Dwukrotnie była w szpitalu z powodu pokrzywki nieokreślonego pochodzenia (miała 9 i 15 mcy) oraz gdy miała 23 mce, w kwietniu 2016r z powodu. wysokiego CRP (200) i gorączki... a w oczy nikt nie zajrzał! zauważyłam u córki błysk w oku - jak źrenica kota. Potwierdziła to niedługo potem moja ciocia... diagnoza 25.07.2016r - nowotwór złośliwy - siatkówczak - zajęte oba oczka...
Natychmiast wyjazd do
Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. Guzy OGROMNE - w lewym 14x10mm, w prawym 11x8 mm, wysięk do ciała szklistego, wysięk krwi w jednym oczku, ryzyko przerzutów do mózgu i dalej do ciała...sprawdzany płyn mózgowo rdzeniowy i pobierany szpik kostny...01-02.08.2016r - pierwsza chemia centralna/ogólna, gorączka, zakrzep w żyle głównej lewej ręki, antybiotyk, zastrzyki przeciwzakrzepowe... w CZD... żadne rokowania co do zachowania oczu...chyba, że cud.. Szybka decyzja - mail do USA, do kliniki DR Abramsona i informacja - pilne - przyjeżdżajcie jak najszybciej... najlepiej w 2 tygodnie... koszt pierwszego leczenia to około 1.500.000 zł z zaznaczeniem, że możliwy dodatkowy kosztorys już po diagnozie w USA..
09.08.2016r - powrót z CZD do domu... a już 3 dni później na koncie ponad 1.200.000 zł i możliwość wpłaty depozytu! Szykujemy się do USA!
19.08.2016r -jesteśmy w Nowym Jorku!
23.08.2016r - badanie dna oka przez DR Abramsona (stan poważny, zmiana metod leczenia - dodane zastrzyki z melphalanu do obu oczek bezpośrednio przed każdą chemią dotętniczą (Melphalan podawany przez tętnicę udową bezpośrednio oka)
24.08.2016r - wizyta u pediatry, dokładne badania, pobranie krwi na sprawdzenie krzepliwości (i zdziwienie, że po zakrzepie nie sprawdzono tego w PL)
25.08.2016r (czwartek) - pierwszy zabieg podania chemii dotętniczej wykonany przez DR Gobina i jego zespół - przebiegł POMYŚLNIE!
20.09.2016r. (wtorek) - badanie dna oka i ocena reakcji po pierwszej chemii dotętniczej. Guzy ładnie reagują na leczenie". Tego samego dnia zastrzyki z melphalanem do obu oczek... krwawe łzy, przekrwione oczka, przez godzinę płakała po wybudzeniu.. walczymy dalej. Kolejnego dnia:
21.09.2016r (środa) - drugi zabieg podania chemii przez tętnicę udową do oczek.. Kontrola wyników co tydzień, nienajlepsze... jednym z możliwych powikłań jest białaczka szpikowa. Trzeba pilnować wyników krwi...
19.10.2016 (środa) - kolejne badanie dna oka, ocena po drugiej chemioterapii już nie tak pozytywna... "Guzy nie rosną". Przynajmniej tyle. Drugie podanie zastrzyków z chemią do obu oczek. Przez 5 godzin Bianka nie otwiera oczek. Drugi raz zastrzyki z chemią do obu oczu.
20.10.2016 (czwartek) - 3cie podanie chemii przez tętnicę do obu oczek. Do oczka lewego po raz 3 melphalan. Stan oka jest nadal poważny.
31.10.2016 (poniedziałek) - badanie krwi i decyzja o podaniu zastrzyku w celu poprawy wyników. Zapobiegamy poważniejszym powikłaniom. Kolejne badanie krwi 4 dni póżniej... zobaczymy.
16.11.2016 (środa) - badanie dna oka i decyzja:laserem potraktowano 3 guzy w prawym oczku, na 4 bedzie chemia dotętnicza. Oraz jednocześnie podano 3 raz zastrzyki z chemią Melphalanem do obu oczku... :(
17.11.2016 (czwartek) - 4ta chemia dotętnicza do obu oczu u Dr. Gobine'a
Po 10 dniach złe wyniki krwi. konieczne zastrzyki
13.12.2016 - badanie dna oka: guzy główne nie rosną, są stabilne, a rozsiew pomału się obkurcza. Kolejne badanie za 4 tygodnie. Podano 4 raz zastrzyki do obu oczu.
10.01.2017r - guzy stabilne, rozsiew pomału się obkurcza ale... wysięk płynu w lewym oku i częściowe odklejenie siatkówki, znaczne pogorszenie widzenia. ERG (elektroretinogram) oko prawe 38%, oko lewe 0%. Po raz piąty podano zastrzyki z Melphalanem do obu oczu... ehhhh :(..
NIE WIEMY co nas jeszcze czeka. Jednak tu dano nam nadzieję na zachowanie oczek i częściowego widzenia córki. Bianka jeszcze widzi, choć ma duże guzy.. Pierwsze leczenie potrwa kilka miesięcy, jeśli będzie pomyślne - guzy staną się nieaktywne i potem czeka nas wiele lat systematycznych kontroli i obaw o wznowy...
Dziękujemy Wam za każdą wpłatę. Można wpłacać na konto Bianki w fundacji Rycerze i Księżniczki (konto jest aktywne) lub na konto założone przez przyjaciół Bianki zrzutka.pl/Bianka. Za wszystkie wpłaty DZIĘKUJEMY...
Dziękujemy, że dzięki WAM nasza 2 letnia córeczka ma szanse zachować swoje piękne niebieskie oczka i ma szansę widzieć brata...mamę...tatę... kwiaty i wianki ...po prostu piękno tego świata.. www.wiankidlabianki.pl
