Asociația pacienților cu limfedem

15/05/2025

🌸 15 mai – Ziua Internațională a Familiei 🌸

Familia nu înseamnă doar legături de sânge. Familie este acel cerc cald în care găsești înțelegere, sprijin, răbdare și iubire. Este vocea care te încurajează în zilele grele și mâna care te susține când simți că nu mai poți.

Pentru cei care trăiesc cu limfedem sau alte afecțiuni cronice, familia este adesea parte din tratament – un tratament din suflet: prin sprijin emoțional, prezență, încurajare și mici gesturi de zi cu zi care contează enorm.

💙 Astăzi ne oprim o clipă și le mulțumim acelor soți, părinți, copii, frați, prieteni apropiați care au ales să fie acolo, chiar și atunci când nu ne-a fost ușor.

💬 Dacă ai pe cineva drag care ți-a fost aproape în călătoria ta cu limfedemul, spune-i azi cât de mult înseamnă pentru tine. Uneori, câteva cuvinte pot umple un suflet de lumină.

💙La mulți ani, familiei tale!

25/04/2025

🌍 Astăzi, sărbătorim Ziua Internațională a ADN-ului! 🌿
ADN-ul este „cartea vieții” fiecăruia dintre noi — un cod unic care dictează cm ne dezvoltăm, cm funcționează corpul nostru și, uneori, chiar ce provocări de sănătate întâlnim.

Pentru persoanele care trăiesc cu limfedem primar, această zi are o semnificație specială. Limfedemul primar nu este o întâmplare, ci o afecțiune strâns legată de mici modificări în ADN, acele mutații genetice care afectează dezvoltarea sistemului limfatic încă dinainte de naștere.

⚡️ Ce înseamnă asta?
Gene precum FLT4, FOXC2 sau PIEZO1 pot purta instrucțiuni „greșite” care împiedică formarea normală a vaselor limfatice. Rezultatul? Acumularea de limfă, umflături, dificultăți — o luptă de zi cu zi dusă cu curaj și demnitate de către pacienți.

Înțelegerea legăturii dintre ADN și limfedemul primar înseamnă: 🔹 să ne cunoaștem mai bine corpul,
🔹 să găsim explicații pentru ce ni se întâmplă,
🔹 să deschidem calea către tratamente mai țintite și sprijin mai adecvat.

🌟 Astăzi, mai mult ca oricând, sărbătorim nu doar descoperirea ADN-ului, ci și puterea de a transforma știința în speranță pentru toți cei care trăiesc cu limfedem primar.

19/04/2025

28/03/2025

📢 Joi, 27 martie, am avut onoarea de a participa la evenimentul „Fizioterapia în dialog cu decidenții, pacienții și profesioniștii”, organizat de Colegiul Fizioterapeuţilor din România. Am vorbit în calitate de pacient cu limfedem secundar despre rolul esențial al fizioterapeutului în viața noastră.

🙏 Mulțumesc din suflet doamnei Stanca Daniela pentru invitație și pentru această oportunitate de a aduce în prim-plan nevoile pacienților cu limfedem. A fost o zi extraordinară, alături de invitații de excepție de la World Physiotherapy.

💙 M-am bucurat să fiu alături de Bogdan Goga Fizioterapeut, care a prezentat terapia decongestivă completă în gestionarea limfedemului – o abordare esențială pentru controlul edemului, îmbunătățirea mobilității și creșterea calității vieții pacienților.

🌿 Fizioterapeutul joacă un rol vital în viața pacientului cu limfedem – prin drenaj limfatic manual, bandajare, exerciții terapeutice și sfaturi personalizate, devine un partener de încredere în această călătorie.

💡 Conștientizarea și accesul la fizioterapie specializată sunt esențiale pentru fiecare pacient cu limfedem!

28/03/2025

📢 Mulțumim din suflet! 💙🧡

Joi 27 martie, am avut parte de un eveniment de informare minunat, alături de paciente curajoase și de oameni cu suflet mare! 🌿💪

Vă mulțumim vouă, pacientelor, pentru prezență, pentru energia pozitivă și pentru dorința de a învăța mai multe despre îngrijirea limfedemului. Ne-am bucurat să fim împreună, să împărtășim experiențe și să legăm prietenii! 🫶

Un mare mulțumesc merge către voluntarele Cristina Alexandra Gogoreanu și Ana Maria Gabriela Taranu, care ne-au oferit informații valoroase despre sistemul limfatic și îngrijirea corectă în limfedem. Am exersat împreună autodrenajul limfatic să știm ce avem de făcut acasă, dar parcă timpul a trecut prea repede! ⏳💙

De asemenea, suntem recunoscători pentru sprijinul oferit de Novak Healthcare Concept, care ne este mereu alături necondiționat, susținând pacienții cu limfedem și fiind un partener de nădejde în organizarea acestor evenimente. 🙌💙

A fost o întâlnire plină de căldură și de informații prețioase – și cu siguranță ne vom revedea curând! 🤗✨

08/03/2025

🌸 La mulți ani, femei minunate! 🌸

Astăzi, de 8 Martie, sărbătorim puterea, frumusețea și sensibilitatea care definesc fiecare femeie. 💕
Pentru voi, cele care luptați cu limfedemul sau care susțineți pe cineva drag în această călătorie, vă doresc să vă descoperiți zi de zi puterea interioară și să deveniți adevărate ambasadoare ale limfedemului – voci care aduc conștientizare, încurajare și solidaritate. 💪💙

Fiind unite ca femei, putem face ca fiecare obstacol să devină o lecție, fiecare provocare – un pas înainte, iar fiecare vis – o realitate. 🌷✨

💜 Astăzi și în fiecare zi, meritați să fiți celebrate, ascultate și susținute.
Împreună suntem mai puternice!

🌺 La mulți ani! 🌺

07/03/2025

O zi extraordinara pentru noi , pacientii cu limfedem. Multumim dna senator Nicoleta Pauliuc pt sprijin. Ieri am simtit ca nu suntem singuri, impotriva valului de probleme ale pacientilor cu limfedem. Multumim!

06/03/2025

Astăzi a fost o zi mare pentru noi, din toate punctele de vedere!

În primul rând, astăzi am marcat 2 ani de existență și activitate pentru asociația noastră, lucru care ne bucură nespus 🥳
Dorim să vă mulțumim pe această cale tuturor celor care ați sprijinit pacienții cu limfedem în lupta împotriva bolii, fie prin îndrumare, fie prin donații, fie prin susținere emoțională, fiecare din voi a contribuit la unde suntem astăzi și ce am realizat în acești doi ani!

În al doilea rând, 6 martie este Ziua Internațională a Limfedemului și am sărbătorit-o într-un mod inedit: am participat la o Dezbatere Publică în Senat cu tema "Ziua Internațională a Limfedemului - Bolile Uitate ale Sănătății Publice". Îi suntem profund recunoscători doamnei senator Nicoleta Pauliuc pentru inițiativa de a organiza această dezbatere și, mai ales, pentru empatia și dorința de implicare în cauza limfedemului, atât secundar, cât și primar!

Ne-am bucurat de o atitudine deschisă și pozitivă, care ne-a lăsat speranța că lucrurile se pot îmbunătăți pentru pacienții cu limfedem. Pentru aceasta, sigur, va fi nevoie de răbdare și multă muncă, însă bazele au fost puse azi, iar asta ne încântă.

Dorim să mulțumim, pe această cale, tuturor pacienților, specialiștilor și reprezentanților autorităților publice care au participat, le mulțumim tuturor speaker-ilor care s-au implicat în conturarea unei imagini mai clare a lipsurilor din sistemul medical în cazul limfedemului și vă mulțumim și vouă, celor care ne-ați urmărit și susținut. Suntem onorați să vă avem alături în această călătorie spre normalitate 💙

Intrăm în al treilea an de activitate cu sufletele pline de speranță și bucurie! La mulți ani!

Trandafirescu Claudia Liculescu Florentina Gerald Filip Bogdana Ioana dr Remus Nica Bogdan Goga Fizioterapeut Ada Chivu Catalina Musteața Raluca Barzu Gabriela Prundaru Iannis George Mitrica Mara Cernat Emilia Neagu Nadane Mariana Valentina Spinu Asociația Patronală a Producătorilor de Dispozitive Medicale CNAS - Casa Naţională de Asigurări de Sănătate

06/03/2025

Din păcate, din motive tehnice, live-ul din Senat a fost întrerupt. Vom reveni cu înregistrarea video în cel mai scurt timp 😊
Vă mulțumim pentru prezență și pentru înțelegere!

02/03/2025

💙 Martie – Luna conștientizării și speranței în lupta împotriva cancerului colorectal 🎗️
Martie este luna dedicată luptei împotriva cancerului colorectal, una dintre cele mai frecvente forme de cancer, dar și una dintre cele mai prevenibile! Deși în stadiile incipiente este adesea asimptomatic, depistarea timpurie și adoptarea unui stil de viață sănătos pot face o mare diferență.

👉 Ce trebuie să știi despre cancerul colorectal?
⚠️ Poate evolua fără simptome evidente la început
⚠️ Screening-ul regulat poate salva vieți
⚠️ Un stil de viață echilibrat contribuie la prevenție
⚠️ Tratamentul este mai eficient când boala este descoperită devreme

✨ Vestea bună? Cancerul colorectal este unul dintre tipurile de cancer care pot fi prevenite și tratate cu succes dacă este depistat la timp!

🔹 Legătura dintre cancerul colorectal și limfedem
În urma intervențiilor chirurgicale, chimioterapiei sau radioterapiei, unii pacienți pot dezvolta limfedem – o afecțiune care determină umflarea persistentă a picioarelor, abdomenului sau zonei pelvine.

📌 Dacă ai avut o intervenție chirurgicală oncologică și observi umflături persistente, adreseazate medicului tău. Cu îngrijirea potrivită, simptomele limfedemului pot fi controlate, iar calitatea vieții îmbunătățită.

👉 Cum poți avea grijă de sănătatea ta?
✅ Programează un control preventiv dacă ai peste 50 de ani sau ai factori de risc
✅ Adoptă o alimentație echilibrată, bogată în fibre și hidratare adecvată
✅ Fii activ – mișcarea ajută digestia și sănătatea generală
✅ Dacă observi umflături persistente după tratament, discută cu un specialist

💙 Prevenția și îngrijirea corectă fac diferența! Prin conștientizare, acțiune și sprijin, putem avea grijă de sănătatea noastră și a celor dragi.

📢 Împărtășește acest mesaj și ajută la răspândirea speranței și a conștientizării! Împreună, putem face o schimbare! 🌿

💙

01/03/2025

🌸 I-aș da un Mărțișor Limfedemului! 🌸
Primăvara începe cu un simbol al speranței: mărțișorul. Și dacă ar fi să îi oferim unul limfedemului, ce i-am spune? 💙

💝 I-aș da un mărțișor și i-aș spune: „Nu mă lași tu pe mine! Am învățat să am grijă de mine, să-mi ascult corpul și să mă bucur de fiecare zi.”

🌿 I-aș dărui un fir alb pentru răbdare și un fir roșu pentru puterea cu care îmi trăiesc fiecare moment.

🌞 I-aș dărui și un strop de soare, pentru că primăvara înseamnă renaștere, iar eu aleg să înfloreșc, chiar și cu limfedem!

💬 Tu ce i-ai spune limfedemului dacă i-ai putea oferi un mărțișor? 💙🌸

28/02/2025

💜 Ziua Internațională a Bolilor Rare – O zi pentru cei speciali 💜
📅 28 februarie (sau 29, în anii bisecți)

Astăzi marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare, o zi specială, aleasă simbolic în cea mai scurtă și rară lună a anului. Este un moment în care ne îndreptăm atenția către cei care trăiesc cu afecțiuni rare, cm ar fi limfedemul primar, afecțiune care, deși este mai puțin cunoscută, are un impact profund asupra vieții de zi cu zi.
🌺Tu sti care sunt culorile folosite international pentru bolile rare ?
🎗️ Fiecare culoare spune o poveste:
💠 Turcoaz – pentru conștientizarea bolilor genetice rare.
💜 Mov și lavandă – simboluri ale speranței și solidarității.
💙 Albastru – asociat cu multe afecțiuni rare individuale.
🌸 Roz – pentru sindroamele rare care afectează în special femeile.

Aceste culori ne amintesc că, deși fiecare afecțiune este unică, vocea comunității devine mai puternică atunci când suntem solidari.

🤝 "Rar" nu înseamnă invizibil. Fiecare poveste merită ascultată, fiecare luptă – recunoscută. Împreună putem transforma rareori în niciodată uitat!

💙 Ai o poveste de împărtășit? Lasă un comentariu sau scrie-mi în privat. Împreună suntem mai puternici!