A.P.A.A. - Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune

03/06/2026

Participă la studiul HPOS și contribuie la prevenirea artritei psoriazice!

Dacă ai fost diagnosticat cu psoriazis, te invităm să iei parte la studiul HPOS (Hipatia Psoriatic Outcomes Study), un proiect de cercetare care urmărește să înțeleagă mai bine de ce unii pacienți cu psoriazis dezvoltă artrită psoriazică și cm poate fi prevenită această complicație înainte de apariția ei.

Prin completarea chestionarului studiului, vei contribui la identificarea timpurie a persoanelor aflate la risc și la dezvoltarea unor metode mai eficiente de diagnostic precoce. Informațiile colectate vor sprijini cercetătorii în elaborarea unor teste de diagnostic inovatoare și a unor strategii personalizate de prevenție, menite să reducă riscul apariției leziunilor articulare permanente și a dizabilității asociate artritei psoriazice.

Fiecare răspuns contează. Implicarea ta poate ajuta nu doar la îmbunătățirea îngrijirii viitoare a persoanelor cu psoriazis, ci și la progresul cercetării medicale în beneficiul întregii comunități de pacienți.

Completează chestionarul și fii parte din schimbare! Împreună putem contribui la depistarea precoce și prevenirea artritei psoriazice.

Help us to better understand and identify who is more likely to develop psoriatic arthritis and to prevent its development in the long term.

02/06/2026

Lupus și sarcina – ce este important să știm?

Podcastul integral aici:
https://www.youtube.com/watch?v=NEHKdeXPBxo

29/05/2026

Comunicat de presă
29 mai 2026

PROGRAM DE CONSILIERE PSIHOLOGICĂ PENTRU PERSOANELE DIAGNOSTICATE CU HEMOGLOBINURIE PAROXISTICĂ NOCTURNĂ

Hemoglobinuria paroxistică nocturnă (HPN) este o afecţiune ce este determinată de distrugerea globulelor roşii sangvine de către sistemul imun al gazdei. Globulele roşii (eritrocitele) sunt distruse datorită modificării proteinelor lor de suprafaţă ce semnalizează amplificarea complementului, sistemului responsabil de mecanisme imune, determinând distrugerea eritrocitelor în interiorul vaselor sangvine.
Diagnosticul HPN este suspectat în prezenţa triadei clinice: anemie hemolitică, pancitopenie (scăderea numărului tuturor celulelor sangvine) şi tromboză (formarea cheagurilor de sânge).
Pe lângă impactul fizic al bolii, persoanele diagnosticate cu HPN se confruntă adesea și cu provocări emoționale semnificative, precum anxietatea, depresia și stresul asociat unui diagnostic rar și imprevizibil.
APAA lansează un program de consiliere psihologică gratuită pentru persoanele diagnosticate cu HPN.
Programul de consiliere psihologică este de tip grup de suport, dedicat exclusiv persoanelor diagnosticate cu HPN cu vârsta peste 18 ani, astfel:
 12 ședințe de consiliere psihologică (o ședință pe săptămână), online pe platforma ZOOM

 Discuțiile sunt confidențiale, se desfășoară într-un mediu sigur și sunt moderate de un psiholog cu experiență în lucrul cu pacienții cronici. Toți participanții au posibilitatea să împărtășească experiența cu HPN, să se inspire din experiența celorlalți membri ai grupului și să primească suportul emoțional de care au nevoie.
Prima întâlnire a grupului de suport va avea loc marți, 16 iunie 2026, la ora 19:30.
Participarea este posibilă doar pe bază de înscriere. Pentru înscriere vă rugăm să trimiteți un mesaj la email [email protected].

HEMOGLOBINURIA PAROXISTICĂ NOCTURNĂ ESTE O AFECȚIUNE CU MULTIPLE MANIFESTĂRI ȘI UN IMPACT EMOȚIONAL PROFUND
Anemia hemolitică, oboseala severă și riscul de tromboze sunt manifestări frecvente în HPN, însă impactul bolii depășește sfera fizică. Pacienții se confruntă adesea cu anxietate și depresie, generate de evoluția imprevizibilă a bolii și de povara unui diagnostic rar.
Impactul emoțional al HPN influențează semnificativ calitatea vieții, capacitatea de muncă, viața socială și starea generală de bine. Trăirea cu o boală rară poate duce la izolare, stres cronic și dificultăți în adaptarea la viața cotidiană.
În ultimii ani, odată cu îmbunătățirea opțiunilor terapeutice și creșterea speranței de viață a pacienților cu HPN, accentul se mută tot mai mult pe calitatea vieții. De aceea, este esențială o abordare multidisciplinară care să includă sprijin psihologic, educație medicală și intervenții integrate pentru gestionarea bolii.
Despre APAA
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune – A.P.A.A. s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli autoimune și hematologice. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt: reintegrarea socială şi profesională a pacienţilor, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi responsabilizarea structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.
Pentru mai multe informaţii despre APAA vizitaţi: www.apaa.ro şi pagina de Facebook a asociaţiei: www.facebook.com/APAARO.

Sursa:
https://www.srh.org.ro
https://www.doc.ro

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor

25/05/2026

Există o dietă specială pentru lupus sau este suficient doar un stil de viață echilibrat?
Hai să descoperim împreună!
Podcastul integral aici:
https://www.youtube.com/watch?v=NEHKdeXPBxo

23/05/2026

Vă invităm sa dați play la al treilea episod din seria „Puzzle Autoimun”, dedicat lupusului eritematos sistemic.
Alături de noi sunt două invitate de excepție: conf dr Rodica Olteanu, medic primar dermatolog și conf dr Daniela Opriș Belinski, medic primar medicină internă și reumatologie.

📣 Parteneri media: Pacientul 2.0

22/05/2026

De la un an la altul crește timpul în care sunt compesate medicamentele inovatoare în România. În raportul WAIT de anul trecut timpul de așteptare era de 828 de zile, în raportul de anul acesta am ajuns la 1110 zile! În loc să fie mai bine, e mai rău cu fiecare an care trece. Asta însemnă că dacă azi esti diagnosticat cu o boală cronică și tratamentul tău nu e compensat în România, trebuie să aștepți și 3 ani compensarea medicamentului de care ai nevoie. Automat te intrebi, oare eu mai rezist 3 ani? Mai apuc să trăiesc ca să primesc un medicament care îmi poate salva viața? Din păcate politicienii români sunt ocupați cu tot felul de scandaluri și nu au timp să vadă cm murim noi încet pe o lista de așteptare.

Responsabili cam pentru 80% din acest timp de așteptare sunt politicienii români: Ministrul Sănătății, Ministrul de Finanțe și Primul Ministru.

Noi compesam doar 17% din medicamentele aprobate la nivel european. Așa că dacă ai nevoie de unul dintre celelalte 83% nu prea ai opțiuni în România.

Mereu ne comparăm cu alte țări est-europene:
- în Bulgaria timpul de compensare este de 650 zile sunt compensate 46% dintre medicamentele aprobate la nivel european
- În Polonia timpul de așteptare este 714 zile și compensate tot 46%.

România are cea mai mică alocare pentru sănătate din Europa, cheltuim 1800 eur/persoana/an, în timp ce media europeană este de 3832 eur/persoana/an!

Cheltuim cei mai puțini bani/persoană/an cu medicamentele, 138 eur versus 156 eur Bulgaria și 159 eur Polonia. Dacă ne uitam un pic mai sus descoperim că Slovacia cheltuie 296 eur, Cehia 411 eur și Slovenia 500 eur.

Cum reușesc restul țărilor est-europene să aloce mai mulți bani pentru sănătate, unde greșește România?

22/05/2026

Mâine, 23 mai, la ora 16:00, lansăm al treilea episod din „Puzzle Autoimun”, dedicat lupusului, alături de conf. dr. Rodica Olteanu, medic dermatolog și conf. dr. Daniela Opriș Belinski, medic primar medicină internă și reumatologie.
Vă invităm să urmăriți un podcast interesant, așa că vă lasăm mai jos câteva dintre subiecte:

• cm poate cafeaua să devină „medicament”;
• ce trebuie să facă o viitoare mămică diagnosticată cu lupus pentru a duce la capăt o sarcină sănătoasă;
• de unde provine denumirea testelor de sânge pentru anticorpi antinucleari;
• și cm fumatul poate reduce sau chiar anula efectul terapiei

12/05/2026

💜 World IBD Day 2026 💜

Spitalul Clinic Colentina vă invită pe 19 mai la o întâlnire dedicată comunității pacienților cu boli inflamatorii intestinale — un spațiu deschis pentru întrebări, discuții și sprijin.

📍 Amfiteatrul Pavilion E
🕑 14:00

Program:
✨ sesiune deschisă de întrebări și răspunsuri
✨ discuții despre viața cu IBD
✨ sesiune dedicată sănătății emoționale împreună cu un psiholog
✨ timp pentru a ne cunoaște mai bine, fără halate și fără bariere

Ne dorim ca această zi să fie despre comunitate, încredere și faptul că niciun pacient nu trebuie să treacă singur prin această experiență.

Sunt invitați toți pacienții și aparținătorii. 💜

11/05/2026

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune - APAA vine în sprijinul persoanelor diagnosticate cu lupus eritematos sistemic prin organizarea a 12 ședințe de consiliere psihologică de tip grup de suport.

Participarea este deschisă exclusiv persoanelor care au 18 ani împliniți și au fost diagnosticate cu orice formă de lupus.
Pentru înscriere vă rugăm să completați formularul de aici.
https://www.apaa.ro/inregistrare-campanie-lupus/Inregistrare.shtml

Ședințele de consiliere se vor desfășura online pe platforma ZOOM, începând cu joi 28 mai 2026, ora 19:00. Terapeut este Ciprian Bojan este psiholog acreditat de Colegiul Psihologilor din România, cu experiență în consilierea pacienților cu afecțiuni cronice.

Pe parcursul celor 12 întâlniri, participanții vor avea oportunitatea de a interacționa cu alți pacienți care se confruntă cu aceeași afecțiune, de a împărtăși experiențe relevante, de a învăța strategii de gestionare a simptomelor și de a dobândi resurse utile pentru menținerea unui bun echilibru psiho-emoțional.

Participarea este gratuită, dar numărul de locuri este limitat.

28/04/2026

Nu ai găsit niciun tratament care să funcționeze pentru ? Înscrie-te aici și sigur vei afla printre primii despre orice studiu clinic sau tratament nou în dezvoltare pentru sclerodermie: https://link.doc.ro/FIgdEG