Jak możesz pomóc?
• Wpłać na subkonto Poli:
35 1140 1850 0000 2096 6400 1140
• Dołącz do grupy dla Poli:
https://facebook.com/groups/licytacjemukolinkapola/
• Zaproś znajomych do strony!
___________________
Poznaj historię Poli:
Pola urodziła się 15.10.2015 r. Jest wspaniałą waleczną dziewczynką, która uwielbia się uśmiechać. Pola po urodzeniu nie przybier
ała odpowiednio na wadze, mało jadła, właściwie nie chciała jeść. Każdego dnia zamiast przybierać na wadze to ją traciła. Potem kolejnym objawem było dziwne charczenie podczas oddychania niewiadomej przyczyny, gdyż lekarze i położna twierdzili, że jest zdrowa. Pola z kolejnym miesiącem tak osłabła, że trafiliśmy do szpitala w Nowej Soli, gdzie zaczęto ją dokarmiać jednak dalej nie przynosiło to zadowalających efektów. Wciąż nikt nie wiedział, co może być tego przyczyną. Aż do pewnego grudniowego dnia. To wtedy po 6ciu tygodniach dostaliśmy telefon z Poznania - wyniki badań przesiewowych i DIAGNOZA oraz natychmiastowy przyjazd na oddział. To wtedy nasz i Poli świat się zatrzymał. Niedowierzanie, zaprzeczenie, a może pomyłka? Nadzieja, błagania o to żeby to tym razem właśnie była ta pomyłka, przecież zdarzają się też takie, pytania jak to w ogóle jest możliwe, i czym w ogole jest ta cała mukowiscydoza. Niestety kolejne badania potwierdziły diagnozę w dodatku tą najgorszą. Nikt z nas nie przypuszczał, że można nosić w sobie wadliwy gen nawet o tym nie wiedząc i przekazać go dalej. W wieku 2 miesięcy ważyła 2,600 kg, a test genetyczny, potwierdził, że jest to NAJGORSZA z mutacji MUKOWISCYDOZY (f508, dele 2,3). Pola w szpitalu miała przetaczaną krew oraz została poddana odpowiedniemu leczeniu ze strony pulmonologów i gastroenterologów. W ciągu tygodnia po zastosowanym leczeniu i pobycie w szpitalu jej waga podwoiła się. Pola obecnie jest pod stałą opieką lekarską. Niestety jej stan z dnia na dzień pogarsza się. Obecnie Pola musi być inhalowana 8 razy dziennie, rehabilitowana oraz przyjmować enzymy trawienne przed każdym posiłkiem, witaminy dla dzieci chorych na mukowiscydozę oraz leki na wątrobę i trzustkę. Płuca Poli są w złym stanie. Na obu są guzy, zalega zagęszczona wydzielina, której nie jest w stanie wykrztusić oraz powstał stan zapalny. Trzustka Poli jest niewydolna, a wątroba stłuszczona. Próby wątrobowe także są podwyższone. Choroba postępuje bardzo szybko i niestety w Polsce nie ma odpowiedniego leczenia dla takich dzieci. Klinika w Berlinie również nam odmówiła mówiąc, że ta mutacja nie kwalifikuje się do leczenia najnowszymi lekami przyczynowymi. Niestety Pola nie może czekać bo choroba wyniszcza jej organizm. Proszę pomóżcie nam zawalczyć o każdy oddech i uśmiech Poli. Nie możemy dłużej czekać bo choroba nie czeka - postępuje coraz szybciej. Mukowiscydoza jest śmiertelna i nieprzewidywalna.
