Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal

09/06/2026

A AETN esteve representada por três médicos portugueses na Conferência Internacional de Investigação em Esclerose Tuberosa, realizada em Varsóvia, entre os dias 21 e 23 de maio de 2026.
📌 Segue um pequeno resumo dos principais destaques da conferência
📖 Leia a notícia completa no nosso website:
https://aetn.pt/noticias/conferencia-internacional-de-investigacao-em-esclerose-tuberosa-varsovia-2026/

01/06/2026

Há peças que começam a faltar logo muito cedo.

A Esclerose Tuberosa é uma doença rara que pode surgir nos primeiros momentos de vida, afetando o desenvolvimento de quem ainda agora começou a construir o seu mundo.

Neste Dia Mundial da Criança, lembramos algo essencial:
toda a criança merece crescer inteira, com atenção, com compreensão, com apoio.

Hoje, ajude-nos a dar voz a estas crianças.

Porque quando damos voz, damos futuro.

Saiba mais em: https://aetn.pt

31/05/2026

A LAM é rara.
Mas para quem vive com ela, a dificuldade em respirar é uma presença diária.

Neste Dia da Consciencialização para a LAM, queremos dar visibilidade a uma doença silenciosa que afeta sobretudo mulheres jovens e que continua pouco conhecida.

Respirar é algo que quase todos damos como garantido.
Para muitas pessoas com LAM, é uma conquista diária.

Partilhe. Informe-se. Dê voz.
Porque tornar uma doença visível é o primeiro passo para ajudar quem vive com ela.

💚 1 de junho | Dia da Consciencialização da LAM

29/05/2026

Muitos parabéns RD-Portugal pelo apoio💙💚

Hoje celebramos 5 anos da RD-Portugal 💙
Cinco anos de trabalho, dedicação, partilha, apoio e união em prol da comunidade das doenças raras em Portugal.
Nada disto seria possível sem todos os que caminham connosco: famílias, doentes, profissionais de saúde, investigadores, parceiros, voluntários e amigos da nossa comunidade.
Obrigada por acreditarem na nossa missão e por fazerem parte desta história. Continuaremos juntos a dar voz às doenças raras, a promover conhecimento e a lutar por mais inclusão, apoio e esperança.
Parabéns à RD-Portugal pelos seus 5 anos! 🇵🇹✨

21/05/2026

A comunidade portuguesa esteve representada no Congresso Internacional sobre Esclerose Tuberosa, a decorrer em Varsóvia.
Com a participação do Dr.José Carlos Ferreira, Dra.Laura Azurara e a Dra.Andreia Pereira neste importante encontro científico, reforçando o compromisso com a partilha de conhecimento, a atualização clínica e a melhoria dos cuidados prestados às pessoas que vivem com Esclerose Tuberosa e outras doenças raras.
A presença portuguesa neste congresso internacional reflete a dedicação dos profissionais de saúde e a importância de continuar a construir pontes entre especialistas, investigação e comunidade. 💙

21/05/2026

Partilhamos este evento organizado pela RD-Portugal!
INSCRIÇÕES ABERTAS
5º ANIVERSÁRIO DA RD-PORTUGAL
2º ENCONTRO DO CUIDARaro
30 DE MAIO | FÁTIMA
Um encontro dedicado aos cuidadores,
à partilha, à saúde mental e ao futuro.
📲 Inscreva-se através do QR Code

INSCRIÇÕES ABERTAS

5º ANIVERSÁRIO DA RD-PORTUGAL
2º ENCONTRO DO CUIDARaro

30 DE MAIO | FÁTIMA

Um encontro dedicado aos cuidadores,
à partilha, à saúde mental e ao futuro.

📲 Inscreva-se através do QR Code

15/05/2026

Há realidades que não fazem barulho.
Mas isso não signif**a que não precisem de ser ouvidas.

A Esclerose Tuberosa é uma doença rara e muitas vezes passa despercebida.

Neste dia 15 de maio, ajude-nos a fazer algo simples:
aumentar o volume.

Mais voz.
Mais compreensão.
Mais apoio.

visite:https://aetn.pt

28/04/2026

Caras famílias!
Pedimos a vossa colaboração para preencherem este breve formulário, que já está disponível em português. A vossa participação é muito importante e ajudará a dar voz à nossa comunidade.
Contamos convosco!
https://redcapsurveys.uhbw.nhs.uk/surveys/?s=MCCY4YCCLE34MML9&fbclid=IwY2xjawRdpJ1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETA3N2tlY1lkNzNlUUpIb3Fmc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHsCIrrsMAR693fbDv2QyIpaRPy9QrFHWYdVU2HLoB5Lp4RNgrkqSdl358Ozf_aem_n_MMnlmtFDPnnnUqAuTdjQ

23/04/2026

Não é preciso fazer contas, nem gastar mais, nem mudar nada na sua vida.
Ao preencher o IRS, pode simplesmente decidir para onde vai 1% de um imposto que já vai pagar.
Se não fizer nada, esse valor f**a no Estado.
Se marcar a cruz, ajuda a Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal a apoiar doentes, famílias e cuidadores que convivem diariamente com uma doença rara.
Às vezes, ajudar é só isto.
Obrigada!💙
Pedro Fernandes💙💙