FEDRA Federação de Doenças Raras de Portugal

FEDRA Federação de Doenças Raras de Portugal A FEDRA, constituída em 2008 é uma Federação de Associações de Doenças Raras e encontra-se integrada na ALIBER e no EURORDIS

Na FEDRA, a nossa missão é promover uma crescente e padronizada qualidade nos serviços disponibilizados pelas nossas associadas, com o objetivo de defender e promover os direitos das pessoas com Doenças Raras que estas apoiam. Procuramos estimular ações que contribuam para uma melhor representatividade, reconhecida e validada tanto na comunidade como junto dos interlocutores institucionais. A FEDRA aspira a contribuir para a construção de uma sociedade fundamentada na igualdade de oportunidades para todos os cidadãos. Acreditamos que esta sociedade só será possível através de organizações responsáveis, sustentáveis e reconhecidas pela qualidade das suas ações. A eficácia dessa ação estará vinculada a uma visão centrada na participação ativa das pessoas apoiadas e na monitorização e defesa dos seus direitos sociais e de cidadania.

🚨 O III Encontro Nacional da FEDRA – Doenças Raras 2026 está a ganhar forma!Depois do Save the Date, chegou o momento de...
06/10/2026

🚨 O III Encontro Nacional da FEDRA – Doenças Raras 2026 está a ganhar forma!
Depois do Save the Date, chegou o momento de começar a revelar aquilo que preparámos para esta manhã de partilha, conhecimento e reflexão sobre as Doenças Raras. 💜

📢 Vamos dar início à apresentação dos temas e dos oradores que estarão connosco no dia 7 de novembro, na Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa.

🎤 Oradores que nos vão inspirar.
💬 Temas que importa discutir.
🧩 Perspetivas que ajudam a compreender melhor a realidade das Doenças Raras.

👉 Fique atento às próximas publicações e venha descobrir quem estará connosco e quais os temas que iremos colocar em destaque.

A participação é gratuita, estando, contudo, sujeita a inscrição obrigatória aqui 👉 https://forms.cloud.microsoft/e/FeUbYeQRKV?origin=lprLink

📅 7 de novembro
🕘 09h00 – 13h00
📍 Auditório 57, Edifício Egas Moniz, Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

O III Encontro Nacional da FEDRA está a chegar. E queremos que faça parte dele. 💜



⏳SAVE THE DATEA FEDRA, com o apoio da Faculdade de Medicina ULisboa, promove o seu III Encontro Nacional da FEDRA – Doen...
03/09/2026

⏳SAVE THE DATE

A FEDRA, com o apoio da Faculdade de Medicina ULisboa, promove o seu III Encontro Nacional da FEDRA – Doenças Raras 2026, terá lugar no próximo dia 7 de novembro, na FUML, entre as 09h00 e as 13h00.

Este encontro constitui um espaço de reflexão, partilha de conhecimento e diálogo, reunindo profissionais, investigadores, estudantes, associados e público em geral em torno de temas de interesse e relevância para as Doenças Raras.

📅7 de novembro
🕘09h00 – 13h00
📍Auditório 57, Edifício Egas Moniz, Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa.

O programa será divulgado brevemente.

Convidamos todos os interessados a juntarem-se a nós neste momento de encontro, partilha e reflexão.

Contamos com a sua presença.

A participação é gratuita, estando, contudo, sujeita a inscrição obrigatória - 👉 https://forms.cloud.microsoft/e/FeUbYeQRKV?origin=lprLink



📢 Estamos a recrutar!A FEDRA encontra-se a recrutar um(a) Assistente Social para integrar a sua equipa.Procuramos profis...
17/04/2026

📢 Estamos a recrutar!
A FEDRA encontra-se a recrutar um(a) Assistente Social para integrar a sua equipa.
Procuramos profissionais com formação em Serviço Social e interesse em trabalhar com pessoas que vivem com doenças raras e respetivas famílias.
📩 Consulte os detalhes nos slides e envie a sua candidatura.
➡️ Junte-se a esta missão e contribua para uma sociedade mais justa e inclusiva para as pessoas que vivem com doenças raras.

Amanhã começa a entrega do IRS.Para muitos, é apenas mais uma obrigação anual.Para outros, pode ser uma oportunidade de ...
31/03/2026

Amanhã começa a entrega do IRS.

Para muitos, é apenas mais uma obrigação anual.
Para outros, pode ser uma oportunidade de fazer a diferença.

Ao consignar 1% do seu IRS à Federação das Doenças Raras de Portugal, está a apoiar as associações de pessoas e famílias que vivem diariamente com doenças raras — sem qualquer custo para si.

É um gesto simples, mas com um impacto real na vida de quem mais precisa.

📌 NIF: 507 772 466
📅 1 de abril a 30 de junho

Para si é 1%.
Para muitos, é tudo.


Endereço

Rotunda Nuno Rodrigues Dos Santos, 1-B, 8º-B/Sala Azul
Loures
2685-223PORTELA

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 10:00 - 13:00
14:00 - 18:00
Terça-feira 10:00 - 13:00
14:00 - 18:00
Quarta-feira 10:00 - 13:00
14:00 - 18:00
Quinta-feira 10:00 - 13:00
14:00 - 18:00
Sexta-feira 10:00 - 13:00
14:00 - 18:00

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