Qual é o horário de funcionamento?

Segunda-feira 10:00 - 13:00 14:00 - 18:00 Terça-feira 10:00 - 13:00 14:00 - 18:00 Quarta-feira 10:00 - 13:00 14:00 - 18:00 Quinta-feira 10:00 - 13:00 14:00 - 18:00 Sexta-feira 10:00 - 13:00 14:00 - 18:00

FEDRA Federação de Doenças Raras de Portugal

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Portugal
Loures
FEDRA Federação de Doenças Raras de Portugal

A FEDRA, constituída em 2008 é uma Federação de Associações de Doenças Raras e encontra-se integrada na ALIBER e no EURORDIS

Na FEDRA, a nossa missão é promover uma crescente e padronizada qualidade nos serviços disponibilizados pelas nossas associadas, com o objetivo de defender e promover os direitos das pessoas com Doenças Raras que estas apoiam. Procuramos estimular ações que contribuam para uma melhor representatividade, reconhecida e validada tanto na comunidade como junto dos interlocutores institucionais. A FEDR

A aspira a contribuir para a construção de uma sociedade fundamentada na igualdade de oportunidades para todos os cidadãos. Acreditamos que esta sociedade só será possível através de organizações responsáveis, sustentáveis e reconhecidas pela qualidade das suas ações. A eficácia dessa ação estará vinculada a uma visão centrada na participação ativa das pessoas apoiadas e na monitorização e defesa dos seus direitos sociais e de cidadania.

17/04/2026

📢 Estamos a recrutar!
A FEDRA encontra-se a recrutar um(a) Assistente Social para integrar a sua equipa.
Procuramos profissionais com formação em Serviço Social e interesse em trabalhar com pessoas que vivem com doenças raras e respetivas famílias.
📩 Consulte os detalhes nos slides e envie a sua candidatura.
➡️ Junte-se a esta missão e contribua para uma sociedade mais justa e inclusiva para as pessoas que vivem com doenças raras.

31/03/2026

Amanhã começa a entrega do IRS.

Para muitos, é apenas mais uma obrigação anual.
Para outros, pode ser uma oportunidade de fazer a diferença.

Ao consignar 1% do seu IRS à Federação das Doenças Raras de Portugal, está a apoiar as associações de pessoas e famílias que vivem diariamente com doenças raras — sem qualquer custo para si.

É um gesto simples, mas com um impacto real na vida de quem mais precisa.

📌 NIF: 507 772 466
📅 1 de abril a 30 de junho

Para si é 1%.
Para muitos, é tudo.

24/03/2026

💜Para muitas pessoas, uma doença rara não é só uma condição.

É uma luta diária.
Por cuidados.
Por informação.
Por reconhecimento.

A www.fedra.pt está desse lado, todos os dias.

E precisa de si.

Consigne 1% do seu IRS e ajude a transformar vidas — sem qualquer custo.

📌 NIF: 507 772 466
📅 Até 31 de março

Porque para muitos, o seu 1% faz toda a diferença.

07/03/2026

Nota de Pesar

A Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA) manifesta o seu profundo pesar pelo falecimento do Dr. Nuno Morais Sarmento, que exerceu funções como Presidente da Mesa da Assembleia Geral da FEDRA entre 2008 e 2014.

Recordamos com respeito a sua ligação à FEDRA, a disponibilidade que sempre demonstrou para com a nossa Federação e o contributo que deu em momentos importantes para o universo das Pessoas com Doença Rara.

A FEDRA endereça as suas mais sentidas condolências aos familiares, amigos e a todos os que com ele privaram, neste momento de profunda dor.

06/03/2026

📢 Estamos a recrutar!

A FEDRA encontra-se a recrutar um(a) Assistente Social para integrar a sua equipa.

Procuramos profissionais com formação em Serviço Social e interesse em trabalhar com pessoas que vivem com doenças raras e respetivas famílias.

📩 Consulte os detalhes nos slides e envie a sua candidatura.

➡️ Junte-se a esta missão e contribua para uma sociedade mais justa e inclusiva para as pessoas que vivem com doenças raras.

28/02/2026

Hoje assinalamos o Dia das Doenças Raras 💜
Milhões de pessoas em todo o mundo vivem com uma doença rara. Apesar de cada doença afetar um número reduzido de pessoas, juntas representam uma realidade que precisa de mais visibilidade, investigação, diagnóstico atempado e apoio.
Ninguém deve enfrentar uma doença rara sozinho. É um dia para dar voz a quem vive diariamente com desafios invisíveis, mas muito reais.
🎥 Assista ao nosso vídeo.
🔁 Partilhe.
🗣️ Ajude-nos a espalhar a nossa mensagem.💜
Aconselhamento Genético com Ruxanda.

19/02/2026

🌍 Dia Mundial das Doenças Raras | Webinar

No âmbito da assinalação do Dia Mundial das Doenças Raras, convidamo-lo/a a participar no webinar:

🟣 Plano de Ação para as Doenças Raras: da estratégia à pessoa (2025–2030)

Um momento de reflexão e partilha sobre o futuro das políticas públicas para as doenças raras, colocando a pessoa no centro da estratégia.

🎙️ Com a participação de Maria do Céu Machado
(Coordenadora do GT Intersectorial para o Plano das Doenças Raras)

📅 27 de fevereiro
⏰ 11h00 – 13h00
💻 Plataforma: Microsoft Teams

Junte-se a nós para assinalar este dia tão importante, reforçando o compromisso com uma abordagem integrada, intersectorial e centrada nas pessoas que vivem com doenças raras.

🔗 Inscrição aqui: https://forms.office.com/e/q3M6PMKicg?origin=lprLink

18/02/2026

📣 Webinar | Inclusão na Escola: Derrubar Muros, Criar Futuros

A inclusão é um desafio diário e um compromisso coletivo.
Neste webinar vamos refletir sobre o papel da escola na construção de contextos verdadeiramente inclusivos, promovendo igualdade de oportunidades e futuros mais justos.

🎤 Orador:
Prof. José Patrício
Diretor do Agrupamento de Escolas Terras de Larus
Licenciado em Biologia – Faculdade de Ciências e Tecnologia da Universidade de Coimbra

🗓 26 de fevereiro de 2026
⏰ 20h00 – 22h00
💻 Plataforma: Microsoft Teams

👉 Inscrições gratuitas:
🔗https://forms.office.com/e/Mux8ByCCXz?origin=lprLink

Junte-se a nós para derrubar muros e criar futuros.

13/02/2026

💙 Juntos pela consciencialização da Síndrome de Angelman 💙

A FEDRA associa-se à Angel - Associação Síndrome de Angelman Portugal no âmbito do Dia Internacional da Síndrome de Angelman, apoiando a divulgação da 5.ª edição da WALK’IN ANGEL, uma caminhada simbólica que pretende dar visibilidade a esta condição genética rara.

⚠️ Aviso importante:
Devido às condições climatéricas, a caminhada em Leça da Palmeira foi cancelada.
A WALK’IN ANGEL em Lisboa mantém-se, às 10h15, no Passeio Carlos do Carmo, junto à Estação Fluvial de Belém.

📅 15 de fevereiro
👕 Veste azul (cor símbolo da SA)
🚶‍♂️ Caminha de forma individual ou em pequeno grupo
📲 Partilha nas redes sociais e identifica a Angel - Associação Síndrome de Angelman Portugal

Contamos com todos para fazer esta mancha azul chegar ainda mais longe 💙
Juntos, fazemos a diferença.

11/02/2026

O Sorriso é genético!
Síndrome de Angelman, sabe o que é?

A FEDRA associa-se à Angel - Associação Síndrome de Angelman Portugal para dar visibilidade à Síndrome de Angelman, reforçando a importância da consciencialização, do diagnóstico precoce e da investigação.

As pessoas com Angelman têm um sorriso constante, mas enfrentam um atraso severo e global do desenvolvimento, ausência de fala, dificuldades de coordenação e marcha desequilibrada.

A investigação, o diagnóstico precoce, as terapias e os diferentes projetos da ANGEL Portugal são essenciais para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Angelman e das suas famílias.

Junte-se a nós e apoie a ANGEL Portugal:
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Endereço

Rotunda Nuno Rodrigues Dos Santos, 1-B, 8º-B/Sala Azul
Loures
2685-223PORTELA

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	14:00 - 18:00

Website

http://www.fedra.pt/, https://linktr.ee/Fedra_Portugal

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