Angel - Associação Síndrome de Angelman Portugal

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Angel - Associação Síndrome de Angelman Portugal

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Principais eixos de atuação atuais:
1. Contribuição para a investigação e estudos sobre o Síndrome de Angelman, através da atribuição de Bolsas de Investigação.

Organização sem fins lucrativos que tem como principal missão prestar apoio e informação a familiares de pessoas com Síndrome de Angelman bem como, a todos os profissionais, investigadores e outros interessados nesta matéria Apoio financeiro no acesso a terapias, com o objetivo de inverter ou minorar alguns dos sintomas associados a esta doença e para a participação e frequência em campos de férias, atividades, programas e/ou projetos, durante os meses de verão, de pessoas com Síndrome de Angelman;
2.

10/10/2026

🔹PUBERDADE, SEXUALIDADE E VIDA ADULTA🔹

Damos a conhecer mais ao detalhe o primeiro painel do dia 7 de novembro, no nosso 15.º Encontro Nacional!

Como acompanhar cada etapa dos nossos Anjos? Como abordar a puberdade e a sexualidade? E como preparar e cuidar da saúde na vida adulta?

Vamos conversar sobre estas questões com especialistas, partilhar conhecimento e abrir espaço às dúvidas das famílias. 💙

Deslizem para conhecer os oradores e os temas das suas intervenções!

06/10/2026

O programa do dia 7 está aqui! 🙂
Conforme prometido, partilhamos o programa do dia 7 de novembro do 15.º Encontro Nacional da ANGEL Portugal.

Será um dia dedicado ao conhecimento, à partilha e ao diálogo sobre temas que fazem parte da vida dos nossos Anjos e das suas famílias.
Ao longo do dia, vamos abordar quatro grandes temas:
🔹 Puberdade, Sexualidade e Vida Adulta
🔹 Agressividade e Impulsividade
🔹 Farmacovigilância
🔹 Ensaios Clínicos
Quatro temas diferentes, mas unidos por um objetivo comum: promover o conhecimento, apoiar as famílias e contribuir para uma melhor compreensão das necessidades das pessoas com Síndrome de Angelman ao longo da vida.

E porque as perguntas das famílias também fazem parte desta conversa, cada painel terá um momento de Conversa Aberta com os especialistas.
Nas próximas semanas, estará também disponível um formulário anónimo, onde os participantes poderão colocar antecipadamente as suas dúvidas e questões sobre os diferentes temas. Algumas dessas questões serão depois abordadas durante as Conversas Abertas.

Ao longo dos próximos dias, vamos apresentar cada um dos quatro temas em maior detalhe, dando a conhecer os conteúdos que serão abordados e os profissionais que estarão connosco neste dia.

Fique desse lado e acompanhe-nos nesta viagem até ao nosso 15.º Encontro Nacional. 💙

📍 Fátima | 6 a 8 de novembro de 2026

30/09/2026

O programa está fechado. Agora, é tempo de o conhecer. 💙

De 6 a 8 de novembro, Fátima será o ponto de encontro da comunidade ANGEL Portugal para o nosso 15.º Encontro Nacional.

Serão três dias pensados para estar juntos, aprender, partilhar e fortalecer os laços que nos unem.

✨Na sexta-feira, começamos com o encontro entre Anjos, voluntários e famílias, seguido da receção e do jantar de boas-vindas.

🧠 No sábado, teremos um dia dedicado ao conhecimento e à partilha, com quatro temas centrais: Puberdade, Sexualidade e Vida Adulta; Agressividade e Impulsividade; Farmacovigilância; e Ensaios Clínicos.

E porque um Encontro Nacional é muito mais do que um programa científico, haverá também tempo para conviver, conversar, reencontrar amigos e criar novas memórias. 💙

No domingo, encerramos este encontro com a Assembleia Geral da ANGEL e um último momento de convívio à mesa.

O 15.º Encontro Nacional ANGEL está a chegar.
E estamos muito felizes por voltar a estar juntos.

👉 Deslize para conhecer o programa dos três dias.

Nos próximos dias, vamos dar a conhecer em detalhe os temas e as sessões do dia 7.

28/09/2026

Há encontros que são muito mais do que encontros. 💙

São momentos de partilha, de aprendizagem, de reencontro e de construção de uma comunidade que cresce lado a lado.

Em novembro, celebramos o 15.º Encontro Nacional ANGEL.

Um marco que ganha ainda mais significado porque nos aproxima de um ano muito especial para a nossa associação.

2027 será um ano de celebração. 🎂
Mas, antes disso, há uma história para recordar, um encontro para viver e muito para partilhar.

📍 6 a 8 de novembro | Fátima

Dia 30, conheça o programa do 15.º Encontro Nacional.

24/09/2026

A ciência que nos une não conhece fronteiras! 💙🧬

Nos dias 21 e 22 de setembro, a comunidade internacional da Síndrome de Angelman reuniu-se em Kyoto, no Japão, para a 9.ª Conferência Científica da ASA - Angelman Syndrome Alliance.
A ANGEL, enquanto membro da ASA, esteve presente neste importante encontro que reuniu investigadores, profissionais de saúde e representantes de associações de diferentes países, unidos por um objetivo comum: continuar a fazer avançar o conhecimento sobre a Síndrome de Angelman.

Foram dois dias de ciência, partilha de conhecimento, discussão e colaboração, com a apresentação dos mais recentes trabalhos e perspetivas na investigação em Síndrome de Angelman.
Mas uma conferência como esta é também feita de encontros: entre investigadores, associações e comunidades, criando pontes que permitem que o conhecimento circule e que diferentes experiências se transformem em novas oportunidades de colaboração.

Para a ANGEL, foi um momento muito positivo, marcado por forte participação e um excelente feedback por parte da comunidade científica.

Voltamos de Kyoto com mais conhecimento, novas ligações e a certeza de que a colaboração internacional é essencial para continuar a construir respostas para os nossos Anjos e para as suas famílias. 🩵

17/09/2026

Hoje celebramos os incríveis 6 anos de vida da Camila! 🎉
O teu sorriso contagiante e o teu coração gigante têm o dom raro de iluminar, de forma única, a vida de quem te rodeia. 💙
Desejamos-te um dia cheio de sorrisos, alegria e muitos abraços,
Os teus amigos da ANGEL Portugal

16/09/2026

Faltam poucos dias para terminar as inscrições!

De 6 a 8 de novembro, encontramo-nos em Fátima para o 15.º Encontro Nacional ANGEL Portugal. 🩵

Serão dias de partilha, conhecimento, encontros e muitos sorrisos, com um programa pensado para acompanhar os nossos Anjos e as suas famílias ao longo das diferentes fases da vida.

🗓️ Inscrições até 20 de setembro

Se ainda não garantiram o vosso lugar, este é o momento! 🩵

👉 Façam a vossa inscrição. Link na bio.

Esperamos por tod@s! 🩵

14/09/2026

Semeiam-se sabores e cultivam-se sorrisos. 😊 E quando a Semear e a Angel - Associação Síndrome de Angelman Portugal se juntam, são também os sorrisos dos nossos Anjos que ganham ainda mais significado. 💙

10/09/2026

A espera terminou! 💙

A partir de hoje, 10 de setembro, estão novamente abertas as inscrições para o Encontro Nacional da ANGEL Portugal.

Se ainda não garantiram o vosso lugar, esta é uma nova oportunidade para se juntarem a nós num momento de encontro, partilha, aprendizagem e convívio entre famílias, profissionais e toda a comunidade Angelman.

📅 2.ª fase de inscrições: 10 a 20 de setembro

E há novidades! O programa está completo e, ao longo dos próximos dias, vamos revelar tudo o que preparámos para o Encontro Nacional!

👉 Façam a vossa inscrição através do link na bio.

Esperamos por tod@s! 💙

08/09/2026

Novas rotinas, novos desafios e muitos sorrisos! 😊 Na nossa Loja Solidária, encontra algumas sugestões para tornar este regresso às aulas ainda mais especial.

Ao adquirir os nossos artigos, está a apoiar crianças, jovens e adultos com Síndrome de Angelman e as suas famílias. 💙

👉 Visite a nossa Loja Solidária:
www.angel.pt/loja-solidaria/

Endereço

Estoril
2765-223

Website

http://www.angel.pt/, https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSePsPSIaod3rK94fie9O3UvOAdekEyRD4clfkUzK0tkI0vptQ/viewfor

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