Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania

04/10/2026

În perioada 𝟑𝟎 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞 - 𝟒 𝐨𝐜𝐭𝐨𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔, am fost prezenți cu un stand informativ în zona expozițională a celui de-al XIV-lea 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐫𝐞𝐬 𝐍𝐚𝐭̦𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐇𝐞𝐦𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐞 𝐬̦𝐢 𝐌𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢𝐧𝐚̆ 𝐓𝐫𝐚𝐧𝐬𝐟𝐮𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐚̆, organizat de Societatea Română de Hematologie.
Au fost zile pline de întâlniri și conversații. Am prezentat activitatea și proiectele asociației, am stat de vorbă cu medici hematologi, specialiști de laborator și colegi din alte organizații de pacienți. Am ascultat și am aflat cm arată nevoile de zi cu zi și am pus bazele unor colaborări noi. Pentru noi, aceste legături contează foarte mult: o relație bună între medici, pacienți și organizații înseamnă informare mai bună, sprijin mai aproape și soluții construite împreună pentru persoanele cu hemofilie, boala von Willebrand și alte tulburări rare de coagulare și pentru familiile lor.
La deschiderea oficială a congresului, Societatea Română de Hematologie a acordat 𝐏𝐫𝐞𝐦𝐢𝐢𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐎𝐧𝐨𝐚𝐫𝐞 𝐒𝐑𝐇 𝟐𝟎𝟐𝟔, distincții care celebrează oameni ce au construit, fiecare în felul său, hematologia românească:
🏅 Premiul „Prof. Dr. Ștefan Berceanu” – Prof. Dr. Anca Lupu, pentru misiunea și implicarea în dezvoltarea hematologiei românești
🏅 Premiul „Prof. Dr. Dan Nicolae Colița” – Dr. Gheorghița Emanuil, pentru dăruire și profesionalism, la împlinirea a 80 de ani
🏅 Premiul „Prof. Dr. Cecil Poppa” – Dr. Adriana Dumitrescu, pentru dezvoltarea activității de laborator
🏅 Premiul „Nicolae Oniga” – jurnalista Carla Tănasie, pentru implicare civică și contribuția la dezvoltarea hematologiei românești
Mulțumim Societății Române de Hematologie pentru organizare și pentru că ne-a făcut din nou loc la masa comunității medicale. Mulțumim tuturor celor care s-au oprit la standul nostru.

20/09/2026

În perioada 11-13 septembrie 2026, am pornit împreună, cu mult curaj, în cea de-a treia ediție de “𝐏𝐞 𝐜𝐚̆𝐫𝐚̆𝐫𝐢 𝐝𝐞 𝐌𝐮𝐧𝐭𝐞”.
Și anul acesta, am ales să continuăm aventura noastră pe Via Transilvanica, drum care unește nu doar localități și peisaje, ci și comunități, suflete și dorințe.

Așa că, în data de 11 septembrie ne-am dat întâlnire la “baza” noastră din Axente Sever.
O gașcă mare formată din 22 de participanți, pacienți alături de echipa de suport, a spus “da” provocării noastre. Acest proiect a prins contur în urmă cu 5 ani din dorința de a arăta că, prin sprijin medical și emoțional adecvat, putem să reușim tot ceea ce ne propunem.

După ce ne-am întâmpinat unii pe alții cu mult dor, a urmat seara de pregătiri. Am format un cerc și am spus fiecare cu ce gând am venit și ce obiectiv avem. În continuare, alături de Radu Hera, ghid montan, căruia îi mulțumim pe această cale că a fost alături de noi la fiecare pas, am discutat despre cm să ne pregătim ghiozdanul, ce tip de îmbrăcăminte să alegem și, bineînțeles, cm să ne protejăm gleznele cu ajutorul încălțămintei.

Dimineața devreme, pe 12 septembrie 2026 am pornit oficial la drum. Urmau 19 kilometri de peisaje frumoase, de râsete, dar și de înfruntare a propriilor limite, pe ruta Blaj - Valea Lungă. Chiar dacă plouase și drumul a fost anevoios pe alocuri, nu ne-am lăsat și am continuat cu multă voie bună. Ba chiar ne-am înfruptat din roadele naturii: coarne, struguri și multe alte bunătăți.

Spre seară, obosiți, dar dornici de a vedea ce ne rezervă următoarele clipe, ne-am adunat împreună să urmărim un episod despre Via Transilvanica, realizat de Alex Dima.

După ce ne-am odihnit tălpile și mințile, am continuat traseul cu încă 11 kilometri, pe ruta Valea Lungă - Micăsasa. Via Transilvanica este pentru noi nu doar un drum care ne-a unit ca și comunitate, dar care ne-a oferit ocazia de a descoperi oameni frumoși din zonele prin care am pășit, dornici să ne ofere mereu ajutorul și să ne întâmpine cm nu se poate mai frumos.

Pentru unele persoane, poate cei 30 de kilometri pe care i-am parcurs împreună în cele 2 zile nu par a fi mulți, însă, pentru noi sunt dovada clară că, împreună, putem trece văi, dealuri, dar cel mai important, obstacole fizice. Arată că misiunea noastră “𝐙𝐞𝐫𝐨 𝐬𝐚̂𝐧𝐠𝐞𝐫𝐚̆𝐫𝐢” este un obiectiv pe care îl avem mereu în minte și pe care îl atingem la fiecare pas, la fiecare bornă și la fiecare realizare.

Aceasta este povestea noastră. O poveste despre curaj, perseverență, unitate și echilibru. Împreună, am demonstrat că ceea ce poate părea obstacol sau barieră, atunci când ai oamenii potriviți alături, poate fi depășit.

Rămâneți aproape! Misiunea noastră nu se încheie aici!

𝐴𝑐𝑒𝑎𝑠𝑡𝑎̆ 𝑎𝑐𝑡𝑖𝑣𝑖𝑡𝑎𝑡𝑒 𝑒𝑠𝑡𝑒 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑏𝑖𝑙𝑎̆ 𝑝𝑟𝑖𝑛𝑡𝑟-𝑢𝑛 𝑔𝑟𝑎𝑛𝑡 𝑛𝑒𝑟𝑎𝑚𝑏𝑢𝑟𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙 𝑑𝑖𝑛 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑒𝑎 𝐶𝑆𝐿 𝐵𝑒ℎ𝑟𝑖𝑛𝑔 𝑠̦𝑖 𝑝𝑟𝑖𝑛 𝑠𝑢𝑠𝑡̦𝑖𝑛𝑒𝑟𝑒𝑎 𝑑𝑖𝑛 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑒𝑎 𝐹𝑢𝑛𝑑𝑎𝑡̦𝑖𝑒𝑖 𝐷𝑟. 𝐶𝑒𝑐𝑖𝑙 𝑃𝑜𝑝𝑝𝑎 𝐻𝑒𝑚𝑎𝑡𝑜𝑙𝑜𝑔.
Aventura a fost surprinsă de Cristian Octavian Pavel.

17/09/2026

Suntem onorați să vă anunțăm de faptul că astăzi, 17 septembrie 2026 am participat la evenimentul de aniversare a 50 de ani de la înființarea Secției de Hematologie din cadrul Institutului Clinic Fundeni. Cu această ocazie, vrem să adresăm câteva cuvinte de recunoștință oamenilor datorită cărora „suntem aici pentru că ei au fost”.
Au fost 50 de ani, 50 de ani de evoluție, de cercetare și, poate cel mai important, de excelență.
𝐈𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐭𝐮𝐥 𝐅𝐮𝐧𝐝𝐞𝐧𝐢 a fost și este vârf de lance în diagnosticarea coagulopatiilor rare. Este centrul care are grijă de cei mai mulți pacienți diagnosticați cu hemofilie, von Willebrand și alte coagulopatii rare din România, fiind recunoscut la nivel internațional drept centrul comprehensiv de tratare a hemofiliei.

Totuși, acest rol al Institutului Fundeni nu a venit de la sine, ci prin oamenii dedicați care au format și formează această echipă. Astfel, vă oferim calde mulțumiri pentru toate eforturile depuse, pentru accesul la un standard de tratare extrem de ridicat și pentru toate „luptele din umbră” de care noi, pacienții, de cele mai multe ori nici măcar nu știm.

Alături de dumneavoastră, printr-un model de colaborare medic-pacient reușim să ne depășim limitele impuse de afecțiunile noastre. Cel mai relevant și recent exemplu este proiectul Pe Cărări de Munte, unde în perioada 11-13 septembrie 2026, 14 pacienți cu hemofilie – atât cu forme ușoare cât și severe – și-au împins limitele și atins potențialul prin parcurgerea a 30 de kilometri de traseu pe Via Transilvanica.

Pot fi spuse multe și oricâte s-ar spune cel mai probabil ar fi prea puține pentru a cuprinde acești 50 de ani de Hematologie la Fundeni. Așadar, dorim să lăsăm faptele să vorbească.

Vă rămânem alături și vă mulțumim pentru că ați fost, sunteți și veți fi!
La mulți ani, Hemato Fundeni!

⚜️ 𝐇𝐞𝐦𝐚𝐭𝐨 𝐅𝐮𝐧𝐝𝐞𝐧𝐢 𝟓𝟎 - 𝐌𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐢𝐫𝐞. 𝐄𝐱𝐜𝐞𝐥𝐞𝐧𝐭𝐚. 𝐕𝐢𝐢𝐭𝐨𝐫.

⚜️ Anul acesta, Institutul Clinic Fundeni marchează 50 de ani de la înființarea actualei Clinici de Hematologie - un moment aniversar dedicat celor care au contribuit decisiv la înființarea și creșterea școlii românești de hematologie și a generațiilor care le duc mai departe moștenirea.

Evenimentul dedicat acestui moment de o simbolistică aparte are loc pe 17 septembrie și cuprinde o incursiune în istoria, personalitățile și evoluția hematologiei la Fundeni, momente „In Memoriam" dedicate Acad. Prof. Dr. Ștefan Berceanu și Acad. Prof. Dr. Dan Coliță, precum și o discuție despre viitorul specialități.

„Suntem aici pentru că ei au fost." - Prof. Univ. Dr. Daniel Coriu

20/08/2026

Între 12 și 16 august 2026, ANHR a fost reprezentată de doi membri ai Rețeaua de Tineri la tabăra de înot organizată de Българска Асоциация по Хемофилия / Bulgarian Haemophilia Association , la Kranevo.

Programul a cuprins lecții de înot zilnice și ședințe de fizioterapie. Înotul are cel mai mic impact asupra articulațiilor dintre toate sporturile și solicită întreg corpul, ceea ce îl face una dintre puținele activități fizice recomandate fără rezerve persoanelor cu hemofilie și alte coagulopatii rare.

În a doua zi a taberei, dr. Elina Peteva, medic la Clinica de Hematologie și Oncologie Pediatrică a Spitalului Universitar "Sf. Marina" din Varna, a susținut sesiunea "Modern Approaches and Advances in Hemophilia Treatment". Prezentarea a acoperit terapiile nou apărute în tratamentul hemofiliei, iar discuțiile care au urmat s-au concentrat pe diferențele de acces la tratament dintre sistemul de sănătate bulgar și cel românesc.

Pe 15 august, participanții au vizitat Grădina Botanică Universitară din Balcic, unitate a Universității din Sofia "Sf. Kliment Ohridski", înființată în 1955 pe terenul parcului fostei reședințe de vară a Reginei Maria a României. Grădina adăpostește astăzi colecții de peste 4.600 de specii de plante, între care una dintre cele mai importante colecții de cactuși și plante suculente din Europa.

Schimbul de experiență între organizațiile de pacienți din regiune aduce beneficii dincolo de participanții direcți. Ne permite să vedem cm funcționează alte sisteme de sănătate, ce au reușit să obțină pacienții din alte țări și ce putem susține, la rândul nostru, în România.

Mulțumim Българска Асоциация по Хемофилия / Bulgarian Haemophilia Association pentru invitație și pentru organizarea taberei.

03/08/2026

𝐏𝐞 𝐂𝐚̆𝐫𝐚̆𝐫𝐢 𝐝𝐞 𝐌𝐮𝐧𝐭𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔 – ultima zi pentru înscrieri 🏔️❤️
Dacă nu v-ați putut decide până acum dacă această experiență vi se potrivește, lăsăm câteva momente ale experienței din 2025, care sperăm să aducă încredere și motivație!

Doar până la finalul zilei de astăzi, 𝟑 𝐚𝐮𝐠𝐮𝐬𝐭, vă mai puteți înscrie în ediția 2026 a programului 𝐏𝐞 𝐜𝐚̆𝐫𝐚̆𝐫𝐢 𝐝𝐞 𝐦𝐮𝐧𝐭𝐞.
Detalii și înscriere la acest lik: https://forms.gle/Di9whE8tbHffvfe36

În septembrie 2025, 15 persoane cu hemofilie, boala von Willebrand ...

31/07/2026

🎓 𝐀𝐜𝐚𝐝𝐞𝐦𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔 — 𝐜𝐮𝐦 𝐚 𝐟𝐨𝐬𝐭?

La mai bine de o lună de la încheierea ediției a XI-a, privim înapoi cu recunoștință și emoție.Au fost 5 zile la Poiana Brașov, alături de 𝟏𝟑𝟓 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐧𝐭̦𝐢 — pacienți, aparținători, specialiști și voluntari — și împreună am construit un spațiu de învățare, sprijin și apartenență pentru o comunitate care crește an de an. 🏔️❤️

În acest an ne-am întâlnit cu 𝟒𝟔 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭̦𝐢 cu hemofilie sau alte tulburări rare de coagulare, cu vârste între 2 luni și 69 de ani, precum și 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐢 𝐚𝐟𝐥𝐚𝐭𝐞 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐚 𝐝𝐚𝐭𝐚̆ la Academie și 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐢 𝐝𝐢𝐧 𝐑𝐞𝐩𝐮𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚 𝐌𝐨𝐥𝐝𝐨𝐯𝐚 pentru a construi împreună un spațiu în care diagnosticul devine o condiție pe care o gestionăm informat, activ și cu sprijin din partea întregii comunități.

În cadrul programului i-am avut ca invitați pe colegii noștri, @𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭̦𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞 𝐬̦𝐢 𝐓𝐮𝐥𝐛𝐮𝐫𝐚̆𝐫𝐢 𝐝𝐞 𝐂𝐨𝐚𝐠𝐮𝐥𝐚𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐧 𝐑𝐞𝐩𝐮𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚 𝐌𝐨𝐥𝐝𝐨𝐯𝐚 , care ne-au prezentat succint situația accesului la tratament în Republica Moldova și eforturile lor în creșterea calității vieții pacienților cu hemofilie din țara lor.

Am abordat teme noi și teme care contează de ani de zile: de la diagnosticare și tratament, la nutriție, sănătate ginecologică — în premieră la Academia de Hemofilie —, drepturile pacientului, prim ajutor și, bineînțeles, mișcare și Aqua gym pentru cei mici în fiecare dimineață. 💉🏊

Copiii? Au pictat, au desenat benzi desenate, au învățat să fie niște mici curajoși. 🎨

Participanții ne-au spus cel mai bine ce a însemnat această săptămână:
„Am plecat mai liniștită, cu mai mult curaj."
„Mi-a schimbat viața."
„Știm că un copil cu hemofilie este o super-putere."

Mulțumim tuturor celor care au făcut posibilă această ediție — specialiști, voluntari, parteneri și sponsori. Și, mai ales, mulțumim familiilor care au ales să fie parte din comunitatea noastră. 🤍

Ne vedem la ediția a XII-a! 📅
💛 Sponsori: Sobi (Platinum) · Takeda (Gold) · Roche (Gold) · Novo Nordisk (Silver)
🏥 Cu sprijinul Fundației Prof. Dr. Cecil Poppa Hematolog
📚 Partener Educațional: Schneider
Partener: Cafina

28/07/2026

Mai sunt doar câteva zile! ⏳🏔️

Anul trecut, pe Via Transilvanica, am descoperit împreună cât de departe ne poate duce puterea comunității noastre. Iată câteva momente care ne-au rămas la suflet. 📸

Anul acesta pornim din nou la drum, iar înscrierile pentru 𝐏𝐞 𝐂𝐚̆𝐫𝐚̆𝐫𝐢 𝐝𝐞 𝐌𝐮𝐧𝐭𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔 se închid pe 𝟑 𝐚𝐮𝐠𝐮𝐬𝐭!

Dacă ești o persoană diagnosticată cu tulburări de coagulare a sângelui, ai minimum 16 ani și vrei să faci parte din această poveste, e momentul să te înscrii! Detalii despre program, cm te înscrii și activități la acest link: https://forms.gle/Di9whE8tbHffvfe36 .

Tu ești un Munte de Curaj? Suntem siguri că da! Haide cu noi!

22/07/2026

𝐏𝐞 𝐂𝐚̆𝐫𝐚̆𝐫𝐢 𝐝𝐞 𝐌𝐮𝐧𝐭𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔 – 𝐢̂𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐞𝐫𝐢𝐥𝐞 𝐬-𝐚𝐮 𝐝𝐞𝐬𝐜𝐡𝐢𝐬! 🏔️❤️

Acum cinci ani am pornit pentru prima oară la drum cu un gând simplu: să arătăm că, atunci când ai acces la tratament și sprijin, poți merge oriunde te duce inima!

Anul acesta ne întoarcem pentru a doua oară pe traseul Via Transilvanica, prin Terra Saxonum și Terra Dacica – un drum simbolic care ne-a adunat deja o dată comunitatea și pe care ne bucurăm să-l parcurgem din nou, într-o nouă formulă!

30 de kilometri, două zile, o echipă întreagă de oameni curajoși care merg umăr la umăr. Fiecare pas pe acest traseu spune o poveste de reziliență și determinare, iar noi vrem să o spunem cât mai tare, pentru toți cei care cred că o viață activă și împlinită nu are limite!

📅 𝐏𝐞𝐫𝐢𝐨𝐚𝐝𝐚: 𝟏𝟏-𝟏𝟑 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔
📍 Via Transilvanica
🎒 Cazare, masă și suport logistic – gratuite, în limita locurilor disponibile
Proiectul este dedicat pacienților cu vârsta de minimum 16 ani, gata să descopere cât de departe îi poate duce puterea lor. Pentru cei care se înscriu, urmează o lună de pregătire fizică, în august, alături de echipa ANHR – pas cu pas, până suntem cu toții pregătiți pentru drum.

Te așteptăm să te înscrii până pe 𝟑 𝐚𝐮𝐠𝐮𝐬𝐭, în limita locurilor disponibile! Mai multe detalii și formularul de înscriere se găsește la acest link: https://forms.gle/Wcfhi4cfWc6EURnz6 .

Suntem gata să pornim din nou la drum! Tu ești gata să ni te alături? 🥾

Salutări, dragile și dragii noștri! Ne bucurăm să vă anunțăm că am lansat înscrierile pentru o nouă ediție a „Pe cărări de munte!” Prin completarea acestui formular îți exprimi interesul de a participa la cea de-a III-a ediție a evenimentului Pe Cărări de Munte 2026, organizat...

13/07/2026