28/05/2026
*Vivir la Espina Bífida implica mucho más que acompañar una condición física.*
Para muchas familias, especialmente durante la infancia y adolescencia, significa vivir en “modo alerta” constante: estudios, controles, cirugías, internaciones, resultados, infecciones urinarias recurrentes, miedo a que aparezca fiebre antes de una operación, cambios de válvula, recuperación, gastos y la incertidumbre de no saber cuándo llegará la próxima urgencia.
Ese desgaste emocional es real. Y muchas veces las madres, padres y cuidadores terminan agotados física y mentalmente porque nunca sienten que pueden relajarse por completo.
Lo importante es entender que el estrés no desaparece “pensando positivo”. Necesita ser acompañado y manejado de forma concreta y humana.
*Algunas estrategias que suelen ayudar mucho a las familias*
*1. Dividir el proceso en etapas pequeñas*
Pensar en “todo lo que falta” puede ser abrumador.
Ayuda enfocarse solo en el paso inmediato:
* hoy el análisis,
* mañana la consulta,
* esta semana evitar infecciones,
* luego preparar la internación.
*Ir etapa por etapa reduce la sensación de caos.*
*2. Tener una rutina de preparación médica*
En niños con Espina Bífida, donde una infección urinaria o un resfrío puede suspender una cirugía, muchas familias viven con miedo permanente.
*Crear pequeñas rutinas da sensación de control:*
* hidratación constante,
* control del cateterismo limpio,
* descanso adecuado,
* evitar exposiciones innecesarias antes de cirugías,
* checklist de medicamentos y estudios.
*No elimina el riesgo, pero reduce la ansiedad de “¿y si olvidé algo?”.*
*3. Permitirse sentir miedo sin culpa*
Muchas madres sienten culpa por:
* tener ansiedad,
* llorar,
* cansarse,
* enojarse con las postergaciones,
* sentirse saturadas.
Pero nadie atraviesa múltiples cirugías infantiles sin impacto emocional.
*El miedo no significa debilidad. Significa que aman profundamente a su hijo o hija.*
*4. No vivir solo en internet y en los “peores casos”*
Antes de una cirugía, la mente suele ir automáticamente al peor escenario.
Buscar información médica confiable ayuda, pero el exceso de información aumenta la ansiedad.
*A veces es mejor enfocarse en:*
* lo que dijo el equipo médico,
* qué necesita el niño hoy,
* y cuáles son los pasos concretos.
*5. Crear una red de apoyo real*
Muchas familias intentan sostener todo solas.
*Pero el estrés disminuye cuando alguien puede ayudar aunque sea con:*
* cocinar,
* acompañar consultas,
* cuidar hermanos,
* ayudar económicamente,
* escuchar sin juzgar.
Las asociaciones y grupos de familias también ayudan muchísimo porque permiten hablar con personas que entienden esta realidad sin necesidad de explicarla.
*6. Cuidar también la salud emocional del niño o adolescente*
Ellos perciben el miedo aunque no siempre lo expresen.
*Ayuda:*
* explicarles con honestidad y calma lo que ocurrirá,
* evitar conversaciones alarmantes delante de ellos,
* permitir que hagan preguntas,
* darles pequeños espacios de decisión,
* validar sus emociones.
Muchos niños con Espina Bífida desarrollan una enorme fortaleza emocional cuando se sienten acompañados y escuchados.
*7. Buscar apoyo psicológico no es un fracaso*
El acompañamiento psicológico puede ayudar muchísimo:
* antes de cirugías,
* después de internaciones,
* en momentos de agotamiento,
* o cuando la ansiedad ya afecta el sueño, el cuerpo o la vida diaria.
*No porque la familia “no pueda”, sino porque están sosteniendo muchísimo.*
*8. Recordar que también hay vida entre cirugía y cirugía*
La discapacidad y la medicina ocupan mucho espacio… pero no deben ocupar toda la infancia.
*Celebrar:*
* pequeños logros,
* cumpleaños,
* juegos,
* amistades,
* escuela,
* momentos tranquilos, también forma parte del tratamiento emocional.
Porque los niños con Espina Bífida no son solamente pacientes.
Son niños, adolescentes y personas con sueños, humor, sensibilidad y ganas de vivir plenamente.
Y las familias también necesitan momentos donde puedan respirar un poco, aunque el camino siga siendo difícil.
