Academia De Hemofilie

Academia De Hemofilie Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Academia De Hemofilie, Nonprofit Organization, Strada Liţa, nr. 30-32, ap. 1B, Bucureşti Sectorul 1.

Academia de hemofilie este un amplu proiect psihoeducaţional al Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România care îşi propune să:crească nivelul de informare şi educare a pacienţilor cu hemofilie şi alte deficienţe de coagulare. Pe parcursul a patru săptămâni, copiii cu hemofilie participa la programe de consiliere psihologica, ateliere creative, gimnastică, kinetoterapie si recuperare medical

a (sală și bazin), consiliere si orientare profesionala, intalniri cu specialisti din diverse domenii si multe alte activitati interesante, toate pentru păstrarea stării de sănătate, sustinere, educare, dezvoltare personala, socializare si divertisment.

Jurnal de Academie - Ziua 5 - 12.07.2026A venit și ziua în care ne luăm rămas bun, însă nu înainte de a ne mai bucura o ...
13/07/2026

Jurnal de Academie - Ziua 5 - 12.07.2026

A venit și ziua în care ne luăm rămas bun, însă nu înainte de a ne mai bucura o dată, împreună, de tot ceea ce am construit în această săptămână. Ultima zi a celei de-a unsprezecea ediții a Academiei de Hemofilie a fost una scurtă ca timp, dar plină de însemnătate.

Programul s-a încheiat cu sesiunea de închidere facilitată de Valentin Brabete, intitulată Reflecții și Concluzii. Ne-am așezat cu toții în cerc, iar în mijlocul nostru am imaginat o cutie de cadouri. Pe rând, fiecare participant a așezat acolo un gând, spunând pentru ce sau cui îi este recunoscător la finalul acestei ediții. Am auzit mulțumiri adresate organizatorilor și invitaților, dar și celorlalți pacienți, pentru curajul de a-și împărtăși poveștile. Ne-am arătat recunoștința pentru lecțiile învățate, pentru informațiile care ne vor fi de folos acasă și, poate cel mai des, pentru bucuria simplă a revederii.

A fost un moment care ne-a arătat, încă o dată, că Academia de Hemofilie nu înseamnă doar sesiuni și prezentări, ci mai ales oameni care aleg an de an să fie unii pentru ceilalți. Plecăm acasă cu bagajele mai grele decât la ve**re, pentru că purtăm cu noi cunoștințe noi, prietenii reînnoite și certitudinea că nu suntem singuri.

Le mulțumim din suflet tuturor celor care au făcut posibilă această ediție, invitaților, sponsorilor, voluntarilor și, nu în ultimul rând, fiecărui participant care a venit cu inima deschisă. Ne revedem la anul, cu aceeași bucurie și cu povestea noastră continuată!

Jurnal de Academie – Ziua 4 – 11.07.2026Timpul a trecut mult prea repede și iată-ne deja ajunși în a patra zi de sesiuni...
12/07/2026

Jurnal de Academie – Ziua 4 – 11.07.2026

Timpul a trecut mult prea repede și iată-ne deja ajunși în a patra zi de sesiuni interactive și pline de informații. Ca în fiecare dimineață, pentru cei mici nu a lipsit sesiunea de Aqua Gym alături de Laura.

După micul dejun care ne-a energizat, am dat startul sesiunilor din program. Prima întâlnire a fost facilitată de dr. Valentina Uscătescu, medic primar în științe medicale și cercetător științific, prezentându-ne informații despre boala von Willebrand. Discuția a pornit de la diagnosticul diferențial, unde au fost explicate clar caracteristicile care o separă de alte afecțiuni precum hemofilia sau deficitul de fibrinogen. La final am discutat despre testarea genetică, o procedură indicată în special pentru confirmarea diagnosticelor atipice și pentru consilierea familiilor cu istoric medical care își doresc copii.

Programul a continuat cu o prezentare susținută de dr. Melen Brînză, medic primar hematolog, despre abordarea multidisciplinară perioperatorie în hemofilie și alte coagulopatii. Pacienții au nevoie de sprijinul unei echipe multidisciplinare pentru a-și menține o stare de sănătate optimă. Această echipă reunește specialiști din numeroase domenii, incluzând pediatrul, hematologul, asistenta specializată, medicul de recuperare, fizioterapeutul, gastroenterologul, stomatologul, psihologul, obstetricianul, ginecologul, asistentul social, ortopedul, geneticianul, infecționistul și nutriționistul. Succesul ameliorării calității vieții presupune prevenția și tratarea sângerărilor, precum și managementul pe termen lung al afecțiunilor articulare și musculare.

Am urmărit cu mult interes și prezentarea oferită de dr. Alexandra Totoianu, medic specialist pediatru. Sesiunea a adus în prim-plan prevenția infecțiilor în colectivități și măsurile practice pe care le putem lua în viața de zi cu zi. Am trecut prin cele mai frecvente afecțiuni și am discutat pe larg despre importanța și pașii exacți pentru igiena corectă a mâinilor. Această întâlnire interactivă ne-a ajutat să înțelegem ce influențează cu adevărat imunitatea, separând clar miturile de adevăruri și oferindu-ne regulile de aur pentru a menține un mediu cât mai sănătos.

După pauza de prânz am continuat cu o serie de ateliere în paralel, după cm urmează:

1. Atelier aspecte terapeutice, profilaxie și aderență

Întâlnirea alături de dr. Melen Brînză ne-a adus numeroase informații practice, structurate într-o discuție deschisă și relaxată. Am abordat direct subiecte cu care ne confruntăm frecvent, pornind de la episoadele de sângerare, până la modul în care acestea trebuie gestionate corect atunci când apar. Am vorbit pe larg despre tratamentele moderne, punând accent pe terapia cu emicizumab și pe felul în care acest medicament ajută pacienții pe termen lung. Am analizat împreună ce măsuri trebuie luate în cazul accidentărilor și cm putem depăși situațiile complicate generate de apariția inhibitorilor. Cea mai frumoasă parte a acestei sesiuni a fost interacțiunea constantă pe care am avut-o cu doamna dr. Brînză. Am pus întrebări din propriile noastre experiențe și ne-am bucurat nespus să primim răspunsuri clare pentru fiecare problemă ridicată.

2. Atelier drepturile persoanelor cu dizabilități

Atelierul domnului avocat dr. Dan Cimpoeru a constat într-o prezentare detaliată despre drepturile persoanelor cu dizabilități. Am reținut că diagnosticul medical nu este suficient de unul singur pentru încadrarea într-un grad de handicap, el trebuind corelat în mod obligatoriu cu o evaluare psihosocială atentă. Discuția a acoperit pe larg facilitățile din domeniul sănătății, unde pacienții pot primi dispozitive medicale gratuite și tichete anuale pentru recuperare sau kinetoterapie. Totodată, au fost explicate prevederile privind transportul gratuit la nivel urban și interurban, dar și scutirile de impozit pe venit aplicate pentru sumele obținute din salarii, pensii sau diferite activități independente.

3. Atelier trucuri nutriționale despre cm construim farfuria antistres în hemofilie

Sesiunea coordonată de dr. Amalia Arhire ne-a adus în atenție rolul alimentației echilibrate și al obiceiurilor zilnice sănătoase. Am discutat pe larg despre beneficiile meselor regulate și despre felul în care predictibilitatea programului susține buna funcționare a creierului și a întregului corp. Am învățat cm să fim mai atenți la propriile senzații pentru a putea face diferența clară între foamea emoțională, o simplă poftă și foamea reală. Întâlnirea s-a încheiat cu sfaturi practice privind menținerea unei hidratări optime și recomandări clare despre consumul de acizi grași Omega 3 și antioxidanți.

Pentru finalul zilei, am avut din nou parte de o sesiune de mișcare de grup alături de Laura Ionescu, pentru a ne recăpăta mobilitatea și energia.

În tot acest timp, cei mai mici dintre noi au avut parte atât de timp distractiv alături de Andreea, Roxana, Ioana și Tina, dar și de două ateliere fascinante. Alături de Mihai Ionuț Grăjdeanu, aceștia au învățat cm să facă benzi desenate, iar dr. Alexandra Totoianu le-a citit o poveste foarte drăguță despre un cățeluș cu hemofilie, numit Miko.

Am încheiat această a patra zi cu un sentiment profund de recunoștință pentru tot ceea ce am învățat și pentru timpul minunat petrecut împreună!

Jurnal de Academie Ziua 3 09.07.2026Ieri, pe 10.07.2026, am avut parte de o nouă zi plină de sesiuni cu informații valor...
11/07/2026

Jurnal de Academie Ziua 3 09.07.2026

Ieri, pe 10.07.2026, am avut parte de o nouă zi plină de sesiuni cu informații valoroase la Academia de Hemofilie.

Așa cm cei mici s-au obișnuit deja, dimineața începe alături de Laura cu o sesiune energizantă de Aqua Gym.

Cei mai mari dintre noi au avut ocazia să participe la două ateliere desfășurate în paralel, fiecare abordând teme de interes pentru toți cei prezenți.

Atelier 1 - Sub îndrumarea doamnei asistent pediatric Maria Marinescu, copiii au participat la un curs practic de autoadministrare. Aceștia au învățat să realizeze procedura în mod corect și într-un cadru sigur. Obiectivul acestui demers rămâne încurajarea membrilor comunității să dobândească abilități de bază, să își dezvolte autonomia și să contribuie la rândul lor la educarea altor persoane.

Atelier 2 - Alături de dr. Alexandra Totoianu, medic specialist pediatru și de dr. Andreea Panciu, medic specialist în boli infecțioase am parcurs un modul de prim ajutor. În cadrul acestuia am exersat pașii necesari pentru manevrele de dezobstrucție a căilor aeriene la copii și adulți. De asemenea, am aprofundat metoda Heimlich și am înțeles practic modul în care putem salva viața cuiva aflat în pericol.

Ne-a bucurat tare mult să avem alături de noi sponsorul gold, Takeda, prin intermediul căruia am aflat mai multe detalii despre istoria și evoluția companiei.

În continuare, împreună cu Andrei Ene, coordonator al Rețelei de Tineri și licențiat în psihologie, am analizat impactul psihologic al tulburărilor de coagulare pe etape ale vieții. Totodată, am descoperit rezultatele unui studiu realizat de Andrei la cea de-a doua ediție a proiectului “Pe Cărări de Munte”, desfășurată anul trecut.

După pauza de prânz, am continuat cu un panel dedicat tulburărilor de coagulare în rândul femeilor. Doamna dr. Cristina Claudia Tărniceriu ne-a oferit o prezentare cuprinzătoare asupra acestei teme de mare importanță pentru comunitatea noastră. Pe parcursul discuției au fost evidențiate patru grupe principale de afecțiuni, precum hemofilia congenitală, hemofilia dobândită, boala von Willebrand și parahemofiliile.

Am parcurs în detaliu manifestările clinice, particularitățile simptomatologiei, metodele de diagnosticare și opțiunile terapeutice disponibile. Toate aceste informații reprezintă resurse deosebit de utile în sprijinul îmbunătățirii calității vieții pacientelor. A fost subliniată necesitatea unei abordări pluridisciplinare în gestionarea coagulopatiilor, fiind implicată colaborarea între specialiști din diverse domenii.

Tot pe această temă, l-am avut alături de noi pe domnul dr. Mircea Onofriescu, profesor universitar emerit, medic primar în obstetrică-ginecologie și doctor în științe medicale. Am aprofundat împreună metodele de diagnostic, factorii de risc și soluțiile pe care le putem aborda în cazul hemoragiilor uterine anormale, adenomiozei și altor patologii care trebuie analizate cu mare atenție alături de o echipă multidisciplinară. Am încheiat cu o sesiune interactivă de întrebări și răspunsuri, prilej cu care dorim să le mulțumim invitaților pentru informațiile noi și captivante pe care ni le-au împărtășit astăzi.

Spre finalul zilei, sub îndrumarea Laurei Ionescu, am reluat mișcarea de grup, o activitate care ne-a revigorat și ne-a încărcat bateriile pentru programul următor.

Ulterior, seara s-a împărțit din nou în două întâlniri desfășurate în paralel, dedicate separat doamnelor și domnilor.

Workshop 1 - Masă Rotundă Femei cu tulburări de coagulare

Alături de doamna dr. Valentina Uscătescu, medic primar, doctor în științe medicale și cercetător științific și dr. Melen Brînză, medic primar hematolog, doamnele s-au alăturat unei mese rotunde care a oferit un spațiu deschis de dialog. Participantele s-au simțit încurajate să își exprime curiozitățile, nevoile și preocupările. S-a discutat liber despre numeroase subiecte precum menstruația, sângerările abundente și noile opțiuni de terapie hormonală. Totodată, doamnele au avut curajul să relateze povești personale de viață, autentice și emoționante, într-un mediu plin de sprijin și empatie. Le mulțumim tuturor pentru implicare, deschidere și căldura cu care au participat la această întâlnire.

Workshop 2 – Rolul bărbatului

Alături de psihologul clinician și psihoterapeutul Alexandra Ciucă, domnii au purtat discuții profunde despre emoții, roluri asumate, sensul vieții și dinamica de familie. S-a pus accent pe felul în care bărbații își pot exprima trăirile și vulnerabilitățile fără teamă de judecată, dar și pe echilibrul necesar între responsabilități și timpul petrecut alături de cei dragi.

În tot acest timp, cei mai mici dintre noi au avut din nou parte de timp distractiv, au mers în drumeție și s-au distrat pe cinste alături de Ioana, Tina, Andreea și Roxana.

Am încheiat seara cu inima plină de recunoștință pentru toate informațiile primite și pentru legăturile strânse pe care le formăm aici. Suntem extrem de curioși și nerăbdători să vedem ce surprize ne aduce programul de mâine.

Rămâneți aproape, povestea Academiei de Hemofilie continuă!

Jurnal de Academie - Ziua 2 - 09.07.2026Agenda celei de-a doua zi a Academiei de Hemofilie a fost presărată cu sesiuni p...
10/07/2026

Jurnal de Academie - Ziua 2 - 09.07.2026

Agenda celei de-a doua zi a Academiei de Hemofilie a fost presărată cu sesiuni plenare și întâlniri în paralel, toate aducând informații foarte utile pentru fiecare dintre noi.

Pentru cei mici, dimineața a început cu o oră de Aqua Gym facilitată de Laura Ionescu, care le-a oferit un start activ și plin de voie bună. După un mic dejun delicios, am dat startul zilei alături de Tina Șerban, care a susținut o serie de activități de cunoaștere și socializare. Lucrând în echipe, ne-am exersat coordonarea, ne-am conectat și am descoperit din nou cât de bine este să ai aproape oameni dispuși să te ajute. Am construit turnuri, am filmat momente frumoase și am râs cu toții.

În continuare, am participat la ateliere desfășurate simultan, împărțindu-ne în funcție de interese astfel:
- Participanți noi: este o bucurie să primim familiile nou venite, care caută sprijin și sfaturi, astfel încât, sub îndrumarea psihologului Alexandra Ciucă și a lui Marius Stângaciu, aceștia au primit detalii valoroase;
- Rețeaua de Fete și Femei: membrele au relatat experiențe personale, au împărtășit soluții și au subliniat încă o dată nevoia de a face vocea lor auzită și valorizată;
- Rețeaua de Părinți: aceștia și-au expus propriile trăiri și au propus rezolvări, analizând cm se pot implica direct în sprijinirea comunității;
- Rețeaua de Tineri: alături de Andrei Ene, aceștia au recapitulat realizările individuale, au schimbat impresii și au redactat câte un mesaj pe care și-au propus să îl citească în anul următor.

Imediat după această reuniune, am asistat la o prezentare susținută de sponsorul nostru Platinum, Sobi.

Programul a continuat cu Valentin, care ne-a provocat să lucrăm în echipe de câte doi într-un joc menit să ne arate importanța coordonării, a atenției și a ascultării active. Astfel, am reușit să facem corelații între dinamica jocului și viața de zi cu zi. Mai târziu, am avut plăcerea de a participa la o prezentare a sponsorului nostru Gold, Roche.

Deoarece știm cât de mult contează alimentația în menținerea sănătății, am participat cu mare interes la prezentarea susținută de doamna doctor Amalia Arhire, medic primar endocrinolog și medic specialist în diabet zaharat, nutriție și boli metabolice. Am abordat un subiect fascinant, mai exact trucuri în farfurie pentru El și Ea. Am parcurs împreună impactul hormonilor, precum estrogenul și testosteronul asupra sănătății articulare, am discutat despre dieta adecvată pentru perioada menstruală și am aflat ce alimente sunt indicate în funcție de vârstă și gen. Pe această cale dorim să îi mulțumim pentru toate informațiile pe care le-am acumulat astăzi.

Ce poate să meargă mai bine după o discuție despre nutriție dacă nu o oră de mișcare în grup, condusă de Laura Ionescu, instructor și profesor de educație fizică? Cu ajutorul ei ne-am relaxat, ne-am energizat și ne-am recăpătat forța fizică.
În tot acest timp, cei mici au avut parte de momente interactive și pline de distracție alături de Andreea, Roxana, Ioana și Tina, sprijinite de voluntarele noastre Alessia, Maria, Erica și Sarah.

Surpriza pentru copii a fost atelierul de caligrafie coordonat de Cristina Rades, căreia îi mulțumim pe această cale pentru bucuria adusă celor mici, dar și celor mari!

În încheierea zilei, Marius Stângaciu a moderat o discuție cu părinții, răspunzându-le la întrebări din perspectiva unui tânăr care trăiește cu o coagulopatie.

Abia așteptăm să vă arătăm ce ne rezervă zilele următoare, așa că vă invităm să rămâneți aproape!

Address

Strada Liţa, Nr. 30-32, Ap. 1B
Bucureşti Sectorul 1
013229

Telephone

+40728960148

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Academia De Hemofilie posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Academia De Hemofilie:

Shortcuts

Share

Category