APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares

APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares Uma equipa, especializada nestas patologias, está disponível para vos ajudar.

A APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares - dá apoio social, psicológico, técnico e humano a todos os portadores de doença neuromuscular e às suas famílias. Doenças Neuromusculares

O que são?
- Doenças que afectam o sistema nervoso e muscular.
- Geralmente são hereditárias, progressivas e incuráveis. O que as caracteriza?
- Falta de força muscular e dificuldade de movimentos.
- Debilidade

respiratória e cardíaca.
- Aparecimento de contracturas
- Deformações dos membros.
- Dependência de pessoas e meios técnicos. O que é possível fazer?
- Em algumas doenças, e em algumas mutações genéticas, já é possível tratar com uma medicação que impede a rápida evolução da patologia, travando também os seus efeitos.
- Aconselhar as famílias e orientá-las para as diversas etapas da doença.
- Acompanhar o doente através de equipas multidisciplinares.
- Informar, sempre que possível, sobre os avanços científicos que ocorrem um pouco por todo o mundo.

O prazo está a terminar, mas ainda vai a tempo de ajudar! ⏳Ao indicar a APN na sua consignação do IRS, estará a fazer re...
17/06/2026

O prazo está a terminar, mas ainda vai a tempo de ajudar! ⏳

Ao indicar a APN na sua consignação do IRS, estará a fazer reverter 1% do seu imposto a todo o nosso trabalho.

Preencha o Modelo 3, no quadro 11, campo 1101 com o nosso NIF. ✍️

Se optar pelo IRS automático, selecione a consignação e indique 502 887 206.

Ainda vai a tempo. 🙌

📣APN Promove Autonomia e Inovação Tecnológica no seu Encontro Nacional de 2026 Sob o mote "Tecnologia para a Autonomia",...
16/06/2026

📣APN Promove Autonomia e Inovação Tecnológica no seu Encontro Nacional de 2026
Sob o mote "Tecnologia para a Autonomia", o evento reuniu cerca de 150 participantes em torno das mais recentes soluções para doenças neuromusculares.

📆Nos dias 13 e 14 de junho de 2026, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) realizou o seu habitual Encontro Nacional, subordinado ao tema "Tecnologia para a Autonomia: Inovação e produtos de apoio para as doenças neuromusculares". O evento constituiu um espaço fundamental de partilha, debate e experimentação de soluções focadas na melhoria da qualidade de vida e independência dos doentes neuromusculares.

O encontro arrancou no sábado com a receção dos participantes e um almoço de convívio na Casa de Nossa Senhora das Dores, em Fátima. A sessão de abertura oficial foi conduzida pelo Presidente da Direção da APN, dando o mote para um programa científico e prático muito enriquecedor, moderado pelo Terapeuta Helder Oliveira.
Um dos momentos altos do primeiro dia foi a intervenção do fisioterapeuta Tiago Pedro (da Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra e professor assistente convidado na ESTeSC), que abordou a relevância dos produtos de apoio nas patologias neuromusculares, demonstrando que estas ferramentas vão muito além da "simples" autonomia, impactando diretamente a inclusão social e a dignidade individual.

O sucesso do evento refletiu-se numa adesão expressiva da comunidade:
• 150 participantes no total.
• 45 pessoas com Doença Neuromuscular / Diversidade Funcional
• 58 familiares e amigos.
• 10 assistentes pessoais e 11 voluntários
• 12 membros da equipa organizadora.
• 10 parceiros/ortopedias e oradores principais.

O evento diferenciou-se pela sua Mostra Tecnológica Interativa, onde os participantes puderam experimentar na primeira pessoa diversas inovações de ponta apresentadas por parceiros de referência do setor:
• Rehapoint: Demonstração do sistema de controlo ocular MyEccPupil.
• Nuada: Apresentação da luva de suporte de força Nuada ExoGlove.
• Adapt4You: Soluções de acessibilidade digital com o Smile Access.
• Mobilitec: Tecnologia assistiva focada no ecossistema Orthopus.
• Ergométrica: Soluções de vanguarda para adaptação de veículos.
• Tsimetria: Aplicações práticas de Realidade Virtual na reabilitação.
• aTopLab: Soluções integradas de domótica para habitações acessíveis.

Além da forte componente formativa, o Encontro Nacional reservou espaço para o fortalecimento de laços sociais e momentos de descontração, contando com um jantar de grupo seguido de momentos de lazer com uma sessão de Stand Up Comedy a cargo de João Pinho e uma dinâmica do "Joker da APN", proporcionada pelo nosso fisioterapeuta Ivo.
No domingo, o foco incidiu sobre os direitos e perspetivas sociais com a palestra "Handi-Capacidades", proferida pelo Prof. Dr. António Rui Leal (Fundação Sanitus). O encerramento deu-se após o almoço comunitário, com o regresso organizado dos autocarros rumo ao Porto e a S. Paio de Oleiros, marcando o fim de uma edição marcante e totalmente focada no futuro da acessibilidade.

O sucesso deste Encontro Nacional reflete o compromisso partilhado entre a associação e a sua comunidade. A Direção da APN deixa, por isso, um profundo agradecimento a todos os parceiros, convidados e associados que acreditam no nosso trabalho e que, ano pós ano, nos acompanham nesta caminhada rumo a uma sociedade mais inclusiva.

Obrigado por estarem connosco! 💙

Boas notícias para a comunidade FSHD (Distrofia Facio-Escápulo-Humeral). A ciência a fazer o seu caminho!
15/06/2026

Boas notícias para a comunidade FSHD (Distrofia Facio-Escápulo-Humeral).
A ciência a fazer o seu caminho!

This morning, Novartis announced that del-brax met the primary and key secondary endpoints in the biomarker cohort of the Phase 1/2 FORTITUDE study.

The results showed reductions in biomarkers associated with DUX4 activity and muscle damage, providing further evidence that the therapy is reaching its intended target. Del-brax is currently being evaluated in the Phase 3 FORTITUDE-3 trial. Read more about this promising news and what the results mean for the FSHD community on our blog.

https://www.fshdsociety.org/?p=45560

𝗔 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮çã𝗼 𝗣𝗼𝗿𝘁𝘂𝗴𝘂𝗲𝘀𝗮 𝗱𝗲 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗺𝘂𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿𝗲𝘀 (𝗔𝗣𝗡) 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗮 𝟯𝟰 𝗮𝗻𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗼𝗺𝗶𝘀𝘀𝗼 𝗲 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮çã𝗼! 🎉 🎂Há mais de três décadas,...
15/06/2026

𝗔 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮çã𝗼 𝗣𝗼𝗿𝘁𝘂𝗴𝘂𝗲𝘀𝗮 𝗱𝗲 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗺𝘂𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿𝗲𝘀 (𝗔𝗣𝗡) 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗮 𝟯𝟰 𝗮𝗻𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗼𝗺𝗶𝘀𝘀𝗼 𝗲 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮çã𝗼! 🎉 🎂

Há mais de três décadas, a APN trabalha para apoiar, informar e representar todas as pessoas que vivem com doenças neuromusculares, promovendo inclusão, solidariedade e esperança.

Este ano, tivemos o privilégio de celebrar mais um aniversário da APN durante o nosso Encontro Nacional, realizado nos dias 13 e 14 de junho, em Fátima. Rodeados por associados, famílias, amigos e parceiros, partilhámos momentos que traduzem o espírito de comunidade que continua a dar sentido à nossa missão.

O futuro constrói-se com todos. Obrigado por fazerem parte desta caminhada. ✨💖👏

Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e membro do Comité Executivo da SIP PT, par...
11/06/2026

Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e membro do Comité Executivo da SIP PT, participou como orador na segunda mesa-redonda do Fórum “Dor Crónica: Responsabilidade Partilhada, Resposta Integrada”, subordinada ao tema “A pessoa com dor no centro da decisão”. 🗣️ 🎤

Na sua intervenção, o presidente da APN deu voz à perspetiva de quem vive com uma doença neuromuscular, destacando os desafios que a dor crónica impõe diariamente, assim como a urgência de integrar as necessidades, experiências e expectativas dos doentes na definição de respostas de saúde e de apoio social.

Promovido pela SIP Portugal, o Fórum reuniu especialistas, profissionais de saúde, associações de doentes, decisores e representantes da sociedade civil, num momento de reflexão sobre o impacto da dor crónica e a necessidade de uma resposta articulada entre saúde, trabalho e proteção social.

A APN felicita a SIP Portugal pela realização desta iniciativa, que reforça a importância de colocar as pessoas no centro das decisões e das políticas na área da dor crónica. 👏

📣📣📣Já conhece o programa do Encontro Nacional APN 2026?No próximo fim de semana (13 e 14 de Junho) em Fátima, vamos real...
11/06/2026

📣📣📣Já conhece o programa do Encontro Nacional APN 2026?

No próximo fim de semana (13 e 14 de Junho) em Fátima, vamos realizar o nosso Encontro Nacional, que vai reunir pessoas com doença neuromuscular, familiares, cuidadores, profissionais e entidades parceiras para refletir sobre um tema cada vez mais presente no nosso dia a dia:

“Tecnologia para a Autonomia: Inovação e produtos de apoio nas doenças neuromusculares”

Ao longo dos dois dias, teremos momentos de partilha, demonstração de tecnologias inovadoras, experimentação de produtos de apoio, reflexão sobre autonomia e inclusão, bem como espaços de convívio entre todos os participantes.

10/06/2026

💫💫Um exemplo eterno de autodeterminação

1971-2026

Não costumamos partilhar textos como este, mas há momentos e pessoas que exigem que paremos tudo para lhes prestar a devida homenagem.

Hoje o nosso coração está incrivelmente pesado. O Jorge Anselmo partiu, e a sua partida deixa uma ferida profunda em todos nós, na APN e na equipa do CAVI. Mas, acima da dor que sentimos, transborda um orgulho imenso pelo caminho que traçámos juntos.

Diz-se frequentemente que o MAVI faz a diferença, mas o Jorge provou que o MAVI transforma vidas por completo. Foram 20 longos anos a viver num lar de idosos — um espaço onde, como ele próprio lembrava, o teto da sua individualidade e os seus sonhos estavam limitados. Mas o Jorge nunca aceitou essa limitação como o fim da sua história. Ele lutou com todas as suas forças pela sua dignidade, pela sua liberdade e pelo direito elementar de escolher o seu próprio destino.

Em 2023, recusando desistir, a APN uniu forças à sua determinação inabalável. Abrimos as portas para a "Vida Independente". Conseguimos o que muitos julgavam impossível: o Jorge conquistou a sua própria casa, a sua chave, os seus assistentes pessoais e, acima de tudo, a sua autodeterminação. Ele tornou-se, orgulhosamente, num dos únicos destinatários do MAVI a fazer esta transição extraordinária de um Lar Residencial para uma vida vivida nos seus próprios termos.

Quem teve o privilégio de ver este vídeo ou de se cruzar com ele sabe bem: a alegria do Jorge era contagiante. Era o sorriso de quem finalmente podia decidir a que horas acordar, o que comer, quem convidar para entrar na sua casa ou simplesmente ir às compras sozinho, integrado plenamente na sociedade como qualquer outra pessoa. O Jorge não se limitou a viver de forma independente; ele foi mais longe. Concluiu o 12.º ano à noite, licenciou-se em Geografia na Faculdade e continuava a estudar, desafiando todas as barreiras com uma mente brilhante e uma paixão imensa pela vida.

O Jorge guardava uma gratidão profunda por todos os assistentes pessoais que passaram pela sua vida. Com uma educação exemplar e um cavalheirismo sem igual, ele valorizava cada gesto, ciente de que aqueles profissionais faziam por ele aquilo que o seu corpo não conseguia. Para o Jorge, os assistentes não eram apenas funcionários; eram os braços e as pernas que sustentavam a sua tão desejada liberdade, e ele nunca deixou de lhes demonstrar o maior respeito e reconhecimento.

Nós fomos muito mais do que uma equipa técnica para o Jorge; fomos companheiros de uma das batalhas mais bonitas e humanas que já testemunhámos. A APN esteve lá, em cada passo do caminho, e prometemos honrar o seu legado continuando a lutar para que mais vidas possam encontrar a liberdade que o Jorge tanto mereceu e saboreou.

O Jorge Anselmo partiu hoje, mas a sua história de coragem f**a connosco para sempre. Deixou-nos o exemplo máximo de que a deficiência nunca apagará o direito à liberdade.

Obrigado por tudo, Jorge. Até sempre. 🤍🕊️







Quer ir de férias com a sensação de missão cumprida? ✈️🏝️Preencher um simples campo do IRS pode fazer uma grande diferen...
10/06/2026

Quer ir de férias com a sensação de missão cumprida? ✈️🏝️

Preencher um simples campo do IRS pode fazer uma grande diferença para a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN).

Ao consignar à APN, estará a destinar 1% do seu imposto, ajudando-nos a financiar projetos, apoiar famílias e melhorar a vida de quem enfrenta doenças neuromusculares todos os dias. 💛

No Modelo 3, quadro 11, campo 1101, insira o NIF 502 887 206 ✍️.

Se usar o IRS automático, basta selecionar a opção de consignação e escolher a APN.

Com menos de 5 minutos, vai conseguir ir de férias a saber que ajudou a transformar vidas! 🙌

Ainda vai a tempo de incluir um gesto nobre no seu IRS. 😉Mas como? 🤔Ao consignar o seu IRS para a Associação Portuguesa ...
03/06/2026

Ainda vai a tempo de incluir um gesto nobre no seu IRS. 😉

Mas como? 🤔

Ao consignar o seu IRS para a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), está a destinar 1% do seu imposto ao trabalho desenvolvido junto dos doentes neuromusculares e das suas famílias.

Preencha o Modelo 3, no quadro 11, campo 1101 com o NIF 502 887 206. ✍️

Se fizer IRS automático, selecione a consignação e indique o nosso NIF.

Sem custos para si e com impacto real para quem vive com doenças neuromusculares! 🙌

O 𝗗𝗶𝗮 𝗱𝗮 𝗖𝗿𝗶𝗮𝗻ç𝗮 é celebrado em Portugal a 1 de junho, uma data que visa sensibilizar para os direitos, o bem-estar e o ...
01/06/2026

O 𝗗𝗶𝗮 𝗱𝗮 𝗖𝗿𝗶𝗮𝗻ç𝗮 é celebrado em Portugal a 1 de junho, uma data que visa sensibilizar para os direitos, o bem-estar e o pleno desenvolvimento de todas as crianças. Este dia é uma oportunidade para reforçar a importância de garantir um ambiente seguro, saudável e estimulante, promovendo o crescimento físico, emocional e social dos mais novos.

As crianças com doenças neuromusculares enfrentam desafios acrescidos relacionados com a mobilidade, autonomia e acesso a cuidados adequados. A ciência pediátrica destaca a importância do diagnóstico precoce, da intervenção multidisciplinar – incluindo fisioterapia, terapia ocupacional e suporte psicológico – e da inclusão escolar adaptada para potenciar o seu desenvolvimento e qualidade de vida.

A APN celebra esta data com um apelo à sociedade para que promova políticas e práticas de inclusão que respeitem as necessidades específ**as de cada criança. Cada criança, independentemente da sua condição, merece oportunidades iguais para crescer, aprender e ser feliz, rodeada pelo amor e pelo respeito que todos devem garantir. 👏

Endereço

Rua Duque De Loulé, Nº 20
Porto
4000-324

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 09:00 - 17:30
Terça-feira 09:00 - 17:30
Quarta-feira 09:00 - 17:30
Quinta-feira 09:00 - 17:30
Sexta-feira 09:00 - 17:30

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