pe: https://www.alpha1awarenessday.org/?lang=ro_ro

28/02/2026

🌍💜 Astăzi este 𝐙𝐢𝐮𝐚 𝐁𝐨𝐥𝐢𝐥𝐨𝐫 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔 ‼️

🎨 Haideți să ne alăturăm comunității europene 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 ( ) , foarte colorată, pentru a atrage atenția asupra celor 300 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară.

✨ 𝑀𝑎𝑖 𝑚𝑢𝑙𝑡 𝑑𝑒𝑐𝑎̂𝑡 𝑣𝑎̆ 𝑝𝑢𝑡𝑒𝑡̦𝑖 𝑖𝑚𝑎𝑔𝑖𝑛𝑎 𝑖̂𝑛𝑠𝑒𝑎𝑚𝑛𝑎̆ 𝑝𝑢𝑡𝑒𝑟𝑒 𝑖̂𝑛 𝑑𝑖𝑣𝑒𝑟𝑠𝑖𝑡𝑎𝑡𝑒, 𝑢𝑛𝑖𝑡𝑎𝑡𝑒 𝑖̂𝑛 𝑐𝑢𝑙𝑜𝑎𝑟𝑒 𝑠̦𝑖 𝑢𝑛 𝑎𝑛𝑔𝑎𝑗𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡 𝑐𝑜𝑚𝑢𝑛 𝑝𝑒𝑛𝑡𝑟𝑢 𝑒𝑐ℎ𝑖𝑡𝑎𝑡𝑒 𝑖̂𝑛 𝑑𝑖𝑎𝑔𝑛𝑜𝑠𝑡𝑖𝑐𝑎𝑟𝑒, 𝑖̂𝑛𝑔𝑟𝑖𝑗𝑖𝑟𝑒 𝑠̦𝑖 𝑠𝑝𝑟𝑖𝑗𝑖𝑛.

🤝 Împreună, creștem gradul de conștientizare.
🤝 Împreună, susținem cauza.
🤝 Împreună, facem vizibile bolile rare.

Address

Cluj
Cluj-Napoca

Telephone

+40766107012

Website

http://www.alfasim.ro/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Asociatia Alfasim posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Asociatia Alfasim:

Shortcuts

Want your organization to be the top-listed Non Profit Organization in Cluj-Napoca?