Asociatia Raul-Sebastian a luat fiinta pentru a raspunde unor oameni si unor intrebari la care Sistemul de Sanatate din tara noastra ramane surd si mut. Copiii cu traheostoma, copiii ventilati, sunt externati si lasati in grija parintilor, ca si cm ar fi sanatosi. Iar cei 900-1000 ron, bani care reprezinta, impreuna, pensia de handicap si indemnizatia de ingrijire pe care o primeste parintele, e
o suma infima pentru nevoile acestor copii. De aceea, incercam sa ajutam cu tot ce putem: indrumare, sfaturi, consumabile, bani. Pe langa toate acestea,
Dorim modificarea legislatiei, prin:
adaugarea pe lista aparatelor decontate de Casa de Sanatate a aparatelor de ventilatie Invazive, pe traheostoma. Solicitam decontarea totala a inchirierii acestor aparate, sau punerea la dispozitie a lor de catre Casa de Sanatate. Companiile private care inchiriaza acest tip de aparate in acest moment, fac bani frumosi pe spatele unor oameni greu incercati si care, majoritatea, sunt cufundati pana peste cap in imprumuturi care sa le permita sa achite costurile cu inchirierea aparatelor de ventilatie. asigurarea, de catre Casa de Sanatate, a unui minim de consumabile medicale lunare, conform nevoilor fiecarui copil, a unui aparat de umidificare a aerului si a unui aspirator de secretii. vizite lunare, la domiciliul pacientului, de catre medicul care are copilul in evidenta, sau a unui medic de specialitate. asigurarea a 10-15 sedinte de terapie psihologica pentru copil si membrii familiei, lunar. decontarea costului analizelor genetice pentru confirmarea bolii, la copilul bolnav, si a parintilor, in caz ca exista riscul transmiterii bolii si la urmatorii copii. Sunt costuri infinit mai mici decat ar insemna spitalizarea continua a acestor copii. Dar pentru familiile care in acest moment , au toate aceste griji, ar fi o gura de aer, un semn ca nu sunt uitati in drama lor. Sunt lucruri necesare, care in toate celelalte tari europene sunt asigurate de Sistemul de Sanatate. Nu cerem imposibilul, ci doar un mic ajutor, cat sa ne permita sa putem avea grija de acesti copii minunati si nevinovati. Pentru cei care doresc să ne fie alături, ne găsiţi la:
Mail: [email protected]
Telefon: 0746.288.807 - Cristina Lascău
0744.158.008 - Camelia Mocan
Site: www.asociatiaraulsebastian.wordpress.com
Donaţiile se pot face în cont IBAN: RO87 RNCB 0301 1413 5725 0001 deschis la BCR Cluj
