26/10/2026
Roszczeniowi rodzice, czyli przepraszamy, że walczymy o własne dzieci
Ostatnio coraz częściej można usłyszeć, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami są roszczeniowi. Że naciągają państwo, kombinują, załatwiają sobie orzeczenia, a koszty ich utrzymania są ogromne. Pojawiają się komentarze, że to przez nasze dzieci inni mają trudniej, że rodzice chcą za dużo i ciągle czegoś się domagają.
No to ja mam kilka pytań.
Co właściwie znaczy być roszczeniowym rodzicem?
Czy to mama, która walczy o terapię dla swojego dziecka? Czy tata, który po raz kolejny zbiera dokumenty, jeździ po specjalistach i odwołuje się od decyzji, bo wie, że potrzeby jego dziecka nie kończą się na tym, co widać na pierwszy rzut oka?
Czy roszczeniowym rodzicem jest ten, kto chce, żeby jego dziecko miało zapewnioną opiekę, edukację, rehabilitację i godne warunki życia?
Jeśli tak, to chyba rzeczywiście mamy problem. Tylko niekoniecznie z rodzicami.
Bo za każdym orzeczeniem stoi człowiek. A za nim często stoi cała rodzina, która każdego dnia mierzy się z rzeczywistością, o której wielu ludzi nie ma najmniejszego pojęcia.
Ubieganie się o wsparcie, do którego rodzina ma prawo, nie jest oszustwem. Walka o właściwą ocenę potrzeb dziecka nie jest naciąganiem państwa.
Jeżeli ktoś dopuszcza się oszustwa, powinien za to odpowiadać. Ale dlaczego przez podejrzenia dotyczące niektórych osób tak łatwo przykleja się łatkę wszystkim rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami?
Łatwiej rzucić hasło o naciąganiu państwa, niż zastanowić się, jak wygląda codzienność tych rodzin.
A może porozmawiajmy o pracy?
Bo przecież każdy rodzic może po prostu pójść do pracy, prawda? Wstać rano, wypić kawę, wyjść z domu, przepracować osiem godzin, a może nawet pracować na dwie zmiany. Zarabiać, rozwijać się, mieć własne pieniądze i poczucie niezależności.
Brzmi normalnie. Tylko spróbujcie wcisnąć w taki grafik dwóch lub trzech specjalistów w tygodniu, terapię, badania, wizyty lekarskie, dojazdy, dokumenty i wszystkie te sytuacje, których nie da się zaplanować z kalendarzem w ręku.
Spróbujcie znaleźć pracodawcę, któremu co chwilę powiecie: „Przepraszam, muszę wyjść, dziecko ma wizytę”. A potem jeszcze poproście o wyrozumiałość, kiedy terapia się przedłuży, lekarz przyjmie z opóźnieniem albo wydarzy się coś, czego nie dało się przewidzieć.
I co wtedy?
Czy naprawdę myślicie, że każdy rodzic, który nie pracuje na pełen etat, marzy o siedzeniu w domu i życiu na cudzy koszt?
Może on też chciałby po prostu wyjść do pracy. Mieć kilka godzin, w których zajmuje się czymś innym niż organizowanie życia całej rodziny. Zarabiać własne pieniądze, spotykać ludzi, rozwijać się zawodowo i poczuć, że jego życie nie kręci się wyłącznie wokół dokumentów, terminów i kolejnych problemów do rozwiązania.
Może chciałby na chwilę odpocząć od tej codzienności i poczuć się po prostu zwyczajnie.
Bo praca zawodowa dla wielu rodziców nie jest problemem. Problemem jest to, kto w tym czasie zajmie się ich dzieckiem i czy rzeczywistość w ogóle pozwala pogodzić jedno z drugim.
Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością nie zawsze kończy się po ośmiu godzinach. Nie zawsze da się ją wpisać w grafik. I nie zawsze można powiedzieć: „Dzisiaj nie mogę, mam wolne”.
Ale oczywiście najłatwiej ocenić z boku. Przecież skoro ktoś nie pracuje, to pewnie mu wygodnie.
Wygodnie? Naprawdę?
Orzeczenie nie jest nagrodą w konkursie na najgorsze życie
Nie wiem, kiedy doszliśmy do momentu, w którym rodzic musi niemal przepraszać za to, że jego dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności.
Jakby dostał nagrodę, premię i bilet do wygodnego życia.
Tymczasem orzeczenie nie sprawia, że nagle znikają trudności. Nie daje dodatkowych godzin w dobie. Nie powoduje, że dziecko przestaje potrzebować pomocy. Nie sprawia też, że rodzic może po prostu zamknąć drzwi, wyjść z domu i przestać się martwić.
Papier sam nie rehabilituje. Nie organizuje wizyt, nie przeżywa kryzysów razem z dzieckiem i nie zastanawia się każdego wieczoru, jak będzie wyglądał kolejny dzień.
Robi to człowiek. Często ten sam, który od rana do nocy próbuje być jednocześnie rodzicem, opiekunem, organizatorem, rzecznikiem własnego dziecka i specjalistą od spraw, których nigdy nie planował się uczyć.
A potem słyszy, że jest roszczeniowy.
Nie każde dziecko wygląda tak, jak wyobrażacie sobie niepełnosprawność
Nie każda niepełnosprawność jest widoczna na pierwszy rzut oka. Nie każda trudność oznacza wózek, widoczną chorobę czy nieustanną potrzebę fizycznej pomocy.
Niektóre problemy ujawniają się dopiero w codziennym funkcjonowaniu, w szkole, w relacjach, w sytuacjach przeciążenia i w czynnościach, które dla innych są zupełnie zwyczajne.
To, że ktoś nie widzi trudności, nie oznacza, że ich nie ma.
To, że dziecko potrafi się uśmiechać, rozmawiać czy bawić, nie daje nikomu prawa do oceniania jego potrzeb. A rodzic nie ma obowiązku wystawiać najtrudniejszych chwil swojego dziecka na publiczny pokaz, żeby zasłużyć na odrobinę zrozumienia.
Niepełnosprawność nie jest przedstawieniem, a rodzina nie jest zobowiązana do dostarczania publiczności dowodów na własne zmęczenie.
A może po prostu mamy już dość?
Jest ogromna różnica między roszczeniowością a upominaniem się o swoje prawa.
Roszczeniowość to słowo, którym bardzo łatwo zamknąć komuś usta. Wystarczy, że rodzic zapyta, dlaczego wsparcia jest za mało. Że nie zgodzi się na odmowę. Że napisze odwołanie. Że publicznie powie, jak wygląda rzeczywistość, kiedy kończą się konferencje, deklaracje i piękne hasła, a zaczyna zwykły dzień rodziny.
Wtedy nagle robi się niewygodny.
Bo przecież rodzic powinien być dzielny, cierpliwy i wdzięczny. Najlepiej uśmiechnięty. Powinien sobie radzić, nie narzekać, nie oczekiwać za wiele i absolutnie nie mówić głośno, że system nie zawsze odpowiada na potrzeby jego dziecka.
A już broń Boże nie powinien się złościć.
Tylko dlaczego?
Dlaczego od rodziców oczekuje się nieustannej walki o dzieci, ale kiedy ta walka staje się widoczna, tak chętnie określa się ich mianem roszczeniowych?
Czy mamy walczyć po cichu, żeby nikomu nie przeszkadzać? Prosić szeptem? Płakać wyłącznie za zamkniętymi drzwiami? A kiedy ktoś odmówi pomocy, uśmiechnąć się i powiedzieć: „Oczywiście, rozumiem, przecież inni też mają ciężko”?
Nie. Mamy prawo być zmęczeni. Mamy prawo być źli. Mamy prawo zadawać pytania i oczekiwać konkretnych odpowiedzi.
I nie ma znaczenia, czy walczy mama, czy tata. Oboje mogą być zmęczeni. Oboje mogą rezygnować z własnych planów. Oboje mogą szukać pomocy i oboje mają prawo domagać się, żeby potrzeby ich dziecka zostały potraktowane poważnie.
Koszty? Porozmawiajmy o kosztach
Tak, wspieranie osób z niepełnosprawnościami może wiązać się z dużymi wydatkami. Kontrola publicznych pieniędzy jest potrzebna, a zasady powinny być uczciwe.
Ale dlaczego w tych rozmowach tak często mówi się o kosztach ponoszonych przez państwo, a tak rzadko o kosztach ponoszonych przez rodziny?
O pieniądzach wydawanych na leczenie, terapię, dojazdy i specjalistyczne pomoce. O pracy, którą ktoś musiał ograniczyć albo z której musiał zrezygnować. O planach odkładanych na później. O czasie, którego nie da się odzyskać.
I o tym, że rodzic nie przestaje być rodzicem po zakończeniu wizyty u specjalisty.
Czy naprawdę jedyną miarą wartości wsparcia ma być to, ile kosztuje? Czy nie powinniśmy również rozmawiać o tym, co dzięki niemu staje się możliwe: o bezpieczeństwie, rozwoju, większej samodzielności i szansie na lepsze funkcjonowanie dziecka?
Budżet państwa jest ważny. Uczciwość jest ważna. Ale uczciwa rozmowa o kosztach nie może polegać na tym, że człowiek z niepełnosprawnością staje się pozycją w tabeli, a jego rodzic — podejrzanym, który najchętniej wyciągnąłby z tej tabeli jak najwięcej dla siebie.
Więc kim są ci roszczeniowi rodzice?
Może to po prostu ludzie, którzy przestali godzić się na wszystko.
Rodzice, którzy nie chcą już słyszeć, że inni mają gorzej. Którzy nie chcą być wdzięczni za każdą okruszynę wsparcia, jakby otrzymywali osobistą łaskę, a nie korzystali z rozwiązań przeznaczonych dla osób potrzebujących pomocy.
Którzy nie chcą przepraszać za to, że ich dzieci potrzebują więcej.
Którzy nie zamierzają udawać, że wszystko jest dobrze, tylko dlatego, że komuś nie podoba się ich szczerość.
I którzy mają czelność powiedzieć: „Nie zgadzamy się. Nasze dziecko potrzebuje pomocy. Będziemy o nią walczyć”.
Jeżeli właśnie to nazywamy roszczeniowością, to może najwyższy czas zastanowić się, dlaczego tak bardzo przeszkadzają nam rodzice, którzy nie chcą siedzieć cicho.
Nie każdy rodzic ma rację we wszystkim. Nie każda decyzja jest słuszna. Tak samo jak w każdej grupie ludzi mogą zdarzać się nadużycia. Ale pojedyncze przypadki nie dają prawa do publicznego piętnowania wszystkich rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami.
Nie jesteśmy święci. Nie jesteśmy idealni. Nie zawsze jesteśmy spokojni, cierpliwi i uśmiechnięci. Jesteśmy ludźmi. Matkami i ojcami, którzy mają prawo być zmęczeni, wściekli, bezradni i jednocześnie nie przestawać walczyć o swoje dzieci.
Nie potrzebujemy pomnika za to, że robimy to, co uważamy za swój rodzicielski obowiązek.
Potrzebujemy szacunku. Rzetelnej oceny sytuacji. Dostępu do wsparcia. I rozmowy, w której nie zaczyna się od podejrzenia, że próbujemy kogoś oszukać.
Bo wiecie, co jest w tym wszystkim najbardziej absurdalne?
Rodzic ma walczyć o dziecko, ale nie za głośno. Ma prosić o pomoc, ale nie za często. Ma mówić o trudnościach, ale nie wzbudzać dyskomfortu. Ma przyjmować odmowy ze spokojem, a kiedy w końcu podniesie głos, ma jeszcze wytłumaczyć się ze swojej roszczeniowości.
A może warto wreszcie zadać sobie inne pytanie?
Ile razy rodzic musi usłyszeć „nie”, zanim jego „dość” przestanie być roszczeniem, a stanie się zwyczajnym ludzkim odruchem?
Ile razy musi walczyć o własne dziecko, zanim ktoś zrozumie, że nie próbuje wygrać z państwem?
Próbuje zadbać o jego życie.
I naprawdę nie powinien musieć za to przepraszać.