13/10/2026
🧡 „Nie znam życia bez bólu”. Historie, które powinny zostać usłyszane.
Wracamy do jednej z wcześniejszych publikacji Pani Zuzanny Kuffel na łamach TVN24, poświęconych zespołowi Ehlersa-Danlosa (EDS).
Bohaterkami artykułu są Pani Laura Savaes i Pani Lena M. Bielska – dwie kobiety, które mimo objawów obecnych od dzieciństwa diagnozę hipermobilnego EDS (hEDS) otrzymały dopiero w wieku 33 lat.
Przez lata słyszały, że „każdego coś boli”, a ich dolegliwości próbowano tłumaczyć problemami natury psychicznej.
Dziś opowiadają o codzienności z przewlekłym bólem i licznymi problemami zdrowotnymi, między innymi endometriozą, zespołem górnego otworu klatki piersiowej (TOS), schorzeniami kręgosłupa czy zaburzeniami naczyniowymi.
Artykuł porusza również trudności w dostępie do specjalistów, ogromne koszty diagnostyki i leczenia oraz krzywdzące stereotypy dotyczące niewidocznych chorób.
Obie Panie są pisarkami. Pomimo choroby starają się nadal pracować, realizować swoje pasje i żyć możliwie normalnie. Ich historie przypominają, że uśmiech, makijaż czy udział w wydarzeniu nie oznaczają braku cierpienia.
🧡 W tych historiach jest jednak coś więcej niż ból i niezrozumienie – jest siła wzajemnego wsparcia i nadzieja na zmianę.
Każda taka publikacja zwiększa świadomość EDS. Może sprawić, że ktoś szybciej otrzyma diagnozę, znajdzie właściwego specjalistę lub po prostu przestanie czuć się osamotniony.
Serdecznie dziękujemy Pani Zuzannie Kuffel za konsekwentne oddawanie głosu naszej społeczności, a Pani Laurze i Pani Lenie za odwagę i otwartość w dzieleniu się swoimi doświadczeniami.
🧡 Nie jesteście sami. Wasz ból zasługuje na zrozumienie, a Wasze historie na wysłuchanie.
📖 Link do całego artykułu:
🔗 https://tvn24.pl/zdrowie/hipermobilny-zespol-ehlersa-danlosa-endometrioza-pots-historie-pacjentek-st9244047
💬 Czy również spotkaliście się z bagatelizowaniem objawów lub ocenianiem Waszego zdrowia wyłącznie na podstawie wyglądu?
Pacjentkom z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS) często zarzuca się, że symulują i zgłaszają "za dużo objawów". Laurę i Lenę latami odsyłano do psychiatry, tłumacząc, że "każdego coś boli". Ponieważ ta choroba może powodować liczne i uciążliwe objawy, droga do diagnozy przeważnie j...
