Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania

08/06/2026

Există bani pe care compania ta îi datorează oricum statului. Până pe 𝟐𝟓 𝐢𝐮𝐧𝐢𝐞, poți decide unde ajung.

𝐷𝑎𝑐𝑎̆ 𝑓𝑖𝑟𝑚𝑎 𝑡𝑎 𝑒𝑠𝑡𝑒 𝑝𝑙𝑎̆𝑡𝑖𝑡𝑜𝑎𝑟𝑒 𝑑𝑒 𝑖𝑚𝑝𝑜𝑧𝑖𝑡 𝑝𝑒 𝑝𝑟𝑜𝑓𝑖𝑡 𝑠̦𝑖 𝑛𝑢 𝑎 𝑓𝑜𝑙𝑜𝑠𝑖𝑡 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑔𝑟𝑎𝑙 𝑝𝑙𝑎𝑓𝑜𝑛𝑢𝑙 𝑑𝑒 𝑠𝑝𝑜𝑛𝑠𝑜𝑟𝑖𝑧𝑎𝑟𝑒 𝑖̂𝑛 2025, 𝑝𝑟𝑖𝑛 𝐹𝑜𝑟𝑚𝑢𝑙𝑎𝑟𝑢𝑙 177 𝑝𝑜𝑡̦𝑖 𝑟𝑒𝑑𝑖𝑟𝑒𝑐𝑡̦𝑖𝑜𝑛𝑎 𝑝𝑎̂𝑛𝑎̆ 𝑙𝑎 20% 𝑑𝑖𝑛 𝑖𝑚𝑝𝑜𝑧𝑖𝑡𝑢𝑙 𝑝𝑒 𝑝𝑟𝑜𝑓𝑖𝑡 𝑑𝑖𝑟𝑒𝑐𝑡 𝑐𝑎̆𝑡𝑟𝑒 𝐴𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑡̦𝑖𝑎 𝑁𝑎𝑡̦𝑖𝑜𝑛𝑎𝑙𝑎̆ 𝑎 𝐻𝑒𝑚𝑜𝑓𝑖𝑙𝑖𝑐𝑖𝑙𝑜𝑟 𝑑𝑖𝑛 𝑅𝑜𝑚𝑎̂𝑛𝑖𝑎.

Nu presupune niciun cost suplimentar pentru companie. Suma este virată de ANAF, din impozitul deja calculat.

𝐂𝐞 𝐢̂𝐧𝐬𝐞𝐚𝐦𝐧𝐚̆ 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐧𝐨𝐢?

Fiecare sumă redirecționată susține programe de educație, evenimente de comunitate și servicii de suport pentru persoanele diagnosticate cu hemofilie și alte tulburări de coagulare a sângelui din România. Oameni care au nevoie de mai mult decât tratament — au nevoie de o comunitate.

Pașii sunt simpli:

1️⃣ Verifică plafonul de sponsorizare neutilizat în 2025
2️⃣ Încheie un contract de sponsorizare cu ANHR
3️⃣ Depune Formularul 177 online pe e-guvernare.ro până pe 25 iunie 2026

📩 Scrieți-ne la [email protected] și vă punem la dispoziție contractul de sponsorizare și orice detalii de care aveți nevoie.

Mai multe detalii despre cine suntem și ce facem: www.anhr.ro

01/06/2026

Știu ce înseamnă o perfuzie înainte de școală, știu să explice colegilor de ce nu pot să se joace uneori, știu să fie curajoși în momente în care curajul ar trebui să nu fie încă necesar.

Și totuși — râd tare, aleargă, pun întrebări, se joacă, urcă pe munte, își fac prieteni, visează.

De 𝟏 𝐢𝐮𝐧𝐢𝐞, ne gândim la fiecare copil din comunitatea noastră. La cei care au venit la evenimentele noastre însoțiți de părinți emoționați. La cei care s-au întâlnit pentru prima dată cu alți copii ca ei și au realizat că nu sunt singurii. La cei pe care îi vom cunoaște în anii care vin.

Copilăria lor astăzi chiar poate fi diferită. Misiunea noastră este să ne asigurăm că fiecare copil ce poartă un diagnostic de tulburare de coagulare a sângelui trăiește mai bine în fiecare zi.

🥳𝐋𝐚 𝐦𝐮𝐥𝐭̦𝐢 𝐚𝐧𝐢 𝐭𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨𝐫 𝐜𝐨𝐩𝐢𝐢𝐥𝐨𝐫 𝐝𝐢𝐧 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐀𝐍𝐇𝐑! 🥳 Sunteți principalul motiv pentru care construim activitatea noastră!

18/05/2026

Există un moment pe care niciun părinte nu îl uită.

Momentul în care medicul îți spune că copilul tău este diagnosticat cu o boală de tulburare a sângelui. Și dintr-o dată lumea pare mai mică, mai înfricoșătoare, mai plină de întrebări fără răspuns.

Dar există și un alt moment. Cel în care același copil aleargă, râde, urcă pe munte, înoată, dansează sau stă la masă alături de alți copii — și îți dai seama că viața lui poate fi plină, nu limitată.

Trăim într-o lume în care accesul la tratament a schimbat total ce înseamnă hemofilia sau alte boli de coagulare a sângelui. Un copil diagnosticat astăzi poate merge la școală, poate face sport, poate visa fără ca diagnosticul să îi taie aripile. Dar tratamentul singur nu este de ajuns. El are nevoie să știe că nu este singur. Iar părinții lui au nevoie să știe cm să îl ajute să crească încrezător, informat și conectat la o comunitate care îl înțelege.

Aceasta este responsabilitatea noastră, a adulților din această comunitate.

În 2025, aproape 400 de persoane au participat la evenimentele noastre. 1 din 10 era un copil sau adolescent. Alți peste 9% — tineri între 18 și 35 de ani.

Fiecare dintre ei a venit cu un părinte îngrijorat, cu o întrebare nerostită, cu nevoia de a vedea că există și alții ca ei. Și fiecare a plecat cu ceva în plus.

Am construit spații în care copiii s-au jucat și s-au văzut în ceilalți. Am creat contexte în care părinții au învățat — despre tratament, despre drepturi, despre cm să vorbești cu un copil mic despre propria boală fără să îl sperii. Am urcat pe munte ca să demonstrăm că se poate. Am sărbătorit ca să ne amintim că bucuria face și ea parte din îngrijire.

Și vrem să ne continuăm misiunea. Pentru că sunt familii care nu au ajuns încă la noi. Copii care nu știu că există o comunitate pentru ei. Părinți care duc singuri o povară pe care nu ar trebui să o ducă singuri. Cu dragoste, cu atenție, cu grijă, cu încredere, cu informații împreună suntem pe zi ce trece mai aproape de .

Sunt ultimele zile în care mai poți susține activitatea Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania prin redirecționarea impozitului pe venit.
Completați formularul până pe 𝟐𝟓 𝐦𝐚𝐢 𝟐𝟎𝟐𝟔 𝐨𝐫𝐚 𝟖:𝟎𝟎. Dacă ați completat, răspândiți vestea printre cunoscuți. Mulțumim tuturor persoanelor care sunt alături de noi!
Formularul se găsește la acest link: https://formular230.ro/asociatia-nationala-a-hemofilicilor-din-romania .

11/05/2026

În 2025, am pornit la drum cu șase evenimente pe care le-am construit și pregătit pentru comunitatea persoanelor diagnosticate cu hemofilie și alte boli de coagulare a sângelui. Am avut prima întâlnire dedicată în exclusivitate femeilor și fetelor, am marcat Ziua Mondială a Hemofiliei unde ne-am adunat alăturat de specialiști și experți într-o Zi de comunitate în spațiu deschis, am celebrat cea de-a X-a ediției a Academiei de Hemofilie, am urcat pe munte, am ajuns în țară cu o Întâlnire Regională pentru județele Iași și Suceava și am încheiat anul alături de Moș Crăciun și prietenii săi.

La toate acestea au participat aproape 400 de oameni. Dintre ei, 1 din 10 era un copil sau adolescent sub 18 ani. Alții, peste 9% aveau între 18 și 35 de ani.

Cifrele spun ceva important: viitorul comunității noastre este deja prezent. Cei mici au deja șansa să participe la experiențe alături de copii ca ei, părinții lor primesc suportul comunității încă din primele momente ale diagnosticării.

Dacă considerați că merită, aveți o modalitate simplă de a ne susține.

Direcționați 3,5% din impozitul pe venit către Asociația Națională a Hemofilicilor din România până pe 25 mai 2026. Nu costă nimic în plus, însă pentru noi înseamnă resurse mai multe pentru a organiza un eveniment, pentru a ajunge cu experiențele relevante la cât mai multe familii.

Formularul și detalii le găsiți la acest link: https://formular230.ro/asociatia-nationala-a-hemofilicilor-din-romania

27/04/2026

Pe 18 aprilie am marcat cea de-a 9-a ediție a evenimentului Zi de Comunitate în Spațiu Deschis cu ocazia 🩸 Zilei Mondiale a Hemofiliei 🩸 — și pentru prima dată am ieșit cu adevărat în aer liber, într-un spațiu public deschis, în mijlocul orașului. Tema globală a Federației Mondiale a Hemofiliei pentru 2026 a fost „Diagnosticul: primul pas către îngrijire", iar noi am ales să o ducem mai departe prin campania noastră: „Diagnosticarea schimbă tot. A schimbat chiar și istoria.”
A fost o zi cu două inimi: una întoarsă spre comunitatea noastră, una deschisă spre toți cei care au trecut prin parc și au ales să se oprească.

În centrul zilei a stat Mozaicul — o instalație artistică interactivă pe care am construit-o piesă cu piesă, împreună cu vizitatorii parcului. Fiecare vizitator a putut grava propriul mesaj pe o piesă. La sfârșitul zilei, mozaicul era întreg. Ca noi, atunci când suntem împreună.

În paralel, s-au desfășurat întâlnirile rețelelor de comunitate ANHR — Rețeaua de Părinți, Rețeaua de Femei și Fete și Rețeaua de Tineri. Spații în care membri și aparținători s-au putut conecta, asculta și împărtăși.

La standurile informative am purtat discuții individuale cu zeci de trecători, le-am oferit materiale despre simptomele hemofiliei și ale bolii von Willebrand și am răspuns la întrebări. Mulți oameni nu știau că există o comunitate organizată a pacienților cu tulburări de coagulare în România.

🎈 Cei mici au plecat cu animale din baloane și cu fețe pictate. La final, am împărțit baloane roșii oamenilor din parc. Pentru câteva zeci de minute, Cișmigiul a fost punctat de roșu — roșul nostru, care a plecat din mâinile noastre și a ajuns în ale celor care, în ziua aceea, au aflat puțin mai mult despre noi.

🙏 Mulțumim doamnei Roxana Radu, Director al Direcției Programe Curative din cadrul CNAS, pentru prezență — un gest care confirmă, încă o dată, importanța dialogului dintre pacienți și autoritățile care decid asupra tratamentelor de care depindem. Mulțumim și medicilor hematologi care au ales să fie alături de noi în parc, în ziua aceea.

🙏 Mulțumim partenerilor fără de care această zi nu ar fi fost posibilă:
🥇 Sponsor Gold: Novo Nordisk
🥈 Sponsori Silver: Roche · Takeda · Sobi
🤍 Eveniment organizat și cu sprijinul: Fundația Prof. Dr. Cecil Poppa
Mulțumim Ala Bala Events pentru că i-ați distrat pe cei mici și Gioia Flowers pentru ornamente!
Eveniment surprins 📸de Cristian Octavian Pavel.
🩸 Ne revedem cu cât mai multe ocazii, mereu cu un pas mai aproape de .

24/04/2026

Pe data de 20 aprilie, ne-am întâlnit la Parlamentul României, alături de reprezentanți ai autorităților, medici și pacienți, pentru o masă rotundă dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei 2026. Tema acestui an, „Diagnosticul: Primul pas spre îngrijire", a stat la baza întregii discuții: fără diagnostic nu există tratament, iar fără tratament nu există îngrijire.

Federația Mondială de Hemofilie estimează prevalența hemofiliei la aproximativ 5-6 cazuri la 100.000 de locuitori, la nivel global. În România ne apropiem astăzi de aproximativ 4 cazuri la 100.000 de locuitori. Pentru boala von Willebrand și pentru tulburările rare de coagulare, datele sunt încă în formare, iar pentru femeile și fetele cu tulburări de coagulare, diagnosticul rămâne, de cele mai multe ori, o întrebare deschisă. Sunt zone în care ne dorim să avansăm împreună cu partenerii noștri.

Din discuție s-au conturat următoarele direcții pe care le ducem mai departe:

Pe primul loc rămâne dezvoltarea unui registru național al pacienților cu tulburări de coagulare, un instrument care ne va ajuta să cunoaștem mai bine comunitatea pe care o reprezentăm și nevoile ei reale. Cadrul tehnic care îl poate susține se află astăzi în dezvoltare, iar ANHR rămâne la dispoziția autorităților competente.

Atenția medicală pentru femeile și fetele cu tulburări de coagulare a fost adusă explicit în discuție și va rămâne o prioritate a comunității noastre.

A fost subliniată și nevoia de educație medicală continuă, în special pentru centrele județene, unde formele atipice sau ușoare de hemofilie sunt cel mai greu de identificat.

Dincolo de diagnostic, s-au discutat pașii care urmează: noile terapii moderne anunțate, posibilitatea ca prescripțiile medicale să fie eliberate pentru perioade mai lungi, includerea sistematică a recuperării medicale și a suportului psihologic în traseul pacientului. La acestea se adaugă un sistem național non-punitiv de raportare a evenimentelor adverse din spitale, care va sprijini siguranța pacienților.

Plecăm din această întâlnire încrezători în drumul pe care îl parcurgem împreună cu partenerii noștri. Continuăm să fim alături la fiecare pas, așa cm am fost și până acum.

Mulțumim parlamentarilor și reprezentanților autorităților din sănătate care au răspuns invitației și s-au implicat cu seriozitate în dezbatere. Mulțumim medicilor pentru progresul ultimilor ani și pentru încrederea pe care ne-o inspiră experiența lor. Mulțumim Societatea Română de Hematologie pentru organizarea acestei întâlniri și Asociatia Romana de Hemofilie, alături de care am fost parteneri în acest demers. Iar comunității noastre îi mulțumim, încă o dată, pentru că sunteți motivul pentru care continuăm.

18/04/2026

Astăzi suntem în Parcul Cișmigiu și vă așteptăm să celebrăm și să petrecem împreună a noua ediție a Zilei de Comunitate în Spațiu Deschis.
Iată ce vă pregătim astăzi:
Între 12:00 și 16:00 găsiți la Foișor standuri informative despre hemofilie, boala von Willebrand și alte tulburări de coagulare și parte din comunitatea noastră dornică să vă cunoască!
De la 12:00 începem întâlnirile dedicate comunității noastre — sesiuni pentru adulți, Rețeaua de Părinți, Rețeaua de Femei și Fete și Rețeaua de Tineri, în care vorbim despre ce ne frământă și ce ne bucură, metode de tratament, pașii pentru diagnosticare, dar și resurse ce pot contribui la îmbunătățirea calității vieții.

Pe tot parcursul zilei vă invităm să contribuiți la instalația noastră artistică — un mozaic pe care îl construim împreună, piesă cu piesă, ca metaforă a comunității noastre. La ora 16:00 ne oprim un moment cu toții să privim împreună ce am construit astăzi.
Nu trebuie să ai pe cineva diagnosticat în familie pentru a participa sau să știi detalii despre hemofilie și alte boli de coagulare a sângelui.

Ne vedem astăzi. Vino oricând între 12:00 și 16:00.
📍 Parcul Cișmigiu, zona foișor, Sector 5, București
🚇 Intrări: stația 368, Știrbei Vodă, Lazăr, Schitu Măgureanu

17/04/2026

Astăzi, 17 aprilie 2026, este o zi în care ne bucurăm să marcăm și progresele ultimilor ani. În mod indiscutabil, ani de efort și colaborare a noastră – a asociațiilor de pacienți - alături de medici și autorități - cărora le suntem recunoscători - au schimbat fundamental accesul pacienților cu coagulopatii rare în România la tratament - am reușit să minimizăm ecartul dintre pacienții din România și cei din alte state ale Uniunii Europene.

Luni, sub egida Societății Române de Hematologie și alături de colegii noștri Asociația Română de Hemofilie, marcăm Ziua Mondială a Hemofiliei alături de partenerii comunității noastre - medici, autorități, reprezentanți ai industriei: o masă rotundă unde continuăm colaborarea strânsă și dialogul privind următorii pași!

🔴 𝐙𝐢𝐮𝐚 𝐌𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐚 𝐚 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞𝐢 🔴 𝟏𝟕 𝐚𝐩𝐫𝐢𝐥𝐢𝐞
Astăzi, comunitatea globală marchează Ziua Mondială a Hemofiliei, sub tema „Primul pas spre îngrijire: Diagnosticul”.
⭕ În acest, Societatea Română de Hematologie, împreună cu Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie, organizează - pe 20 aprilie - un eveniment care include următoarele teme de dezbatere, detaliate aici: https://www.srh.org.ro/ziua-mondiala-a-hemofiliei-2026
1. Nevoia unui Registru Național de Pacienți
2. Pași de urmărit pentru dezvoltarea opțiunii de tratament la domiciliu
3. Aspecte sociale asociate subdiagnosticării coagulopatiilor rare, în România
_____
𝟐𝟎 𝐚𝐩𝐫𝐢𝐥𝐢𝐞 | 𝟏𝟎:𝟑𝟎 - 𝟏𝟐:𝟑𝟎
𝐏𝐚𝐥𝐚𝐭𝐮𝐥 𝐏𝐚𝐫𝐥𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥𝐮𝐢, Sala Dimitrie Cantemir

⭕ Un diagnostic pus la timp poate schimba o viață!
🔔 Împreună, facem un pas mai aproape de: Tratament pentru toți.

17/04/2026

Astăzi, 17 aprilie, în fiecare colț al lumii, comunitatea persoanelor cu tulburări de coagulare a sângelui marchează 𝐙𝐢𝐮𝐚 𝐌𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐚̆ 𝐚 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞𝐢.

Clădiri și monumente se colorează în roșu. Asociații din peste 100 de țări organizează evenimente, campanii și întâlniri pentru a aduce în lumina reflectoarelor o condiție medicală care afectează milioane de oameni la nivel global — dintre care peste 75% sunt nediagnosticați.

Tema globală a acestui an, stabilită de Federația Mondială de Hemofilie, este 𝐃𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚𝐫𝐞𝐚: 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐮𝐥 𝐩𝐚𝐬 𝐜𝐚̆𝐭𝐫𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭. Un mesaj simplu și profund în același timp — pentru că un diagnostic pus la timp nu schimbă o viață întreagă.

Noi, ANHR — Asociația Națională a Hemofilicilor din România — am ales să marcăm această zi prin mesajul
𝐃𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐬𝐜𝐡𝐢𝐦𝐛𝐚̆ 𝐭𝐨𝐭. 𝐀 𝐬𝐜𝐡𝐢𝐦𝐛𝐚𝐭 𝐜𝐡𝐢𝐚𝐫 𝐬̦𝐢 𝐢𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚.
Hemofilia a influențat cursul unor imperii. Descoperiri făcute din greșeală au salvat generații întregi de pacienți și chiar dacă timp de 200 de ani, femeile și fetele au rămas invizibile în fața unui diagnostic pe care îl purtau fără să îl știe. Astăzi, același diagnostic care a schimbat istoria se pune astăzi dintr-o simplă analiză de sânge.
Astăzi este ziua în care spunem cu voce că împreună suntem mai aproape de .

Mâine, sâmbătă 18 aprilie, ieșim în aer liber pentru prima oară după mult timp — în Parcul Cișmigiu din București. Vă așteptăm să celebrăm împreună o zi pentru comunitatea noastră și pentru toți cei care vor să ne cunoască, să afle despre hemofilie, boala von Willebrand și alte tulburări de coagulare.
📅 18 aprilie 2026
🕐 12:00 – 16:00
📍 Parcul Cișmigiu, zona foișor, Sector 5, București
🎟️ Acces liber, fără înscriere prealabilă
Vă așteptăm!