Jedni na milion - Stowarzyszenie Pacjentów z PNH

24/12/2025

Kochani!

Drodzy Sympatycy Jedni na Milion,
życzymy Wam zdrowia, pogody ducha i siły na każdy dzień. Pacjentom – spokoju i nadziei, rodzinom – wytrwałości i ciepła. Niech wspólnota i wzajemne wsparcie dodają otuchy i przypominają, że nie jesteście sami. 💙

10/12/2025

Dla tych, którzy jeszcze się nie zarejestrowali - małe przypomnienie. Widzimy się o 18:00?
Link do rejestracji w komentarzu ⬇️

08/12/2025

Serdecznie zapraszamy!

❗️Serdecznie zapraszamy do udziału w webinarze "Nocna Napadowa Hemoglobinuria - wczoraj i dzisiaj", który odbędzie się 10 grudnia 2025 r. o godzinie 18.00.

Więcej informacji oraz możliwość rejestracji znajduje się na stronie wydarzenia: https://hematoonkologia.pl/webinary-dla-chorych/186-nocna-napadowa-hemoglobinuria-wczoraj-i-dzisiaj

14/11/2025

🌍💙
Jesteśmy ogromnie dumni, że nasz głos jest słyszany także w przestrzeni międzynarodowej. To ważne, że sytuacja pacjentów w Polsce staje się częścią globalnej rozmowy o PNH.
W materiale nasz przedstawiciel i członek zarządu – Michał Woźniak – opowiada o realiach życia z PNH w Polsce. Brawo, Michał! 👏💪
PNH można dziś leczyć na różne sposoby — od opieki wspomagającej, jak transfuzje czy suplementacja, po nowoczesne terapie hamujące niszczenie czerwonych krwinek. W Polsce pacjenci, tacy jak Michał, mają dostęp do kilku form leczenia PNH. Dla wielu osób terapia potrafi zmienić wszystko — sprawić, że na co dzień czują się prawie jak zdrowi.
Niestety na świecie dostęp do leczenia wciąż bywa bardzo zróżnicowany, a część pacjentów w ogóle nie ma możliwości skorzystania z terapii ukierunkowanych na PNH.

Każda osoba żyjąca z PNH zasługuje na dostęp do leczenia, które może odmienić życie. 💙


https://www.facebook.com/share/v/1AinGLG6og/?mibextid=wwXIfr

15/09/2025

Z radością i wzruszeniem przyjęliśmy wiadomość o refundacji dwóch nowoczesnych terapii – Danicopanu i Crovalimabu – dla pacjentów z napadową nocną hemoglobinurią (PNH). To historyczny moment dla całej naszej społeczności.
Dziękujemy z całego serca Ministerstwo Zdrowia, wszystkim decydentom, ekspertom i osobom zaangażowanym w ten proces. Dzięki Waszym decyzjom pacjenci w Polsce mają dziś dostęp do terapii, które są dostępne w czołowych ośrodkach na świecie.

Z dumą możemy dziś powiedzieć: Polska naprawdę leczy zgodnie z najwyższymi standardami światowej hematologii.
DZIĘKUJEMY! 🙏❤️

Od 1 października 2025 roku zacznie obowiązywać zaktualizowana lista refundacyjna, która wprowadzi rekordową liczbę aż 50 nowych terapii.

19/04/2025

01/03/2025

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie” 🚀 nad którym patronat objęło nasze stowarzyszenie. Lekturę znajdziecie między innymi na głównej stronie serwisu medonet.pl, w newsletterze MedExpress, na portalu www.chorobyrzadkie.com oraz pod poniższym linkiem: https://isu.pub/uWlFTjH

Zapraszamy do lektury- znajdziecie tam kilka słów o naszych potrzebach.

https://issuu.com/mediaplanetpl/docs/choroby_rzadkie_q1_2025?fr=xPf81NTU

Read Choroby rzadkie Q1 2025 by Mediaplanet PL on Issuu and browse thousands of other publications on our platform. Start here!

06/01/2025

Dzień dobry w Nowym Roku!

Za nami szczególny okres: dla wielu czas refleksji i postanowień. Wiemy, że niektórzy z Was planują powiększenie rodziny, za co mocno trzymamy kciuki! Zapraszamy Was do zapoznania się z wyjątkowym materiałem: ABC PACJENTA PNH: od poczęcia do porodu. Serdecznie dziękujemy: dr. n. med Izabelli Kopeć oraz dr hab. n. med. Justynie Telidze-Czajkowskiej za wspaniałe przygotowanie oraz wsparcie.

13/11/2024

Dziękujemy za Waszą cierpliwość i wracamy z obiecanym materiałem. Tym razem o przełomie hemolitycznym, czyli stanie, do którego nikt, kto jest objęty leczeniem nie chce wracać. Dziękujemy niezmiernie dr n. med Justyna Kozińska za pomoc i edukowanie naszej społeczności. Znając coraz lepiej naszą chorobę czujemy się bezpieczniej!
Zapraszamy

09/11/2024

Kochani!
Z przyczyn niezależnych od nas (problemy z publikacją) informujemy, że jutro będziemy ponownie próbować opublikować obiecany materiał.
Trzymajcie kciuki!

08/11/2024

Temat kolejnego materiału, to przełom hemolityczny. Większość chorych doświadczyła tego groźnego momentu. Jedno jest pewne: cieszymy się, że tu jesteśmy, nie chcemy tego powtarzać. Dzięki gigantycznemu rozwojowi medycyny, nasze życie z chorobą staje się coraz bardziej przewidywalne. Dziękujemy serdecznie dr n. med Justyna Kozińska za kolejny wartościowy i ważny materiał i zapraszamy na jutrzejszą publikację. :)