Juntos pela ELA

Juntos pela ELA Informações para nos contactar, mapa e direções, formulário para nos contactar, horário de funcionamento, serviços, classificações, fotos, vídeos e anúncios de Juntos pela ELA, Travessa do Pacheco n°6, Olhão.

A vida colocou-me diante de uma batalha cruel, mas não me tirou a alegria e a vontade de viver, a minha história não é sobre a doença que carrego, mas sobre a resiliência que me guia e a fé que me sustenta🌻

04/10/2026

Espirometria: um exame importante na ELA
Uma vez por ano faço este exame para acompanhar a minha função respiratória.
Na ELA, os músculos que nos ajudam a respirar também são afetados. A espirometria permite avaliar a capacidade pulmonar e perceber se a força dos músculos respiratórios está a diminuir.
É um exame simples, mas muito importante no acompanhamento da doença, porque ajuda a detetar alterações respiratórias e a decidir, quando necessário, se são precisas outras avaliações ou algum tipo de suporte respiratório.
Na ELA, acompanhar a respiração é tão importante como acompanhar a força dos braços e das pernas. ❤️
Eu faço a minha parte: acompanho, faço os exames e sigo em frente, um dia de cada vez. 🙏
E vocês, já conheciam a importância deste exame na ELA?
Partilhem este vídeo. Quanto mais pessoas souberem, mais cedo podem estar atentas. 💙

**a

30/09/2026

Na ELA, estes pequenos espasmos ocorrem porque os neurónios motores (as células nervosas que controlam os movimentos) começam a sofrer uma degeneração, enviando sinais elétricos desordenados e espontâneos para as fibras musculares, o que faz com que o músculo pulse sozinho. Geralmente, quando associadas à ELA, as fasciculações surgem acompanhadas de outros sinais progressivos, tais como a fraqueza muscular, a perda de massa muscular (atrofia) ou a sensação de rigidez (espasticidade).

Eu vivo com ELA e partilho a minha jornada para mostrar que ainda existe força e coragem, mesmo na fragilidade.
Convido a visitar o meu perfil e conhecer a minha história e se quiser acompanhar a minha jornada, será muito bem-vind@🫂❤️




27/09/2026

Vivo com Esclerose Lateral Amiotróf**a (ELA), uma doença rara, degenerativa e terminal.

Criei esta página com o objetivo de partilhar a minha história, sensibilizar para a ELA e, acima de tudo, inspirar outras pessoas a nunca perderem a esperança.

Se a minha história vos tocar de alguma forma, convido-vos a seguir a página e a fazer parte desta caminhada comigo 🙏🥹🌻

Obrigada, de coração 💖

26/09/2026

É muito comum confundir a Esclerose Lateral Amiotróf**a (ELA) com a Esclerose Múltipla (EM), até porque os nomes são parecidos. Mas são doenças diferentes, com características, evolução e impactos no organismo muito distintos.
Neste vídeo explico, de forma simples, algumas das principais diferenças entre a ELA e a EM. 🧠💜
Informação também é uma forma de lutar contra a invisibilidade da ELA.
Se este vídeo te ensinou alguma coisa que não sabias, partilha-o. Talvez chegue a alguém que também confunde estas duas doenças.
Quanto mais falarmos sobre ELA, mais pessoas vão conhecer esta realidade.
Espero ter ajudado a esclarecer esta diferença e, acima de tudo, a f**arem atentos aos primeiros sintomas da ELA, que tantas vezes são desvalorizados ou confundidos. 💜 Se este vídeo te ensinou algo novo, partilha-o. Pode chegar a alguém que precisa desta informação. Porque reconhecer os sinais e falar sobre a ELA também é dar-lhe voz.

**a Informação

21/09/2026

Quais foram os meus primeiros sintomas?
Esta foi uma pergunta que me fizeram e decidi responder em vídeo, contando como tudo começou comigo. 🦋

No meu caso, os primeiros sinais foram fraqueza no dedo indicador esquerdo, dores de cabeça intensas e persistentes e fasciculações (aqueles pequenos tremores involuntários dos músculos).

Mas é muito importante dizer uma coisa: a ELA não começa da mesma forma em todas as pessoas. Os sintomas iniciais podem variar bastante, dependendo da zona do corpo onde a doença começa a afetar os neurónios motores.

Algumas pessoas começam por sentir fraqueza numa mão ou num braço, dificuldade em andar ou tropeçar, perda de destreza, cãibras ou fasciculações. Noutras, os primeiros sinais podem estar relacionados com a fala ou a deglutição.

Por isso, não existe um “sintoma padrão” que permita reconhecer a ELA apenas pelos primeiros sinais. E ter um destes sintomas não signif**a, por si só, ter ELA...
as fasciculações, por exemplo, podem ter muitas outras causas. O diagnóstico é médico e envolve a avaliação dos sintomas e exames adequados.

Partilho a minha história porque informação também é consciencialização. ❤️

Se tiverem dúvidas, perguntem. Não há perguntas erradas quando o objetivo é conhecer e dar visibilidade à ELA.

Sozinhos somos raros, mas juntos somos mais fortes! 🦋💙


16/09/2026

Pára 10 segundos.
A tua voz pode fazer a diferença na minha luta. 💙

Eu tenho ELA... uma doença cruel e incapacitante que atinge uma a cada 50 mil pessoas.

E somos poucos para sermos ouvidos.
Poucos para conseguirmos dar à ELA a visibilidade que é necessário!

Mas tu podes ajudar.

Não precisas de ter ELA.
Não precisas conhecer ninguém com ELA.

Só precisas de não f**ar indiferente.

Partilha este vídeo com alguém. Fala sobre a ELA. Faz perguntas. Leva esta mensagem mais longe.

Porque cada pessoa que conhece a ELA é mais uma voz por nós.

Por enquanto eu ainda tenho voz.
Mas preciso da tua para que a nossa voz seja ouvida. ❤️

🫶 Junta-te à minha jornada

📢 Partilhem este vídeo.
💬 Falem sobre a ELA.
❓ Façam perguntas.
❤️ Envolvam-se.

Porque cada pessoa que f**a a conhecer a ELA é mais uma pessoa que pode falar por nós.

Sozinhos somos raros, mas juntos somos mais fortes! 💪💙

**a ALS

16/09/2026

A vida pode não ser como imaginámos, mas continua a ser um presente. E dentro de cada desafio, há sempre uma força que descobrimos uma força que nos ensina a valorizar, a amar e a nunca desistir.
Não sou a minha doença. Sou coragem, sou resiliência, sou esperança.
E hoje… sou profundamente grata por estar aqui. 💛Se este vídeo tocar você de alguma forma, partilhe e ajude na consciencialização de uma doença rara que é pouco conhecida e divulgada! Vêm conhecer a minha história e fazer parte da minha jornada que é a luta pela minha vida 🧬❤️

11/09/2026

A ELA (Esclerose Lateral Amiotróf**a) não é detetada por um único exame. O diagnóstico é sobretudo clínico e neurológico, apoiado por vários exames que demonstram lesão dos neurónios motores e, principalmente, ajudam a excluir outras doenças que podem parecer ELA.

Os principais são:

1. Eletroneuromiografia (ENMG/EMG) ⚡
É um dos exames mais importantes. Avalia os nervos e os músculos e pode mostrar sinais de desnervação e perda de neurónios motores.

2. Ressonância magnética cerebral e/ou da coluna 🧠
Não "mostra" diretamente a ELA, mas serve para excluir problemas como compressões da medula, tumores, esclerose múltipla ou outras alterações estruturais.

3. Análises ao sangue 🩸
Não existe uma análise de sangue que confirme ELA. Podem ser feitas várias análises para excluir outras causas de fraqueza, por exemplo alterações da tiroide, défices vitamínicos, doenças autoimunes ou musculares.

4. Punção lombar, em alguns casos
O líquido cefalorraquidiano pode ser analisado quando o neurologista suspeita de outra doença. Não é um exame obrigatório para diagnosticar ELA.

5. Estudos genéticos 🧬
Podem ser recomendados, sobretudo quando existe história familiar de ELA ou quando se pretende investigar uma possível forma genética. Atualmente, a genética tem um papel cada vez mais importante na avaliação da ELA.

6. Avaliação respiratória 🫁
Exames como espirometria, capacidade vital e outros te**es respiratórios avaliam o funcionamento dos músculos respiratórios. São muito importantes no acompanhamento, mas não confirmam por si só a ELA.

7. Avaliação da deglutição e fala, quando existem sintomas
Podem ser feitos te**es específicos para perceber se os músculos envolvidos na fala e deglutição estão afetados.

O mais importante

👉 Não existe atualmente um exame único que diga "sim, é ELA".
O neurologista junta a história dos sintomas, o exame neurológico e os resultados dos exames, procurando evidências de envolvimento dos neurónios motores superiores e inferiores e excluindo outras doenças.

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30/05/2026

Tenho estado mais ausente por aqui, e queria partilhar convosco o motivo.

As quedas fazem parte da minha realidade com a ELA, e desta vez a queda trouxe uma entorse no pé.
Foram dias difíceis, com muitas dores, sem me conseguir mexer como habitualmente e, acima de tudo, muito desanimadores.

Há momentos em que o corpo nos obriga a parar, mesmo quando a vontade é continuar.

Mas também aprendi que parar não signif**a desistir.

Graças a Deus, estou melhor. Aos poucos vou recuperando, voltando à minha rotina e àquilo que mais gosto de fazer: seguir em frente, um dia de cada vez e muito grata a Deus pelas coisas que ainda vou conseguindo fazer 🙌

Obrigada por todas as mensagens, pelo carinho e por estarem desse lado, mesmo quando estou mais silenciosa. Grata pela vossa compreensão 🫂

Estou de volta. Cheia de força e a mesma vontade de continuar a vencer cada desafio que a vida me coloca🙏

Vamos continuar💪❤️

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