Povestea noastră...
Daria Mihaela și Darius Gabriel s-au născut pe 23 aprilie 2015, la doar 27 săptămâni gestaționale. Cântărind sub 1 kg și fără a respira la naștere, doctorii nu le-au dat nici o șansă de supraviețuire. Cu toate acestea, după 86 zile de luptă în secția de terapie intensivă a Spitalului Universitar București, ce doi au dovedit cât sunt de puternici. Stopurile cardiace, lipsa de ox
igenare a creierului, convulsiile, hemoragiile intraventriculare, infecțiile și intervențiile laser din secția de terapie intensivă lăsaseră sechele mari, care aveau să își facă apariția odată cu trecerea timpului. Ni s-a recomandat control neurologic, ortopedic și kinetoterapie. Zis și facut, cateva zile mai tarziu eram în cabinetul neurologului. Acolo au apărut primele suspiciuni că ceva nu este în regulă. Am început să alergăm la cei mai buni medici din Romania. Răspunsurile întarziau să apară așa că am început investigațiile și în afara țării. Au fost vazuți și investigați de medici din cele mai bune clinici din Ucraina, Israel, Slovacia și Germania. Investigații pe care le continuăm și azi la aproape 6 ani pentru că încă nu avem toate răspunsurile. Dariei i-a fost pus diagnosticul de tetrapareza spastică, re**rd neuro-psiho-motor si miopie severă. Darius încă reprezintă o necunoscută pentru medici, este diagnosticat cu paraplegie flască de etiologie necunoscută. Diagnostic care vine la pachet cu malformație de bazin, subluxație de șold bilaterală, deformari osoase și retracții musculare severe generate de paraplegie și de imposibilitatea de verticalizare. Au fost excluse cauzele genetice, metabolice, afecțiuni cerebrale sau medulare deși clinic se prezintă ca o leziune a măduvei spinării. In perioada 2016-2020 ne-am canalizat toate resursele materiale și fizice în vederea recuperarii medicale a celor doi copii, recuperare ce constă în 4-5 ore de terapii zilnice: kinetoterapie Bobath si terapii motorii alternative (Vojta, Feldenkrais, JKA, ABM), hidrokinetoterpie, hipoterapie, logopedie, terapie ocupațională, recuperare robotica ( Lokomat, Motomed, verticalizare). Pe lângă acestea au fost testate zeci de alte terapii și tratamente în țară și în afara ei. Ne-am transformat apartamentul în sală de terapie. Iar rezultatele nu s-au lasat deloc așteptate, cei doi având progrese uimitoare. Din păcate și costurile acestora au fost pe măsură, ridicându-se la peste 35.000 euro anual.
• Începutul anului 2019 ne-a adus însă o nouă provocare: o echipă multidisciplinară de medici din Schon Klinik Voghtareuth, Germania, i-au supus pe cei doi la 10 zile de teste și investigații. În urma acestora, decizia a fost dură: ambii copii au nevoie de intervenții chirugicale urgente, intervenții ce au fost efectuate în luna mai a aceluiași an. Daria a fost supusă unei operații de subluxație și displazie de șold bilaterală constând în fixarea articulației femurale cu șuruburi de 12 cm și unei intervenții musculare - miofasciotomie pe abductori și ischiogambieri. Darius a fost supus unei intervenții pe părțile moi pentru alungire ilio-psoas, urmată de 6 săptămâni de gips. După scoaterea gipsului acestuia i-a fost făcută o orteză pentru verticalizare și imobilizare, de la brâu în jos, 21 ore din 24. Costurile celor două operații efectuate în mai 2019 s-au ridicat la peste 60.000 euro.
• În martie 2020 a urmat o nouă internare în spitalul din Germania pentru evaluare post operatorie, recuperare medicală, refacere orteze și testare pentru a stabili următorul pas. Reultatele obținute au dus către un nou pas și au urmat noi intervenții ortopedice pentru amandoi, în vara aceluiași an. Darius a avut epifiziodeza de cap femural, fixarea articulatiei șoldurilor în șuruburi. Daria a avut miofasciotomie pe 8 grupe musculare. Noile intervenții și ortezele au fost iar peste 50.000 euro.
• Anul 2021 a început cu programarea Dariei pentru o intervenție oftalmologică pe 18 martie, cu sesiuni intensive de terapie si cu o programare pentru noi teste ortopedice în Germania, în luna mai. Sunt sume enorme, sume pe care din păcăte nu le mai putem susține. Însă sume necesare ca cei doi să poată avea șansa la o viață cât mai aproape de normalitate. Și ca orice părinte ne dorim o viață cât mai normală pentru copiii noștri, o viață în care să alergăm spre grădiniță, nu spre terapii, o viață în care copiii să ceară la locul de joacă din parc, nu la cel din spital, o viată în care cele 4-5 ore de terapie zilnică să le folosim pentru joacă...ne dorim o copilărie pentru ei. Și ne dorim mai ales sănătate pentru care încercăm să facem tot ce putem să o obținem. Însă suntem conștienți că singuri nu putem. Dacă doriți să ne fiți alături în această luptă, o puteți face prin oricare din metodele de mai jos:
� prin contract de sponsorizare, PENTRU FIRME - sumă deductibilă din impozitul pe profit/venit. Asociatia Mini Bebe este înscrisă în Registrul Unic al Asociațiilor, astfel că sumele sponsorizate către aceasta sunt deductibile.
� prin completarea formularului 230 PENTRU PERSOANE FIZICE, pentru redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit: https://formular230.ro/asociatia-mini-bebe
� cu card bancar pe pagina Asociatia Mini Bebe: https://asociatiaminibebe.ro/doneaza
� prin virament sau depunere la Alpha Bank în contul: RO83BUCU2021215948669RON deschis pe numele Asociația Mini Bebe, CIF 36078027
� prin REVOLUT:
din România folosind numărul 0722723675
iar din străinătate folosind IBAN:
GB35 REVO 0099 7010 1436 09
Swift: REVOGB21
� prin PAYPAL la adresa: [email protected]
Orice întrebări și informații suplimentare se pot obține telefonic sau whatsapp: 0722.723.675 sau prin email: [email protected]. Actele medicale, facturile, orice document doveditor, pot fi transmise pe email la solicitarea donatorilor. Vă mulțumesc anticipat!
