APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares

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APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares Uma equipa, especializada nestas patologias, está disponível para vos ajudar.

A APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares - dá apoio social, psicológico, técnico e humano a todos os portadores de doença neuromuscular e às suas famílias. Doenças Neuromusculares

O que são?
- Doenças que afectam o sistema nervoso e muscular.
- Geralmente são hereditárias, progressivas e incuráveis. O que as caracteriza?
- Falta de força muscular e dificuldade de movimentos.
- Debilidade respiratória e cardíaca.
- Aparecimento de contracturas
- Deformações dos membros.
- Dependência de pessoas e meios técnicos. O que é possível fazer?
- Em algumas doenças, e em algumas mutações genéticas, já é possível tratar com uma medicação que impede a rápida evolução da patologia, travando também os seus efeitos.
- Aconselhar as famílias e orientá-las para as diversas etapas da doença.
- Acompanhar o doente através de equipas multidisciplinares.
- Informar, sempre que possível, sobre os avanços científicos que ocorrem um pouco por todo o mundo.

O 𝗗𝗶𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗮 𝗧𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗢𝗰𝘂𝗽𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 tem como objetivo divulgar a importância desta especialidade na promoção da autonom...
27/10/2026

O 𝗗𝗶𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗮 𝗧𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗢𝗰𝘂𝗽𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 tem como objetivo divulgar a importância desta especialidade na promoção da autonomia e qualidade de vida das pessoas.

O terapeuta ocupacional atua sobretudo na capacitação para as atividades de vida diária, como cuidar de si próprio, trabalhar e participar na comunidade, sendo fundamental na reabilitação de pessoas com doenças crónicas, deficiências físicas, mentais ou cognitivas.

Esta profissão utiliza uma abordagem centrada na pessoa, valorizando o envolvimento ativo do utente e da família nas estratégias terapêuticas. A evidência científica demonstra que a intervenção precoce e continuada de terapia ocupacional melhora a funcionalidade, reduz incapacidades e promove a inclusão social.

A atuação destes profissionais abrange ambientes escolares, hospitalares, comunitários e domiciliários, adaptando-se às necessidades de cada pessoa. 👏

O InclusivaMENTE continua! Vamos cuidar do nosso bem-estar emocional?Depois das três sessões temáticas, o projeto Inclus...
21/10/2026

O InclusivaMENTE continua!
Vamos cuidar do nosso bem-estar emocional?

Depois das três sessões temáticas, o projeto InclusivaMENTE entra numa nova fase, com duas oficinas práticas para explorar estratégias de autocuidado e bem-estar que podemos levar para o nosso dia a dia.

📆30 de outubro | 14h30
Psicologia Positiva, com Edite Amorim, Coordenadora da THINKING-BIG

📆20 de novembro | 14h30
Mindfulness, com Tânia Alves, Psiquiatra na Unidade de Psiquiatria de Ligação da ULSSA

As duas oficinas serão realizadas online, via Zoom, e destinam-se a pessoas com deficiência, familiares, cuidadores e demais interessados.

A participação é gratuita, mas as vagas são limitadas!
Inscreve-te numa ou nas duas oficinas:
https://forms.gle/MKUKDmnM4b1RAJs87

Porque cuidar da saúde mental também é uma forma de promover a inclusão.

InclusivaMENTE — Não há inclusão social sem saúde mental.

Este projeto é cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos do IDiPD, I.P. de 2026.



Descrição da imagem: Cartaz de divulgação das duas oficinas práticas do projeto InclusivaMENTE, com um design em tons de vermelho. A informação está organizada em duas secções, dedicadas à Psicologia Positiva e ao Mindfulness, com indicação das respetivas dinamizadoras, datas e horários. O cartaz inclui ainda a informação sobre inscrições e os logótipos institucionais.

Convidamo-lo(a) a participar num estudo sobre o Planeamento Antecipado dos Cuidados e os cuidados paliativos na   (Distr...
20/10/2026

Convidamo-lo(a) a participar num estudo sobre o Planeamento Antecipado dos Cuidados e os cuidados paliativos na (Distrofia Muscular Facioescapuloumeral). Este estudo é conduzido pelo Centro Médico da Universidade de Radboud, na Holanda, em colaboração com a FSHD Global e a FSHD Europe, da qual a APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares faz parte.

O objetivo deste inquérito é compreender melhor o que é mais importante para as pessoas com , no que diz respeito aos seus cuidados atuais e futuros. Os investigadores gostariam de saber mais sobre as experiências dos doentes, as suas preferências em matéria de cuidados e o apoio de que poderão necessitar à medida que a sua condição evolui.

O Planeamento Antecipado dos Cuidados é um processo que serve para refletir e planear os seus cuidados de saúde e cuidados pessoais, tanto os atuais como os futuros.

Os cuidados paliativos têm como objetivo prevenir e aliviar o sofrimento e promover a melhor qualidade de vida possível para os doentes e para as suas famílias, independentemente da doença, ou do seu estádio.

O inquérito é anónimo, voluntário e demora aproximadamente 20 minutos a preencher. Tenha em atenção que, uma vez que as respostas são anónimas, não é possível guardar o seu progresso e continuar o inquérito mais tarde. Não serão recolhidas informações pessoais que permitam a sua identificação direta.

Pode encontrar mais informações sobre os motivos pelos quais estamos a realizar este estudo neste site: www.fshdglobal.org

Se desejar participar, clique na ligação abaixo para preencher o inquérito num ambiente online seguro.

https://data.castoredc.com/open-survey/999316EC-FA5F-4153-B83D-EDAF8FF674F0/41E3C16D-B5CF-49A7-A21B-608DE5A1616C/77B8B3CF-3C4E-451D-A007-0C9E9070BA8C

Muito obrigado por considerar a sua participação neste estudo. Ao partilhar as suas experiências, ajudará a melhorar a compreensão das necessidades de cuidados das pessoas que vivem com FSHD. Para questões ou comentários, contacte a equipa de investigação através do endereço: [email protected]

O 𝗗𝗶𝗮 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗮𝘀 𝗔𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 foi instituído para sensibilizar a sociedade para a importância da acessibilidade com...
20/10/2026

O 𝗗𝗶𝗮 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗮𝘀 𝗔𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 foi instituído para sensibilizar a sociedade para a importância da acessibilidade como um direito fundamental que garante a inclusão plena das pessoas com deficiência, mobilidade reduzida ou outras necessidades específicas. ♿

A acessibilidade universal é reconhecida pela Organização das Nações Unidas como um fator chave para a construção de sociedades justas e igualitárias.

A APN apoia esta causa e salienta a importância de ações educativas, legislativas e práticas que envolvam não só o setor público, mas também as empresas e a comunidade em geral.

O 𝗗𝗶𝗮 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗟𝘂𝘁𝗮 𝗖𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮 𝗮 𝗗𝗼𝗿 foi instituído para aumentar a consciencialização sobre a dor enquanto doença com im...
17/10/2026

O 𝗗𝗶𝗮 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗟𝘂𝘁𝗮 𝗖𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮 𝗮 𝗗𝗼𝗿 foi instituído para aumentar a consciencialização sobre a dor enquanto doença com impacto significativo na qualidade de vida dos indivíduos, das suas famílias e da sociedade em geral. 🤕

Esta data, criada pela Associação Portuguesa para o Estudo da Dor (APED-Dor), está integrada na Semana Europeia de Luta contra a Dor, sendo focada na sensibilização, formação e partilha de conhecimento junto de profissionais de saúde, cientistas, decisores políticos e comunidade.

𝗔 𝗱𝗼𝗿 𝗰𝗿ó𝗻𝗶𝗰𝗮 𝗮𝗳𝗲𝘁𝗮 𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝗱𝗲 𝘂𝗺 𝘁𝗲𝗿𝗰̧𝗼 𝗱𝗮 𝗽𝗼𝗽𝘂𝗹𝗮çã𝗼 𝗽𝗼𝗿𝘁𝘂𝗴𝘂𝗲𝘀𝗮, configurando-se como a doença crónica mais prevalente no país.

Neste dia, a APN reafirma o compromisso na luta contra a dor, defendendo políticas de saúde que assegurem o acesso a terapias inovadoras, apoio psicossocial e formação contínua.

A APN marcou presença no 17.º Encontro de Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica!No dia 15 de outubro de 2026, a vice...
16/10/2026

A APN marcou presença no 17.º Encontro de Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica!

No dia 15 de outubro de 2026, a vice-presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), Ana Isabel Gonçalves, esteve presente no 17.º Encontro de Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica, dedicado ao tema «Desafios e contributos da enfermagem pediátrica ambulatória», que decorreu no Auditório do Hospital Pediátrico de Coimbra.

A participação teve lugar na sessão «Humanização: Das vivências à transformação dos cuidados», que proporcionou um debate particularmente interessante, tanto pela relevância da temática como pela diversidade de perspetivas e pela qualidade das pessoas que integraram o painel.

A humanização dos cuidados de saúde é essencial para garantir que cada pessoa e cada família são escutadas, compreendidas e acompanhadas de forma próxima, respeitando as suas necessidades, experiências e individualidade.
A APN valoriza estes momentos de reflexão e partilha, que contribuem para aproximar profissionais, instituições e pessoas com experiência vivida, promovendo cuidados de saúde cada vez mais humanizados e centrados na pessoa.

Mais inclusão. Mais autonomia. Mais vida.

🌍 𝗔 𝗔𝗣𝗡 𝗺𝗮𝗿𝗰𝗮 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻ç𝗮 𝗻𝗼 𝗥𝗗𝗖𝗡 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝗲𝗺 𝗟𝗶𝘀𝗯𝗼𝗮A APN teve a honra de participar, pela primeira vez, no 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲 𝗖𝗼𝗻𝗻𝗲𝗰...
15/10/2026

🌍 𝗔 𝗔𝗣𝗡 𝗺𝗮𝗿𝗰𝗮 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻ç𝗮 𝗻𝗼 𝗥𝗗𝗖𝗡 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝗲𝗺 𝗟𝗶𝘀𝗯𝗼𝗮

A APN teve a honra de participar, pela primeira vez, no 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲 𝗖𝗼𝗻𝗻𝗲𝗰𝘁 𝗶𝗻 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗹𝗼𝗴𝘆 (𝗥𝗗𝗖𝗡 𝟮𝟬𝟮𝟲), um encontro internacional que reuniu neurologistas, investigadores, profissionais de saúde e organizações de doentes de todo o mundo, num espaço de partilha de conhecimento e reflexão sobre o futuro das doenças neurológicas raras.

Sendo o evento realizado em Lisboa, a APN foi convidada a apresentar o seu trabalho enquanto associação que representa e defende os interesses das pessoas que vivem com doenças neuromusculares em Portugal, com especial destaque para a comunidade de pessoas afetadas pela 𝗠𝗶𝗮𝘀𝘁𝗲𝗻𝗶𝗮 𝗚𝗿𝗮𝘃𝗶𝘀.

Durante estes dias tivemos a oportunidade de estabelecer contactos com especialistas clínicos de referência internacional e com dezenas de organizações de doentes provenientes dos mais diversos países. Foram momentos de aprendizagem, partilha de experiências e construção de pontes que fortalecerão a nossa missão.

𝗥𝗲𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮𝗺𝗼𝘀 𝗶𝗻𝘀𝗽𝗶𝗿𝗮𝗱𝗼𝘀.

Inspirados pela dedicação da comunidade científica. Inspirados pela força das pessoas que vivem com estas doenças. Inspirados pelas perspetivas que a investigação e a inovação terapêutica continuam a abrir.

𝗦𝗮í𝗺𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗟𝗶𝘀𝗯𝗼𝗮 𝗰𝗼𝗺 𝘂𝗺𝗮 𝗰𝗲𝗿𝘁𝗲𝘇𝗮: 𝗼 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝘁𝗿𝗮𝗿á 𝗻𝗼𝘃𝗮𝘀 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻ç𝗮𝘀 𝗲 𝗻𝗼𝘃𝗮𝘀 𝗼𝗽𝗼𝗿𝘁𝘂𝗻𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗺𝗲𝗹𝗵𝗼𝗿𝗮𝗿 𝗮 𝘃𝗶𝗱𝗮 𝗱𝗮𝘀 𝗽𝗲𝘀𝘀𝗼𝗮𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝘃𝗶𝘃𝗲𝗺 𝗰𝗼𝗺 𝗱𝗼𝗲𝗻ç𝗮𝘀 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗺𝘂𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿𝗲𝘀.

A APN continuará a levar a voz dos doentes portugueses aos fóruns nacionais e internacionais onde se discutem as decisões que podem fazer a diferença.

💙 𝗣𝗼𝗿𝗾𝘂𝗲 𝗮 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻ç𝗮 𝗰𝗿𝗲𝘀𝗰𝗲 𝗾𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗼 𝗰𝗼𝗻𝗵𝗲𝗰𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 é 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗹𝗵𝗮𝗱𝗼, 𝗲 𝗾𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗻𝗶𝗻𝗴𝘂é𝗺 𝗲𝗻𝗳𝗿𝗲𝗻𝘁𝗮 𝗮 𝗱𝗼𝗲𝗻ç𝗮 𝘀𝗼𝘇𝗶𝗻𝗵𝗼.

A   lançou hoje o seu Plano de Ação Europeu para as Doenças Raras, que apresenta as propostas da comunidade das doenças ...
15/10/2026

A lançou hoje o seu Plano de Ação Europeu para as Doenças Raras, que apresenta as propostas da comunidade das doenças raras relativamente às prioridades e à implementação de um futuro Plano de Ação da UE para as Doenças Raras.

O Plano de Ação visa colmatar as lacunas existentes, reforçar a coordenação e melhorar os resultados em toda a Europa.

Desenvolvido ao longo dos últimos 10 meses, o Plano de Ação é o resultado de um esforço colaborativo que envolve pessoas que vivem com doenças raras, organizações de doentes, profissionais de saúde, investigadores, autoridades públicas e a indústria, todos a trabalhar em prol de uma visão comum para uma ação coordenada da .

A EURORDIS apela à para que proponha um Plano de Ação da UE para as Doenças Raras, utilizando o Plano Diretor como contribuição da comunidade das doenças raras para o seu desenvolvimento.

Com mais de 95 % das doenças raras sem tratamento, diagnósticos que demoram, em média, seis anos e desigualdades significativas que persistem nos Estados-Membros da UE, chegou o momento de se criar esse Plano de Ação. O Plano Diretor representa um passo importante para alcançar este objetivo.

Pode ler o Plano em:https://download2.eurordis.org/Blueprint/European_Blueprint.pdf

Joaquim Brites, presidente da APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares, assinou um artigo de opinião publicado no ...
12/10/2026

Joaquim Brites, presidente da APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares, assinou um artigo de opinião publicado no Observador, intitulado “𝐃𝐨𝐞𝐧ç𝐚𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬: 𝐀 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐚 𝐀𝐯𝐚𝐧𝐜̧𝐚. 𝐏𝐨𝐫𝐭𝐮𝐠𝐚𝐥 𝐍ã𝐨 𝐏𝐨𝐝𝐞 𝐅𝐢𝐜𝐚𝐫 𝐏𝐚𝐫𝐚 𝐓𝐫á𝐬”, onde analisou os avanços europeus nesta área e alertou para a necessidade de Portugal passar da estratégia à ação, nomeadamente na implementação do Plano de Ação Nacional para as Doenças Raras.

“Portugal tem hoje um Plano de Ação Nacional para as Doenças Raras 2025–2030, apresentado com o subtítulo “Da Estratégia à Pessoa”. É tecnicamente robusto e alinhado com vários dos princípios europeus. Mas falta-lhe o essencial: uma estrutura financeira, um órgão de implementação e coordenação”, alertou Joaquim Brites.

🔗 Leia o artigo de opinião completo aqui: https://observador.pt/opiniao/doencas-raras-a-europa-avanca-portugal-nao-pode-ficar-para-tras

O 𝗗𝗶𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗮 𝗦𝗮ú𝗱𝗲 𝗠𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹 tem como principal objetivo aumentar a consciencialização para as questões do foro m...
10/10/2026

O 𝗗𝗶𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗮 𝗦𝗮ú𝗱𝗲 𝗠𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹 tem como principal objetivo aumentar a consciencialização para as questões do foro mental, combater o estigma e promover o acesso a cuidados acessíveis e inclusivos para todos, independentemente da idade, género ou condição social. 🧠

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a saúde mental não é apenas a ausência de doença, mas um estado de bem-estar em que o indivíduo reconhece as suas capacidades, enfrenta os desafios do quotidiano e contribui positivamente para a comunidade.

Em Portugal, uma em cada cinco pessoas enfrenta problemas de saúde mental, incluindo ansiedade, depressão e outras perturbações psíquicas. Os ambientes familiares, escolares e profissionais saudáveis são fundamentais para a prevenção e promoção do equilíbrio emocional, essenciais à qualidade de vida e à produtividade.

Cuide de si todos os dias. O bem-estar começa na mente. 😉

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