27/09/2026
A utopia da inclusão
Há assuntos que, de tanto serem repetidos no discurso político, acabam por se transformar numa espécie de consenso confortável. A inclusão é um deles. É difícil encontrar hoje um responsável político, uma escola, uma instituição ou uma organização social que não fale da necessidade de construir uma sociedade inclusiva. A palavra está em praticamente todos os documentos, estratégias e discursos. O problema é que entre aquilo que se proclama e aquilo que as pessoas vivem existe ainda uma distância demasiado grande para podermos considerar que a questão está resolvida.
Portugal tem feito um caminho importante na área da deficiência e seria injusto negar esse percurso. A legislação evoluiu, a própria conceção sobre os direitos das pessoas com deficiência mudou e o Estado tem vindo a anunciar novas reformas. A revisão do regime da educação inclusiva e as alterações anunciadas para os Centros de Atividades e Capacitação para a Inclusão são exemplos de uma tentativa de responder a problemas que há muito são identificados. O problema não está necessariamente na intenção das reformas. Está na capacidade de as executar.
É aqui que começa a verdadeira discussão política sobre inclusão: não basta decidir que uma determinada resposta deve existir; é necessário criar as condições financeiras e humanas para que ela exista de facto. Uma alteração legislativa pode determinar novas obrigações para uma escola ou para uma instituição, mas não cria, por si só, professores especializados, técnicos, assistentes operacionais, terapeutas, transportes, equipamentos ou instalações. Se queremos transformar os CACI em respostas mais centradas na pessoa, na capacitação, na autonomia e na participação na comunidade, temos de estar preparados para financiar essa transformação. Se queremos uma educação verdadeiramente inclusiva, temos de aceitar que ela exige mais recursos e não apenas uma reorganização administrativa.
É por isso que me preocupa quando se anuncia uma reforma sem que o debate sobre o seu financiamento tenha a mesma dimensão que o debate sobre a alteração legislativa. Não basta dizer às escolas e às instituições que têm de fazer diferente. É necessário dizer-lhes com que recursos o podem fazer. Caso contrário, corre-se o risco de criar uma situação particularmente perversa: o Estado aprova direitos e obrigações, mas são as instituições e, em última instância, as famílias que ficam com a responsabilidade de encontrar os meios para os concretizar.
E as famílias já suportam uma parte demasiado grande dessa responsabilidade.
Quando falamos de deficiência, falamos muitas vezes de prestações sociais, de respostas educativas, de CACI, de legislação e de financiamento. Falamos muito menos daquilo que acontece dentro de uma casa. Há famílias que passam anos a organizar a sua vida em função das necessidades dos filhos. Pagam terapias, deslocações, equipamentos e adaptações. Reduzem horários de trabalho, recusam oportunidades profissionais ou abandonam mesmo o mercado de trabalho porque não encontram respostas que lhes permitam conciliar a vida profissional com as necessidades dos filhos. Há ainda aquelas que vivem numa permanente incerteza sobre o que acontecerá quando a escola terminar, quando a resposta social deixar de ser adequada ou quando os próprios pais já não tiverem capacidade física para continuar a assegurar os cuidados.
Este último ponto é particularmente importante porque, para muitas famílias, a deficiência de um filho não é uma fase da vida que termina quando a criança chega à idade adulta. É uma realidade que as acompanha durante toda a existência. Os pais envelhecem, mas as necessidades dos filhos continuam. E, à medida que os anos passam, a pergunta sobre o futuro torna-se cada vez mais difícil: quem cuidará dele quando eu já não estiver cá? Onde viverá? Quem conhecerá as suas necessidades? Quem saberá interpretar aquilo que não consegue dizer? Quem tomará decisões quando os pais deixarem de existir?
Há famílias para quem o filho acaba por se transformar, sem que alguma vez o tenham escolhido, num projeto de vida permanente. Não porque não desejem autonomia para os seus filhos, mas precisamente porque o sistema ainda não conseguiu criar condições suficientes para que essa autonomia seja possível. E esta é uma das grandes falhas da nossa discussão pública: continuamos muitas vezes a falar de respostas para pessoas com deficiência quando deveríamos estar a falar de projetos de vida.
Uma resposta social não pode ser avaliada apenas pela existência de uma vaga. Uma escola não pode ser considerada inclusiva apenas porque aceita a matrícula de um aluno. Um CACI não pode ser considerado adequado apenas porque assegura que a pessoa tem um lugar durante o dia. A questão deveria ser sempre saber se aquela resposta permite à pessoa desenvolver capacidades, fazer escolhas, participar na comunidade e aproximar-se tanto quanto possível da vida que deseja ter.
Mas esta transformação não depende apenas do Estado. Também as instituições precisam de se questionar.
Portugal construiu uma rede de IPSS que desempenha um papel insubstituível e que, muitas vezes, substituiu o próprio Estado onde este não chegava. Existem instituições extraordinárias, dirigentes que dedicaram décadas da sua vida a estas causas e profissionais que trabalham diariamente com uma dedicação que merece reconhecimento. Mas reconhecer esse trabalho não pode significar aceitar que tudo fique como está.
Há respostas sociais que continuam demasiado agarradas a modelos antigos, concebidos numa época em que a deficiência era vista sobretudo numa lógica de proteção e assistência. Hoje falamos de autodeterminação, direitos, participação, vida independente, inclusão comunitária e projeto de vida. Não podemos continuar a pedir às pessoas com deficiência que se adaptem a respostas que foram concebidas para uma realidade diferente.
Também aqui é necessária uma mudança cultural. E essa mudança passa pela capacidade das próprias instituições para se renovarem. Algumas direções têm dificuldade em preparar a sua sucessão, em abrir espaço a novas pessoas e em aceitar que a experiência de uma geração deve servir para preparar a seguinte, e não para impedir a sua chegada. Uma instituição não pode depender indefinidamente das mesmas pessoas, das mesmas ideias e das mesmas formas de trabalhar. Não porque aquilo que fizeram esteja errado, mas porque nenhuma organização consegue garantir o futuro se tiver medo de o preparar.
A inclusão exige, portanto, uma mudança muito mais profunda do que aquela que normalmente cabe numa alteração legislativa. Exige dinheiro, naturalmente, mas exige também uma mudança na cultura das organizações, das escolas e da própria administração pública.
E é na educação que esta contradição se torna talvez mais evidente. Temos uma legislação que reconhece direitos importantes e temos escolas e professores que fazem um trabalho extraordinário. Há exemplos de práticas inclusivas que deveriam ser estudados e replicados. Mas também continuamos a encontrar situações em que alunos não têm acesso às medidas de que necessitam, em que os recursos são insuficientes, em que as famílias são obrigadas a insistir sucessivamente para obter aquilo que já deveria estar garantido e em que o incumprimento de direitos não parece produzir consequências.
É preciso dizer isto com clareza: não podemos transformar a capacidade de uma família para lutar num requisito para que uma criança tenha acesso aos seus direitos.
Uma família que conhece a legislação, que consegue escrever requerimentos, contactar entidades, apresentar reclamações e insistir perante uma escola tem, infelizmente, uma vantagem sobre outra que não consegue fazê-lo. E isso significa que, na prática, o acesso a um direito que deveria ser universal acaba por depender da capacidade individual de o exigir.
É aqui que a responsabilidade política se torna inevitável. Se o Estado define direitos, tem de garantir mecanismos para que esses direitos sejam cumpridos. Se determina que uma escola deve implementar determinadas medidas, tem de assegurar que existem recursos para isso e tem de saber o que acontece quando não são implementadas. Se financia instituições para prestar determinadas respostas, tem de acompanhar a qualidade dessas respostas e avaliar se continuam adequadas às necessidades das pessoas.
Não se trata de procurar culpados para todos os problemas. Trata-se de perceber que uma política pública só existe verdadeiramente quando produz resultados na vida das pessoas.
A inclusão não pode continuar a ser medida pelo número de leis aprovadas, pelo número de estratégias apresentadas ou pelo número de instituições que dizem trabalhar para a inclusão. Deve ser medida pela vida concreta das pessoas com deficiência e das suas famílias.
Se uma pessoa consegue escolher onde viver, trabalhar quando pode, participar na comunidade, ter relações, tomar decisões e construir um projeto de vida, então alguma coisa está a funcionar. Se uma família consegue olhar para o futuro sem sentir que, quando desaparecer, tudo aquilo que construiu para o filho pode desaparecer com ela, então não estamos perante uma verdadeira política de inclusão.
É por isso que continuo a acreditar que a inclusão é possível, mas não acredito que seja alcançada apenas através de mais legislação. Precisamos de políticas públicas financiadas, de instituições capazes de se renovar, de escolas com recursos, de famílias apoiadas e de um Estado que acompanhe aquilo que legisla.
Sobretudo, precisamos de compreender que estamos a falar de pessoas e não de processos administrativos.
Por detrás de cada aluno que espera por uma resposta existe uma criança. Por detrás de cada vaga num CACI existe um adulto que tem direito a um projeto de vida. Por detrás de cada pedido de apoio existe uma família que, muitas vezes, já está cansada de pedir. E por detrás de cada pai ou mãe que insiste perante uma escola ou uma instituição existe, frequentemente, alguém que sabe que não poderá proteger o filho para sempre e que tenta desesperadamente garantir que alguém o fará quando já não estiver cá.
É essa dimensão que não podemos perder quando discutimos a inclusão.
Porque o verdadeiro objetivo de uma política para a deficiência não deveria ser criar mais uma resposta, aprovar mais uma alteração legislativa ou produzir mais um documento estratégico. Deveria ser garantir que uma pessoa com deficiência consegue viver a sua vida com a maior autonomia, dignidade e liberdade possível e que a sua família não precisa de passar a existência inteira a lutar contra o sistema para conseguir aquilo que o sistema deveria, por princípio, assegurar.
Enquanto isso não acontecer, continuaremos a falar muito de inclusão e a praticar apenas uma parte dela.
E talvez seja essa a maior utopia de todas: acreditar que uma sociedade pode considerar-se inclusiva enquanto tantas famílias continuam a ter de lutar diariamente para provar que os seus filhos têm exatamente os mesmos direitos que todos os outros.
Miguel Azevedo
Coordenador do Movimento Cidadão Diferente
