Appdh Hemoglobinopatias

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Partilha de informação sobre hemoglobinopatias (talassemia e drepanocitose) e saúde em geral. Em todos contamos ter um Amigo! A Direcção

Bem-vindo à página da APPDH Hemoglobinopatias :)

A todos os que nos visitam, sejam doentes, familiares, profissionais, estudantes ou público em geral, desde já deixamos aqui o nosso obrigado pela visita! Neste espaço poderão tomar conhecimento do que são estas patologias raras, as actividades da Associação junto dos doentes e entidades oficiais, conhecer as publicações que vamos editando para ajuda ao conhecimento e sensibilização destas doenças junto dos clínicos, familiares e estudantes, as Leis vigentes que abrangem estes doentes, etc...

Esperamos que as informações aqui encontradas sejam úteis e os possam ajudar num maior conhecimento destas realidades e também na procura de melhor qualidade de vida para estes doentes. Se desejar poderá deixar-nos as suas opiniões e sugestões que serão muito bem-vindas e consideradas por esta Associação. Como Instituição Particular de Solidariedade Social a nossa existência depende em grande parte do apoio que recebemos da Sociedade, pelo que se tiver oportunidade de nos ajudar com o seu donativo, ficaremos extremamente gratos. Bem hajam e desejamos que seja um seguidor frequente da vida desta instituição!

25/09/2026

O 1• Simpósio Português de Doença Falciforme e Talassemia chegou ao fim, mas ficam o conhecimento partilhado, as conversas, os encontros e, acima de tudo, a vontade de continuar a construir melhores respostas para as pessoas que vivem com hemoglobinopatias.

A APPDH agradece profundamente a todos os que fizeram parte desta primeira edição: aos palestrantes e moderadores, pela disponibilidade e pela partilha de conhecimento e experiência; aos profissionais de saúde, investigadores, representantes institucionais e sociedades científicas; às associações; às pessoas que vivem com Doença Falciforme e Talassemia e às suas famílias; e a todos os participantes que estiveram connosco.

Um agradecimento muito especial a quem acreditou neste projeto e contribuiu para o tornar possível:

Novo Nordisk · Avanzanite Bioscience · Sebia · Know-How Diagnósticos · Terumo Blood and Cell Technologies · ARKRAY · Norgine

O nosso reconhecimento estende-se igualmente às entidades que se associaram a este encontro através do seu apoio científico: Doenças Raras Portugal · ALUA · EuroBloodNet · RADeep · Sociedade de Hematologia e Oncologia Pediátrica · SPGH · Sociedade Portuguesa de Hematologia (SPH) · CIAS – Anthropology & Health · Saúde em Diálogo.

A todos os que contribuíram, das mais diferentes formas, para que este primeiro Simpósio acontecesse, o nosso mais sincero obrigado.

Foram muitas vozes, experiências e áreas de conhecimento reunidas num mesmo espaço, com um propósito comum: dar maior visibilidade às hemoglobinopatias e contribuir para melhores cuidados e melhor qualidade de vida para quem vive com Doença Falciforme e Talassemia.

Esta foi a primeira edição. Que seja também o início de um caminho que continuaremos a construir juntos.

💙 Obrigado por terem feito parte deste momento.

APPDH – Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias

Hematologia

Organização APPDH Hemoglobinopatias
Design Gráfico do evento Rebéubéu Studio

04/09/2026

Vagas a esgotar! Faltam apenas 20 dias para um encontro que pretende marcar o futuro das hemoglobinopatias em Portugal.

No dia 24 de setembro, especialistas nacionais e internacionais, profissionais de saúde, investigadores, associações e pessoas que vivem com Doença Falciforme e Talassemia vão reunir-se para um dia dedicado ao conhecimento, à inovação e à colaboração.

Porque cada conversa pode abrir caminho a novas ideias.
Porque cada experiência partilhada pode contribuir para melhores cuidados.
Porque o futuro constrói-se em conjunto.

📍 Esperamos por si no 1º Simpósio Português de Doença Falciforme e Talassemia.

Inscreva-se hoje, fale connosco!

26/08/2026

O futuro das hemoglobinopatias constrói-se através da colaboração entre profissionais, instituições e sociedades científicas.

É com esse espírito que contamos com a participação da Dra. Paula Kjöllerström, em representação da SHOP – Sociedade de Hematologia e Oncologia Pediátrica, na Sessão Final – Hemoglobinopatias em Portugal: Onde Estamos?

A sua participação contribuirá para uma reflexão multidisciplinar sobre os desafios atuais, os progressos alcançados e os caminhos que importa continuar a construir para melhorar os cuidados prestados às pessoas que vivem com Doença Falciforme e Talassemia.

📍 Sessão Final – Hemoglobinopatias em Portugal: Onde Estamos?
📅 24 de setembro de 2026 | Lisboa

Programa já disponível!

25/08/2026

Falta apenas 1 mês.
Daqui a um mês, profissionais de saúde, investigadores, representantes institucionais e pessoas que vivem com Doença Falciforme e Talassemia estarão reunidos num mesmo espaço, com um objetivo comum: partilhar conhecimento e contribuir para melhores cuidados.

O programa científico foi construído para responder aos desafios atuais da prática clínica e para promover uma reflexão sobre o futuro das hemoglobinopatias em Portugal.

Se ainda não garantiu a sua inscrição, este é o momento.

📅 24 de setembro de 2026
📍 Auditório do Alto dos Moinhos, Lisboa

👉 Consulte o programa e inscreva-se através do link na bio.

21/08/2026

Há conversas que podem mudar a forma como olhamos para uma doença. E esta é uma delas. O Diagnóstico Neonatal é um tema que levanta dúvidas, desperta emoções e tem um impacto real na vida das pessoas e das famílias.

Temos reunido um painel de convidados com uma experiência e um conhecimento verdadeiramente diferenciadores, tornando esta discussão numa oportunidade única de ouvir diferentes perspetivas e colocar questões diretamente a quem trabalha nesta área.

Se estava a pensar inscrever-se, este é o momento. As vagas são limitadas e não sabemos quando voltaremos a reunir um painel como este.

👉 Garanta já o seu lugar em https://linktr.ee/appdhpt

20/08/2026

A doença não se mede apenas em análises.
Mede-se na dor, nos serviços de saúde, na escola, no trabalho e na vida familiar. A comunicação especial deste 1º Simpósio Português de Doença Falciforme e Talassemia aproxima dados, projetos e experiência vivida.

Participe! Fale connosco para a sua inscrição.

19/08/2026

Nenhum encontro científico se constrói sozinho.

O I Simpósio Português de Doença Falciforme e Talassemia é o resultado do trabalho conjunto entre profissionais, instituições e parceiros que acreditam na importância da investigação, da formação e da partilha de conhecimento.

À medida que nos aproximamos deste dia, queremos expressar o nosso sincero agradecimento a todos os patrocinadores e parceiros científicos que tornam possível a realização desta primeira edição.

O vosso apoio representa um compromisso com a promoção do conhecimento, com a melhoria dos cuidados prestados às pessoas que vivem com Doença Falciforme e Talassemia e com a construção de um futuro mais informado, colaborativo e centrado nas pessoas.

O nosso muito obrigado por fazerem parte deste caminho.

🤝 Patrocinador Principal
Novo Nordisk

🥇 Patrocínio Ouro
Avanzanite Bioscience

🥈 Patrocínio Prata
Arkray • Sebia • Know-How Diagnostics • Terumo Blood and Cell Technologies

🥉 Patrocínio Bronze
Norgine

🔬 Patrocínio Científico
Doenças Raras Portugal • ALUA • EBN • RADeep • SHOP • SPGH • SPH • CIAS • Saúde em Diálogo

📅 24 de setembro de 2026
📍 Auditório do Alto dos Moinhos, Lisboa

18/08/2026

As transfusões desempenham um papel fundamental no tratamento de muitas pessoas com Doença Falciforme. Conhecer as diferentes abordagens e perceber quando e como são utilizadas é essencial para otimizar os cuidados prestados.

É com esse objetivo que recebemos Carlos Escobar, da ULS Amadora-Sintra, que irá abordar a eritracitaferese, explicando onde esta técnica é realizada, como funciona e qual o seu papel no tratamento da Doença Falciforme.

Uma sessão dedicada à partilha de conhecimento e de experiência clínica sobre uma abordagem terapêutica que pode fazer a diferença na qualidade de vida das pessoas que vivem com hemoglobinopatias.

📍 Mesa 3 – Transfusões
📅 24 de setembro de 2026 | Lisboa

Quer participar? Fale connosco!

16/08/2026

A qualidade de vida vai muito além dos indicadores clínicos. Compreender o impacto da Doença Falciforme e da Talassemia na vida diária é essencial para desenvolver respostas mais eficazes e centradas nas pessoas.

É neste contexto que recebemos Daniel Brás, da Escola Nacional de Saúde Pública, que apresentará o estudo DREP-VITA: Qualidade de Vida, Impacto na Produtividade e Absentismo na Drepanocitose.

Uma comunicação dedicada ao impacto destas doenças na vida pessoal, profissional e social, reforçando a importância de integrar a experiência das pessoas que vivem com hemoglobinopatias na construção de melhores cuidados e políticas de saúde.

📍 Comunicação Especial – Qualidade de Vida na Doença Falciforme e Talassemia
📅 24 de setembro de 2026 | Lisboa

Pergunte-nos sobre o programa e inscrições, enviamos-lhe de seguida!

14/08/2026

Do diagnóstico às terapias do futuro. Da prática clínica à qualidade de vida. Consulte o programa completo e conheça os temas que vão estar em debate.

Aceda ao programa em: https://linktr.ee/appdhpt 🤝

A APPDH agradece o apoio de todos os parceiros que tornam possível a realização do 1º Simpósio Português de Doença Falciforme e Talassemia.
Patrocinador Principal / Novo Nordisk
Patrocínio Ouro / Avanzanite Bioscience
Patrocínio Prata / Arkray • Sebia • Know-How Diagnostics • Terumo Blood and Cell Technologies
Patrocínio Bronze / Norgine
Patrocínio Científico / Doenças Raras Portugal • ALUA • EBN • RADeep • SHOP • SPGH • Sociedade Portuguesa de Hematologia • CIAS • Saúde em Diálogo

Endereço

Almada
2810-274

Website

https://linktr.ee/appdhpt

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