21/06/2026
“Para a maioria das pessoas presentes, era apenas mais um jogo. Para a família Esteves, natural do Fundão, era muito mais do que isso.”
Helena Esteves, de 17 anos, e Henrique Esteves, de 11, já partilharam o mesmo campo por várias vezes. Ele dentro das quatro linhas, a jogar futsal. Ela com o apito na mão, a dirigir a partida como árbitra.
Para a maioria das pessoas presentes, era apenas mais um jogo. Para a família Esteves, natural do Fundão, era muito mais do que isso.
À primeira vista, nada distingue Helena e Henrique de qualquer outro jovem. Frequentam a escola, praticam desporto e fazem planos para o futuro. Mas ambos vivem com Anemia de Fanconi, uma doença genética rara que marcou profundamente o percurso da família desde a infância dos filhos.
“O que os distingue? Nada”, garante Sandra Esteves, a mãe dos meninos. “Só quem conhece a doença consegue identificar algumas alterações. Quem não conhece vê dois seres completamente normais.”
A história começou em 2009, com o nascimento de Helena. Durante a gravidez surgiram algumas suspeitas de que algo poderia não estar bem, mas os exames realizados não permitiram chegar a qualquer diagnóstico.
A confirmação surgiria apenas quando a menina tinha seis anos.
“É um ruir de castelo de cartas. É ficar sem chão”, recorda a mãe. “Tudo o que idealizamos para a nossa vida e para a nossa família deixa de existir. É reescrever a história. É começar a viver um dia de cada vez.”
A Anemia de Fanconi é uma doença genética rara que afeta os mecanismos de reparação do ADN e compromete a produção normal das células sanguíneas. Além de provocar malformações congénitas, pode causar falência da medula óssea e aumentar significativamente o risco de desenvolver outras doenças ao longo da vida.
No caso de Helena, a doença manifesta-se pela ausência do polegar esquerdo. Henrique nasceu com uma malformação no ouvido esquerdo, que lhe reduziu a audição e o obriga a utilizar um aparelho auditivo específico.
Quando recebeu o diagnóstico da filha, Sandra percebeu rapidamente que o filho mais novo poderia também ser portador da doença.
“Quando descobrimos o que a Helena tinha, o Henrique tinha um ano. Depois de sabermos o que era a Anemia de Fanconi, olhámos para ele e percebemos que era preciso muita sorte para também não ser portador.”
A confirmação chegaria mais tarde.
A doença é hereditária e transmite-se de forma recessiva. Isto significa que ambos os pais são portadores de alterações genéticas associadas à patologia sem apresentarem sintomas, existindo uma probabilidade de 25% de os filhos nascerem com a doença.
“Não havia qualquer sinal. Nunca imaginámos que isto pudesse fazer parte das nossas vidas”, admite Sandra.
Mas compreender a origem genética da doença não apagou o impacto emocional do diagnóstico.
“Foi um choque muito grande”, recorda. “Naquela altura pensei: ‘Bem, isto é um castigo de Deus. Que mal é que eu fiz? Que mal é que o pai dos meus filhos fez para nós merecermos isto?’ Porque nós só queríamos filhos com saúde e ter uma vida normal.”
Foram perguntas sem resposta imediata. Como muitos pais confrontados com uma realidade inesperada, Sandra procurou durante algum tempo perceber porquê.
Com o passar dos anos, porém, a família encontrou uma nova forma de olhar para aquilo que lhes aconteceu.
“Este passou a ser o nosso normal.”
E foi a partir dessa aceitação que começou uma nova etapa.
“Desistir não é opção. Para a frente é que é caminho.”
Com o passar dos anos, tanto Helena como Henrique acabariam por necessitar de um transplante de medula óssea.
Aos seis anos, Helena começou a apresentar sinais de falência da medula, com valores muito baixos de hemoglobina, plaquetas e glóbulos brancos. Seguiu-se a procura de um dador compatível e o transplante, realizado há nove anos.
O percurso de Henrique foi diferente.
Apesar da doença, era uma criança extremamente ativa e disfarçava bem o cansaço provocado pela anemia. Quando os exames revelaram uma quebra acentuada dos valores sanguíneos, foi necessário acelerar todo o processo.
“Precisou de transfusões durante dez meses. Tivemos alguns apertos porque ele é alérgico a plaquetas e a hemácias”, recorda a mãe.
O transplante acabaria por acontecer há quatro anos.
Para Sandra, aqueles foram dos momentos mais difíceis da vida.
“Tivemos que levar os nossos filhos a transplante de medula óssea. Não deve ser das coisas mais difíceis da vida, mas é muito difícil para um pai e para uma mãe. É colocar tudo em causa.”
Toda a vida familiar teve de ser reorganizada em função da doença.
“É aprender a viver”, resume. “É aprender a brincar com a nossa condição de família.”
Depois dos transplantes começou uma nova fase, marcada por cuidados permanentes e vigilância médica constante.
O maior perigo passou a ser o risco de infeções.
“Nós vivemos em Covid desde 2017”, resume Sandra.
Muito antes da pandemia, a família já estava habituada a desinfetar tudo o que entrava em casa, a evitar multidões e a limitar contactos sociais para proteger os filhos.
Durante os períodos de recuperação, Helena esteve afastada da escola durante cerca de 20 meses. Henrique durante 11.
Apesar disso, nenhum deles perdeu um único dia de aulas.
Graças ao empenho das professoras, as salas de aula passaram para dentro de casa através de videochamadas. Mesmo durante os internamentos, os dois irmãos continuaram a acompanhar as matérias e a participar nas aulas.
“Os colegas deles passaram a ter um computador como colega”, recorda Sandra. “A Helena e o Henrique tiveram uma escola dentro de um quarto.”
Hoje, a vigilância continua a fazer parte da rotina familiar. A exposição solar é limitada devido ao risco acrescido de complicações dermatológicas e oncológicas.
Sandra aprendeu até a lidar com algumas dessas limitações através do humor.
“Eu costumo dizer que somos uma família de morcegos”, conta entre sorrisos. “Só saímos à noite.”
Mas a vida não é feita apenas de consultas e cuidados.
Henrique encontrou no futsal uma das suas maiores paixões. Durante muito tempo, Sandra procurou travar o entusiasmo do filho, receosa dos riscos que a prática desportiva pudesse representar. A decisão acabou por ficar nas mãos dos médicos.
“Eu dizia sempre que tinham de ser eles a autorizar”, recorda.
Quando recebeu luz verde para jogar, Henrique não hesitou. A mãe acabou por convencê-lo a trocar o futebol pelo futsal, uma modalidade praticada em espaços fechados e menos exposta ao sol e às condições climatéricas.
Desde então, a bola tornou-se uma presença constante.
“A partir do momento em que ele pôde pôr uma bola nos pés, é a alegria dele”, conta Sandra.
Mas há uma condição que nunca muda.
“Joga se for com alegria. Se não for com alegria, não vale a pena jogar.”
Helena seguiu um caminho diferente. Decidiu tirar o curso de árbitra e começou a dirigir jogos de futsal.
Foi assim que surgiu um dos momentos mais especiais para a família.
Em vários encontros, os dois irmãos acabaram por partilhar o mesmo campo: Henrique como jogador, Helena como árbitra.
Uma imagem simples para quem estava na bancada.
Mas carregada de significado para quem conhece a história por trás dela.
“Não é todos os dias, com esta história toda, que conseguimos ver os nossos filhos juntos a fazer uma coisa de que gostam”, afirma Sandra, orgulhosa daquilo que os filhos já conseguiram conquistar.
Foi precisamente por isso que decidiu partilhar publicamente o percurso da família.
Habitualmente reservada em relação à doença, acredita que a história dos filhos pode ajudar outras crianças e outras famílias a enfrentar momentos difíceis.
“Quero que eles possam ser exemplo para outras crianças e para outros jovens que às vezes se veem privados da vida normal”, explica.
A mãe acredita que o percurso dos filhos prova que é possível continuar a sonhar, mesmo perante uma doença rara.
“Não é para desistir. Consegue-se dar a volta e ter uma vida aparentemente normal.”
Porque, apesar dos transplantes, das limitações e dos desafios que continuam a existir, a família nunca deixou de procurar aquilo que todos procuram.
Ser feliz.
E continuar a viver normalmente.
