LEO i walka z mukowiscydozą

07/04/2026

Chorując na Swojej drodze spotykam wielu aniołów w szpitalach, przychodniach, poradniach, gabinetach, ośrodkach..

Niby zwykli ludzie ale dla mnie Są to anioły którzy pomagają mi w walce z chorobą - dziś jest Wasze święto - a Ja dziś wyjątkowo szczególnie chciałbym Wam wszystkim podziękować za absolutnie wszystko co robicie dla Swoich pacjentów i jak wiele czasu, serca i energii w to pracę wkładacie ❤️❤️❤️

Zdecydowanie bez Was nie było by Nas…

Dzięki że jesteście ❤️❤️❤️

MukoWojownik Leon 😷

Dziś obchodzimy Dzień Pracownika Służby Zdrowia 🩺 oraz Światowy Dzień Zdrowia 🌍

To wyjątkowa okazja, by wyrazić wdzięczność wszystkim, którzy każdego dnia troszczą się o nasze zdrowie i życie. Lekarze, pielęgniarki, ratownicy medyczni, diagności, farmaceuci oraz cały personel medyczny – Wasza praca to nie tylko zawód, ale przede wszystkim misja.

Z okazji Światowego Dnia Zdrowia przypominamy również, jak ważna jest troska o zdrowie – zarówno własne, jak i innych.

Dziękujemy 💚

Życzymy Wam zdrowia, satysfakcji z pracy, szacunku oraz nieustającej energii do niesienia pomocy innym!

03/04/2026

Dobrze jest mieć takiego cudownego „anioła” jak Pani docent ze Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera UM w Poznaniu która jest z Nami od początku i jak to powiedziała nie zostawi Nas w tej walce

Wczoraj Pani docent powiedziała że słuchając Leona na płucach słychać liczne furczenia i szelesty (czułam i widziałam że nie jest dobrze)
Słysząc z czym się zmagamy od stycznia, że ciągle są jakieś antybiotyki, stwierdziła że skumulowało się Nam wszystko i jest to jakby „skutek uboczny” co nie zmienia faktu że tak być nie powinno i musimy coś z tym zrobić !!!

Natychmiast zlecono badanie wydzieliny byśmy wiedzieli z czym mamy do czynienia (wynik będzie za 3-4 dni) i teoretycznie Leon powinien trafić odrazu na oddział szpitalny ale ze względu na to że mam jakiś antybiotyk i stan jest w miarę stabilny i że są święta a nie mamy pewności co za bakterie wyjdą w wyniku pozwoliła Nam wrócić do domu i poczekać do wtorku, pod warunkiem że jest będzie się coś działo niepokojącego natychmiast przyjeżdżamy i nie ma że święta..

Mamy nadal sporo zalegającej wydzieliny co słychać i widać - zwiększyliśmy ilość rehabilitacji (przy której Leon bardzo się męczy ale stara się z całych sił)

Pani docent powiedziała że to co się teraz dzieje i jak reaguje organizm Leona na te wszystkie leki powoduje też problemy z wchłanianiem leków przyczynowych co też pogłębia problem..
Koniecznie musimy to zmienić - robimy co w naszej mocy i siły by było lepiej..

Nie wiemy co będzie ale zrobimy co w Naszej mocy by było lepiej i wróciło chodź trochę normalności do Naszej codzienności..

Ciężko się patrzy mi matce na Leona który garściami pochłania leki, który przywiązany jest do inhalatora, który mówi dam radę a widzę że mu ciężko, który chodzi smutny, przygnębiony, który płacze bo boli go znowu brzuch, który się martwi bo znowu jedzie do lekarza/szpitala i widać w nim niepokój i strach..

On ma TYLKO i AŻ 10 lat i musi każdego dnia walczyć o swoje zdrowie i życie…

I pewnie teraz wielu z Was przygotowuje się do świąt, by świętować i się cieszyć - My świętujemy każdego dnia to że budzimy się i jesteśmy razem

Dziękuję Wam że jesteście z Nami, za wszystkie wiadomości i słowa otuchy które dają Nam siłę, bo uwierzcie mi nie jest lekko…

Mama Leona

02/04/2026

No to ZNOWU meldujemy się w Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera UM w Poznaniu

🏥👩🏻‍⚕️🩺🩻🫁💉🩸🩹💊🦠🧬🌡️🧪🔬😷

Ostatnio Bardzo niepokoi Nas stan zdrowia Leona, te ciągłe antybiotyki, spadek masy ciała, ciągał wydzielina, kaszel dlatego po konsultacji z Naszą cudowna Panią docent podjęliśmy decyzję o pilnej konsultacji..

Trzymajcie proszę kciuki za Naszego MukoWojownika
🙏🏻🥺❤️😷

Mama Leona

23/03/2026

Z rana wyżyta u lekarza rodzinnego w Regionalne Centrum Zdrowia w Zbąszyniu - Pani dr 👩🏻‍⚕️ doskonale zna Moja historię choroby, jest Moim lekarzem pierwszego kontaktu i to ona ocenia czy próbujemy i walczymy w dom czy lepiej jak udamy się do poznania do szpitala.

🫁🩻🩺👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥼💊🧬💉🩸🌡️🧪🔬🦠💊

I tak też stało się dziś - widząc jaka wydzielinę odpluwam, jak ciężko mi się oddycha i wiedząc że od stycznia ciągle coś się dzieje i ciągle jestem na antybiotykach i że waga mi spadła - podjęła decyzję byśmy udali się do Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera UM w Poznaniu na oddział ostro-dyżurowy. 😔😷

🫁🩻🩺👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥼💊🧬💉🩸🌡️🧪🔬🦠💊

W dom Szybko się spakowaliśmy bo nie wiedzieliśmy co nas czeka, i ruszyliśmy w drogę, na SOR pan dr 👨🏻‍⚕️ wysłał nas na RTG kładki piersiowej, wykonał podstawowe badania i słyszałem że „mukowiscydoza pokazuje swoje prawdziwe oblicze” mój organizm jest zalany wydzielina - totalnie nie wiemy jak to się stało, skąd się to wzięło, gdzie zrobiliśmy błąd… 😔🥺😷
Długo trwały konsultacje co dalej, ponieważ obecnie jest okres infekcyjny i szpitale pękają w szwach, podjęto decyzję że dla Mojego dobra wrócę do domu z antybiotykiem..

🫁🩻🩺👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥼💊🧬💉🩸🌡️🧪🔬🦠💊

Niby się cieszyłem bo co w domu to w domu ale wiedząc że czeka mnie kolejny antybiotyk w „końskiej dawce” bo to (6 opakowań - po 2 tabletki 2 x dziennie) byłem mega smutny.. Czeka mnie kolejne 14 dni ciężkiej, nierównej walki z chorobą.
Mam tylko nadzieję że ten koszmar się w końcu skończy.. 😔🥺😷

Dzięki że jesteście, dzięki za wszystkie słowa wsparcia ❤️😷

Pozdrawiam Was MukoWojownik Leon 😔😷

22/03/2026

Od soboty rano gdy tylko wstałem czułem że coś jest nie tak.. 😔😷 Obudziłem się z bólem głowy, czułem że jestem wręcz zalany wydzieliną.. Chciało mi się płakać znowu pokazuje swoje oblicze i znowu czeka mnie kolejna bitwa z nią.. 😔😷

🫁🩻🩺👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥼💊🧬💉🩸🌡️🧪🔬🦠💊

Mama odrazu zaczęła wdrażać Nasz plan awaryjny - płukanie zatok, steryd do nosa, dodatkowe inhalacje i rehabilitacja. Ehh 😔😷

🫁🩻🩺👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥼💊🧬💉🩸🌡️🧪🔬🦠💊

Niestety w nocy kaszel nie pozwalała mi spokojnie spać, czuję że mam podrażnione gardło, odpluwam sporo „brzydkiej” wydzieliny a płukanie zatok pokazuje ile zalega mi „zielonego glutka”

🫁🩻🩺👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥼💊🧬💉🩸🌡️🧪🔬🦠💊

Wieczorna pora gdy robię inhalacje, męczy mnie kaszel i wydzielina, Czuję się kiepsko a głowie mam pytania „czemu ja?” „Dlaczego znów?” „Kiedy to się skończy?” „Czy będzie w końcu lepiej?” „Przecież niedawno byłem na antybiotykach..” 🥺😔😷

🫁🩻🩺👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥼💊🧬💉🩸🌡️🧪🔬🦠💊

Mam tylko i aż 10 lat i muszę walczyć każdego dnia o swoje zdrowie, o oddech, o swoje być albo nie być - czasem nie jest lekko i bardzo chciałbym żyć beztrosko jak moi rówieśnicy.. 🥺😔😷

🫁🩻🩺👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥼💊🧬💉🩸🌡️🧪🔬🦠💊

Trzymajcie proszę kciuki za mój szybki powrót do zdrowia ❤️ Dzięki że jesteś! ❤️

WALCZĘ!!!!

MukoWojownik Leon 😷

01/03/2026

28 luty do ważny dzień dla wielu osób, jest to Światowy Dzień Chorób Rzadkich 🧬🔬🩺👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥼

właśnie należy do chorób rzadkich, jest ciężka i bezlitosna, odbieral nam dzieciom „normalne” dzieciństwo, odbiera oddech, aktakuje cały organizm od środka, zabiera beztroskie życie..

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

Mój stan zdrowia zależy od wielu czynników
- muszę przyjmować ogrom leków
- wykonywać inhalacje
- systematyczna rehabilitacja/fizjoterapia drzewa oskrzelowego na sprzętach medycznych
- sytuacja epidemiologiczna (najgorsza jesień i zima gdzie infekcji jest najwięcej i np w szkole się zarażę)
- częste badania kontrolne w szpitalu by wyłapywać nieprawidłowości i kontrolować mój stan zdrowia
- sport i aktywność fizyczna ooo i to lubię najbardziej

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

I chodź nie widać „gołym” okiem i niczym nie różnie się od rówieśników to choroba niszczy mój mały organizm od środka, czasem mocniej a czasem odpuszcza na chwilę..

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

To dobry dzień by uświadamiać że są choroby z którymi się walczy od pierwszego oddechu.

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

Łączę i solidaryzuje się z WSZYSTKIMI chorymi na choroby rzadkie. I pamiętajcie że Jesteście wyjątkowi, dzieli, waleczni i nigdy nie dajcie sobie wmówić że jesteście „inni”. Każdy Nas zasługuje na lepsze jutro, słońce i uśmiech.

🩷❤️🧡💛💚🩵💙💜🤍🤎🖤

Nie oceniaj, nie komentuj, nie obrażaj tylko spróbuj zrozumieć z czym chorzy przewlekle zmagają się każdego swojego dnia

🩷❤️🧡💛💚🩵💙💜🤍🤎🖤

Pozdrawiam MukoWojownik Leon 😷

́ć

24/02/2026

TWOJE 1,5% MA WIELKA MOC…

📣‼️Dane do przekazania 1,5%‼️📣
➡️ Fundacja MATIO
➡️KRS: 00 00 09 79 00
➡️Koniecznie z dopiskiem: DLA LEONA NOWAK

20/02/2026

Wczoraj wróciliśmy ze szpitala do domu bardzo bardzo późną porą wieczorną, od rana było pod górkę bo na izbie od 7:00 było już full pacjentów do przyjęcia spędziliśmy tam półtora godziny.. 😔😷

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

Gdy już trafiliśmy na oddział zaczęła się cała procedura, wywiad z lekarzem, badanie a później to czego żadne dziecko nie lubi wenflon i pobieranie krwi 😔😷 na szczęście udało się wkuć za pierwszym razem.

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

Niestety nie wykonaliśmy doustnego testu obciążenia glukoza z powodu wszystkich wcześniejszych epizodów i silnego leczenia antybiotykami. 😔😷
Później poszliśmy na badania czynnościowe płuc - spirometria, LCI, oscyliometria.. 😮‍💨💨

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

Gdy wróciliśmy mieliśmy odbyć pilną konsultacje z gastroenterologiem - co niestety nie udało się gdyż nie było naszego lekarza prowadzącego - czeka nas w niedalekim czasie kolejny wyjazd na oddział gastroenterologii. 😔😷😭

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

W oczekiwaniu na wyniki krwi wykonano nam USG klatki piersiowej które ujawniło drobne konsolidacje ehh 😔😷 ciężko było stwierdzić czy to po przebytych infekcjach czy to zaczynająca się infekcja.. 😔😷

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

Wyniki ujawniły że PCT, limfocyty, monocyty i bilirubina bezpośrednia są podwyższone a MCV i RDW-SW są nadal obniżone 😔😷 ehhh

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

Kluczowy teraz będzie wynik posiewu bakteriologicznego i to on zdecyduje czy będę wymagał kolejnego leczenia antybiotykami czy nie.

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

Konieczna i pilna jest też konsultacja z gastroenterologiem gdyż z mojej wagi ubyło mi aż -3 kg i to bardzo nas zaniepokoiło, bo wszystko to co od czerwca do stycznia przytyłem dzięki też lekom przyczynowym to w niecały miesiąc straciłem.. 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭

Dostaliśmy do wypróbowania proszek wysokoenergetyczny bez smakowy do posiłków i napojów - Fantomalt oraz znowu Nutridrinki do picia - bym wrócił do wagi, a wiem że będzie to ciężkie zadanie, bo gdy pije Nutridrinki nie mam potem ochoty na jedzenie bo one tak mnie zapychają.. ehh 😔😷

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

I znowu niby powrót do domu niby w miare ok ale tak prawdę mówiąc nie do końca. Czuję się niby ok ale są chwile/dni kiedy brzuch boli, kiedy katar nie odpuszcza, kiedy kaszle męczy, kiedy zalewa mnie wydzielina, kiedy nie mam sił i mam dość 😔😷

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

Tak wygląda Moje życie z którą nie odpuszcza na krok. 😔😷

🏥🚑👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️🩺🥼😷🩻🫁💉🩸🩹💊🧬🦠🧪🌡️🔬

Dziękuję Wam że jesteście ze mną ❤️💚❤️💚
Za wsparcie i słowa otuchy ❤️💚❤️💚

Dobrze jest być w domu ale chciałbym by w końcu było dobrze - czekam na wiosnę i cichutko liczę że przyniesie ona spokój i lepszy czas…

MukoWojownik Leon 😷

́ć Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera UM w Poznaniu

19/02/2026

To ta „torba” i to ten czas 5:40 jest ciemno a My w drodze do szpitala..
Jedziemy cali w stresie co ukarzą wyniki..
Trzymajcie proszę kciuki dziś czeka mnie ogrom badań..

Ściskam Was MukoWojownik Leon ☺️😷

30/01/2026

Nasza rzeczywistość..

🫁🩻🩺👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥼💊🧬💉🩸🌡️🧪🔬🦠💊

Nasz schemat walki jest jasny w obecnych czasach, w naszej domowej apteczce test combo to nic nadzwyczajnego - gdy ktoś z Naszej czwórki czuję się kiepsko i zaczynają się jakieś objawy infekcji robimy test bo mamy Leona który jest chory przewlekle i zakażenia RSV, COVID, GRYPA są dla niego groźne.

Od środy z dnia na dzień stan Leona się pogarszał, oczywiście w środę zrobiliśmy test - wyszedł negatywny, w czwartek w przychodni zrobiliśmy test - test wyszedł negatywny, dziś mamy piątek i do trzech razy sztuka, w przychodni wykonaliśmy test a tam GRYPA TYPU A..
Pani doktor powiedziała Nam dzięki temu że Leon systematycznie od 7 lat jest szczepiony na grypę jego organizm próbował walczyć i się bronić ale niestety nie udało się bo Leon jest obecnie bardzo osłabiony po ostatniej 14-dniowej antybiotykoterapii

🫁🩻🩺👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥼💊🧬💉🩸🌡️🧪🔬🦠💊

To nie są żarty GRYPA TYPU A stanowi poważne zagrożenie dla osób z mukowiscydozą, prowadząc do zaostrzeń choroby płuc, pogorszenia stanu zdrowia a nawet konieczność hospitalizacji i antybiotyków dożylnych. Wszystko to obniża odporność i walka staje się naprawdę ciężka.

Leon walczy z wysoką gorączką dochodzącą do 40,5 stopnia, do tego okropny katar, kaszel i dużo „brzydkiej” wydzieliny, jest bardzo osłabiony, ma bóle brzucha i ciężko się mu przez to odkrztusza..

Dostał antybiotyk i leki wirusowe na grypę (oczywiście cała nasza czwórka dostała leki na grypę - profilaktycznie) jeśli stan Leona się nie poprawi za dzień dwa to jedziemy do szpitala, nie będziemy czekać aż będzie gorzej..

WALCZYMY!!!!

🫁🩻🩺👩🏻‍⚕️👨🏻‍⚕️🥼💊🧬💉🩸🌡️🧪🔬🦠💊

Trzymajcie kciuki za Naszego Wojownika Leona i Uważajcie na siebie! Zdrówka!

Mama Leona

̨czka