05/10/2026
După toate eforturile, după noaptea nedormită și după orele grele de așteptare, am reușit, în cele din urmă, să o monitorizăm pe Alexandra în timpul somnului.
Iar aici vine partea bună: EEG-ul nu a arătat crize sau descărcări epileptiforme care să indice epilepsie. Sunt doar câteva modificări ușoare, dar care, în acest moment, nu necesită tratament. Și pentru noi, aceasta este o veste bună. ❤️
Doar că, din păcate, investigația ne-a adus și o informație care pur și simplu ne-a cam doborât. Există suspiciunea unui sindrom mai rar, pentru care, dacă se confirmă, nu există un tratament specific.
Nu știm încă dacă este într-adevăr vorba despre acest sindrom și nici în ce stadiu ne aflăm. Următorul pas este să facem analize genetice și un RMN cerebral, pentru a putea afla mai multe și pentru a înțelege exact ce se întâmplă și încotro trebuie să mergem.
Și, ca și cm toate acestea nu ar fi fost suficiente, investigațiile care urmează, la fel ca și cea de astăzi, nu sunt decontate de Casa de Asigurări și sunt foarte costisitoare. Știm deja că toate acestea ne vor pune serios la încercare, inclusiv din punct de vedere financiar.
Sper doar să găsim în noi suficientă forță și putere să le ducem pe toate până la capăt. Să facem fiecare investigație de care Alexandra are nevoie și, mai ales, să aflăm ce se întâmplă și încotro trebuie să o luăm.
Pentru că uneori, cel mai greu nu este drumul în sine, ci faptul că mergi înainte fără să știi încă unde te va duce.
Dar mergem. Pentru Alexandra. ❤️
