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Asociacion Pku De Puerto Rico Inc.

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Asociacion Pku De Puerto Rico Inc.

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La Asociacion PKU de Puerto Rico es una organizacion sin fines de lucro que brinda servicios a niños, jóvenes y adultos con fenilcetonuria.

Fenilcetonuria (PKU) es un error congénito del metabolismo. Ocurre por falta o deficiencia de una sustancia producida por el hígado (enzima) necesaria para la conversion de la Fenilalanina,( uno de los componentes de la proteína presente en los alimentos que comemos) en otro componente llamado Tirosina. Cuando esta enzima esta presente en poca o ninguna cantidad se acumula la Fenilalanina en cantidades sumamente altas en la sangre, provocando que se procese en el cuerpo de forma diferente a lo usual. Esto causa que se acumule en adición otras sustancias que son dañinas al cerebro. A consecuencia de esto el niño sufre de retardo mental, hiperactividad, irritabilidad, cambios en color de piel, cabello, ojos y hasta convulsiones si no recibe el tratamiento medico-nutricional necesario. Esta es una condición que se transmite a través de ambos padres, es hereditaria. Cuando una pareja se casa, no tiene maneras de saber si son portadores de la condición. En Puerto Rico nacen anualmente alrededor de 2 a 3 niños con esta condición. Existe en Puerto Rico una ley (Ley # 84, junio 2, 1987) que establece que a todo bebé que nazca hay que hacerle una prueba de cernimiento para esta condición de manera que se comience el tratamiento en las primeras semanas de vida. El tratamiento básico consiste de una dieta baja en fenilalanina, la cual incluye un preparado de aminoácidos libre de fenilalanina especial, cereales, vegetales, frutas, grasas, azúcares y alimentos bajos en fenilalanina todos medidos. Además requieren de evaluación y monitoreo médico-nutricional.

08/10/2026

BIOMARIN invita a los pacientes diagnosticados con PKU a participar de un taller de cocina. Para participar los interesados tienen que registrarse. Favor de leer la invitación, gracias.

08/10/2026

Carbonaut's Gluten Free White Bread has a new lower-protein recipe! 🍞 Look for 0g protein on the label (1g is the earlier recipe). Both versions are in the flok app and they are verifying the rest of their products for us.

Thank you to everyone in the PKU community who wrote to Carbonaut when they increased protein a few years ago. They told us your feedback was "heard and taken seriously." This is what advocacy looks like. 💛

26/09/2026

Saludos.

Les informamos que todavía no hemos recibido el depósito de la subvención 2026-2027 ( donativo legislativo). Gracias a varias familias hemos podido cubrir ciertos gastos durante los meses de julio, agosto y principios de septiembre. Actualmente tenemos que continuar cubriendo los gastos bancarios, gastos de teléfono y participando en reuniones fuera de nuestro pueblo, lo que conlleva gastos económicos. Agradeceremos la ayuda económica que nos puedan dar hasta que recibamos el depósito del donativo. que esperamos sea pronto. Si nace de tu corazón ayudar comunícate a la Asociación 787-532-8401, gracias.

Por otro lado, nos informan que en la comunidad PKU tenemos participantes que por algún motivo no están recibiendo la fórmula de ningún proveedor activo en éste momento. Por favor, llama, enviame un mensaje para poder identificar cuál es el problema y poderte ayudar. Necesitas saber que la persona que trabaja en Puerto Rico con BioMarin nos deja saber que está disponible para ayudarte sin importar que seas o no participante de sus servicios.
Es súper importante tener acceso a la fórmula metabólica si está incluida en tu dieta. No te rindas, comunícate.

23/09/2026

Si no pudiste verlo en el día de ayer, aquí lo tenemos.

20/09/2026

Conoce tus derechos.

29/08/2026

11/08/2026

Si te gusta aventurar buscando sabores diferentes mezcla el Biscoff con la mezcla de MixQuick y tendrás un pancake dulce.

10/08/2026

06/08/2026

Hace 10 años. Con el sistema de salud en contra de los derechos de salud de nuestros hij@s, aprendimos a luchar por el derecho a tener derecho a servicios de salud. Aprendimos que juntos somos más. Este 8 de agosto se cumplirán 10 años desde que los pacientes adultos con Fenilcetonuria y otras condiciones metabólicas tienen derecho a servicios de salud.

30/06/2026

Queremos agradecer a todas las familias que participaron de la actividad realizada el sábado 27 de junio en Pasatiempo, Naranjito. Agradecemos a PTC Therapeutics por auspiciar los gastos del local, el almuerzo y los bultos insulados para que las familias pudieran llevar los alimentos fríos.
En esta actividad se distribuyeron los alimentos modificados y bajos en proteínas gracias a la subvención 2025-2026 de la Comisión Especial Conjunta de Fondos Legislativos.

Dirección

Carrera 152 K. 13. 3 Bo. Cedro Arriba
Naranjito
00719

Teléfono

787-532-8401

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