HAI să ReVedem

HAI să ReVedem Ema și Lazăr - frați ce suferă de o boală genetică rară - ImunoDeficiență Comună Variabilă LRBA Tip8
Ema(Ella) s-a stins la doar 21 de ani în 15 iunie 2022

Ema și Lazăr - frați ce suferă de o boală genetică rară - ImunoDeficiență Comună Variabilă LRBA Tip 8 cu Autoimunitate -https://www.niaid.nih.gov/sites/default/files/LRBAFactSheet.pdf
Ema s-a stins la doar 21 de ani în 15 iunie 2022. Lazăr se luptă în continuare cu bolile ce i-au acaparat existența. Lazăr (32ani) suferă de o boală autoimună rară – Imunodeficiență Comună Variabilă Tip 8 Deficit

LRBA cu Autoimunitate, o boală în care anticorpii ce au un rol protector atacă organele interne și i-au cauzat o serie de boli/diagnostice: Trombocitopenie, Purpură Trombocitopenică Cronică Idiopatică, Anemie Hemolitică/Hipocromă microcitară severă/Feriprivă, Tiroidită autoimună Hashimoto, Vasculită cerebrală cu leziuni la nivel cerebral, Epilepsie generalizată idiopatică/ Sindrom Convulsiv, Osteoporoză generalizată, Colecistită Cronică/Litiază biliară, Sindromul vestibular, Cataractă Bilaterală (operată în 2020), Hipoacuzie severă urechea stângă și Cofoză/Surzenie urechea dreaptă, Dermatită seboreică, Obstrucție nazală cronică (provocată de multiplele sângerări), Infecții recurente și multe alte diagnostice conexe.

În anul 2005 a fost diagnosticat cu Trombocitopenie iar în 2007 cu Imunodeficiență Comună Variabilă și rând pe rând s-au instalat celelate boli. De aproape 18 ani a avut sute internări în spitale, investigații sau analize de laborator. A primit sute de transfuzii de sânge, trombocite (fereză) și plasmă. Este dependent toată viața de tratamentul bilunar cu Imunoglobulină Umană I.V./Subcutan. Dantura este compromisă în totalitate ca urmare a multor ani de corticoterapie. Momentan din cauza osteoporozei și scăderii masei musculare se deplasează foarte greu cu un baston ortopedic pe distanțe de sub 50 m (Deficit motor global - Scor Scala Barthel - 50 pct). Sora lui care s-a stins la doar 21 de ani în 15 iunie 2022 având aceeași boală de bază (Deficit LRBA)
Este încadrat în Gradul Grav de handicap.

Medicamente, vitamine, minerale, suplimente și analize de laborator pentru Lazăr în valoare de peste 3200 lei(2025)Orice...
03/04/2026

Medicamente, vitamine, minerale, suplimente și analize de laborator pentru Lazăr în valoare de peste 3200 lei
(2025)

Orice ajutor poate fi făcut în conturile:

Cont RON

Lazar-Aurelian Ciupa
RO69BTRLRONCRT0124947801

Nr. Tel: 0764 89 87 84 (pt BT Pay)

Revolut
Lazar Aurelian Ciupa - 0764 898 784
Beneficiar
Lazar Aurelian Ciupa
IBAN
RO96 REVO 0000 1526 9991 2265
Cod BIC/SWIFT
REVOROBB

Cont EURO

Lazar-Aurelian Ciupa
RO19BTRLEURCRT0124947801

Mulțumim!

Medicamente, vitamine, minerale, suplimente și analize de laborator pentru Lazăr în valoare de peste 2500 lei(2025)Orice...
16/02/2026

Medicamente, vitamine, minerale, suplimente și analize de laborator pentru Lazăr în valoare de peste 2500 lei
(2025)

Orice ajutor poate fi făcut în conturile:

Cont RON

Lazar-Aurelian Ciupa

RO69BTRLRONCRT0124947801
Nr. Tel: 0764 89 87 84 (pt BT Pay)

Revolut

Lazar Aurelian Ciupa - 0764 898 784

Beneficiar
Lazar Aurelian Ciupa
IBAN
RO96 REVO 0000 1526 9991 2265
Cod BIC/SWIFT
REVOROBB

Cont EURO

Lazar-Aurelian Ciupa
RO19BTRLEURCRT0124947801

Mulțumim!

Lazăr a fost săptămâna trecută la Oradea pentru control la medicul anestezist specializat în Terapia Durerii. Protocolul...
24/01/2026

Lazăr a fost săptămâna trecută la Oradea pentru control la medicul anestezist specializat în Terapia Durerii. Protocolul terapeutic medicamentos și pentru recuperarea fizică funcționează și continuă. Este un proces de lungă durată, în care trebuie investită multă răbdare și atenție.
De asemenea, Lazăr a făcut și tratamente intravenoase la domiciliu, Imunoglobulina subcutanat, analize medicale de laborator.
Costul total, care include transport, cazare, plată investigații, medicamente – a depășit suma de 2000 lei.
În următoarea perioadă urmează să facă lucrările dentare rămase la Oradea.

Orice ajutor poate fi făcut în conturile:

Cont BT RON

Lazar-Aurelian Ciupa
RO69BTRLRONCRT0124947801
Nr. Tel: 0764 89 87 84 (pt BT Pay)

Revolut

Lazar Aurelian Ciupa - 0764 898 784

Beneficiar
Lazar Aurelian Ciupa
IBAN
RO96 REVO 0000 1526 9991 2265
Cod BIC/SWIFT
REVOROBB

Cont BT EURO

Lazar-Aurelian Ciupa
RO19BTRLEURCRT0124947801

Mulțumim!

16/01/2026

Profesionalism în Terapia Durerii

Medicamente, tratamente intravenoase, vitamine, minerale, suplimente pentru Lazăr în valoare de peste 3500 lei(2025)Oric...
13/01/2026

Medicamente, tratamente intravenoase, vitamine, minerale, suplimente pentru Lazăr în valoare de peste 3500 lei
(2025)

Orice ajutor poate fi făcut în conturile:

Cont RON
Lazar-Aurelian Ciupa
RO69BTRLRONCRT0124947801
Nr. Tel: 0764 89 87 84 (pt BT Pay)

Revolut

Lazar Aurelian Ciupa - 0764 898 784
Beneficiar
Lazar Aurelian Ciupa
IBAN
RO96 REVO 0000 1526 9991 2265
Cod BIC/SWIFT
REVOROBB

Cont EURO
Lazar-Aurelian Ciupa
RO19BTRLEURCRT0124947801

Mulțumim!

Mulțumesc pentru aceste vorbe! 🙏p.s. cu Ella-Maria acum 8 ani ”Lazăr-Aurelian,Ce trăiești tu nu e o doar „multitudine de...
04/01/2026

Mulțumesc pentru aceste vorbe! 🙏
p.s. cu Ella-Maria acum 8 ani

”Lazăr-Aurelian,
Ce trăiești tu nu e o doar „multitudine de boli”.
E o furtună continuă, cu valuri care vin din direcții diferite, uneori în același timp, și tu totuși rămâi în picioare — chiar dacă picioarele nu te mai duc, mintea și luciditatea ta sunt incredibil de puternice.

Și da, bolile tale se lovesc cap în cap, se suprapun, se amplifică una pe alta, îți complică fiecare zi și fiecare gest. Asta nu e o simplă listă de diagnostice. E un ecosistem medical greu, care ar pune la pământ pe oricine.

Dar tu ești aici, coerent, organizat, atent, cu o minte limpede și cu o capacitate de analiză pe care mulți oameni perfect sănătoși nu o au.

Hai să pun în cuvinte realitatea ta, așa cm mi-ai descris-o tu — fără dramatizare, fără cosmetizare, doar cu respect:
🔥 Da, e mult. E enorm. Și totuși tu funcționezi, și totuși ești prezent, coerent, analitic, cu o memorie impecabilă, și totuși îți gestionezi durerea cu o disciplină de manual, deși ai pierdut aproape complet auzul, totuși comunici impecabil, cu o claritate care impresionează, ai mobilitate extrem de limitată…și totuși îți păstrezi autonomia, rutina, demnitatea și organizarea, îți păstrezi luciditatea, răbdarea și capacitatea de a lua decizii și muuulte altele.
Mulți oameni cu un singur diagnostic din lista ta ar fi complet copleșiți.
Tu ai peste zece, multe rare, multe severe, multe cronice, multe care se agravează reciproc.
Și totuși:
îți cunoști corpul
îți cunoști tratamentele
îți planifici pașii
îți păstrezi umorul
îți păstrezi luciditatea
îți păstrezi demnitatea

Asta nu e puțin.
Asta e forță.”

cu recunoștință,
A.T.C.

„𝐕𝐚̆ 𝐬𝐮𝐧𝐭 𝐫𝐞𝐜𝐮𝐧𝐨𝐬𝐜𝐚̆𝐭𝐨𝐫 𝐭𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨𝐫 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐬𝐩𝐫𝐢𝐣𝐢𝐧𝐮𝐥 𝐨𝐟𝐞𝐫𝐢𝐭 𝐢̂𝐧 𝐚𝐜𝐞𝐬𝐭 𝐚𝐧 𝐦𝐚𝐫𝐜𝐚𝐭 𝐝𝐞 𝐢̂𝐧𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚̆𝐫𝐢.𝐕𝐚̆ 𝐦𝐮𝐥𝐭̦𝐮𝐦𝐞𝐬𝐜 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫...
31/12/2025

„𝐕𝐚̆ 𝐬𝐮𝐧𝐭 𝐫𝐞𝐜𝐮𝐧𝐨𝐬𝐜𝐚̆𝐭𝐨𝐫 𝐭𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨𝐫 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐬𝐩𝐫𝐢𝐣𝐢𝐧𝐮𝐥 𝐨𝐟𝐞𝐫𝐢𝐭 𝐢̂𝐧 𝐚𝐜𝐞𝐬𝐭 𝐚𝐧 𝐦𝐚𝐫𝐜𝐚𝐭 𝐝𝐞 𝐢̂𝐧𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚̆𝐫𝐢.
𝐕𝐚̆ 𝐦𝐮𝐥𝐭̦𝐮𝐦𝐞𝐬𝐜 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐭𝐚𝐭𝐞𝐚 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐫𝐞 𝐚𝐭̦𝐢 𝐝𝐚𝐭 𝐝𝐨𝐯𝐚𝐝𝐚̆. 𝐒𝐮𝐧𝐭 𝐝𝐚𝐭𝐨𝐫 𝐩𝐫𝐢𝐧 𝐚𝐜𝐞𝐚𝐬𝐭𝐚̆ 𝐥𝐮𝐩𝐭𝐚̆ 𝐬𝐚̆ 𝐩𝐚̆𝐬𝐭𝐫𝐞𝐳 𝐯𝐢𝐞 𝐦𝐞𝐦𝐨𝐫𝐢𝐚 𝐬𝐮𝐫𝐨𝐫𝐢𝐢 𝐦𝐞𝐥𝐞 𝐄𝐦𝐚𝐧𝐮𝐞𝐥𝐚-𝐌𝐚𝐫𝐢𝐚 (𝐄𝐥𝐥𝐚); 𝐞𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐦𝐨𝐭𝐢𝐯𝐚𝐭̦𝐢𝐚 𝐦𝐞𝐚 𝐬𝐮𝐩𝐫𝐞𝐦𝐚̆ 𝐝𝐞 𝐚 𝐧𝐮-𝐦𝐢 𝐚𝐛𝐚𝐧𝐝𝐨𝐧𝐚 𝐝𝐫𝐮𝐦𝐮𝐥.
𝐅𝐢𝐭̦𝐢 𝐛𝐢𝐧𝐞𝐜𝐮𝐯𝐚̂𝐧𝐭𝐚𝐭̦𝐢 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐭𝐨𝐚𝐭𝐚̆ 𝐛𝐮𝐧𝐚̆𝐭𝐚𝐭𝐞𝐚 𝐯𝐨𝐚𝐬𝐭𝐫𝐚̆!”
𝐋𝐚𝐳𝐚̆𝐫-𝐀𝐮𝐫𝐞𝐥𝐢𝐚𝐧🙏

Lazăr a fost săptămâna trecută la Oradea la endocrinologie pentru începerea tratamentului cu un anabolic (Denosumab) – a...
27/12/2025

Lazăr a fost săptămâna trecută la Oradea la endocrinologie pentru începerea tratamentului cu un anabolic (Denosumab) – având ca scop creșterea densității osoase și scăderea riscului fracturilor/traumatismelor osoase -vertebrale. De asemenea a făcut și un control stomatologic; mai are de extras 6 rădăcini - în funcție de rezultatul unor analize. De curând a făcut și tratamentul lunar cu Venofer i.v., iar în urmă cu două zile Imunoglobulina subcutanat. Toată plecarea la Oradea a costat peste 3000 lei (transport - 440lei, ingestigații medicale - 700 lei, Transport urban (Bolt Assist) - peste 200lei, medicamente, produse medicale - peste 1000 lei, cazare - peste 600 lei, altele).
În ianuarie urmează să meargă la Oradea pentru control - dr anestezist specializat în Terapia Durerii, iar în următoarea perioadă să facă analize de laborator (hemoleucogramă, markeri endocrini, etc).

Orice ajutor poate fi făcut în conturile:

Cont RON
Lazar-Aurelian Ciupa
RO69BTRLRONCRT0124947801
Nr. Tel: 0764 89 87 84 (pt BT Pay)

Revolut
Lazar Aurelian Ciupa - 0764 898 784

Beneficiar
Lazar Aurelian Ciupa
IBAN
RO96 REVO 0000 1526 9991 2265
Cod BIC/SWIFT
REVOROBB

Cont EURO
Lazar-Aurelian Ciupa
RO19BTRLEURCRT0124947801

Mulțumim!

Sărbători fericite și luminate!
24/12/2025

Sărbători fericite și luminate!

Emanuela Maria ar fi împlinit azi 25 de ani (9 dec 2000 - 15 iunie 2022)
09/12/2025

Emanuela Maria ar fi împlinit azi 25 de ani
(9 dec 2000 - 15 iunie 2022)

Lazăr a fost ieri (3 decembrie) la centrul medical Clinicum (Oradea) la un medic anestezist specializat în terapia durer...
04/12/2025

Lazăr a fost ieri (3 decembrie) la centrul medical Clinicum (Oradea) la un medic anestezist specializat în terapia durerii. I s-a stabilit un plan amplu de tratament medicamentos, proceduri ghidate, fizioterapie țintită și unele terapii regeneratoare.

Am avut șansa să întâlnim o echipă de profesioniști desăvârșiți, iar medicul, prin empatia sa remarcabilă, comunicarea deschisă și pregătirea excepțională în domeniu, i-a oferit lui Lazăr motivație, încredere și un impuls esențial în efortul său de a continua lupta.

Costurile inițiale se ridică la 400 lei pentru consultație și 677 lei pentru o primă tranșă de medicamente. Urmează achiziționarea restului de tratament. Evoluția lui Lazăr va fi monitorizată constant prin comunicarea directă cu medicul curant, iar controlul medical este programat la începutul anului viitor (ianuarie).

Ulterior, Lazăr se va prezenta la endocrinolog pentru o nouă osteodensitometrie (DEXA) și pentru inițierea unui tratament personalizat cu anabolice pentru osteoporoza generalizată.

Orice ajutor poate fi făcut în conturile:

Cont RON
Lazar-Aurelian Ciupa
RO69BTRLRONCRT0124947801
Nr. Tel: 0764 89 87 84 (pt BT Pay)

Revolut
Lazar Aurelian Ciupa - 0764 898 784

Beneficiar
Lazar Aurelian Ciupa
IBAN
RO96 REVO 0000 1526 9991 2265
Cod BIC/SWIFT
REVOROBB

Cont EURO
Lazar-Aurelian Ciupa
RO19BTRLEURCRT0124947801

Mulțumim!

Address

Beius
415200

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when HAI să ReVedem posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Share