ARBNP - CIDP

02/06/2026

Între 3 și 4 iunie 2026 are loc la Praga a 13-a Conferință Europeană privind Bolile Rare și Produsele Orfane.

Marian Ciopec, președintele , a participat la procesul de elaborare a unei abordări strategice privind ecosistemul bolilor rare în cadrul atelierului Pre-ECRD privind Planul European pentru Boli Rare.

Comunitatea crede cu tărie în importanța colaborării în beneficiul pacienților cu boli rare și că nu există o putere mai mare decât o voce unită pentru pacienții europeni.

Epodin
O singură Europă – O comunitate DIN – O singură voce

30/04/2026

Care este impactul Sindromului Guillain-Barré? Urmărește materialul de mai jos!⬇️

Mulțumim, . Mihail Pautov!

27/04/2026

Lansare Rare Neuro Alliance România - alianță dedicată bolilor neurologice rare!

Deși sunt numite „rare”, aceste boli, cumulate, afectează un număr foarte mare de oameni – aproximativ 30 de milioane în Europa și aproape un milion în România. Mai mult de jumătate dintre acești pacienți prezintă simptome neurologice.

Problema principală identificată - traseul pacientului: diagnosticarea tardivă sau greșită și accesul dificil la tratament. Există situații dramatice în care o boală tratabilă este etichetată drept incurabilă din cauza lipsei de cunoaștere.

Prin această alianță vor fi reuniți medici, pacienți și furnizori de soluții terapeutice pentru a îmbunătăți identificarea și tratamentul acestor afecțiuni.

Detalii în articolul:

Președinta Colegiului Medicilor din România (CMR), Prof. Univ. Dr. Cătălina Poiană, salută lansarea inițiativei Rare Neuro Alliance: „Reprezintă mai mult decât un exemplu de bună practică medicală”. „Lansarea și organizarea Rare Neuro Alliance reprezintă mai mult decât un exempl...

27/04/2026

– proiect pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare

Proiectul își propune îmbunătățirea eficacității și rezilienței sistemului de sănătate în domeniul bolilor rare, prin armonizarea practicilor, creșterea capacității profesioniștilor de a răspunde nevoilor pacienților și facilitarea colaborării între centrele de expertiză, universități și organizațiile de pacienți.

Detalii în articolul :

https://www.politicidesanatate.ro/expertrare-proiect-pentru-consolidarea-retelei-nationale-de-centre-de-expertiza-in-boli-rare/

13/01/2026

Dacă ești un fan al Asociatiei Romane pentru Boli Neurologice Periferice , te rugăm ajută-ne prin redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venitul realizat de tine în 2025! Vom reuși astfel să sprijinim persoanele cu prin activități de informare, educare, awareness și advocacy.

Link pentru completare, semnare și trimitere Formular 230 aici: https://redirectioneaza.ro/asociatia-romana-pentru-boli-neurologice-periferice/

Mulțumim frumos!❤️🧡🩷

15/12/2025

Dare to care / argenx ne invită la ultimul episod din seria: Navigarea relațiilor cu bolile neuro-autoimune.

Viața cu poliradiculoneuropatie demielinizantă inflamatorie cronică (CIDP) afectează mult mai mult decât sănătatea: remodelează relațiile. Familiile, prietenii, partenerii și îngrijitorii fac parte din această călătorie.

De aceea, acest al treilea episod se va concentra pe:

✅️ Deschiderea discuțiilor despre diagnostic
Cum CIDP influențează viața de familie și cea amoroasă
✅️Recunoașterea îngrijitorilor ca fiind coloana vertebrală invizibilă

16 decembrie | 17:30 ora României

Gratuit, online – subtitrări în 6 limbi

Înregistrează-te astăzi și invită-ți cei dragi să ți se alăture (link înscriere în primul comentariu)!

03/12/2025

Despre lansarea în România a platformei cu studii clinice. Și succesul înregistrat la pacienții cu , ca Marian Ciopec, președinte !

Din 3 decembrie, pacienții din România pot avea acces mai rapid la tratamente inovatoare, chiar înainte ca acestea să apară pe piață.

03/12/2025

Studiile clinice reprezintă o speranță pentru toți oamenii care suferă de afecțiuni rare ca , sau . Astăzi s-a lansat în România o platformă dedicată studiilor clinice, iar Marian Ciopec, președintele este un exemplu de succes despre impactul unei astfel de oportunități.

Nu orice studiu clinic performează, dar este o șansă reală pentru cei fără opțiuni terapeutice.

Poți căuta și tu un studiu clinic pe platforma: https://studiiclinice.anm.ro!

06/10/2025

a fost prezentă la !
Susține și tu comunitatea pacienților cu afecțiuni neurologice periferice pentru a face vocea noastră mai puternică! Adera la comunitate în linkul din primul comentariu!🩷

08/07/2025

a participat săptămâna trecută la întâlniri și discuții foarte fructuoase la Viena cu Takeda și organizații naționale de pacienți din întreaga Europă, membre .

Printre altele, am discutat despre colectarea datelor privind experiența pacienților, o imagine de ansamblu asupra activităților de advocacy și relații publice la nivel european și am împărtășit opiniile fiecărui reprezentant național.