Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania

20/08/2026

Între 12 și 16 august 2026, ANHR a fost reprezentată de doi membri ai Rețeaua de Tineri la tabăra de înot organizată de Българска Асоциация по Хемофилия / Bulgarian Haemophilia Association , la Kranevo.

Programul a cuprins lecții de înot zilnice și ședințe de fizioterapie. Înotul are cel mai mic impact asupra articulațiilor dintre toate sporturile și solicită întreg corpul, ceea ce îl face una dintre puținele activități fizice recomandate fără rezerve persoanelor cu hemofilie și alte coagulopatii rare.

În a doua zi a taberei, dr. Elina Peteva, medic la Clinica de Hematologie și Oncologie Pediatrică a Spitalului Universitar "Sf. Marina" din Varna, a susținut sesiunea "Modern Approaches and Advances in Hemophilia Treatment". Prezentarea a acoperit terapiile nou apărute în tratamentul hemofiliei, iar discuțiile care au urmat s-au concentrat pe diferențele de acces la tratament dintre sistemul de sănătate bulgar și cel românesc.

Pe 15 august, participanții au vizitat Grădina Botanică Universitară din Balcic, unitate a Universității din Sofia "Sf. Kliment Ohridski", înființată în 1955 pe terenul parcului fostei reședințe de vară a Reginei Maria a României. Grădina adăpostește astăzi colecții de peste 4.600 de specii de plante, între care una dintre cele mai importante colecții de cactuși și plante suculente din Europa.

Schimbul de experiență între organizațiile de pacienți din regiune aduce beneficii dincolo de participanții direcți. Ne permite să vedem cm funcționează alte sisteme de sănătate, ce au reușit să obțină pacienții din alte țări și ce putem susține, la rândul nostru, în România.

Mulțumim Българска Асоциация по Хемофилия / Bulgarian Haemophilia Association pentru invitație și pentru organizarea taberei.

03/08/2026

𝐏𝐞 𝐂𝐚̆𝐫𝐚̆𝐫𝐢 𝐝𝐞 𝐌𝐮𝐧𝐭𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔 – ultima zi pentru înscrieri 🏔️❤️
Dacă nu v-ați putut decide până acum dacă această experiență vi se potrivește, lăsăm câteva momente ale experienței din 2025, care sperăm să aducă încredere și motivație!

Doar până la finalul zilei de astăzi, 𝟑 𝐚𝐮𝐠𝐮𝐬𝐭, vă mai puteți înscrie în ediția 2026 a programului 𝐏𝐞 𝐜𝐚̆𝐫𝐚̆𝐫𝐢 𝐝𝐞 𝐦𝐮𝐧𝐭𝐞.
Detalii și înscriere la acest lik: https://forms.gle/Di9whE8tbHffvfe36

În septembrie 2025, 15 persoane cu hemofilie, boala von Willebrand ...

31/07/2026

🎓 𝐀𝐜𝐚𝐝𝐞𝐦𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔 — 𝐜𝐮𝐦 𝐚 𝐟𝐨𝐬𝐭?

La mai bine de o lună de la încheierea ediției a XI-a, privim înapoi cu recunoștință și emoție.Au fost 5 zile la Poiana Brașov, alături de 𝟏𝟑𝟓 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐧𝐭̦𝐢 — pacienți, aparținători, specialiști și voluntari — și împreună am construit un spațiu de învățare, sprijin și apartenență pentru o comunitate care crește an de an. 🏔️❤️

În acest an ne-am întâlnit cu 𝟒𝟔 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭̦𝐢 cu hemofilie sau alte tulburări rare de coagulare, cu vârste între 2 luni și 69 de ani, precum și 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐢 𝐚𝐟𝐥𝐚𝐭𝐞 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐚 𝐝𝐚𝐭𝐚̆ la Academie și 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐢 𝐝𝐢𝐧 𝐑𝐞𝐩𝐮𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚 𝐌𝐨𝐥𝐝𝐨𝐯𝐚 pentru a construi împreună un spațiu în care diagnosticul devine o condiție pe care o gestionăm informat, activ și cu sprijin din partea întregii comunități.

În cadrul programului i-am avut ca invitați pe colegii noștri, @𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭̦𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞 𝐬̦𝐢 𝐓𝐮𝐥𝐛𝐮𝐫𝐚̆𝐫𝐢 𝐝𝐞 𝐂𝐨𝐚𝐠𝐮𝐥𝐚𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐧 𝐑𝐞𝐩𝐮𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚 𝐌𝐨𝐥𝐝𝐨𝐯𝐚 , care ne-au prezentat succint situația accesului la tratament în Republica Moldova și eforturile lor în creșterea calității vieții pacienților cu hemofilie din țara lor.

Am abordat teme noi și teme care contează de ani de zile: de la diagnosticare și tratament, la nutriție, sănătate ginecologică — în premieră la Academia de Hemofilie —, drepturile pacientului, prim ajutor și, bineînțeles, mișcare și Aqua gym pentru cei mici în fiecare dimineață. 💉🏊

Copiii? Au pictat, au desenat benzi desenate, au învățat să fie niște mici curajoși. 🎨

Participanții ne-au spus cel mai bine ce a însemnat această săptămână:
„Am plecat mai liniștită, cu mai mult curaj."
„Mi-a schimbat viața."
„Știm că un copil cu hemofilie este o super-putere."

Mulțumim tuturor celor care au făcut posibilă această ediție — specialiști, voluntari, parteneri și sponsori. Și, mai ales, mulțumim familiilor care au ales să fie parte din comunitatea noastră. 🤍

Ne vedem la ediția a XII-a! 📅
💛 Sponsori: Sobi (Platinum) · Takeda (Gold) · Roche (Gold) · Novo Nordisk (Silver)
🏥 Cu sprijinul Fundației Prof. Dr. Cecil Poppa Hematolog
📚 Partener Educațional: Schneider
Partener: Cafina

28/07/2026

Mai sunt doar câteva zile! ⏳🏔️

Anul trecut, pe Via Transilvanica, am descoperit împreună cât de departe ne poate duce puterea comunității noastre. Iată câteva momente care ne-au rămas la suflet. 📸

Anul acesta pornim din nou la drum, iar înscrierile pentru 𝐏𝐞 𝐂𝐚̆𝐫𝐚̆𝐫𝐢 𝐝𝐞 𝐌𝐮𝐧𝐭𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔 se închid pe 𝟑 𝐚𝐮𝐠𝐮𝐬𝐭!

Dacă ești o persoană diagnosticată cu tulburări de coagulare a sângelui, ai minimum 16 ani și vrei să faci parte din această poveste, e momentul să te înscrii! Detalii despre program, cm te înscrii și activități la acest link: https://forms.gle/Di9whE8tbHffvfe36 .

Tu ești un Munte de Curaj? Suntem siguri că da! Haide cu noi!

22/07/2026

𝐏𝐞 𝐂𝐚̆𝐫𝐚̆𝐫𝐢 𝐝𝐞 𝐌𝐮𝐧𝐭𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔 – 𝐢̂𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐞𝐫𝐢𝐥𝐞 𝐬-𝐚𝐮 𝐝𝐞𝐬𝐜𝐡𝐢𝐬! 🏔️❤️

Acum cinci ani am pornit pentru prima oară la drum cu un gând simplu: să arătăm că, atunci când ai acces la tratament și sprijin, poți merge oriunde te duce inima!

Anul acesta ne întoarcem pentru a doua oară pe traseul Via Transilvanica, prin Terra Saxonum și Terra Dacica – un drum simbolic care ne-a adunat deja o dată comunitatea și pe care ne bucurăm să-l parcurgem din nou, într-o nouă formulă!

30 de kilometri, două zile, o echipă întreagă de oameni curajoși care merg umăr la umăr. Fiecare pas pe acest traseu spune o poveste de reziliență și determinare, iar noi vrem să o spunem cât mai tare, pentru toți cei care cred că o viață activă și împlinită nu are limite!

📅 𝐏𝐞𝐫𝐢𝐨𝐚𝐝𝐚: 𝟏𝟏-𝟏𝟑 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔
📍 Via Transilvanica
🎒 Cazare, masă și suport logistic – gratuite, în limita locurilor disponibile
Proiectul este dedicat pacienților cu vârsta de minimum 16 ani, gata să descopere cât de departe îi poate duce puterea lor. Pentru cei care se înscriu, urmează o lună de pregătire fizică, în august, alături de echipa ANHR – pas cu pas, până suntem cu toții pregătiți pentru drum.

Te așteptăm să te înscrii până pe 𝟑 𝐚𝐮𝐠𝐮𝐬𝐭, în limita locurilor disponibile! Mai multe detalii și formularul de înscriere se găsește la acest link: https://forms.gle/Wcfhi4cfWc6EURnz6 .

Suntem gata să pornim din nou la drum! Tu ești gata să ni te alături? 🥾

Salutări, dragile și dragii noștri! Ne bucurăm să vă anunțăm că am lansat înscrierile pentru o nouă ediție a „Pe cărări de munte!” Prin completarea acestui formular îți exprimi interesul de a participa la cea de-a III-a ediție a evenimentului Pe Cărări de Munte 2026, organizat...

13/07/2026