APAHE - Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

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APAHE - Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias A APAHE tem como missão contribuir para a qualidade de vida dos portadores de Ataxias. Em 2007 a APAHE foi considerada IPSS.

A APAHE é uma associação sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que nasceu em 2006, como forma de preencher uma lacuna na sociedade civil portuguesa: uma associação que não só defendesse e protegesse os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alertar a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores. PAPEL DA ASSOCIAÇÃO:
- Apoiar os doentes
- Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar
- Apoiar a investigação destas patologias
- Atualizar informação através do seu site e blogue
- Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar
- Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades


Dados atualizados da APAHE:

NOME: APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
SEDE: Rua 25 de Abril n.º 82
8950-122 Castro Marim
Portugal
E-MAIL: [email protected] (geral)
TELEFONE: (+351) 926982647
NIPC: 507358376
SITE: http://www.apahe.pt
BLOGUE: http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com
FÓRUM: https://apahe-ataxias.directorioforuns.com/
FACEBOOK: https://www.facebook.com/associacaoportuguesadeataxiashereditarias/
TWITTER:
HEALTHUNLOCKED: https://healthunlocked.com/apahe

IBAN: PT50004550704024588495206
BIC/SWIFT: CCCMPTPL



Apesar de existir já desde 2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do público, pois devido à mobilidade condicionada da grande maioria dos sócios, a divulgação da APAHE não é feita de forma mais imediata. A APAHE sobrevive com grandes dificuldades, dependendo apenas das quotas pagas pelos sócios, eventuais donativos e a venda de alguns artigos através do site, nos eventos e encontros realizados (nomeadamente a mascote da APAHE a “Alexia”, porta-chaves com a imagem da Alexia...). Podes-te associar a nós de várias formas: através do preenchimento do impresso próprio, via CTT, contactando-nos para o efeito ou através do n/ site, http://www.apahe.pt.vu (Como ajudar, Faça-se sócio). O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), que pode ser liquidada trimestral, semestral ou anualmente. Todo o trabalho feito na APAHE é feito voluntariamente pelos sócios e outros amigos, e a partir das próprias casas já que se encontram longe uns dos outros, e por isso a maior parte do trabalho e feito via net ou via telefone. Temos ainda um sonho e um objetivo: construir uma casa adaptada às necessidades das pessoas com ataxias e mobilidade reduzida, para servir não só de sede, como também para acolher os atáxicos: aqueles que não possuem condições (económicas e/ou de habitabilidade) e aqueles que, devido à progressão da doença, já se encontram muito dependentes dos cuidadores.

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O Congresso anual, alusivo às vai ser dia 26 de Setembro. O congresso vai ser, exclusivamente, online.Pode aceder através do Qr CODE. Contamos consigo!

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Viver com ataxia de Friedreich: a doença rara que uniu (e desafiou) Cristina e os seus dois irmãos.

https://www.cmjornal.pt/c-studio/detalhe/viver-com-ataxia-de-friedreich-a-doenca-rara-que-uniu-e-desafiou-cristina-e-os-seus-dois-irmaos?fbclid=IwY2xjawSSTAdleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEeIpUQztGJ_N_Rjuo4HL4OsWfzhyHV-SGmkI45TQSPS1ZvU8D-i2oL4890XLQ_aem_qww-G9YvzU7XEddypPXPzg

Três irmãos, uma doença rara e uma rotina marcada por desafios invisíveis, preconceito e uma rede de apoio que se tornou essencial para continuar.

28/05/2026

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