01/06/2026
Astăzi sărbătorim mai mult decât Ziua Copilului. Sărbătorim o șansă în plus pentru copiii cu acondroplazie.
„Copiii care cresc mici pot acum crește mari.”
Acum doi ani, în preajma Zilei Copilului, ceream decidenților dreptul la creștere pentru copiii cu acondroplazie, prin aprobarea decontării singurului tratament existent.
Dar această poveste a început cu mult înainte. Cu copiii de ieri, adolescenții și adulții de astăzi, care au crescut fără să aibă această șansă, dar care au continuat să spere și să lupte pentru generațiile care vin după ei.
Doi ani mai târziu, ceea ce părea un vis a devenit realitate. Din ianuarie 2026, copiii cu acondroplazie din România beneficiază de tratamentul care le oferă șansa unei dezvoltări armonioase și a unei creșteri în înălțime cât mai aproape de normal.
Această victorie este rezultatul unui efort comun și se datorează în mare măsură și partenerilor care au ales să creadă alături de noi că schimbarea este posibilă. Mulțumim Centrului Regional de Genetică Medicală Dolj, coordonat de Conf. Dr. Ioana Streață, și Spitalului Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, în special Secției de Neurologie coordonate de Prof. Univ. Dr. Raluca Teleanu, doamnei Prof. Dr. Maria Puiu, Alianța Națională de Boli Rare. Împreună am demonstrat că centrele de expertiză pot exista nu doar pe hârtie, ci și în realitate, prin echipe multidisciplinare care lucrează pentru binele pacienților.
Evenimentul din 22 mai a fost despre această victorie. Despre un drum lung parcurs împreună. Despre medici, specialiști, pacienți și familii care au construit pas cu pas această schimbare. Dar a fost și despre responsabilitatea pe care o avem de acum înainte: aceea de a ne asigura că fiecare familie află la timp că acondroplazia are tratament și că există specialiști pregătiți să îi fie alături încă din momentul primei suspiciuni intrauterine.
Da, acondroplazia are tratament! 💉
Da, avem Centre de Expertiză!
Mulțumim tuturor celor care au fost alături de noi încă de la început sau ni s-au alăturat pe parcurs, speakerilor și tuturor participanților la eveniment: medici specialiști, medici de familie, psihologi, kinetoterapeuți, moașe, voluntari, alte asociații și mai ales membrilor asociației💚
De Ziua Copilului ne bucurăm pentru copiii care beneficiază astăzi de tratament, dar nu îi uităm nici pe adolescenții și adulții care au deschis acest drum. Fiecare dintre ei a contribuit la această schimbare și ne amintește cât de important este să continuăm să construim o comunitate puternică și unită.
La mulți ani tuturor copiilor! 🥳💚
