SOS Globi Réunion

02/11/2026

🇬🇧 : UK approval now includes eligible children aged 5+

Younger with transfusion-dependent β- or severe disease are now included in Casgevy’s authorisation.

MHRA, the UK regulator for medicines and medical devices, granted the extension on 29 October and announced it today, lowering the approved minimum age from twelve to five years of age.

Casgevy is a gene-editing treatment using the patient’s own stem cells. Treatment involves conditioning therapy, specialist hospital care and continued safety monitoring.

The approved minimum age is two in the and remains 12 in the . Clinical eligibility criteria apply in each jurisdiction.

🔗 Read the full MHRA announcement:
https://www.gov.uk/government/news/mhra-approves-gene-editing-treatment-for-children-aged-five-and-over-with-serious-inherited-blood-disorders

01/11/2026

En novembre, la solidarité doit continuer !

Parce que le quotidien s'accélère mais que les besoins des patients ne s'arrêtent jamais, offrez un peu de votre temps pour donner votre sang. 🩸

👉 Continuez de faire vivre cette chaîne de solidarité en prenant rendez-vous dès maintenant sur nos collectes mobiles, en ligne : efs.link/ioslieux
Ou par téléphone : 0262 90 53 92.

31/10/2026

30/10/2026

🤝 Journée internationale des soins et de l’assistance

👥 Vivre avec une maladie rare, c’est souvent avancer à plusieurs.

🥼 Dans le parcours des personnes vivant avec une maladie rare, les soins et l’accompagnement occupent une place essentielle. Consultations spécialisées, soins infirmiers à domicile, rééducation, suivi médico-social… leur quotidien repose souvent sur l’intervention coordonnée de nombreux professionnels de santé et du secteur médico-social.
Par leur expertise, leur écoute et leur engagement, ils contribuent chaque jour à améliorer la qualité de vie des personnes concernées et de leurs proches.

💌 Cette journée célèbre également l’assistance des proches : accompagner les rendez-vous médicaux, coordonner les soins, adapter son quotidien : les proches aidants jouent un rôle majeur dans le parcours des personnes concernées.

🙏 En cette Journée internationale des soins et de l’assistance, l’Alliance maladies rares tient à remercier toutes celles et ceux qui prennent soin des personnes vivant avec une maladie rare, à l’hôpital comme à domicile, et qui les accompagnent à chaque étape de leur parcours.
Parce que derrière chaque soin, il y a des compétences, de l’engagement et une attention humaine précieuse.

29/10/2026

🧠 | Reconnaître les signes d'un AVC peut sauver une vie !

⚠️ À La Réunion, 40 % des habitants ne reconnaissent pas les signes d'alerte d'un AVC.

Pourtant, trois signes doivent immédiatement vous alerter :
👉 Un visage qui se déforme brutalement
👉 Une faiblesse soudaine d'un bras ou d'une jambe
👉 Une difficulté soudaine à parler ou à comprendre

📞 Face à l'un de ces signes, appelez immédiatement le 15. Chaque minute compte !

À l'occasion de la Journée mondiale de l'AVC, ce 29 octobre, la mobilisation continue à La Réunion !
🤝 L'ARS La Réunion se mobilise aux côtés des acteurs de santé pour renforcer la prévention et sensibiliser aux signes d'alerte.

📅 Jusqu'au 31 octobre, profitez des dernières actions de prévention et de dépistage.

👉 Retrouvez le programme et les conseils de prévention : urlr.me/VQECnQ

Votre santé, nout lambition.

28/10/2026

🚑 𝐋𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐨𝐫𝐭 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐢𝐫𝐞 : 𝐮𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐨𝐬𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐚̀ 𝐩𝐚𝐫𝐭 𝐞𝐧𝐭𝐢𝐞̀𝐫𝐞 𝐝𝐮 𝐬𝐨𝐢𝐧 !
➡️ Trajets rallongés, temps d’attente, véhicules inadaptés… Face aux nombreuses difficultés remontées par ses associations, France Assos Santé a voulu mieux comprendre l’expérience des patients en leur donnant la parole.

🔎 Notre enquête qualitative et les remontées de terrain convergent : 𝒍𝒆𝒔 𝒕𝒓𝒂𝒏𝒔𝒑𝒐𝒓𝒕𝒔 𝒔𝒂𝒏𝒊𝒕𝒂𝒊𝒓𝒆𝒔 𝒔𝒐𝒏𝒕 𝒖𝒏 𝒎𝒂𝒊𝒍𝒍𝒐𝒏 𝒆𝒔𝒔𝒆𝒏𝒕𝒊𝒆𝒍 𝒅𝒆𝒔 𝒑𝒂𝒓𝒄𝒐𝒖𝒓𝒔 𝒅𝒆 𝒔𝒐𝒊𝒏𝒔. Leur organisation et leur qualité peuvent avoir des conséquences directes sur la santé des patients et la continuité de leurs soins.

📣 France Assos Santé appelle à intégrer les transports dès la conception des parcours de soins, et à mieux évaluer leur qualité du point de vue des patients : ponctualité, temps d’attente, durée des trajets, adaptation des véhicules, sécurité et dignité.

𝐋𝐞𝐬 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐨𝐫𝐭𝐬 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐢𝐫𝐞𝐬 𝐧𝐞 𝐝𝐨𝐢𝐯𝐞𝐧𝐭 𝐩𝐥𝐮𝐬 𝐞̂𝐭𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐢𝐝𝐞́𝐫𝐞́𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐞 𝐮𝐧𝐞 𝐬𝐢𝐦𝐩𝐥𝐞 𝐝𝐞́𝐩𝐞𝐧𝐬𝐞 𝐚̀ 𝐦𝐚𝐢̂𝐭𝐫𝐢𝐬𝐞𝐫, 𝐦𝐚𝐢𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐞 𝐮𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐨𝐬𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐞𝐬𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐥’𝐚𝐜𝐜𝐞̀𝐬, 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐢𝐭𝐞́ 𝐞𝐭 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐪𝐮𝐚𝐥𝐢𝐭𝐞́ 𝐝𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐢𝐧𝐬.
https://france-assos-sante.org/communique_presse/transports-sanitaires-france-assos-sante-demande-leur-integration-dans-les-parcours-de-soins/

28/10/2026

27/10/2026

Lorsque l'expérience de la maladie se heurte aux attentes de l'ento...

26/10/2026

La douleur. Les annulations. La fatigue. La charge mentale. Les imprévus. Les jours où l’on dit “ça va” parce qu’on ne sait plus vraiment quoi répondre.

Avec une maladie chronique, certaines réalités deviennent tellement quotidiennes qu’on finit parfois par les minimiser soi-même.

Ici, on veut leur donner une place et une voix. On vous écoute en commentaire 💬

25/10/2026

La Drépanocytose et la Thalassémie, également des handicaps invisibles

🔍 Qu’est-ce qu’un handicap invisible ?

Un handicap invisible est une limitation — physique, mentale, sensorielle, psychique ou cognitive — qui ne se voit pas au premier regard, mais qui impacte réellement le quotidien.

Parce qu’il n’est pas visible, il est souvent mal compris.

Cela peut concerner :
• Les troubles neurodéveloppementaux (autisme, TDAH, dyslexie…)
• Les troubles psychiques (dépression, bipolarité, anxiété sévère…)
• Les douleurs chroniques (fibromyalgie, endométriose…)
• Les maladies invalidantes (sclérose en plaques, épilepsie, diabète…)
• Certains troubles sensoriels non apparents (surdité partielle, troubles visuels…)

⚠️ Pourquoi est-ce important d’en parler ?

Parce qu’un handicap invisible expose à des difficultés spécifiques :
• Être perçu comme “paresseux”, “fragile” ou “exagérant”
• Voir ses besoins minimisés ou ignorés
• Se voir refuser des aménagements pourtant nécessaires
• Subir des jugements liés au manque d’information

L’absence de signes visibles ne signifie pas absence de difficulté.
Et le doute des autres peut parfois être plus lourd que la situation elle-même.

💬 À retenir

Ne pas voir un handicap ne veut pas dire qu’il n’existe pas.
L’écoute, la bienveillance et l’aménagement ne devraient jamais dépendre de ce qui est visible.