Associação Loving Generation

Associação Loving Generation A Loving Generation Associação pretende contribuir na investigação de Doenças Raras

SSIEM 2024
30/07/2024

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G A L A C T O S E M I A
24/07/2024

G A L A C T O S E M I A

Novo gelado VEGAN👏🏼Apto para Pessoas com Galactosemia.Felizmente desaparecem uns e aparecem outros. Agora com o calor a ...
28/05/2024

Novo gelado VEGAN👏🏼
Apto para Pessoas com Galactosemia.
Felizmente desaparecem uns e aparecem outros. Agora com o calor a chegar, já temos mais uma opção.

Já passaram quase dois anos desde que fomos à TVI, ao Programa de Televisão "Goucha", dar a conhecer a  Associação Lovin...
15/03/2024

Já passaram quase dois anos desde que fomos à TVI, ao Programa de Televisão "Goucha", dar a conhecer a Associação Loving Generation e abordar um bocadinho da nossa experiência enquanto pais de dois meninos com uma doença rara que se chama Galactosemia. O número de membros da Associação já aumentou desde então e continuamos bastante ativos na partilha de aspetos relevantes sobre a doença. Estamos atentos às atualizações nas Guidelines Europeias e Americanas de forma a que estas crianças/adolescentes cresçam e se desenvolvam o mais saudáveis possível.
É uma doença tão pouco expressiva em Portugal e no resto do mundo que devemos continuar a sensibilizar para a importância do cumprimento de uma dieta isenta de leite e derivados, para o despiste desta doença através do diagnóstico precoce ou ainda durante a gravidez se já houver um filho com a doença. É essencial que os profissionais de saúde conheçam os principais sinais de alarme que ocorrem logo nos primeiros dias de vida e de como o leite materno e fórmulas à base de leite de origem animal são nocivas para o recém nascido e devem ser interrompidas assim que houver suspeita da presença desta doença.
Obrigada a todos os que nos seguem, obrigada a todas as famílias que estão connosco, às nossas famílias e amigos pelo apoio incondicional e muito obrigada mais uma vez à pela oportunidade 🙂.. contudo, ficou muita coisa por dizer sobre a Associação e seus Projetos. Estamos ansiosos por um BIS 😁

DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS  Sabia que nos anos comuns é celebrado a 28 de Fevereiro e nos anos bissextos, como é o ca...
29/02/2024

DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

Sabia que nos anos comuns é celebrado a 28 de Fevereiro e nos anos bissextos, como é o caso de 2024, é celebrado a 29, por ser o dia mais raro do calendário?

"A doença rara é uma doença crónica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. No seu conjunto, as doenças raras afetam cerca de 6% a 8% da população, estimando-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças." (Serviço Nacional de Saúde)

Para mais informações sobre Doenças Raras aceder aos links:

https://www.insa.min-saude.pt/primeiro-manual-de-apoio-a-pessoa-com-doenca-rara/

https://www.orpha.net/pt

Manteiga vegan.Disponível na maioria dos supermercados juntamente com outros produtos desta marca.Apto para pessoas com ...
15/02/2024

Manteiga vegan.
Disponível na maioria dos supermercados juntamente com outros produtos desta marca.
Apto para pessoas com Galactosemia

20/01/2024

27/12/2023

Endereço

Rua António Champalimaud, Lote 1
Paço Do Lumiar
1600-514

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 09:00 - 18:00
Terça-feira 09:00 - 18:00
Quarta-feira 09:00 - 18:00
Quinta-feira 09:00 - 18:00
Sexta-feira 09:00 - 18:00
Sábado 09:00 - 13:00

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