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Asociacion Pku De Puerto Rico Inc.

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Asociacion Pku De Puerto Rico Inc.

La Asociacion PKU de Puerto Rico es una organizacion sin fines de lucro que brinda servicios a niños, jóvenes y adultos con fenilcetonuria.

Fenilcetonuria (PKU) es un error congénito del metabolismo. Ocurre por falta o deficiencia de una sustancia producida por el hígado (enzima) necesaria para la conversion de la Fenilalanina,( uno de los componentes de la proteína presente en los alimentos que comemos) en otro componente llamado Tirosina. Cuando esta enzima esta presente en poca o ninguna cantidad se acumula la Fenilalanina en canti

dades sumamente altas en la sangre, provocando que se procese en el cuerpo de forma diferente a lo usual. Esto causa que se acumule en adición otras sustancias que son dañinas al cerebro. A consecuencia de esto el niño sufre de retardo mental, hiperactividad, irritabilidad, cambios en color de piel, cabello, ojos y hasta convulsiones si no recibe el tratamiento medico-nutricional necesario. Esta es una condición que se transmite a través de ambos padres, es hereditaria. Cuando una pareja se casa, no tiene maneras de saber si son portadores de la condición. En Puerto Rico nacen anualmente alrededor de 2 a 3 niños con esta condición. Existe en Puerto Rico una ley (Ley # 84, junio 2, 1987) que establece que a todo bebé que nazca hay que hacerle una prueba de cernimiento para esta condición de manera que se comience el tratamiento en las primeras semanas de vida. El tratamiento básico consiste de una dieta baja en fenilalanina, la cual incluye un preparado de aminoácidos libre de fenilalanina especial, cereales, vegetales, frutas, grasas, azúcares y alimentos bajos en fenilalanina todos medidos. Además requieren de evaluación y monitoreo médico-nutricional.

13/06/2026

A todos los pacientes y sus familias.

12/06/2026

La Junta Directiva de la Asociación PKU de Puerto Rico invita a todos los pacientes y sus familias a compartir en un almuerzo familiar. Aprovecharemos la oportunidad para hacer la entrega de los alimentos modificados a todos los que solicitaron participar.
No te lo puedes perder. Cualquier pregunta puedes comunicarte al 787-532-8401.

02/06/2026

Si por algún motivo no pudiste enviar la lista de alimentos, comunícate ahora por favor, no pierdan la oportunidad de tener alimentos modificados que te ayudarán a bajar tus niveles.

La Asociacion PKU de Puerto Rico es una organizacion sin fines de lucro que brinda servicios a niños, jóvenes y adultos con fenilcetonuria.

01/06/2026

Saludos. Quedan unas 11 horas para que nos envíes la lista de alimentos modificados. Anímate, sólo te tomará cinco minutos.

31/05/2026

Saludos.

Solamente cinco minutos bastarán para enviar la lista de alimentos modificados por Whatsapp al 787-532-8401. Mañana lunes a las 9:00 pm estaremos cuadrando.

29/05/2026

Las familias que participarán de los alimentos modificados, tienen hasta el lunes 1 de junio para enviar la lista de alimentos. A las 9:00 pm estaremos cuadrando.
Gracias

29/05/2026

Niveles de fenilalanina.

Esperamos que todos los pacientes diagnosticados con Fenilcetonuria ya tengan el lugar donde realizar los niveles de fenilalanina.
Los que nos han dado la información requerida están próximos a ser citados para sus niveles.
De quedar algún paciente menor o mayor de edad sin un lugar para realizar los niveles de fenilalanina, tienen que comunicarse con la Asociación para brindar unos datos requeridos y luego ser citado para lograr hacer los niveles.

Hoy 29 de mayo del 2025 deben ser pocos los pacientes que no tienen dónde realizar los niveles. Solamente tienes que comunicarte con la Asociación PKU de Puerto Rico. Estamos para ayudarte.

29/05/2026

URGENTE.... URGENTE.... URGENTE

Necesitamos una persona que domine el inglés, preferiblemente que tenga un hij@ de edad escolar.

¿PARA?

¿Sabías que en Estados Unidos los programas escolares que se manejan con fondos federales incluyen la alimentación modificada y que estos programas incluyen a Puerto Rico?

La Sra. Lynn Paolella, fundadora de Cambrooke Therapeutics, desea ayudar a las familias puertorriqueñas a realizar los trámites necesarios para que los niños y jóvenes de edad escolar tengan esos servicios.

Urge que una persona que domine el inglés y tenga un hij@ de edad escolar nos ayude en ésta oportunidad y nos envíe un mensaje o se comunique a la Asociación PKU de Puerto Rico al 787-532-8401 para compartirle la comunicación de la Sra. Lynn Paolella.

27/05/2026

27/05/2026

Dirección

Carrera 152 K. 13. 3 Bo. Cedro Arriba
Naranjito
00719

Teléfono

787-532-8401

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