Associação Portuguesa de Paramiloidose

Página Inicial
Portugal
Vila do Conde
Associação Portuguesa de Paramiloidose

Como chegar Website

Informações para nos contactar, mapa e direções, formulário para nos contactar, horário de funcionamento, serviços, classificações, fotos, vídeos e anúncios de Associação Portuguesa de Paramiloidose, Organização sem fins lucrativos, Avª D. António Bento Martins Júnior, 542, 2. º andar, Vila do Conde.

A Associação Portuguesa de Paramiloidose tem objetivos de solidariedade humana e social, visando melhor integração na sociedade dos indivíduos portadores de Paramiloidose e fomentando os meios mais adequados ao seu tratamento e recuperação.

21/10/2026

A paramiloidose afeta vários órgãos e sistemas e um destes é o digestivo.

Diarreia, obstipação, distensão abdominal, perda de peso acentuada... são sintomas que muitos doentes conhecem bem e que têm um impacto enorme na sua qualidade de vida.

Uma alimentação adequada não trata a doença, mas pode fazer uma diferença real no dia a dia. 💙

10/10/2026

Viver com Paramiloidose não afeta apenas o corpo, mas impacta também a mente e as emoções, tanto de quem tem a doença como de quem cuida. 💙

A incerteza, o medo, a adaptação às novas rotinas e as limitações podem pesar. E é expectável que assim seja, pelo que cuidar da saúde mental é tão importante como cuidar da saúde física, seja através do apoio psicológico, do diálogo aberto em família ou da partilha com quem vive realidades semelhantes.

No Dia Mundial da Saúde Mental, lembramos que ninguém tem de enfrentar este caminho sozinho.

29/09/2026

Neste Dia Mundial do Coração, recordamos que a Paramiloidose não afeta apenas o sistema nervoso: o coração é muitas vezes um dos órgãos mais impactados pela doença. Os depósitos de amiloide podem alterar o ritmo, a força e a capacidade de bombear sangue.

Para muitas pessoas, isto traduz‑se em falta de ar, tonturas, fadiga intensa, inchaço nas pernas, perda de peso ou episódios de desmaio.

Por isso, hoje celebramos o coração e reforçamos a importância de o proteger, todos os dias. 💙

25/09/2026

O 6.º Congresso Internacional e XIII Encontro Nacional de Paramiloidose já começou. São dois dias de ciência, partilha e atualização clínica, com especialistas de referência e sessões dedicadas a profissionais, pessoas com a doença e cuidadores.

De aspetos clínicos ao impacto do exercício, da genética às manifestações psicológicas, o encontro disponibiliza um programa abrangente.

Conheça, aqui, o programa completo.

23/09/2026

📢 Conheça os oradores do 6.º Congresso Internacional e XIII Encontro Nacional de Paramiloidose

O conhecimento ganha ainda mais força quando é partilhado. 💡 Por isso, vamos contar com um conjunto de oradores de diferentes áreas, que vão trazer conhecimento, experiência e novas perspetivas sobre a Paramiloidose.

Durante os dias 25 e 26 de setembro, no Forum Braga, pode ouvir falar sobre a realidade da doença em Portugal e Espanha, manifestações clínicas, investigação, exercício físico, o papel das associações e as mais recentes abordagens terapêuticas.

Cada sessão é uma oportunidade para aprender, refletir e aproximar diferentes olhares sobre a Paramiloidose.

📅 25 e 26 de setembro
📍 Forum Braga

Esperamos por si!

21/09/2026

📢 O 6º Congresso Internacional e XIII Encontro Nacional de Paramiloidose está a chegar!
Nos dias 25 e 26 de setembro, o Fórum Braga vai reunir especialistas, investigadores, doentes e famílias para dois dias dedicados à partilha de conhecimento, avanços científicos e, acima de tudo, proximidade com quem vive esta realidade diariamente.

E porque não queremos que ninguém fique de fora, o evento vai ter transmissão em direto, via streaming, no canal de YouTube da Associação Portuguesa de Paramiloidose. 🎥
Esteja onde estiver, pode assistir e acompanhar tudo em tempo real.

Junte-se a nós!
https://www.youtube.com/

16/09/2026

A paramiloidose é uma doença autossómica dominante. O que é que isso significa? Que basta herdar uma cópia do gene mutado, o TTR, para ter a doença.

Cada pessoa possui duas cópias deste gene, uma de cada progenitor, e na paramiloidose existe uma mutação de pelo menos uma dessas cópias. Se uma pessoa portadora do gene mutado tiver filhos, há 50% de probabilidades de o transmitir.

Assim, todos os familiares de primeiro grau (pais, filhos e irmãos) têm 50% de probabilidades de serem portadores da mutação e de apresentarem um risco aumentado de desenvolver paramiloidose.

08/09/2026

Sabia que o acesso à informação é uma das ferramentas mais poderosas na área da saúde? Quando se trata da Paramiloidose, conhecer os sinais, compreender a doença e reconhecer alterações no corpo pode fazer a diferença entre um diagnóstico tardio e uma intervenção atempada.

A literacia em saúde ajuda cada pessoa a interpretar sintomas, procurar apoio especializado e participar ativamente nas decisões sobre o seu tratamento. E, ao longo do percurso, uma informação clara e acessível contribui para uma melhor qualidade de vida, mais autonomia e maior segurança para doentes e cuidadores.

26/08/2026

📊 De acordo com o estudo LANTERN, realizado pela Escola Nacional de Saúde Pública, em parceria com a Associação Portuguesa de Paramiloidose, a Sociedade Portuguesa de Estudo das Doenças Neuromusculares e a AstraZeneca, 9 em cada 10 pessoas com paramiloidose não recebem qualquer apoio domiciliário do sistema de saúde.

Cuidados de enfermagem, fisioterapia e apoio social, serviços essenciais para quem vive com uma doença progressiva e incapacitante, continuam praticamente inexistentes para a grande maioria dos doentes.

Mas a paramiloidose exige mais do que um diagnóstico, exige acompanhamento contínuo, multidisciplinar e humano.

20/08/2026

A diminuição da sensibilidade pode impedir que as pessoas com paramiloidose sintam feridas ou pressão. Por isso, o calçado certo não é um luxo, mas uma necessidade médica.

👟 Sapatos amplos, sem costuras internas, com palmilha personalizada quando necessário são pequenos cuidados que fazem uma grande diferença. 💙

👉 Saiba mais em www.paramiloidose.com

Endereço

Avª D. António Bento Martins Júnior, 542, 2. º Andar
Vila Do Conde
4480-664VILADOCONDE

Website

https://paramiloidose.com/

Notificações

Seja o primeiro a saber: enviamos-lhe um e-mail quando Associação Portuguesa de Paramiloidose publicar novidades e promoções. O seu endereço de e-mail não será utilizado para nenhum outro fim e pode cancelar a subscrição a qualquer momento.

Quer que a sua organização apareça em primeiro lugar na categoria organização sem fins lucrativos em Vila do Conde?

Partilhar

Categoria

Organização sem fins lucrativos