Actualmente impacta pacientes y familiares del area Sur, Oeste, NorOeste de Puerto Rico. Tenemos como objetivo el establecer una comunicación efectiva para ayudar a los pacientes y sus familiares a entender su enfermedad con el fin de que puedan alcanzar un mejor bienestar y calidad de vida. Pero, ¿entendemos los aspectos que comprenden el concepto de calidad de vida? La Organización Mundial de l
a Salud (1994) define la “calidad de vida” como la percepción que el individuo tiene sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural, el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus metas, expectativas de su salud, de trabajar para mejorar sus normas y preocupaciones. Se trata de un concepto amplio que está influenciado por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia (autonomía), sus relaciones sociales (satisfacción con la vida), así como su relación con los elementos esenciales de su entorno tales como: la creación y utilización de redes de apoyo y servicios sociales, entre otros. Las redes de apoyo social con las que cuenta el adulto mayor son de naturaleza formal cuando están asociadas a lo institucional (servicios brindados por el gobierno o agencias privadas), y las informales están constituidas por los familiares, los vecinos y los amigos. Las redes de apoyo primarias son de vital importancia como parte de la estructura funcional, afectiva y social. El enfoque de esta organización va dirigido principalmente a la calidad de vida del paciente de esclerosis múltiple (relacionada con la salud del individuo) definida como la capacidad que tiene el individuo para realizar aquellas actividades importantes relativas al componente funcional, afectivo y social, los cuales están influenciadas por la percepción subjetiva de su enfermedad, la carga que ésta representa para la sociedad y como ésta influye en la calidad de vida individual, familiar y su comunidad. Cuando somos diagnosticados con una enfermedad crónica, como la esclerosis múltiple (EM), el paciente se enfrenta a una serie de interrogantes: cómo va a afectar esta enfermedad mi futuro, a mi familia, en la relación con mi pareja, mis amigos, mi trabajo, mi capacidad económica, se podrá heredar por mis hijos, etc.
