Despre noi:
Aceasta pagina este administrata de o comunitate formata din familia si apropiatii lui Sabin. Sabin este un tanar de 29 de ani din comuna Cernatesti, judetul Buzau. Este pasionat de mecanica si masini in general. La varsta de 26 de ani, Sabin a fost diagnosticat cu o boala genetica severa numita Fibroza Chistica (FC). Inca din copilarie a prezentat simptome ale bolii iar parintii l-au
plimbat la multi medici, incercand sa identifice cauzele suferintei sale. Fiind diagnosticat destul de tarziu, a urmat numeroase tratamente menite sa ii trateze mai degraba efectele decat cauza. In ciuda constrangerilor la care il supune aceasta boala, fiind nevoit adesea sa stea izolat in casa din cauza frisoanelor si a febrei isi gaseste cumva motivatia de a merge mai departe. Ce este Fibroza Chistica? FC afecteaza intre circa 1/1600 si 1/2500 de nou-nascuti in Europa. La nivelul cromozomului 7 s-au identificat aproximativ 2000 de mutatii responsabile de aparitia fibrozei chistice, insa 5 dintre aceste mutatii au frecventa de aparitie mai mare in zona Europei: F508 – 66%, G542X – 2%, G551D – 2%, W1282X – 1%, N1303K – 1%. Principalele manifestari clinice:
90% insuficienta pulmonara
9% insuficienta pancreatica
1% insuficienta hepatica
Fiind o boala genetica, FC nu poate fi vindecata ci doar tinuta sub control. Efectele FC si afectiunile produse de aceasta, problemele respiratorii si dificultatile legate de digestie pot fi tratate pentru imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate. In prezent exista un tratament revolutionar pentru aceasta boala, cu rezultate uimitoare, numit Trikafta, produs de gigantul American Vertex Pharmaceuticals. Din pacate, acest tratament desi aprobat de Comisia Europeana pentru utilizarea in tratarea FC, nu a fost aprobat si de Guvernul Romaniei. Pacientii care doresc sa urmeze acest tratament sunt nevoiti sa il procure la pret intreg din afara tarii. Costul estimativ pentru un an de tratament este in jur de $ 300,000 sau $ 67,900 - $85,000 pentru tarile care au aprobat acest medicament si au negociat pretul cu producatorul. Cum Romania nu se numara printre tarile care au aprobat acest medicament, noi ne luptam pentru accesul la acest medicament. Mai multe detalii: https://cysticfibrosisnewstoday.com/2020/05/08/trikafta-very-effective-cf-therapy-but-still-too-costly-icer-reports/
Misiunea noastra:
Cu ajutorul vostru, al tuturor celor implicati, dorim sa strangem fonduri suficiente pentru a acoperi cel putin o parte din costurile legate de tratamente. Cum pot ajuta? Puteti ajuta in mai multe feluri:
1. Ajutor direct:
a. Puteti dona orice suma in contul ONG-ului:
Nume: Impreuna Pentru Sabin
IBAN: RO11BTRLRONCRT0597004001
CIF: 43996621
Sau pe Revolut
link direct: revolut.me/valenturco
b. Puteti redirectiona 3,5% din impozitul pe venit catre asociatia “Impreuna Pentru Sabin”, 100% online in numai 2 minute accesand linkul: https://formular230.ro/impreuna-pentru-sabin
c. Daca aveti ceva de vanzare, puteti organiza licitatii pe grupul asociat paginii de Facebook si puteti dona o parte din, sau in totalitate sumele incasate. Daca ai experienta in marketing si promovare sau organizarea de evenimente caritabile, te poti alatura comunitatii si poti prelua din activitatile administrative ce tine de buna functionare a Asociatiei. Am avea nevoie de ajutor pentru:
- Administrare social media
- Graphic designer
- Organizator de evenimente
2. Ajutor indirect
a. Puteti distribui pagina de Facebook la cat mai multe persoane. Cu cat mesajul nostru ajunge la mai multe persoane, cu atat vor creste sansele de a ne atinge obiectivele. Puteti distribui linkul pentru completarea Formularului 230 https://formular230.ro/impreuna-pentru-sabin
c. Daca aveti cunostinte sau informatii despre programe sociale sau unelte puse la dispozitie de diverse organizatii sau organisme ce ne-ar putea ajuta sa ne eficientizam munca sau sa ne raspandim misiunea, aduceti-ne la cunostinta. Discutand despre aceasta afectiune cu apropiatii sau medicul dumneavoastra, aducem astfel, mai multa vizibilitate si awareness, in speranta ca autoritatile vor aproba tratamentul produs de Vertex Pharmaceuticals.
