Suntem Dan și Loredana Ivan, din Baia Mare și avem o fetiță cu Sindrom Down pe nume Ioana-Maria, nascuta in 10 Mai 2013. La un timp după nașterea Ioanei, cred că 6-8 luni, la sugestia unor prieteni, am înființat această asociație. Principalul scop la acel moment era strângerea de fonduri pentru a acoperii costurile terapiilor de recuperare pentru Ioana (kinetoterapie, psihologie, logopedie, etc) ș
i a unei eventuale intervenții chirurgicale, având în vedere că Ioana s-a născut cu Defect de Sept Ventricular. Am înființat asociația și am început să strângem formulare 230 (cu 2%) și am fost surprinși să fim ajutați de unii prieteni și cu sponsorizări de la câteva societăți comerciale.Din fericire nu s-a mai pus problema de intervenție chirurgicală deoarece, slavă Domnului, gaura a început să se micșoreze și acum este aproape insesizabilă. Având în vedere că sumele de bani strânse depășeau cheltuielile noastre pentru Ioana, am hotărât să ajutăm și alți copii proveniți din familii cu posibilități financiare reduse prin achitarea serviciilor de recuperare direct la prestatori. Vreau să menționez că noi, aici în Baia Mare, suntem destul de norocoși. Avem un centru de zi (Luchian) în administrarea primăriei, unde se pot face terapii în mod gratuit. Dar, trebuie să recunosc că aici și serviciile sunt într-o oarecare măsură direct proporționale cu costul. Dar avem și asociații care, contracost, oferă servicii foarte bune de recuperare (Asciația Esperando și Asociația Autism Baia Mare). Noi am frecventat și frecventăm aceste asociații. Încă suntem prea mici pentru a organiza și oferi noi aceste servicii. Repet, Asociația ioana-Maria înseamnă la acest moment doar eu și cu soția mea, amândoi cu joburi de 8-9 ore pe zi. Tot ce putem face, facem în timpul nostru liber, printre ședințele Ioanei de terapie și timpul acordat fiului nostru mai mare Bogdan (7 ani, clasa I) care necesită și el atenția noastră. Ce facem pentru copii cu Sindrom Down ? Anul trecut, informându-ne printr-o cunoștință de la Serviciul Public de Asistență Socială Baia Mare, am aflat de o familie cu 6 copii, ultimii doi gemeni din care unul cu Sindrom Down. Amândoi părinții fără venit, el având și certificat de handicap. Timp de 5-6 luni, i-am achitat serviciile de recuperare prestate de Asociația Esperando. După această perioadă aceștia i-au oferit serviciile în mod gratuit. Am fost sfătuiți să nu mai apelăm la cunoștința noastră pentru alte cazuri deoarece nu ar fi tocmai ok să ne ofere date din dosare așa că la acest moment suntem în stadiul de a semna un protocol direct cu SPAS, prin care să ne ofere în mod oficial informații despre copii cu SD proveniți din familii sărace, cărora noi să le acoperim costul anumitor servicii de recuperare. Iar colaborarea ar putea devenii mult mai amplă pentru a ajuta aceste familii și acești copii. Ce mai facem ? Încercăm pe pagina noastă de Facebook să atragem atenția asupra acestor copii special, asupra situației lor, asupra nevoii de a se dezvolta în același mediu cu copii normali. Dacă reușim să conștientizăm cât mai multă lume asupra acestei realități atunci am realizat un lucru foarte important. Da, bună întrebare.
Și noi, la fel ca toți părinții care află doar la naștere diagnosticul copilului lor, am avut un mare șoc. Suportul emoțional, psihologic și informațional din partea personalului de la maternitate a fost ZERO. Părerea noastră este că acesta este un moment foarte critic pentru familie și pentru viitorul copilului. Dacă în acest moment nu există o coeziune, la un moment dat familia se poate destrăma ceea ce nu este în interesul copilului pe termen lung. Există multe cazuri de abandon familial sau chiar al copilului. Toate aceste pot fi evitate printr-o informare și consiliere temeinică a părinților și familiilor acestora. Noi credem că un copil cu SD care crește într-o familie înconjurat tot timpul de dragostea tuturor, are șanse la o dezvoltare atât psihică cât și fizică foarte bună. Informații despre Sindromul Down există ... multe...s-au scris zeci de cărți, mii de articole, dar din păcate nu în limba română. Trebuie doar căutate, luat acceptul pentru preluare de la deținătorii drepturilor de autor, traduse, publicate și distribuite acolo unde trebuie. Aceasta a fost una din primele lucruri pe care am dorit să le facem ca și asociație. Din păcate presupune o muncă imensă pe care noi nu o putem face într-o perioadă foarte scurtă din cauza timpului nostru limitat. De asemenea dorim să împărțim pliante de informare tuturor medicilor neonatologi din oraș. Nu sunt foarte mulți și ei sunt cei care vin în contact cu fiecare copil născut în oraș, deci le-ar fi ușor, bineînțeles dacă doresc, să ofere aceste informații noilor părinți. Deja avem o relație cu unul dintre acești medici, care oferă datele noastre de contact părinților cu SD cu care vine în contact. Este de fapt medicul care i-a făcut primul consult Ioanei după ieșirea de la maternitate în ziua a treia de viață. Apropos, noi în ziua a cincea de viață eram deja cu ea la Cluj la control la CARDIOMED deoarece am fost informați din timp asupra DSV-ului. Da, cam asta este ceea ce facem și ceea ce dorim să facem. Este mult, este puțin? Nu știm. Încercăm să facem tot ce putem și uneori mai mult. Sperăm ca, cu ajutorul lui Dumnezeu și al oamenilor din jurul nostru să reușim mai multe. Dar asta necesită muncă, timp și răbdare.a
