TBCK Foundation of PR, Inc.

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TBCK Foundation of PR, Inc. Organización sin fines de lucro abogando sobre Síndrome TBCK en Puerto Rico desde 2020. "Nos une algo más que un Gen🧬"

Fundación dirigida a educar, orientar y abogar sobre los recursos de ayuda dirigidos a las familias y los niños que han sido diagnosticados con TBCK en Puerto Rico.
�Identificar niños(as), jóvenes que han recibido el diagnóstico de TBCK.
� Impulsar la recaudación de Fondos para apoyar a nuestras familias, quienes batallan día a día con el diagnóstico TBCK.
�Orientar/Educar a la Sociedad en Puerto Rico sobre el diagnóstico TBCK.
�La Fundación de TBCK en PR promoverá que todos los chicos y sus familias tengan acceso a servicios de salud, educación, rehabilitación, recreacional, entre otros.
�Nuestro enfoque es de empatía, apoyo, acompañamiento; hacia los padres, familiares y Cuidadores de los chicos(as) que han recibido el diagnóstico de TBCK.
�Asistir, mejorar y fomentar calidad de vida de nuestros chicos y sus familias.

22/10/2026

Información Importante.

Favor conectarse y compartir.

Nuestro   Rouen y su familia perdieron el servicio de energía eléctrica el día de hoy.  A lo que nuestras familias de en...
22/10/2026

Nuestro Rouen y su familia perdieron el servicio de energía eléctrica el día de hoy. A lo que nuestras familias de enfermedades raras compete, esta situación amerita ser visibilizada. Queremos resaltar que Rouen depende de equipo médico para el funcionamiento de su sistema respiratorio y por consiguiente es dependiente del mismo.

Les pedimos nos ayuden a visibilizar la situación y, de ser posible, hacer llegar un donativo como parte de nuestro programa de ayuda directa a las familias. Toda donación a TBCK PR por los próximos 7 días será otorgada a la familia. TBCK PR brinda una ayuda extra para las familias que necesitan donativos en adición al 100% de los donativos que recibamos desde hoy hasta el jueves, 29 de octubre de 2026.

Pueden donar por:
🔹️ATH Móvil: TBCKPR (área de negocios)
🔹️PayPal: TBCK Foundation of PR Inc

Gracias por su apoyo y entendimiento.

¿Has oído hablar del síndrome TBCK? 🩷🩵El TBCK es un trastorno genético del neurodesarrollo extremadamente raro; sin emba...
20/10/2026

¿Has oído hablar del síndrome TBCK? 🩷🩵

El TBCK es un trastorno genético del neurodesarrollo extremadamente raro; sin embargo, detrás de estas palabras hay personas y familias increíbles que afrontan un diagnóstico que puede manifestarse de forma distinta en cada «guerrero».

El TBCK puede afectar al desarrollo, la comunicación, el movimiento, la alimentación y la salud respiratoria, además de provocar convulsiones, entre otros aspectos. No obstante, no hay dos casos de TBCK exactamente iguales: cada «guerrero» posee sus propias capacidades, desafíos, personalidad e historia. 🫶

Por eso es tan importante la concienciación. Cada vez que compartes, comentas o hablas sobre el tema, ayudas a que más personas conozcan el nombre TBCK y a que nuestra comunidad, vinculada a una enfermedad poco frecuente, se sienta un poco menos «rara».

✨ ¡Ayúdanos a difundir el mensaje compartiendo esta publicación!



Información tomada de The TBCK Foundation (imágenes traducidas con AI)

Ya desde mañana pueden solicitar un juguete adaptable o kit para modificar un juguete.  Pueden acceder el enlace desde h...
14/10/2026

Ya desde mañana pueden solicitar un juguete adaptable o kit para modificar un juguete. Pueden acceder el enlace desde hoy para familiarizarse con el proceso y aclarar dudas.

Santa's Little Hackers ha donando juguetes adaptados a varios de los en Puerto Rico y Estados Unidos. Tienen solo 7 días para llenar la solicitud.

Whether you’ve participated in Santa’s Little Hackers by MaxMods before or you’re just discovering our program for the first time, we encourage you to take a few minutes to read through our FAQs before registration opens.

If you’re new to the program, the FAQs explain how Santa’s Little Hackers works, who can apply, who the program is designed for, and what to expect during registration.

If you’ve participated before, you’ll want to review them too. We’ve updated information for 2026, including our selection process, international shipping, and how teachers, therapists, and other professionals can help with an application.

2026 toy registration is open for ONE WEEK ONLY: October 15–21.

Reading the FAQs ahead of time can help you be ready when registration opens and make sure you have the information you need before starting an application.

Read the FAQs: https://www.santaslittlehackers.com/faqs

Know someone who may be interested in an adapted toy? Share this post with them!

20/09/2026

Nos encanta ver como todos los que asistieron pudieron disfrutar del Torneo y apoyar nuestra comunidad. Gracias a los organizadores Positive Fury y nuestro grupo de voluntarios. El torneo fue un éxito.

Estamos en plenas Navidades en Septiembre... ❄️🎄🎁No te quedes sin tu adorno Navideño de TBCK.  Nuestros adornos de Navid...
17/09/2026

Estamos en plenas Navidades en Septiembre... ❄️🎄🎁

No te quedes sin tu adorno Navideño de TBCK. Nuestros adornos de Navidad son perfectos para tu árbol o decoración navideña en tu trabajo o lugar de comida o entretenimiento favorito.

Si te llevas más de dos adornos, tu donativo total por adorno será reducido.

El costo de envio en PR y EU está incluido con tu donativo por ATH Móvil o PayPal. De necesitar otro método de pago, puedes contactarnos.

❄️️ATH Móvil: TBCKPR en el área de negocios
❄️PayPal: TBCK Foundation of PR Inc

Cuando un   se enfrenta a epilepsia y a necesidades médicas complejas, el efecto dominó afecta a todos los que lo rodean...
14/09/2026

Cuando un se enfrenta a epilepsia y a necesidades médicas complejas, el efecto dominó afecta a todos los que lo rodean. A veces, los abuelos son nuestra mano derecha. Aquellos que pueden acompañarte a las citas, cuidar a los hermanos o simplemente ofrecer una mano firme a sus propios hijos durante los momentos más difíciles.

A cada abuelo que ha sido un pilar: gracias por brindar fortaleza y apoyo día tras día. Tu amor hace una diferencia enorme.

💙 ¿Cómo ha hecho un abuelo una diferencia para tu familia? ¡Comparte tu historia en los comentarios!

Explora los recursos de cuidadores en la página de Epilepsy Surgery Alliance.

https://epilepsysurgeryalliance.org/2019/04/16/managing-the-toll-of-caregiving/

Te invitamos a registrarte en el 5k Pastoreo Fun Fest Pro Fondos para las terapias de Lorena.  Puedes participar de mane...
04/09/2026

Te invitamos a registrarte en el 5k Pastoreo Fun Fest Pro Fondos para las terapias de Lorena. Puedes participar de manera virtual o presencial este sábado, en Dorado Finca Pastoreo desde las 6am.

Este es el enlace para poder participar junto a Vagón Saludable

https://micarrerapr.com/events/2026-09-05-5k-pastoreo-fun-fest?fbclid=PAdGRjcAUGoK5PTUNQBQXM4HBkb2YCZXh0bgNhZW0CMTAAc3J0YwZhcHBfaWQPNTY3MDY3MzQzMzUyNDI3AAGnLJgYRvgzrAJh0yEjyLBeveyZqqv5uNmzzP5DRHtBRL3MBGi8dALFp21ncII_aem_lK9v4Jhcf3lzaSnSTYPZSg

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