Świat Autyzmu

21/05/2026

Nie wiem, czy mi się chce
Są takie dni, kiedy człowiek budzi się rano i już na starcie jest zmęczony. Nie fizycznie — choć ciało też potrafi boleć od napięcia, od niedospania, od ciągłego bycia w gotowości. Bardziej chodzi o zmęczenie, które siedzi gdzieś głęboko pod skórą. Takie, którego nie da się odespać jednym spokojnym weekendem ani przykryć kawą wypitą w biegu.
I wtedy pojawia się to zdanie.
„Nie wiem, czy mi się chce.”
Nie wiem, czy chce mi się kolejny raz tłumaczyć światu rzeczy, które dla mnie są codziennością.
Nie wiem, czy chce mi się walczyć o terapię, o zrozumienie, o miejsce w szkole, o odrobinę zwykłej życzliwości.
Nie wiem, czy chce mi się odbierać telefon.
Nie wiem, czy chce mi się iść na spotkanie.
Nie wiem, czy chce mi się słuchać dobrych rad ludzi, którzy nigdy nie byli w moich butach.
A potem przychodzi poczucie winy.
Bo przecież „powinnam”.
Powinnam być silna.
Powinnam walczyć.
Powinnam się angażować.
Powinnam dbać o relacje.
Powinnam mieć cierpliwość.
Powinnam być wdzięczna za lepsze dni.
Tylko że człowiek nie jest maszyną do nieustannego dawania.
Bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością, a szczególnie dziecka w spektrum autyzmu, to często życie w stanie ciągłego napięcia. Nawet wtedy, gdy akurat jest spokojnie. Nawet wtedy, gdy dziecko się śmieje, gdy dzień „się udał”, gdy nikt nie płakał i nic nie wybuchło. Organizm i głowa nadal pamiętają wszystkie poprzednie kryzysy. Nadal są czujne. Nadal nasłuchują.
To zmęczenie nie zawsze wygląda dramatycznie. Czasem wygląda właśnie tak zwyczajnie:
„Nie wiem, czy mi się chce.”
Nie chce mi się odpowiadać na wiadomości.
Nie chce mi się tłumaczyć, dlaczego odwołuję spotkanie.
Nie chce mi się zakładać maski osoby, która daje radę.
Nie chce mi się udowadniać, że jestem jeszcze „towarzyska”, „zaangażowana”, „obecna”.
I może najtrudniejsze jest to, że świat bardzo źle znosi cudze wycofanie.
Ludzie potrafią zrozumieć złamaną nogę. Potrafią zrozumieć gorączkę. Ale chroniczne przeciążenie emocjonalne? Tego często nie widać. A skoro nie widać, to przecież może przesadzasz. Może wystarczy bardziej się postarać. Wyjść do ludzi. Zająć czymś głowę. Myśleć pozytywnie.
Tylko że czasami człowiek nie potrzebuje kolejnej motywacji.
Czasami potrzebuje po prostu odpocząć od bycia dzielnym.
Bez tłumaczenia się.
Bez poczucia winy.
Bez konieczności zasługiwania na przerwę.
Bo prawda jest taka, że można kochać swoje dzieci nad życie i jednocześnie być śmiertelnie zmęczonym. Można robić wszystko najlepiej, jak się umie, i nadal mieć ochotę zamknąć drzwi, usiąść w ciszy i zniknąć na chwilę od świata. Można jednego dnia walczyć jak lew, a drugiego nie mieć siły odpisać na wiadomość.
To nie czyni nikogo złym rodzicem.
To czyni człowiekiem.
Czasami wydaje mi się, że rodzice dzieci z dodatkowymi potrzebami żyją trochę inaczej niż reszta świata. Jakby stale biegli maraton, podczas gdy wszyscy wokół myślą, że to tylko zwykły spacer. I nawet kiedy na chwilę przystają, słyszą:
„Nie poddawaj się.”
„Musisz być silna.”
„Dasz radę.”
A może czasem wcale nie trzeba dawać rady.
Może czasem wystarczy po prostu przetrwać dzień.
Jest jeszcze jedna rzecz, o której rzadko się mówi. O samotności. Nie tej dosłownej, kiedy nikogo nie ma obok, ale tej cichej samotności wśród ludzi. Kiedy jesteś na spotkaniu, słyszysz rozmowy o wakacjach, planach, spontanicznych wyjazdach, a ty w głowie liczysz poziom napięcia dziecka, godziny terapii i to, czy jutro uda się uniknąć kryzysu.
I nagle okazuje się, że coraz mniej ci się chce uczestniczyć w cudzym świecie. Nie dlatego, że nie lubisz ludzi. Po prostu twój wewnętrzny akumulator od dawna świeci na czerwono.
A jednak mimo tego wszystkiego czasem przychodzi mały moment oddechu.
Krótki śmiech dziecka.
Spokojny wieczór.
Pięć minut ciszy z herbatą.
Ktoś, kto nie daje rad, tylko naprawdę słucha.
Dzień, w którym nie trzeba walczyć o wszystko.
I może właśnie z takich drobnych chwil człowiek składa sobie życie od nowa. Nie spektakularnie. Nie jak w motywacyjnych historiach z internetu. Bardziej po cichu. Krok po kroku.
Bo prawda jest taka, że nawet kiedy myślisz: „Nie wiem, czy mi się chce”, to najczęściej i tak wstajesz następnego dnia. Robisz śniadanie. Organizujesz życie. Tulisz. Załatwiasz. Dźwigasz.
Nie dlatego, że jesteś niezniszczalna.
Tylko dlatego, że kochasz.
A miłość bardzo często nie wygląda jak piękna reklama. Czasem wygląda jak zmęczona matka siedząca wieczorem w ciszy i próbująca znaleźć w sobie choć odrobinę siły na kolejny dzień.
I może to też jest forma odwagi.

15/05/2026

Powiązanie zespołu Klinefeltera z autyzmem
Zespół Klinefeltera jest jednym z najczęściej występujących zaburzeń chromosomalnych u chłopców i mężczyzn. Polega na obecności dodatkowego chromosomu X, najczęściej w układzie 47,XXY. Zaburzenie to wpływa nie tylko na rozwój fizyczny i hormonalny organizmu, ale również na funkcjonowanie układu nerwowego, emocji oraz relacji społecznych. W ostatnich latach coraz więcej badań wskazuje na możliwe powiązanie zespołu Klinefeltera z cechami charakterystycznymi dla Autism Spectrum Disorder.
Naukowcy zauważyli, że osoby z zespołem Klinefeltera częściej niż osoby z typowym kariotypem doświadczają trudności w komunikacji społecznej, budowaniu relacji oraz wyrażaniu emocji. U wielu chłopców już we wczesnym dzieciństwie mogą pojawiać się opóźnienia rozwoju mowy, problemy z koncentracją oraz trudności w rozumieniu zachowań społecznych. Niektóre dzieci są bardziej wycofane, mają problem z odnajdywaniem się w grupie rówieśniczej lub odczuwają silny stres w nowych sytuacjach społecznych.
Dodatkowy chromosom X może wpływać na rozwój mózgu i sposób przetwarzania informacji. Z tego powodu część osób z zespołem Klinefeltera wykazuje cechy podobne do tych obserwowanych u osób w spektrum autyzmu. Mogą występować trudności z odczytywaniem emocji innych ludzi, rozumieniem komunikacji niewerbalnej czy utrzymywaniem relacji społecznych. Często pojawia się również nadwrażliwość sensoryczna, na przykład zwiększona wrażliwość na hałas, dotyk lub intensywne bodźce z otoczenia.
Warto jednak podkreślić, że nie każda osoba z zespołem Klinefeltera ma autyzm. Spektrum autyzmu jest bardzo zróżnicowane, podobnie jak sam zespół Klinefeltera. U niektórych osób trudności społeczne są niewielkie, podczas gdy inne mogą potrzebować większego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu. Objawy często różnią się nasileniem i mogą zmieniać się wraz z wiekiem oraz doświadczeniami życiowymi.
Duże znaczenie mają również kwestie emocjonalne. Chłopcy i mężczyźni z zespołem Klinefeltera często zmagają się z obniżoną samooceną, poczuciem wyobcowania oraz trudnościami w akceptacji siebie. Problemy z komunikacją i relacjami społecznymi mogą prowadzić do lęku, izolacji lub trudności adaptacyjnych w szkole i pracy. Zdarza się, że osoby te są błędnie postrzegane jako nieśmiałe lub zamknięte w sobie, podczas gdy rzeczywistą przyczyną jest trudność w rozumieniu sytuacji społecznych i emocji.
Współczesna diagnostyka coraz częściej zwraca uwagę na potrzebę całościowego spojrzenia na funkcjonowanie osoby z zespołem Klinefeltera. Oprócz badań genetycznych ważna jest również ocena rozwoju emocjonalnego, społecznego i poznawczego. Wczesne rozpoznanie trudności pozwala szybciej wdrożyć odpowiednie wsparcie terapeutyczne i edukacyjne. Pomoc logopedy, psychologa, terapeuty integracji sensorycznej czy trening umiejętności społecznych może znacząco poprawić codzienne funkcjonowanie oraz komfort życia.
Istotną rolę odgrywa także wsparcie rodziny i otoczenia. Zrozumienie potrzeb osoby z zespołem Klinefeltera pomaga budować poczucie bezpieczeństwa i akceptacji. Odpowiednie podejście może zmniejszyć poziom stresu, poprawić relacje społeczne oraz pomóc w rozwijaniu mocnych stron i zainteresowań. Wiele osób z zespołem Klinefeltera posiada duży potencjał intelektualny, kreatywność oraz dokładność w wykonywaniu zadań, szczególnie w obszarach zgodnych z ich zainteresowaniami.
Powiązanie zespołu Klinefeltera z autyzmem pokazuje, jak silnie genetyka może wpływać na rozwój człowieka i funkcjonowanie mózgu. Choć oba zaburzenia są od siebie niezależne, ich współwystępowanie jest coraz częściej obserwowane i analizowane przez specjalistów. Najważniejsze pozostaje indywidualne podejście do każdej osoby, odpowiednia diagnoza oraz stworzenie warunków, które umożliwią jej rozwój, budowanie relacji i pełniejsze uczestnictwo w życiu społecznym.

22/04/2026

14 lat. List odczytany na pogrzebie i cisza w kościele 💔🕊️😔
Czy ktoś mógł wcześniej pomóc?

22/04/2026

🌊💙 Startujemy z rekrutacją do projektu „Usprawnianie przez pływanie”!
Masz w domu małego pływaka w wieku 1–16 lat, który ma orzeczenie o niepełnosprawności i mieszka w Gdańsku?
To mamy coś super!
Zapraszamy do bezpłatnych zajęć w basenie solankowym w Uzdrowisku Sopot.
Stawiamy na metodę Halliwicka, świetną zabawę i pracę w małych, kameralnych grupach. A wszystko pod okiem doświadczonych fizjoterapeutów.
📄 Formularz znajdziesz na: https://sportnazdrowie.org/2308-2/

Masz pytania?
📧 [email protected]
Projekt jest współfinansowany ze środków PFRON przekazanych przez Miasto Gdańsk i skierowany do dzieci z Gdańska posiadających orzeczenie o niepełnosprawności.

22/04/2026

Zadbana mama to szczęśliwa mama – i nikt nie ma prawa tego kwestionować

Jest takie dziwne, ciche oczekiwanie społeczne, które wisi nad wieloma matkami – szczególnie tymi, które wychowują dzieci w spektrum czy z innymi wyzwaniami. Oczekiwanie, że powinny wyglądać na zmęczone. Na zaniedbane. Na „poświęcone”. Jakby ich wygląd miał być dowodem na to, jak bardzo się starają.

A jeśli tak nie jest? Jeśli mama ma zrobione paznokcie, zadbane włosy, rzęsy, jeśli ubierze się ładnie i spojrzy w lustro z uśmiechem? Wtedy pojawia się szept. Ocena. Komentarz: „No tak, przecież nie wygląda, jakby miała niepełnosprawne dziecko…”

I właśnie o tym chcę powiedzieć głośno: to jest niesprawiedliwe. I nieprawdziwe.

Bo prawda jest taka, że zadbana mama to często mama, która walczy każdego dnia. Która wozi dziecko z terapii na terapię, która mierzy się z emocjami, frustracją, zmęczeniem i niepewnością. Tylko że oprócz tego wszystkiego… chce też być sobą.

Nie tylko mamą. Człowiekiem.

Dbając o siebie, nie odbieramy niczego naszym dzieciom. Wręcz przeciwnie. Dajemy im mamę, która ma więcej siły, więcej cierpliwości, więcej spokoju. Mamę, która nie jest tylko „na przetrwanie”, ale naprawdę żyje.

Bo dbanie o siebie to nie luksus. To nie fanaberia. To nie „zbytek”, na który ktoś musi sobie zasłużyć.

To potrzeba.

Kiedy idę do kosmetyczki, kiedy robię paznokcie czy rzęsy, to nie dlatego, że chcę coś komuś udowodnić. To nie jest maska. To jest moment dla mnie. Godzina, dwie, kiedy przypominam sobie, że oprócz wszystkiego, co noszę na barkach, jestem też kobietą. Że mogę się sobie podobać. Że mogę poczuć się dobrze we własnej skórze.

I wiesz co? To naprawdę zmienia więcej, niż się wydaje.

Bo kiedy czuję się lepiej ze sobą, mniej się zamartwiam. Mam więcej energii. Łatwiej mi złapać dystans. Świat nie jest aż tak przytłaczający.

A przecież o to chodzi – żeby nie tylko „ogarniać”, ale też oddychać.

Nie chcemy być zamknięte w jednej roli. Nie chcemy, żeby całe nasze życie sprowadzało się do diagnoz, terapii i walki. To jest część naszej rzeczywistości – ważna, trudna – ale nie jedyna.

Chcemy też zwyczajności.

Chcemy wyjść z domu i poczuć się dobrze. Chcemy spojrzeć w lustro i pomyśleć: „hej, wyglądam fajnie”. Chcemy mieć momenty, w których nie myślimy tylko o tym, co trzeba jeszcze załatwić, gdzie pojechać, co zorganizować.

Chcemy żyć.

I tak – czasem chcemy być trochę egoistyczne. Pomyśleć tylko o sobie. Bez poczucia winy. Bez tłumaczenia się komukolwiek.

Bo szczęśliwa mama to nie jest ta, która wszystko oddała i już nic z niej nie zostało.

Szczęśliwa mama to ta, która potrafi zadbać także o siebie.

I chcę powiedzieć coś jeszcze – do każdej mamy, która to czyta.

Nie każda z nas musi iść do kosmetyczki. Nie każda potrzebuje rzęs, paznokci czy nowych ubrań, żeby poczuć się lepiej. Dbanie o siebie ma różne oblicza.

Czasem to jest naprawdę coś bardzo małego.

Wyjść na spacer do lasu.
Usiąść na ławce i nic nie robić.
Popatrzeć w niebo i szukać w chmurach kształtów, jak kiedyś, będąc dzieckiem.
Wyjść z psem i pobyć chwilę w ciszy.
Kupić sobie batonika, usiąść gdzieś spokojnie i zjeść go samemu – bez pośpiechu, bez dzielenia się, bez poczucia winy.

To są drobne rzeczy, ale one przypominają, że oddychamy. Że jesteśmy. Że oprócz bycia mamą, jesteśmy też kobietami, ludźmi, którzy mają swoje potrzeby.

I że chcemy jeszcze oddychać – tak po prostu.

Nie trzeba wielkich gestów. Wystarczy moment dla siebie.

Więc jeśli ktoś patrzy i ocenia – niech patrzy. To jego ograniczenie, nie nasze.

My wiemy swoje.

Wiemy, ile kosztuje nas każdy dzień. Wiemy, ile w nas siły. I mamy pełne prawo wyglądać tak, jak chcemy. Czuć się tak, jak chcemy. I żyć tak, jak potrzebujemy.

Bo oprócz tego, że jesteśmy mamami – jesteśmy też sobą.

I to jest równie ważne.

22/04/2026

Serdecznie zapraszamy na II uczniowsko-studencką konferencję „Spektrum Myśli”, która odbędzie się 27 kwietnia o godz. 9.00 wHevelianum.
Celem wydarzenia jest usłyszenie głosu uczniów i studentów w spektrum autyzmu, wysłuchanie ich potrzeb i doświadczeń w przestrzeni edukacyjnej oraz usłyszenie w głosach zaproszonych gości odpowiedzi na pytania, które są dla nich ważne. Wstęp na konferencję jest bezpłatny.
Wydarzenie jest pierwszym spotkaniem z tegorocznego cyklu „Spektrum Myśli” współtworzonego przez i dla uczniów i studentów w spektrum autyzmu z gdańskich szkół średnich i uczelni. W późniejszych terminach odbędą się także spotkania dyskusyjne z udziałem uczniów, studentów i specjalistów.

W organizację wydarzenia włączyły się:
– Ogólnokształcące Liceum Programów Indywidualnych im. adm. Józefa
Unruga,
– Liceum Sztuk Plastycznych im. Jacka Mydlarskiego w Gdańsku,
– Szkoły Techniczne i Okrętowe CONRADIUNUM,
– IX Liceum Ogólnokształcące,
– Hevelianum,
– Młodzieżowa Rada Miasta Gdańska
– Autism Team
– Klub Świadomej Młodzieży
– Niepubliczna Szkoła Podstawowa Montessori Latawiec
– Dziecięca Pracownia Rozwoju Alterway
– Mindful Education
– Spektrum Spotkań

Wydarzenie zostało objęte patronatem honorowym Pomorskiego Kuratora
Oświaty, Prezydenta Miasta Gdańska oraz Rady Samorządu Studentów AWFiS.

11/04/2026

Dziś mieliśmy ogromną przyjemność świętować Światowy Dzień Autyzmu w Norbertańskiej Kawiarence Społecznej w Żukowie 💙

To miejsce jest naprawdę wyjątkowe – pełne ciepła, życzliwości i niesamowitej atmosfery. Spotkaliśmy tam wspaniałych, serdecznych ludzi, którzy tworzą je z pasją i zaangażowaniem. Jedzenie było przepyszne, kawa aromatyczna, a desery… po prostu cudowne! 💫 Przygotowywane są przez osoby z niepełnosprawnościami, co nadaje temu miejscu jeszcze większą wartość i wyjątkowy charakter.

Dla nas, jako rodziców i naszego stowarzyszenia, szczególnie ważne było to, że mogliśmy świętować razem – w swoim gronie. Spędzić czas we własnym towarzystwie, cieszyć się sobą nawzajem, porozmawiać i po prostu pobyć razem. Czuliśmy się dobrze, swobodnie i naprawdę „u siebie”.

To były proste, ale bardzo cenne chwile, które zostają z nami na długo.

Dziękujemy za to piękne spotkanie 💙

10/04/2026

Kiedy wiosna zachwyca… ale nie wszystkich. O dzieciach, które boją się świata pełnego bodźców

Przyszła pani wiosna. Słońce świeci coraz śmielej, trawa zaczyna się zielenić, drzewa wypuszczają pierwsze liście. Dla wielu z nas to czas ulgi, radości i oddechu po długiej zimie. Spacer staje się przyjemnością, a świat – jakby lżejszy.

Ale nie dla wszystkich.

Dla części dzieci – szczególnie tych w spektrum autyzmu – wiosna to nie tylko piękno. To także nagły napływ bodźców: dźwięków, ruchu, zapachów, zmian temperatury. To świat, który budzi się do życia… trochę za głośno, trochę za szybko, trochę za intensywnie.

Pojawiają się pszczoły. Motyle. Muchy. Trzmiele. Coś bzyczy, coś przelatuje tuż przy uchu. Dla jednych to naturalny element przyrody. Dla innych – źródło prawdziwego lęku.

„Mamo, ona leci! Ona mnie dotknie! Schowaj mnie!”
Serce przyspiesza. Ręce się trzęsą. Ciało napina się jak do ucieczki.

To nie jest „przesada”. To realne doświadczenie strachu.

---

Czy wasze dzieci też tak mają?

Chciałabym zapytać innych rodziców:

Czy wasze dzieci boją się owadów? Nawet tych zupełnie niegroźnych?

Jak reagują na nagłe dźwięki – bzyczenie, podmuch wiatru, trzepot skrzydeł?

Czy zmiana pogody wpływa na ich nastrój?

Czy silniejszy wiatr powoduje u nich napięcie, niepokój, rozdrażnienie?

Czy zdarza się, że przy nagłym załamaniu pogody pojawia się u nich emocjonalne „załamanie”?

Jak radzicie sobie z takimi sytuacjami na co dzień?

---

Świat, który jest „za bardzo”

Dla wielu dzieci w spektrum problemem nie jest sama pszczoła czy wiatr. Problemem jest intensywność doświadczenia.

Wyobraźmy sobie, że:

każdy dźwięk jest głośniejszy niż powinien,

każdy ruch w polu widzenia przyciąga uwagę jak alarm,

dotyk powietrza na skórze jest odczuwany mocniej,

a zmiana pogody to jak nagłe przestawienie całego świata.

To może być przytłaczające.

---

„Ja się boję…”

Czasem warto spojrzeć na to oczami dziecka:

„To coś lata. Nie wiem, gdzie poleci. Może na mnie. Może mnie dotknie. Może mnie zaboli. Nie mogę tego kontrolować. Nie mogę tego zatrzymać. Jest za blisko. Za głośno. Za szybko.”

I nagle zwykły spacer zamienia się w walkę o poczucie bezpieczeństwa.

---

Pogoda a emocje

Niektóre dzieci reagują bardzo silnie na:

zmianę ciśnienia,

wiatr,

nagłe ochłodzenie lub ocieplenie,

burze i zachmurzenie.

Czy zauważacie, że:

przed zmianą pogody dziecko staje się bardziej drażliwe?

pojawia się więcej napięcia, płaczu, trudnych zachowań?

trudniej jej się skupić lub wyciszyć?

U wielu dzieci to realny wzorzec, który powtarza się regularnie.

---

Codzienne wyzwania rodziców

To, co dla innych jest „normalnym dniem”, dla was może oznaczać:

planowanie spacerów z uwzględnieniem pogody i owadów,

ciągłe uspokajanie i tłumaczenie,

reagowanie na nagłe napady lęku,

szukanie sposobów na poczucie bezpieczeństwa dziecka.

I czasem… zwykłe wyjście na dwór staje się ogromnym wyzwaniem.

---

Podzielmy się doświadczeniem

Ten tekst to też zaproszenie do rozmowy.

Co najbardziej frustruje wasze dzieci?

Co je przeraża?

Jakie sytuacje są dla nich najtrudniejsze?

Czy macie swoje sprawdzone sposoby na radzenie sobie z lękiem?

Co pomaga waszym dzieciom poczuć się bezpiecznie?

Każda historia ma znaczenie. Każde doświadczenie może pomóc komuś innemu poczuć, że nie jest w tym sam.

---

Na koniec

Wiosna naprawdę jest piękna. Ale warto pamiętać, że nie każdy doświadcza jej w ten sam sposób.

Dla jednych to wolność i radość.
Dla innych – chaos i strach.

A naszym zadaniem jako dorosłych jest spróbować zrozumieć oba te światy… i znaleźć sposób, żeby je choć trochę do siebie zbliżyć.

03/04/2026

🌟 Rusza rekrutacja do projektu „RAZEM ĆWICZYMY NA ZDROWIE II”!
Z radością ogłaszamy start zapisów do bezpłatnego projektu realizowanego przez Fundację Sport na Zdrowie, współfinansowanego ze środków PFRON. To wyjątkowa okazja, by zadbać o zdrowie, sprawność i dobre samopoczucie — w przyjaznej atmosferze i pod okiem doświadczonych specjalistów.
👥 Kogo zapraszamy?
• dzieci od 4. roku życia
• dorosłych
Warunkiem udziału jest posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności oraz zamieszkanie na terenie województwa pomorskiego.
🏊‍♂️ Co oferujemy w ramach projektu? - zajęcia 3 w tygodniu
• zajęcia w basenie solankowym dla dzieci i dorosłych
• masaż dla dorosłych
• integrację sensoryczną dla dzieci
• terapię zajęciową dla dzieci i dorosłych
• zajęcia ogólnorozwojowe dla wszystkich uczestników
Zajęcia odbywają się w Porcie Zdrowia w Szemudzie, ul. Czeladnicza 5.
📅 Kiedy?
Projekt trwa od kwietnia 2026 do marca 2027.
📝 Jak się zapisać?
Formularz zgłoszeniowy dostępny jest na:
https://sportnazdrowie.org/rekrutacja-razem-cwiczymy-na-zdrowie-szemud-2026/

02/04/2026