Melanom Romania

Melanom Romania Pagina Asociatiei de pacienti Melanom Romania, afiliata comunitatii Melanoma Patient Network Europe

Melanom Romania este pagina Asociatiei de pacienti cu acelasi nume si dedicata atat pacientilor diagnosticati cu cancer de piele, cat si familiilor, prietenilor si sustinatorilor acestora. Pagina va axata pe educatie si informare, va reuni subiecte legate de constientizarea riscurilor de aparitie a melanomului, informare asupra tratamentelor nou aparute si a posibilitatilor de accesare a acestora,

educarea si incurajarea pacientilor pentru participarea activa la deciziile legate de propria sanatate. Informatiile si oferite de acesta pagina nu inlocuiesc recomandarile medicilor de specialitate, ci se doresc a fi complementare.

📣Dragi pacienți, dragi susținători, Broșura de prevenție pentru melanom și cancere de piele elaborată de Asociația Melan...
29/07/2026

📣Dragi pacienți, dragi susținători,
Broșura de prevenție pentru melanom și cancere de piele elaborată de Asociația Melanom România poate fi acum descărcată de pe website-ul nostru! Link: https://www.melanomromania.org/fotoprotectie

👨‍👩‍👧‍👦Broșura se adresează populației generale, persoanelor diagnosticate cu melanom sau alte tipuri de cancer de piele, precum și cadrelor medicale, spitalelor și clinicilor care doresc să contribuie la educarea populației privind fotoprotecția și comportamentele preventive împotriva melanomului și a cancerelor de piele.

​🎯Ce aduce nou acest material?
Broșura consolidează trei mesaje de bază:
1) evitarea expunerii intenționate la soare și a bronzării
2) utilizarea umbrei și a hainelor de protecție ca metode principale de protecție UV
3) folosirea cremei de protecție solară numai ca măsură complementară.

Evitarea expunerii voluntare la soare și la solare este esențială și necesită o schimbare fundamentală a culturii bronzării la nivelul populației!

💁 Note importante:

➡️Broșura de față reprezintă o adaptare în limba română, realizată de Asociația Melanom România, folosind ca referință articolul „Mesaje privind protecția împotriva radiațiilor ultraviolete pentru populația cu piele deschisă la culoare”, publicat în revista JEADV (Brochez și col., 2025). Articolul, bazat pe recomandările experților internaționali, este disponibil în regim Open Access, sub licența CC BY 4.0. Modificările de redactare, structură și prezentare aparțin Asociației Melanom România.

➡️Elaborarea acestei broșuri a fost realizată de Asociația noastră cu ajutorul suportului financiar oferit necondiționat de către rețeaua de spitale Affidea.

➡️Vă rugăm să DISTRIBUIȚI pentru a contribui la efortul nostru de conștientizare și prevenție a cancerelor de piele!

A IX-a ediție a Conferinței Asociației de pacienți Melanom România a fost mai mult decât educație și advocacy pentru pac...
08/07/2026

A IX-a ediție a Conferinței Asociației de pacienți Melanom România a fost mai mult decât educație și advocacy pentru pacienții cu melanom. Azi, încărcând fotografiile de la conferință în albumul nostru, am înțeles că aceste întâlniri redau oamenilor demnitatea și recunoașterea potrivită într-un sistem în care fiecare dintre noi – pacient, medic sau expert în sănătate – nu este văzut și înțeles suficient.

📌La această ediție am văzut ceva mai mult decât dorința de a rezolva problemele pacienților de astăzi. Am văzut mame care și-au adus copiii în sală — tineri adulți — pentru a înțelege ce înseamnă această boală și pentru a preveni acest cancer. Am văzut familii care și-au adus copiii de vârste scolare pentru a asculta prelegeri despre prevenție, calitatea vieții și educație.
Am văzut soți care au participat, din dragoste pentru soțiile lor, la prezentări lungi despre melanom. Am văzut oameni care și-au sacrificat timpul să fie acolo pentru că au înțeles că această conferință nu este doar despre propria lor problemă, ci despre problemele pe care generațiile viitoare de pacienți le-ar putea avea dacă noi nu vorbim și acționăm acum.

Vă mulțumesc tuturor, pacienți, familii , voluntari și speakeri- pentru căldura și înțelegerea cu care ne-ați înconjurat și pentru că ne ajutați să construim împreună o lume mai bună pentru cei care trec astăzi prin momente dificile, dar și pentru cei care vor avea nevoie de noi în viitor!

📌În conferința noastră, am pus accent pe subiecte unde există un potențial de schimbare: registrele de cancer, campanii de prevenție finanțate și coordonate de statul român, utilizarea inteligenței artificiale în diagnostic, cercetare clinică și cm să ajutăm pacienții cu melanome rare prin accesul la European Reference Networks.

📌Am arătat importanța intervențiilor menite să îmbunătățească calitatea vieții pacienților și a familiilor lor – prin mișcare, suport psihologic și educație. Am vorbit despre dezvoltarea centrelor integrate de cancer pe criterii transparente de calitate, iar în melanomul avansat, cele trei direcții importante pentru noi, pentru a îmbunătăți supraviețuirea pacienților: 1) implementarea tratamentului neoadjuvant, 2) dezvoltarea unui program gratuit de oncologie de precizie și 3) utilizarea sistematică a Tumor Board-urilor în analiza cazurilor complexe.

📋Programul nostru aici - https://www.melanomromania.org/program-conferinta-craiova

📌Felicitări tuturor celor care ați contribuit la construirea acestei comunități unice de pacienți, familii, medici, cercetători și experți din sănătate. Sunt convins că această comunitate va atrage tot mai mulți oameni buni, hotărâți să schimbe în bine această țară!

08/07/2026
02/07/2026

Conferința noastră s-a încheiat după două zile de adevărat maraton în teme ca accesul la prevenție, metode de diagnostic și tratament, genetica și oncologia de precizie, registre de cancer și inechități în accesul la îngrijire medicală, inteligența artificială în educație și cercetarea clinică în oncologie!

👉 Speakerii nostri: din Bucuresti Prof. Dr Ana-Maria Forsea (UMF Carol Davila si spitalul univ Elias), Dr Carmen Ungurean (INSP) si Dr Adrian Pana (INSP si UMF Cluj), Dr Rares Grigore (Pathoteam) si Dr Madalin Coman (Affidea); din Iasi- Dr Mirela Cherciu (Atopyx Medical Hub), din Timișoara (Oncohelp si UMF Tm): Dr. Dana Nagy (paliatie) și Dr. Andrei Cosma (cercetare clinica); de la Cluj: lector Dr. Cosmin Caraiani pentru radiologie, (UMF Cluj-Napoca si Affidea România) și Ph.D. Ștefan Rusu (AI Solutions), iar din Craiova: ec. Simona Subtirelu de la CAS Dolj, lector Denisa Piele (UMF Craiova) cu echipa de kinetoterapie de la Centrul SF Nectarie și psiholog Ramona Schenker! Onorati să avem alături pe Conf. dr. Michael Schenker și echipa multidisciplinară de la Centrul Oncologic Sf. Nectarie pentru un Tumour Board live!

👉Ca invitați externi, am fost onorati sa avem alaturi de noi pe Dr. oncolog Ines Brecht, coordonatoare în proiectul MELCAYA, Tübingen University Hospital, pentru melanomul pediatric si Dr. oncolog Mariette Labots, Amsterdam University Medical Center, pentru terapia neoadjuvantă în melanom.

Dincolo de efortul educativ în melanom, conferința Asociației Melanom România rămâne o platformă unică de dialog și advocacy în România, unde stabilim punți de colaborare pentru a îmbunătăți viața oamenilor afectați de melanom.

👉Mulțumim sponsorilor noștri, firmele Pandora, Medison-Immunocore, BMS, PharmA-Z, MagnaPharm și Centrul Oncologic Sf. Nectarie pentru suportul financiar, fără de care această întâlnire nu ar fi fost posibilă!

Programul conferintei aici https://www.melanomromania.org/program-conferinta-craiova

Conferința pacienților cu melanom s-a încheiat după două zile de adevărat maraton în teme ca accesul la prevenție, metod...
02/07/2026

Conferința pacienților cu melanom s-a încheiat după două zile de adevărat maraton în teme ca accesul la prevenție, metode de diagnostic și tratament, genetica și oncologia de precizie, registre de cancer și inechități în accesul la îngrijire medicală, inteligența artificială în educație și cercetarea clinică în oncologie!

👉 Speakerii nostri: din Bucuresti Prof. Dr Ana-Maria Forsea (UMF Carol Davila si spitalul univ Elias), Dr Carmen Ungurean (INSP) si Dr Adrian Pana (INSP si UMF Cluj), Dr Rares Grigore (Pathoteam) si Dr Madalin Coman (Affidea); din Iasi- Dr Mirela Cherciu (Atopyx Medical Hub), din Timișoara (Oncohelp si UMF Tm): Dr. Dana Nagy (paliatie) și Dr. Andrei Cosma (cercetare clinica); de la Cluj: lector Dr. Cosmin Caraiani pentru radiologie, (UMF Cluj-Napoca si Affidea România) și Ph.D. Ștefan Rusu (AI Solutions), iar din Craiova: ec. Simona Subtirelu de la CAS Dolj, lector Denisa Piele (UMF Craiova) cu echipa de kinetoterapie de la Centrul SF Nectarie și psiholog Ramona Schenker! Onorati să avem alături pe Conf. dr. Michael Schenker și echipa multidisciplinară de la Centrul Oncologic Sf. Nectarie pentru un Tumour Board live!

👉Ca invitați externi, am fost onorati sa avem alaturi de noi pe Dr. oncolog Ines Brecht, coordonatoare în proiectul MELCAYA, Tübingen University Hospital, pentru melanomul pediatric si Dr. oncolog Mariette Labots, Amsterdam University Medical Center, pentru terapia neoadjuvantă în melanom.

Dincolo de efortul educativ în melanom, conferința Asociației Melanom România rămâne o platformă unică de dialog și advocacy în România, unde stabilim punți de colaborare pentru a îmbunătăți viața oamenilor afectați de melanom.

👉Mulțumim sponsorilor noștri, firmele Pandora, Medison-Immunocore, BMS, PharmA-Z, MagnaPharm și Centrul Oncologic Sf. Nectarie pentru suportul financiar, fără de care această întâlnire nu ar fi fost posibilă!

Programul conferintei aici https://www.melanomromania.org/program-conferinta-craiova

Mai jos, comunicatul nostru de presă privind conferința pacienților cu melanom și cancere de piele, care se va desfășura...
22/06/2026

Mai jos, comunicatul nostru de presă privind conferința pacienților cu melanom și cancere de piele, care se va desfășura anul acesta la Craiova. Mulțumim revistei Calea Europeană pentru preluarea anunțului! 🌺 https://www.caleaeuropeana.ro/impreuna-putem-salva-vieti-conferinta-nationala-a-pacientilor-cu-melanom-si-cancere-de-piele-se-desfasoara-la-craiova-pe-26-si-27-iunie/

Asociația Melanom România organizează cea de-a IX-a ediție a Conferinței naționale a pacienților cu melanom și cancere de piele „Împreună putem salva vieți”, care se va desfășura în perioada 26–27 iunie 2026, la Craiova. Evenimentul reunește pacienți, membri de familie, profesi...

Dragi pacienți și colaboratori, am publicat Programul Conferinței! https://www.melanomromania.org/program-conferinta-cra...
14/06/2026

Dragi pacienți și colaboratori, am publicat Programul Conferinței! https://www.melanomromania.org/program-conferinta-craiova

Vă așteptăm cu drag la Craiova, pe 26-27 iunie 2026 pentru conferința dedicată pacienților afectați de melanom și cancere de piele!

O conferinta dedicata pacientilor cu melanom si alte cancere de piele, precum si sustinatorilor acestora

Dragi pacienti si colaboratori, Asociația Melanom România a trimis către Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS),...
02/06/2026

Dragi pacienti si colaboratori,

Asociația Melanom România a trimis către Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS), următoarea opinie privind modificarea și completarea Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative aprobate prin Ordinul președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 180/2022:

Stimate Domnule Presedinte,

Referitor la recentul proiect privind modificarea criteriilor de includere a furnizorilor în programele naționale curative de sănătate,

Suntem profund îngrijorați de intenția Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) de a modifica regulile de acces ale furnizorilor la programele naționale de sănătate, inclusiv in oncologie. Măsurile propuse riscă să reducă opțiunile pacienților, fără a demonstra că vor conduce la servicii medicale mai bune sau la rezultate superioare pentru pacienți.

🔴Problema fundamentală a acestui proiect este că măsoară capacitatea DECLARATĂ a unui spital de a furniza servicii și nu capacitatea de a genera rezultate pentru pacienți.

În întreaga metodologie propusă se discută despre prevalență, incidență, populație și capacitatea declarată de a prelua pacienți. Nu există însă niciun indicator referitor la rezultatele clinice, expertiza echipelor medicale, respectarea ghidurilor terapeutice sau experiența pacientului.

O problemă majoră rămâne timpul de acces la diagnostic și tratament. Capacitatea reală înseamnă pentru pacient acces rapid la diagnostic și tratament, acces la studii clinice, la expertiză multidisciplinară, precum și continuitatea tratamentului. Intervențiile chirurgicale, rezultatele examenelor histopatologice, testările genetice și moleculare sau alte investigații esențiale pot întârzia săptămâni sau chiar luni, ceea ce amână stabilirea conduitei terapeutice peste limitele acceptabile pentru un pacient oncologic.

Un pacient care așteaptă luni de zile pentru diagnostic și tratament nu poate fi considerat un pacient cu nevoia medicală acoperită, chiar dacă, din punct de vedere administrativ, figurează în evidențele unui furnizor de servicii medicale. Toate acestea trebuie demonstrate, nu doar declarate.

▶️Cum vă asigurați că spitalele care vor furniza servicii în cadrul programelor naționale au standardele de calitate necesare? Ce acreditări, indicatori de performanță și criterii de evaluare sunt luate în considerare? Cât de transparente și verificabile sunt rezultatele acestor unități sanitare, indiferent dacă sunt publice sau private?

🔴Pacienții oncologici nu aleg între public și privat, în situația în care ambele servicii sunt decontate. Pacienții aleg între servicii mai bune și servicii mai puțin bune, iar proiectul CNAS le limitează acest drept.

Într-o țară ca România, unde expertiza este fragmentată, pacienții aleg în funcție de specializare, reputație și respectul cu care sunt tratați. În oncologie și cercetarea clinică, chirurgia specializată, anatomia patologică pe subtipuri de tumori, genetica medicală sau radioterapia, există centre care au acumulat experiență cu rezultate demonstrabile într-unul sau în câteva dintre aceste domenii.
Ele reprezintă repere pentru pacienți și pentru comunitatea medicală. Multe dintre acestea sunt unități private aflate în contract cu CNAS, altele sunt departamente/secții în spitale publice, dar foarte rare sunt cazurile când un întreg spital este capabil să răspundă tuturor nevoilor pacienților.

Din experiența pacienților pe care îi îndrumăm, foarte puține spitale sunt în prezent capabile să ofere servicii oncologice complete la standarde ridicate și într-un mod predictibil. În practică, comisiile multidisciplinare (Tumour Board) funcționează limitat, managementul efectelor adverse are loc la urgențe, iar în multe cazuri complexe decizia terapeutică este luată de un singur medic, chiar și în unități care declară existența unor comisiilor de tip Tumour Board. Continuăm să primim sesizări privind recomandări insuficient documentate, ignorarea ghidurilor clinice, lipsa unei a doua opinii medicale și dificultăți în accesarea unei evaluări multidisciplinare reale.

🔴Aceste probleme evidențiază necesitatea introducerii unor indicatori de performanță care să măsoare accesul efectiv la servicii, calitatea îngrijirii și rezultatele clinice, nu doar capacitatea declarată de preluare a pacienților.

De asemenea, rămâne neclar modul în care proiectul va asigura identificarea și raportarea obiectivă a situațiilor în care un furnizor și-a atins sau depășit capacitatea reală de a acorda servicii medicale.

În forma actuală, metodologia CNAS pare să presupună că furnizorii vor declara în mod voluntar limitările de capacitate și vor facilita redirecționarea pacienților către alte unități care pot asigura accesul la servicii. Proiectul nu descrie mecanisme de verificare independente și nici stimulente care să încurajeze raportarea unor astfel de situații.

🔴Un sistem de sănătate nu trebuie să se bazeze pe autoraportare atunci când există interese instituționale care pot influența raportarea.
🔴În lipsa unor indicatori obiectivi privind timpii de acces la diagnostic și tratament, continuitatea serviciilor sau gradul real de utilizare a resurselor, există riscul ca capacitatea declarată să nu reflecte capacitatea efectivă de a furniza îngrijiri la standardele necesare.

Transferul de expertiză
În oncologie, în administrarea de terapii inovatoare, chirurgie oncologică, histopatologie și genetică medicală, precum și alte specialități, există unități care au dezvoltat piloni de expertiză recunoscuți și o capacitate operațională care nu poate fi ignorată.

▶️Cum veți asigura transferul acestei expertize către întregul sistem medical? Cum veți demonstra echivalența calității serviciilor oferite de unitățile care vor prelua pacienții?

Utilizarea eficientă a fondurilor
Atât în sistemul public, cât și în cel privat, fondurile disponibile se epuizează rapid. Uneori acest lucru se datorează insuficienței resurselor, însă există și situații în care fondurile sunt administrate ineficient, exemplele sunt publice

▶️Cum intenționați să vă asigurați că resursele disponibile sunt utilizate eficient și că ajung efectiv în tratamentele și serviciile de care pacienții au nevoie?

🔴RECOMANDARE
Considerăm o prioritate definirea și publicarea unor criterii naționale de calitate aplicabile tuturor furnizorilor, precum:
• timpul mediu până la diagnostic;
• timpul mediu până la începerea tratamentului;
• respectarea ghidurilor clinice actualizate și a protocoalelor
• expertiza demonstrabilă a echipelor medicale;
• continuitatea tratamentului medicamentos;
• funcționarea efectivă a comisiilor multidisciplinare;
• accesul la testare moleculară și genetică;
• rezultatele clinice măsurabile;
• rata complicațiilor intraspitalicești;
• satisfacția și experiența pacienților;
• progrese demonstrate în reducerea plăților informale (mita)
• eliminarea discriminării pacienților pe criterii sociale sau financiare.

Lista nu este exhaustivă. Suntem convinși că modele de evaluare a performanței și criterii pentru identificarea expertizei, utilizate deja în alte state, pot fi adaptate și implementate și în România.

▶️CONSIDERATII FINALE
În lipsa unor criterii de calitate transparente și verificabile pentru serviciile medicale, există riscul ca formula administrativă propusă să restrângă accesul pacienților oncologici la expertiză și să degradeze îngrijirea oncologică.

Având în vedere misiunea noastră de a reprezenta și apăra interesele pacienților oncologici, în special ale celor diagnosticați cu melanom și alte cancere de piele, Asociația Melanom România respinge această propunere de proiect în forma sa actuală.

Solicităm ca orice reformă sau modificare privind accesul la programele naționale de sănătate să fie construită pornind de la interesul pacientului și de la rezultate măsurabile și demonstrabile în sănătate.

Cu stima,
In numele Asociatiei Melanom Romania
Presedinte Violeta Astratinei
2 iunie 2026

➡️Pentru medicii interesați de actualizarea cunoștințelor în MELANOM, ESO – European School of Oncology – organizează în...
26/05/2026

➡️Pentru medicii interesați de actualizarea cunoștințelor în MELANOM, ESO – European School of Oncology – organizează în acest an la București (16-18 septembrie) cursul internațional „Refresher Course on Melanoma”, dedicat abordării multidisciplinare a pacienților cu melanom.

👩‍⚕👨‍⚕Cursul este dedicat oncologilor, dermatologilor, chirurgilor, anatomopatologilor, radiologilor și altor specialiști implicați în îngrijirea pacienților cu melanom și va aborda teme de diagnostic, imagistică, biologie moleculară și tratamente moderne.

Ne bucurăm să vedem astfel de inițiative în România și sperăm să participe cât mai mulți medici tineri interesați să se specializeze în managementul melanomului și al cancerelor cutanate!

📌Programul cursului și înscrieri aici: https://www.eso.net/education-and-training/educational-offer/catalogue/detail/?id=A121898
Termen limita pentru inscrieri: 5 iunie

Mult succes!

Address

Paduretu No. 5
Bucharest
061942

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Melanom Romania posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Melanom Romania:

Shortcuts

Share