Asociația Ams/sma 2 Karina Ioana

08/03/2026

💐🤗De ziua femeii Karina Ioana urează o primăvară fericită plină de zâmbete și soare tuturor femeilor din viața ei. 💐

🌷Un gând special si un buchet de lalele dăruiește doamnelor doctor si asistentelor care o ajută să facă progrese în bătălia ei cu boala genetica rară cu care se confrunta.

🌷Un alt gând special si un alt buchet de lalele le dăruiește doamnei învatatoare si doamnelor de engleză, de religie și de sport de la scoală.

💐🌷Și nu în ultimul rând, un gand special si un buchet de lalele dăruiește cu recunoștința tuturor acelor femei și mame care cunosc povestea ei si care prin gesturile lor o ajută sa mearga mai departe și să demonstreze ca dragostea și bunatatea cu care o înconjoară cei din jur o pot ajuta sa duca o viață cat mai normală și să compenseze ceea ce natura a omis să pună în bagajul ei genetic.

https://asociatiaamskarinaioana.ro

28/02/2026

🧬28 februarie 2026🧬

💝Ziua internațională a bolilor rare este marcată în fiecare an pe 28 februarie, iar în anii bisecți pe 29 februarie tocmai pentru a simboliza raritatea acestor afecțiuni.

💌Sloganul campaniei din 2026 este „Mai mult decat va puteti imagina!“
si subliniază complexitatea problemelor medicale, sociale si financiare cu care se confrunta pacienții si familiile lor.

🌺Bolile rare, majoritatea genetice, sunt afecțiuni cronice și severe care necesită tratamente complexe și de lungă durată, adesea fără terapii curative disponibile. Intervențiile medicale se concentrează pe încetinirea evoluției bolii, reducerea complicațiilor și menținerea unei calități cît mai bune a vieții pacienților.

✨Un astfel de pacient este si Karina Ioana si faptul ca beneficiaza de tratament si kinetoterapie face ca ea sa poata merge la scoala alaturi de alți copii de varsta ei și să fie integrata în societate. Toate acestea nu ar fi putut fi posibile daca nu ar fi beneficiat de ajutor medical de specialitate, de sprijinul si înțelegerea profesorilor și colegilor la școala și nu în ultimul rând fără ajutorul financiar al celor care au ales sa doneze 3,5% din impozitul pe venit completand formularul 230 accesând linkul:

📩https://asociatiaamskarinaioana.ro

24/02/2026

La vârstă de un an și 10 luni Karina
Ioana a fost diagnosticată cu Amiotrofie Musculara Spinala tip 2, o boală genetică neuromusculară progresivă. Un studiu internațional arată că în Romania sunt 200 de persoane care suferă de AMS 1 - 4 care beneficiază de tratament cu Nursisen Spiranza, un tratament ale cărui costuri sunt acoperite de Casa Nationala de Sanatate, iar cei mai mulți sunt diagnosticați cu AMS 2.
Karina Ioana este unul dintre ei și posibil singura din Câmpulung sau poate chiar din Argeș.

Recent Karina s-a întors de la Bucuresti din plimbarea care are loc la fiecare trei luni de când a fost diagnosticată cu AMS 2 si această călătorie a devenit parte din programul ei si al mamei ei.

Plimbarea lor nu e de voie, mai degraba de nevoie si dacă la început Karina Ioana nu știa de ce pleacă cu noaptea in cap si se întoarce d**a două zile acasă, acum este mare si stie.

Poate că încă nu stie de ce nu trebuie sa fie răcită, de ce i se fac analize de sânge de fiecare dată, de ce este înțepată în șira spinarii si trebuie sa stea cat mai nemișcată si liniștită, nu doar in timpul injectării dar si după.

Dar a învățat că la fiecare drum se întâlnește cu doamna Tina, care o pune să arate ce a mai învățat să facă în ultimele patru luni. Și fiecare lucru nou înseamnă încă un punct pe scala de evaluare a Amiotrofiei Musculare Spinale. Si de fiecare dată se întoarce acasă cu noi puncte. Așa este si de data aceasta. Karina a luat din nou puncte:
* a reusit sa rupă o foaie de hartie indoita in patru
* a reusit să ridice greutatea de 0,5 kg până aproape deasupra capului
* a luat inca un punct pentru ca a reusit să stea in patrupedie si a ridicat si pieptul de la sol
* a luat puncte si pentru joaca cu cutia de bomboane deasupra capului cand a fost filmata fara sa stie de bunicul ei. Si nici nu a stiut ca e filmata, ea doar se juca antrenand miscarile pe care a invatat sa le faca la orele de kinetoterapie cu Octavian, care a devenit prietenul ei, in fiecare zi d**a scoala.
Toate aceste puncte care pentru ceilalti par ridicol de usoare și normale, pentru Karina sunt mici victorii.

Dar cazurile de AMS de tip 2 necesită, pe lângă tratamentul medicamentos, fizioterapie intensă fără de care aceste victorii nu ar fi posibile. Si uneori, necesita susținere respiratorie, (la care Karina apeleaza din ce in ce mai rar pentru ca plamanii ei au inceput sa faca fata) si plan nutritional personalizat, atat pentru tinerea sub control a greutatii corporale, dar si pentru masa musculara necesara pentru atingerea acestor victorii.

Si, totusi, in ciuda acestei probleme cu care se confrunta si care o face sa fie complet dependenta de cei din jur, Karina Ioana este un copil normal care merge la scoala alaturi de ceilalti copii. Ea este acum in clasa întâi si este si la scoala la fel de sârguincioasă cm e la orele de kinetoterapie. Daca lipseste de la scoala ca sa plece la Bucuresti, sau pentru ca este răcită, ea recuperează orele pierdute si nu rămâne in urma colegilor. Dimpotrivă, ea isi ajuta colegii la scoala sa învețe, la fel cm ei o ajuta sa se deplaseze cu căruciorul cu rotile care urmeaza sa fie schimbat. Caruciorul actual nu i-a ramas mic, dar Karina Ioana are nevoie de un carucior nou cu spatar mai înalt care sa îi susțină coloana mai bine si sa atenueze scolioza si lordoza, deviatii ale coloanei generate de faptul ca pacientii cu AMS 2 pot sta în șezut, dar nu pot merge neasistați.

Karina Ioana are nevoie de ajutorul celor din jur si fiecare dintre dumneavoastra o poate ajuta completand formularul 230 sau prin donatii si sponsorizari.

Fiecare formular, fiecare donatie, fiecare sponsorizare înseamnă ore in plus de kinetoterapie pe care parintii Karinei le plătesc din bugetul familiei pentru ca ele nu sunt decontate de stat. Si fiecare ora de kinetoterapie conteaza pentru a obtine noi victorii la urmatoarea evaluare.

Inseamna posibilitatea de a merge la scoala deoarece in orasul unde locuieste Karina nu exista transport special pentru copiii sau persoane cu dizabilitati. Cu alte cuvinte, ajutorul celor din jur înseamnă ajutor pentru Karina Ioana sa compenseze prin munca si ambitie si ceea ce natura “a uitat sa puna in bagajelul ei genetic”.

💌 https://asociatiaamskarinaioana.ro

📩 https://formular230.ro/asociatia-ams-sma-2-karina-ioana

Asociatia AMS/SMA 2 KARINA IOANA este o asociatie caritabila pentru persoanele suferinde de AMS dar si de probleme musculare sau alta natura care afecteaza aparatul locomotor.

27/01/2026

Asociatia AMS/SMA 2 KARINA IOANA este o asociatie caritabila pentru persoanele suferinde de AMS dar si de probleme musculare sau alta natura care afecteaza aparatul locomotor.

25/01/2026

🙏 3,5% pentru Karina Ioana
O alegere mică pentru tine,
o șansă mare pentru un copil cu SMA.

✔️ Nu te costă nimic
✔️ Redirecționezi, nu donezi

📩 Contactează-ne și completăm formularul împreună
💙 Asociația AMS / SMA 2 – Karina Ioana

Asociatia AMS/SMA 2 KARINA IOANA este o asociatie caritabila pentru persoanele suferinde de AMS dar si de probleme musculare sau alta natura care afecteaza aparatul locomotor.

12/01/2026

Dragi oameni buni, 💙

La fel ca în anii anteriori, puteți să faceți o mică minune ✨ ajutând-o pe Karina Ioana să își împlinească visele.

Karina Ioana este un copil ca toți copiii, dar care depinde, pentru cel mai mic lucru, de cei din jurul ei. Ea nu se poate îmbrăca singură, nu se poate deplasa decât cu ajutorul unui cărucior cu rotile 🦽, iar până și pentru a ajunge în el are nevoie de sprijin.

Dar, în rest, Karina Ioana este un copil ca toți copiii de vârsta ei 😊. Merge la școală 🎒 și este printre cei mai sârguincioși elevi, mereu cu mâna pe sus ✋ (deși, pentru ea, a ridica mâna este o mică victorie, deoarece boala cu care s-a născut îi afectează mușchii, iar orice gest care pentru noi pare obișnuit, pentru Karina Ioana este un mare pas înainte 💪).

Karina Ioana a fost și la zăpadă ❄️ și a făcut chiar și un om de zăpadă ⛄ – nu foarte înalt, atât cât a putut ea, de pe săniuță. Karina Ioana visează să ajungă la stele 🌟!! Și cine știe… poate într-o zi, cu ajutorul tehnicii moderne, va descoperi o nouă stea ⭐.

Până atunci însă, Karina Ioana are nevoie de ajutor: să se îmbrace, să mănânce, să meargă la școală, să învețe 📚.

Toate aceste lucruri, care par mărunte pentru copiii de vârsta ei, pentru Karina Ioana sunt mici victorii 🏆. Ele nu ar fi fost posibile fără orele zilnice de kinetoterapie, fără orele săptămânale de logopedie, fără ortezele și corsetul care o ajută să își mențină postura dreaptă și să nu se agraveze scolioza, accentuată de statul prelungit în poziția șezând.

Toate micile victorii pe care Karina Ioana le-a obținut, în ciuda amiotrofiei musculare spinale grad II, cu care s-a născut, au fost și sunt posibile și cu ajutorul dumneavoastră 🙏. O puteți ajuta în continuare să ducă o viață cât mai normală, asemenea celorlalți copii de vârsta ei, și să arate că, deși s-a născut cu o afecțiune genetică rară, cauzată de o mutație a genei SMN1, care duce la lipsa proteinei SMN – esențială pentru neuronii motori – Karina Ioana poate, cu sprijinul celor din jur, să facă tot ce fac copiii de vârsta ei 💖.

Cum puteți face asta?
Completând Formularul 230 și direcționând 3,5% din impozitul pe venit ✍️. Sumele direcționate o vor ajuta pe Karina Ioana, dar și alte persoane cu AMS, să ducă o viață cât mai normală, în ciuda bolii cu care s-au născut 🤍.

https://asociatiaamskarinaioana.ro

08/09/2025

📚Prima zi de grădinița, prima zi de clasa zero, iata ca acum Karina retrăiește alături de colegii ei si de noua doamnă învățătoare prima zi de școală 📝.

🌺Acum la început de drum dorim tuturor școlarilor un an plin de bucurii, reușite și descoperiri frumoase! Să aveți curaj, răbdare și încredere în voi, iar fiecare zi de școală să vă aducă zâmbete și prieteni buni alături.

🙏🏼În același timp, transmitem un mare MULȚUMESC tuturor celor care ne sprijină și merg împreună cu noi pe acest drum al speranței.

❤️Cu drag și recunoștință,
🌸 Asociația AMS/SMA 2 „Karina Ioana”