Associação Portuguesa de Doentes com Mastocitose e Doenças Mastocitárias

12/04/2026

Presença nas XVII Jornadas de Patologia Mastocitária em Madrid 🇵🇹🤝🇪🇸

A Associação Portuguesa de Mastocitose marcou presença nas XVII Jornadas de Patologia Mastocitária, em Madrid. Mais do que um evento científico, este foi um momento de profunda união entre as nossas associações.

🤝 Uma receção calorosa
Não podemos deixar de destacar a forma maravilhosa como fomos recebidos pelos nossos colegas da Associação Espanhola de Mastocitose (AEDM). A hospitalidade e o carinho com que nos acolheram reforçam os laços de fraternidade que nos unem. É inspirador sentir que, do outro lado da fronteira, temos parceiros tão empenhados e generosos nesta causa comum.

🌍 Crescer através da cooperação
A nossa participação nestes encontros internacionais é vital para o fortalecimento da nossa Associação. Este intercâmbio de experiências permite-nos trazer novas perspetivas para Portugal e garantir que estamos na linha da frente do conhecimento. É esta partilha que nos faz crescer e nos permite apoiar cada vez melhor os nossos associados.

✨ Um momento ímpar
As jornadas permitiram-nos discutir temas cruciais- da genética aos desafios do diagnóstico- mas o destaque emocional foi o reencontro com o Dr. Luis Escribano. Conversar com uma figura tão fundamental na nossa área foi um privilégio que tornou esta viagem ainda mais especial.

Seguimos empenhados em apoiar, informar e dar voz a todos os que vivem com patologia mastocitária. Juntos, e cada vez mais unidos aos nossos vizinhos espanhóis, somos mais fortes!

27/02/2026

💜 Dia Mundial das Doenças Raras: todos os dias contam

Mais uma vez, juntaram-se esforços para assinalar esta data tão significativa:
🏛️ 37 Câmaras Municipais
🏥 6 Unidades Locais de Saúde
🏢 Empresas
👥 E muitos anónimos que, de forma solidária, dão voz às doenças raras

Em 18 Centros Comerciais, n bombas de gasolina, espaços públicos e instituições por todo o país, a mensagem ganha visibilidade e força.

Mas, ao fim e ao cabo, o Dia Mundial das Doenças Raras tem de ser todos os dias.
Porque novas doenças raras são descobertas todos os anos.
Porque há pessoas e famílias que vivem esta realidade diariamente.
Porque a equidade exige continuidade - não apenas uma data no calendário.

🤝 Há mais trabalho de equipa do que se imagina.
E o envolvimento de todos é fundamental para um caminho que já começou, mas que está apenas no início.

27/02/2026

15/02/2026

O Rare Disease Day 2026 é um movimento global que une milhões de pessoas em todo o mundo para dar visibilidade às doenças raras e lutar por mais equidade.

Coordenado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe e Rare Diseases International, e apoiado por mais de 72 Alianças parceiras em todo o mundo, o Rare Disease Day promove igualdade no acesso a cuidados de saúde, diagnóstico atempado, terapias adequadas e oportunidades sociais para todas as pessoas que vivem com uma doença rara.

Mais do que uma data no calendário, é um dia de consciencialização, partilha e ação. É sobre dar voz a quem muitas vezes vive no silêncio, enfrentar atrasos no diagnóstico, combater desigualdades no acesso ao tratamento e reforçar a importância da investigação científica.

Esta mobilização global reforça que:
🔹 As doenças raras são muitas, mas os desafios são comuns.
🔹 O diagnóstico precoce e tratamento adequado mudam vidas.
🔹 A equidade em saúde é um direito, não um privilégio.

Partilhe informação. Amplifique vozes. Apoie a investigação.
Porque, juntos, somos mais fortes 💜

23/12/2025

Que a magia desta quadra especial nos relembre aquilo que nos une e fortaleça a esperança e a confiança num futuro melhor, assente no amor, na partilha, no apoio mútuo e na cooperação.

A APORMast deseja a todos umas Boas Festas e um próspero Ano Novo, com mais saúde, qualidade de vida e sonhos concretizados.✨

15/12/2025

🌍 A realidade de viver com doenças mastocitárias

Em Setembro, o Comité do Dia Internacional de Sensibilização para a Mastocitose e Doenças Mastocitárias realizou um inquérito global online, em parceria com a revista RARE Revolution, com o objetivo de compreender melhor as necessidades das pessoas que vivem com doenças mastocitárias, como a mastocitose, a síndrome de ativação mastocitária e a alfa triptasemia hereditária.

Mais de 1.000 participantes, de vários países, partilharam as suas experiências. Os resultados oferecem uma visão sobre a realidade diária de viver com estas doenças raras e frequentemente subdiagnosticadas.

Cerca de 5% dos participantes continuam sem diagnóstico, evidenciando os desafios persistentes no reconhecimento da doença e no acesso aos cuidados de saúde.

O infográfico resume os principais resultados do inquérito:
• Fatores desencadeantes mais comuns e preparação para situações de emergência
• Impacto na vida diária, no trabalho e nas relações pessoais
• Impacto financeiro de viver com uma doença mastocitária
• Perspetivas acerca do apoio e acompanhamento

👉 Disponível em: https://mastocytosis-mcas.org/2025-awareness-day-patient-survey-results/

A APORMast agradece à , , Blueprint Medicines e Cogent Biosciences pelo seu contributo na divulgação e valorização da perspetiva dos doentes.

23/11/2025

🌍 No âmbito do Dia Mundial da Anafilaxia

Partilhamos dois recursos essenciais sobre esta condição:

1️⃣ Triggered: The Reality of Anaphylaxis – da EAACI, um retrato comovente de como é viver com anafilaxia, os desafios diários e o impacto emocional: https://www.youtube.com/watch?v=r_RUhgSZlp4

2️⃣ RARE Rev-inar: Understanding Anaphylaxis in the Context of Mastocytosis – agora com legendas em mais cinco idiomas, incluindo português, abordando prevenção, gestão e estratégias para doentes e cuidadores: https://youtu.be/kdtZJ2jBcRI?si=o7qeYH-7KdX36OBI

💜 Informação, experiências reais e estratégias de gestão para aumentar a consciencialização e salvar vidas!

19/11/2025

📢 Estreia internacional na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP)

No dia 21 de novembro, às 12h, terá lugar a estreia internacional do documentário “Triggered: The Reality of Anaphylaxis”, na Sala 3 do CIM-FMUP, assinalando o Dia Mundial da Anafilaxia.

A iniciativa é promovida pela Academia Europeia de Alergologia e Imunologia Clínica (EAACI), da qual o Professor de Imunoalergologia André Moreira, é vice-presidente, e pela FMUP. O documentário pretende alertar para o impacto crescente da anafilaxia na saúde pública e para a importância do reconhecimento rápido dos sintomas.

📍 Entrada livre, aberta à comunidade académica e ao público geral.

🔗 https://sigarra.up.pt/fmup/pt/noticias_geral.ver_noticia?p_nr=110823

11/11/2025

📣 Webinar APORMast | Síndromes de Ativação Mastocitária (SAM)💥

🗓 29 de novembro
🕕 Portugal (Lisboa): 18h (GMT+0)
🕒 Brasil (Brasília): 15h (GMT-3)

A APORMast convida pacientes, familiares/cuidadores e profissionais de saúde a participar no webinar dedicado às Síndromes de Ativação Mastocitária (SAM) — condições caracterizadas por uma hiperativação anormal dos mastócitos, que provoca a libertação excessiva de mediadores inflamatórios.

Esta ativação provoca manifestações multisistémicas semelhantes às da mastocitose, mas sem critérios histológicos ou laboratoriais dessa doença, tornando o diagnóstico particularmente desafiante e podendo comprometer o acesso a cuidados médicos adequados.

🎙 Palestrante:
👩‍⚕️ Dra. Ana Mósca — médica especialista em Dermatologia e Pediatria, com vasta experiência no estudo e acompanhamento de pacientes com doenças mastocitárias.

🎤 Moderação:
👩‍⚕️ Dra. Lara Domingues Diogo — médica especialista em Medicina Geral e Familiar.

📍 Evento online e gratuito
🔗 Inscreva-se já: https://forms.gle/iQRuj733na5agKDv8

27/10/2025

No âmbito do Dia Internacional de Conscientização para a Mastocitose e Doenças Mastocitárias, a , em colaboração com a e com o apoio da Blueprint Medicines e Cogent, elaboraram fichas informativas para pacientes com conteúdo essencial sobre:

🧬 Mastócitos e doenças mastocitárias
⚡ Fatores de ativação mastocitária
💊 Medicação habitual e de emergência
🏥 Cuidados a ter em procedimentos médicos e dentários

📄 Descarregue as fichas informativas: mastocytosis-mcas.org/factsheets