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Partilha de informação sobre hemoglobinopatias (talassemia e drepanocitose) e saúde em geral. Em todos contamos ter um Amigo! A Direcção

Bem-vindo à página da APPDH Hemoglobinopatias :)

A todos os que nos visitam, sejam doentes, familiares, profissionais, estudantes ou público em geral, desde já deixamos aqui o nosso obrigado pela visita! Neste espaço poderão tomar conhecimento do que são estas patologias raras, as actividades da Associação junto dos doentes e entidades oficiais, conhecer as publicações que vamos editando para aju

da ao conhecimento e sensibilização destas doenças junto dos clínicos, familiares e estudantes, as Leis vigentes que abrangem estes doentes, etc...

Esperamos que as informações aqui encontradas sejam úteis e os possam ajudar num maior conhecimento destas realidades e também na procura de melhor qualidade de vida para estes doentes. Se desejar poderá deixar-nos as suas opiniões e sugestões que serão muito bem-vindas e consideradas por esta Associação. Como Instituição Particular de Solidariedade Social a nossa existência depende em grande parte do apoio que recebemos da Sociedade, pelo que se tiver oportunidade de nos ajudar com o seu donativo, ficaremos extremamente gratos. Bem hajam e desejamos que seja um seguidor frequente da vida desta instituição!

18/05/2026

🗣️ Do simpósio INFARMED–EDQM à prática: o que muda para as hemoglobinopatias 🩸

Recentemente, realizou-se o Simpósio INFARMED–EDQM dedicado aos cuidados de saúde e aos medicamentos, com foco em como melhorar a resposta às necessidades dos doentes em toda a Europa.
Para a comunidade das hemoglobinopatias como e este tema é particularmente relevante. São doenças que exigem cuidados ao longo da vida, muitas vezes complexos e regulares:

* terapêuticas contínuas, como quelantes;
* transfusões frequentes e seguras;
* acompanhamento clínico próximo;
* essenciais consistente;
* coordenação entre hospital, farmácia e cuidados comunitários.

Este simpósio destacou várias áreas que podem melhorar este percurso, por exemplo, 💊 farmácias mais próximas e com mais papel clínico

A está a evoluir para um papel mais ativo no acompanhamento do doente, ajudando a identificar problemas com a medicação, melhorar a adesão e apoiar decisões terapêuticas no dia-a-dia.

Novos modelos digitais permitem:

* acompanhamento à distância;
* renovação e gestão mais simples da terapêutica;
* maior continuidade do tratamento, mesmo sem deslocações frequentes.

Foi também sublinhada a importância de garantir que suplementos e produtos “naturais” são usados com segurança, sobretudo em doentes com terapêuticas complexas, onde podem existir interações relevantes.
O que isto significa para os doentes?

* menos interrupções no tratamento;
* menos barreiras no acesso aos medicamentos;
* mais apoio na gestão diária da doença;
* mais segurança no uso de terapêuticas complexas;
* maior proximidade entre entre doente, farmácia e equipa clínica;

Hoje, a evolução regulamentar e organizacional aponta para um modelo mais integrado, centrado no percurso do doente ao longo da vida.

Continuaremos a acompanhar estas evoluções e a trabalhar para que se traduzam em mais qualidade de vida, equidade e segurança.

INFARMED, I.P.
European Directorate for the Quality of Medicines & HealthCare (EDQM), Council of Europe

08/05/2026

Hoje, 8 de Maio, assinala-se o Dia Mundial da Talassemia. 💙

Há batalhas que não se veem nos olhos, mas que habitam silenciosamente o sangue, o corpo e os dias.
A talassemia é uma condição genética que reduz a produção de hemoglobina, a proteína que transporta o oxigénio e ajuda a vida a respirar dentro de nós.

Hoje é dia de lembrar aqueles que vivem entre transfusões, cuidados constantes, esperança e coragem.
Dia de reconhecer a força de quem transforma fragilidade em resistência e dor em dignidade.

Que esta data nos convoque à empatia, à solidariedade e ao compromisso coletivo com mais informação, mais apoio, mais investigação e mais humanidade.
Porque ninguém deve enfrentar sozinho o peso invisível da doença.

Hoje, celebramos não a condição, mas a coragem de quem aprende, todos os dias, a florescer apesar dela. 🌿

📌 Em Portugal, a talassemia e a drepanocitose são as hemoglobinopatias hereditárias mais frequentes. Ambas afetam a hemoglobina, a proteína do sangue responsável pelo transporte de oxigénio, mas manifestam-se de formas diferentes.
Enquanto a talassemia resulta da diminuição da produção de hemoglobina, a drepanocitose caracteriza-se pela produção de uma hemoglobina anormal, que altera a forma dos glóbulos vermelhos.

Estas doenças têm maior prevalência nas regiões Centro e Sul do país, podendo atingir, em algumas zonas, taxas de portadores entre 5% e 10%. A detecção precoce, o rastreio genético e o acompanhamento especializado são fundamentais para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas.

A APPDH nasceu precisamente da união de pessoas e famílias ligadas à talassemia e à drepanocitose, reforçando diariamente o apoio, a informação e a defesa dos direitos de quem vive com estas condições.

03/05/2026

Neste Dia da Mãe, partilhamos mensagens especiais dos nossos associados para as suas mães, que estão sempre presentes, em todos os momentos.

Feliz Dia, Mãe 🌷

Endereço

Almada
2810-274

Website

https://linktr.ee/appdhpt

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