Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska

Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska Choroba , która niszczy. Boli tak strasznie, że mało które leki pomagają. Choroby tej nie widać, bo t Ma się rozumieć nie wszyscy. Problem jest bardzo złożony.

Powstanie tej strony dedykowane jest każdej osobie, która chce poznać Naszą chorobę, każdej osobie chorującej, jak i każdej która chciałaby po prostu stać się Naszym przyjacielem w każdym tego słowa znaczeniu. O zespole Ehlersa Danlosa wiedza w Polsce jest tak znikoma, że lekarze kierujący aby wypisać skierowanie do Poradni Genetycznej często korzystają z „pomocy” . Ktoś niedawno zamieścił zabawną

anegdotę.
- Czy poza Zespołem Ehlersa Danlosa na coś Pani choruje?
- Tak na wszystko. Dlaczego na wszystko? Otóż nieszczęsny kolagen jest wszędzie .W skórze, naczyniach krwionośnych, ścięgnach . Jest jak klej, który sprawia , że wszystko trzyma się razem. W bardzo wielkim skrócie w Naszych organizmach dochodzi do nieprawidłowej obróbki kolagenu. Winowajcami są geny. Mam nadzieję, że strona ta pozwoli Państwu zrozumieć co oznacza codzienna walka z samym sobą. Walka o dzień bez bólu, bez niezliczonych dolegliwości , które wydają się nie mieć końca. Jeden normalny dzień to dla Nas jak wielka wygrana. Takich dni niestety jest bardzo mało…

Maj – miesiąc świadomości EDS & HSD 🧡Przed nami 31 dni w którym każdego dnia możemy zrobić coś małego co ma ogromne znac...
01/05/2026

Maj – miesiąc świadomości EDS & HSD 🧡

Przed nami 31 dni w którym każdego dnia możemy zrobić coś małego co ma ogromne znaczenie 🧡

Zachęcamy Cię do wzięcia udziału w tym wyzwaniu ⬇️

✨ 31 dni małych działań, które budują świadomość, wsparcie i zrozumienie dla osób chorych na EDS, HSD, ich najbliższych oraz dla ludzi szukających diagnozy.

Wybierz to z czym czujesz się najlepiej i w ciągu 31 dni:
✅podziel się swoją historią lub jednym doświadczeniem na drodze swojej choroby
✅pokaż swoją codzienność – bez filtra, z odwagą
✅dodaj coś pomarańczowego jako znak wsparcia - pomarańczowy to kolor EDS&HSD
✅ udostępnij ten post dalej - wyślij wiadomość, udostępnij na relacji, umieść go na swojej tablicy w mediach
✅ wesprzyj organizacje The Ehlers-Danlos Society

Pamiętaj - nie chodzi o perfekcję 🤗
Chodzi o jeden, mały krok, Twoją obecność, autentyczność oraz kawałek Twojej historii i drogi 🧡

Jeśli jesteś tu i czytasz ten post, pamiętaj, że już jesteś częścią tej ważnej zmiany🥹

Napisz w komentarzu: JESTEM
i pokażmy, że jest nas ZDECYDOWANIE więcej 👍🧡

1 dzień - przedstaw nam swoją historię

Napisz jaki jest Twój typ EDS/HSD (jeśli czujesz się z tą informacją komfortowo), dodaj kilka słów o sobie oraz powiedz skąd jesteś 🤗

30/04/2026

📢Od jutra, 1 maja - ZACZYNAMY!
Dołącz do wyzwania w social mediach 📢

Przez najbliższe 31 dni będziemy Cię zachęcać aby podzielił/a się swoją historią i abyśmy wspólnie zwiększali świadomość naszych chorób związanych z EDS I hEDS 🧡

Kto do nas dołącza? Łapka w górę 🙋‍♀️🙋‍♂️

Do usłyszenia jutro w pierwszym dniu wyzwania 🤗

23/03/2026

Z przykrością informujemy, że nasza wspólna koleżanka odeszła - Lucy Wszendobylska. Ceremonia pogrzebowa odbędzie się jutro o godz. 19 w Toruniu.

Przekazujemy najszczersze wyrazy współczucia rodzinie 🖤

23/03/2026

Jedna z Zebr postanowiła opowiedzieć swoją historię związaną z EDS poprzez krótkie reelsy. Gosia ma ciężki przebieg, jest po wielu operacjach - naurochirurgicznych oraz naczyniowych. Poznajcie jej historię i przekażcie dalej ❤️

https://fb.watch/G13y2zvIBg/?

Nowy tydzień zaczynamy z ważnym przypomnieniem: wartość człowieka nie zależy od tego, ile uda się zrobić w ciągu dnia. P...
09/03/2026

Nowy tydzień zaczynamy z ważnym przypomnieniem: wartość człowieka nie zależy od tego, ile uda się zrobić w ciągu dnia. Pamiętajcie, że choroba, zmęczenie czy ograniczenia nie odbierają godności, znaczenia ani prawa do szacunku 💚

W tym tygodniu chcemy szczególnie Was zachęcić do łagodności wobec siebie, uważności na własne potrzeby i akceptacji własnego tempa 🫶🌷

Życzymy Wam cudownego tygodnia 💚

🦓 Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska

Z okazji Dnia Kobiet życzymy wszystkim Zebrom przede wszystkim jak najmniej bólu, więcej siły na każdy dzień, dobrych i ...
08/03/2026

Z okazji Dnia Kobiet życzymy wszystkim Zebrom przede wszystkim jak najmniej bólu, więcej siły na każdy dzień, dobrych i trafnych diagnoz, lekarzy, którzy naprawdę słuchają, oraz ogromu czułości dla samych siebie 🌷
Niech każda z Was czuje się zauważona, zrozumiana i zaopiekowana. Niech nie zabraknie nadziei, wsparcia i małych chwil ulgi, które dają oddech w codzienności 🥰

Z tej okazji przygotowałyśmy też wpis o objawach EDS u kobiet, bo wiemy, jak ważna jest świadomość, wiedza i wcześniejsze dostrzeżenie tego, co przez lata bywa bagatelizowane.
Być może część z Was odnajdzie w tym siebie, a może ten wpis pomoże komuś postawić kolejny krok w stronę zrozumienia swojego ciała 🥹

Ściskamy dziś mocno wszystkie Zebry
Jesteście niezwykle dzielne 🤍

Udostępnijcie ten wpis na swoich tablicach, w relacjach - razem możemy WIĘCEJ - dziękujemy ❤

Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska

28/02/2026

Dziś dzień chorób rzadkich. Dotyczy on ok. 350mln osób na całym świecie.
Zespół Ehlersa-Danlosa jest chorobą rzadką, która średnio występuje 1:5.000-1:2.500 osób. Niektóre typy są znacznie rzadsze:
Typ naczyniowy oraz klasyczny 1-9:100.000
Typ sercowo-zastawkowy, kifoskoliotyczny, podobny do klasycznego, skórny, z przykurczami mięśniowymi, miopatyczny, spondylodysplatyczny oraz zespół kruchej rogówki to mniej niż 1:1.000.000
Typ artrohalasia, okołozębowy: częstość nieznana

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, zajrzyj na stronę www.ehlers-danlos.com.pl

Zachęcamy też do zapoznania się z postem współtowarzyszki Stowarzyszenia:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=4342573429402233&id=100009488559762

05/10/2025

Dobre wieści - nowy projekt badawaczy Pana Prof. Rzepińskiego, przekazany nam przez Panią Martę Poland ❤️

Projekt badawczy dla osób z Zespołem Ehlersa-Danlosa pod kątem współwystępowania miastenii i/lub innych chorób nerwowo-mięśniowych.

Projekt ma na celu m.in. sprawdzenie jak często miastenia i inne choroby nerwowo mięśniowe występują u pacjentów z Zespołem Ehlersa-Danlosa oraz czy ew osłabienie mięśni wynika z EDS czy innych chorób.

Udział w badaniach mogą brać osoby:

- posiadające potwierdzoną diagnozę EDS (genetyczną ew kliniczną) od genetyka, a nie podejrzenie EDS

- mają objawy sugerujące miastenię lub inne choroby nerwowo mięśniowe lub miopatie (m.in. osłabienie mięśni w reakcji na wysilek fizyczny, umysłowy, stres itp., lub zaburzenia widzenia i mowy w wyniku w/w reakcji)

- osoby z EDS, które mają już zdiagnozowaną miastenię, ale chcą uczestniczyć w badaniach

W projekcie mogą także uczestniczyć osoby z diagnozą EDS, które brały udział we wcześniejszych badaniach, niezależnie czy otrzymały diagnozę miastenii, miopatii czy nie udało się znaleźć przyczyny, lub nie dokończyły udziału z innych przyczyn.

Badania skierowane są tylko dla osób dorosłych!!!

Badania przeprowadzone będą podczas hospitalizacji w 10 Wojskowym Szpitalu Klinicznym w Bydgoszczy. Średni przewidziany czas hospitalizacji ok 2-3 dni, ale w indywidualnych przypadkach może ulec zmianie. Prawdopodobny termin pierwszych hospitalizacji luty-maj 2026 roku, wg kalendarza przyjęć planowych. Po kilka osób w danym miesiącu, zatem terminy przyjęć każdego pacjenta będą się różnić pomiędzy poszczególnymi pacjentami.

Kwalifikacje na hospitalizację odbywają się poprzez wysłanie skierowania na oddział neurologii.

Na skierowaniu musi być podane:

- rozpoznanie główne G.70 - miastenia i inne choroby nerwowo mięśniowe.

- Q79.6 Zespół Ehlersa-Danlosa - jako rozpozanie dodatkowe lub informacje dodatkowe (w zależności od tego jakie opcje są w formularzu skierowania).

Dodatkowo można zawrzeć diagnozę/podejrzenie dysautonomii.

W uzasadnieniu/inne informacje (w zależności od skierowania) można wymienić dolegliwości i prośba o diagnostyke (gdy podejrzenie miastenii) lub objęcie leczeniem (gdy jest już diagnoza miastenii).

Skierowanie należy wysłać mailem do sekretariatu szpitala na adres [email protected] i czekać na odpowiedź celem kwalifikacji.

Proszę o rozważne przemyślenie udziału w badaniu. Chodzi o to, by nie okazało się, że ktoś, kto się zgłosił nagle się rozmyślił z różnych powodów. To jest pobyt szpitalny, gdzie pacjenci czekają na miejsce miesiącami. Gdyby jednak ktoś się zapisał i zrezygnował - prosimy o kontakt ze szpitalem.

📣 Zbliża się wyjątkowe wydarzenie w świecie systemu opieki zdrowotnej i HTA!Już 9–10 października 2025 r. zapraszamy do ...
15/09/2025

📣 Zbliża się wyjątkowe wydarzenie w świecie systemu opieki zdrowotnej i HTA!
Już 9–10 października 2025 r. zapraszamy do Krakowa (lub online) na jubileuszową 20. edycję Międzynarodowego Sympozjum Evidence-Based Health Care (EBHC). Tegoroczna edycja odbywa się pod hasłem „Evidence-driven, HTA-proven”.
Od 2006 roku Sympozjum EBHC tworzy przestrzeń do interdyscyplinarnej debaty nad przyszłością opieki zdrowotnej opartej na dowodach naukowych. Co roku gromadzi ono 200–300 uczestników z kilkunastu krajów – ekspertów HTA, decydentów, przedstawicieli organizacji pacjenckich, badaczy i praktyków. Tegoroczna edycja będzie nie tylko okazją do rozmów o najnowszych trendach, ale też do podsumowania 20-letniego wpływu EBHC Sympozjum.
📌 W programie m.in.:
▪️ 6 sesji tematycznych (nowa generacja dowodów, cykl życia danych, , EHDS, zarządzanie systemowe)
▪️ Specjalna sesja we współpracy z WHO
▪️ Udział prelegentów z Irlandii, Niemiec, Turcji, Belgii, Włoch i USA
▪️ Gala dinner i networking w sercu Krakowa
📍 Miejsce: Hotel Mercure Kraków Stare Miasto + transmisja online
🌐 Szczegóły i rejestracja: https://sympozjum.ceestahc.org
📧 Kontakt: Joanna Turkiewicz, [email protected]
📞 +48 784 881 231
🗣 Dołącz do międzynarodowego grona liderów zmieniających przyszłość systemów zdrowia dzięki dowodom naukowym!
Zachęcamy do obejrzenia zaproszenia przygotowanego z udziałem awatara Magdaleny Władysiuk – Prezes CEESTAHC (organizatora Sympozjum)
https://youtu.be/ElKXB9BM7Bo

Choroby rzadkie - wciąż tak słabo poznane, wciąż tak rzadko diagnozowane… Pacjenci z Zespołem Ehlersa-Danlosa, jednej z ...
28/02/2025

Choroby rzadkie - wciąż tak słabo poznane, wciąż tak rzadko diagnozowane…
Pacjenci z Zespołem Ehlersa-Danlosa, jednej z chorób rzadkich oraz niewidzialnych, tak często doświadczają dyskryminacji, tak często słyszą „nie znam tej choroby”, „taka pana/pani uroda”, „po co pan/i sobie problemów szuka?”. Ci sami pacjenci wracają do domu i od rodzin słyszą, że nic im nie jest i mają wziąć się w garść.

Pomimo objawów niezwykle ograniczających funkcjonowanie, pomimo bólu, utraty marzeń, te same osoby walczą o lepszą przyszłość dla siebie i innych.

W Międzynarodowym Dniu Chorób Rzadkich przypominamy o tym, że choroby rzadkie są częste, istnieją i nie powinny być ignorowane. Wszystkim pacjentom życzymy wytrwałości, cierpliwości i siły!

Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska

Adres

Kupiecka 93/3
Zielona Góra
65-058

Telefon

+48502302328

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Ta Organizacja

Wyślij wiadomość do Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska:

Skróty

Udostępnij

Kategoria