Fundacja Purestone

Strona główna
Polska
Wroclaw
Fundacja Purestone

Zadzwoń Wskazówki dojazdu Strona internetowa Kontakt: organizacja

Organizacja non-profit Fundacja została założona w 2012 roku pod nazwą Fundacja Rozwoju Gospodarczego (w skrócie FRG).

Początkowo działała jako instytucja organizująca i promująca działania wspierające polską oraz zagraniczną gospodarkę i naukę. W 2015 roku uzyskała status Organizacji Pożytku Publicznego. Rok później, za sprawą dołączenia do zespołu dwóch nowych osób Fundacji otrzymała zastrzyk energii co przyczyniło się do poszerzenie misji oraz zmiany nazwy na Purestone. Obecnie misją Fundacji jest szerzenie wiedzy tam gdzie jest to potrzebne, rozwijanie świadomości tam gdzie jest to niezbędne, a niemożliwe traktowanie jako możliwe. Realizujemy się poprzez różne formy edukacji, niezależnych projektów, nowatorskich warsztatów edukacyjnych. Przełamujemy schematy, szukamy rozwiązań i możliwości, każdy projekt traktujemy jako wyzwanie, które chętnie podejmujemy! Purestone to pozytywna mieszkanka charakterów osób w pełni zmobilizowanych do działania u podstaw na kanwie pełnej transparentności! Więcej o Nas w Naszych projektach – a to dopiero początek.

18/09/2026

22 września czeka nas bardzo ważny dzień.

Do Polski przyjeżdża prof. Leszek Lisowski, człowiek, który wraz ze swoim zespołem podjął się pracy nad terapią dla dzieci ze SLOS.
Dla nas to nie jest po prostu kolejne spotkanie w kalendarzu.
To rozmowa o przyszłości naszych dzieci.

O tym, co już udało się zrobić.
O tym, co jeszcze przed nami.
O kolejnych krokach, które mogą przybliżyć nas do terapii, na którą tak długo czekamy.

Kiedy jesteś rodzicem dziecka z chorobą, na którą nie ma leczenia, każde takie spotkanie znaczy więcej, niż da się opisać jednym zdaniem.
Bo za badaniami, procedurami i nauką stoją konkretne dzieci.
I ogromna nadzieja ich rodziców.

22.09 będziemy razem z profesorem

Pokażemy Wam kulisy tego dnia i opowiemy, co dalej.
Zostańcie z nami.

17/09/2026

Co powiedziałabyś sobie w dniu diagnozy, gdybyś mogła wrócić do tamtego momentu?

Każdy z tych rodziców pamięta ten dzień inaczej.
Strach. Niedowierzanie. Pytania bez odpowiedzi. Próby zrozumienia, co właściwie oznacza nazwa choroby, której wcześniej nawet nie znali.
Dzisiaj wiedzą już znacznie więcej.
Wiedzą, że będą trudne dni. Że będą momenty bezsilności. Że będą porównywać rozwój swojego dziecka z innymi i uczyć się, żeby tego nie robić.
Ale wiedzą też, że pojawią się rzeczy, których wtedy nie potrafili sobie wyobrazić.

Małe postępy, które będą znaczyć wszystko.
Śmiech w dniu, w którym wydawało się, że nie ma powodów do radości.
Ludzie, którzy naprawdę zrozumieją.
I nadzieja, która z czasem zacznie mieć coraz bardziej konkretny kształt.
W tej rolce rodzice odpowiadają na jedno pytanie:
„Co powiedziałbyś sobie w dniu diagnozy, gdybyś wiedział wtedy to, co wiesz dzisiaj?”

Bo diagnoza zmienia bardzo wiele.
Ale nie mówi jeszcze wszystkiego o przyszłości dziecka.

Wesprzyj naszą zbiórkę i pomóż nie tylko naszym rodzinom ale wszystkim tym które w przyszłości usłyszą taką diagnozę

https://www.siepomaga.pl/terapia-slos

13/09/2026

Przez dziewięć miesięcy wyobrażasz sobie ten moment setki razy.
Pierwsze spojrzenie.
Pierwszy dotyk.
Pierwsze przytulenie.
A potem rodzisz dziecko i wszystko dzieje się zupełnie inaczej.
Marysię ubrano i zabrano. Zamiast spokojnych pierwszych chwil razem pojawił się niepokój, pytania i poczucie, że dzieje się coś, czego jeszcze nikt nie potrafi Ci wytłumaczyć.
Później przyszły badania. Czekanie. Nadzieja, że może jednak wszystko okaże się mniej poważne.
A w końcu potwierdzenie choroby.
Są zdania i obrazy, które z czasem się zacierają. Ale są też takie chwile, które rodzic pamięta dokładnie nawet po latach.
Dziś mama Marysi wraca do jednego z nich i opowiada, co zostało z nią od dnia narodzin córki aż do momentu diagnozy.
Bo czasem jedna z najtrudniejszych historii zaczyna się dokładnie wtedy, kiedy miała zacząć się ta najpiękniejsza.

https://www.siepomaga.pl/terapia-slos

12/09/2026

Dlaczego model non-profit jest tak ważny w przypadku terapii dla dzieci ze SLOS?
Bo tutaj pieniądze nie są celem. Są narzędziem, które ma pozwolić stworzyć coś, czego dziś jeszcze nie ma.

Terapia genowa wymaga ogromnych nakładów na badania, produkcję, bezpieczeństwo i kolejne etapy rozwoju. Model non-profit ma sprawić, że po przejściu tej najdroższej drogi rozwiązanie będzie mogło służyć także kolejnym dzieciom, a nie stać się produktem nastawionym na maksymalizację zysku.

W tej karuzeli pokazujemy, co naprawdę oznacza non-profit, dlaczego terapia nadal kosztuje miliony i dlaczego ten model daje szansę nie tylko dzieciom, które znamy dzisiaj.
Celem nie jest zysk. Celem jest szansa na przyszłość.

09/09/2026

22 września czeka nas bardzo ważne spotkanie.
Prof. Leszek Lisowski przyjeżdża do Polski, żeby spotkać się z rodzinami dzieci ze SLOS i porozmawiać o kolejnych etapach pracy nad terapią.

Dla nas to nie jest tylko spotkanie z naukowcem.
To rozmowa o przyszłości naszych dzieci.
O tym, co już udało się zrobić.
O tym, co jeszcze przed nami.
I o tym, jak wspólnie możemy przybliżyć moment, w którym terapia stanie się realną szansą.

W takich projektach ogromne znaczenie ma oczywiście wsparcie finansowe. Ale równie ważne jest coś jeszcze.
Zaangażowanie.
Udostępnianie naszych treści.
Mówienie o SLOS.
Przesyłanie dalej informacji o zbiórce.
Pokazywanie tej historii ludziom, którzy być może jeszcze nigdy o tej chorobie nie słyszeli.

Bo im dalej ta informacja pójdzie w świat, tym większa szansa, że dotrze do osób, które będą mogły realnie pomóc.

Nie każdy może wesprzeć nas dużą kwotą. Ale każdy może pomóc nam zostać usłyszanym.
22 września pokażemy Wam więcej.
Zostańcie z nami i pomóżcie nam nieść tę historię dalej.

Wesprzyj naszą zbiórkę już dzisiaj

https://www.siepomaga.pl/terapia-slos

06/09/2026

Klara nie mówi.
Ale my ją rozumiemy.
Znamy jej spojrzenia, gesty, mimikę, sposób, w jaki reaguje, kiedy coś ją cieszy, kiedy jest zmęczona, kiedy czegoś nie chce albo potrzebuje bliskości.
To nie jest język, którego nauczyliśmy się z książki.
Nauczyliśmy się go po prostu będąc z nią każdego dnia.

Z czasem zaczynasz zauważać rzeczy, których inni nawet nie dostrzegają. Drobny ruch, zmianę wyrazu twarzy, sposób patrzenia.
I właśnie z tych małych sygnałów powstaje nasza codzienna rozmowa.

Dla innych może być cicha.
Dla nas mówi bardzo dużo.
Klara nie potrzebuje słów, żebyśmy wiedzieli, że ma coś do powiedzenia.

Dziś największą nadzieją dla Klary i innych dzieci ze SLOS jest terapia, nad którą trwają prace. To właśnie dlatego prowadzimy zbiórkę. Chcemy doprowadzić do momentu, w którym dzieci takie jak Klara dostaną szansę na coś więcej niż tylko codzienne wspieranie ich rozwoju.
Na leczenie, które może zmienić ich przyszłość.

Chcesz pomóc nam spełnić to marzenie? Wesprzyj naszą zbiórkę

https://www.siepomaga.pl/terapia-slos

02/09/2026

“Dla większości rodziców pierwsze „nie”, pierwsza kłótnia czy dyskusja z dzieckiem to moment, który potrafi wyprowadzić z równowagi.

Dla mnie?
To jest marzenie.
Marzę o tym, żeby Wiktoria kiedyś powiedziała mi, że się ze mną nie zgadza. Żeby się obraziła. Żeby próbowała mnie przekonać do swojego zdania. Żeby powiedziała: „Tato, nie chcę”, „Tato, zostaw”, „Tato, posłuchaj”.

Marzę o zwykłej rozmowie.
O tym, żeby kiedyś opowiedziała mi, co ją cieszy. Co ją boli. Czego się boi. Kto ją zdenerwował. Co wydarzyło się w ciągu dnia.
O pytaniach, na które będę mógł odpowiedzieć.
O żartach, które tylko my będziemy rozumieć.
Nawet o tych wszystkich sprzeczkach, których inni rodzice czasem mają już serdecznie dość.

Bo kiedy Twoje dziecko nie mówi, zaczynasz rozumieć, jak ogromnym darem są słowa.
Dlatego dziś tak mocno skupiamy się na rozwoju mowy i komunikacji Wiktorii. Każdy nowy dźwięk, każda próba, każde „prawie słowo” daje nam nadzieję, że któregoś dnia naprawdę usłyszymy jej głos.
I może kiedyś będziemy się nawet kłócić.
Nie mogę się tego doczekać.”

Pomóż nam spełnić to marzenie i wspomóż naszą zbiórkę

https://www.siepomaga.pl/terapia-slos

szansa

29/08/2026

Rehabilitacja nie kończy się po godzinie.
Dla wielu osób rehabilitacja to konkretna wizyta, ćwiczenia i powrót do domu.

Dla rodziców Kuby wygląda to inaczej.

To nie jest jedna godzina w tygodniu. To codzienność. Sposób, w jaki go podnoszą, sadzają, ubierają, bawią się z nim i pomagają mu wykonywać kolejne ruchy.
Każda zwykła czynność może stać się częścią pracy nad jego rozwojem.

Są dni, kiedy Kuba ma siłę i współpracuje. Są też takie, kiedy jest zmęczony, zły albo po prostu nie chce już ćwiczyć. I wtedy rodzic musi zdecydować, kiedy próbować jeszcze raz, a kiedy dać mu odpocząć.
Najtrudniejsze jest to, że efekty nie zawsze przychodzą szybko.

Czasem na jeden mały postęp czeka się tygodniami albo miesiącami.

Ale kiedy w końcu pojawia się coś nowego, ruch, którego wcześniej nie było, większa stabilność, odrobina samodzielności, dla rodziny to nie jest „mały krok”.
To ogromny moment.
Bo za każdym takim momentem stoją setki powtórzeń, cierpliwość i codzienna praca, której najczęściej nikt nie widzi.

Rehabilitacja nie kończy się po godzinie. Dla Kuby i jego rodziców trwa każdego dnia.

Chcesz pomóc nam spełnić marzenie? Wesprzyj naszą zbiórkę

https://www.siepomaga.pl/terapia-slos

27/08/2026

Czy pamiętasz pierwszą noc w domu ze swoim dzieckiem?

Dla wielu rodziców to moment ulgi. Wreszcie jesteście razem, we własnym domu, z dala od szpitalnych korytarzy.

Dla rodziców Marysi ta noc wyglądała inaczej.
Po dniach pełnych niepokoju, badań i pytań wrócili do domu z dzieckiem, o które bali się bardziej niż kiedykolwiek wcześniej.

W szpitalu zawsze można było zawołać kogoś na pomoc.

W domu nagle każda decyzja należała do nich.

Czy dobrze oddycha?
Czy wszystko jest w porządku?
Czy zasnąć, czy jeszcze chwilę czuwać?

Pierwsza noc nie przyniosła poczucia bezpieczeństwa. Przyniosła świadomość, że od tej chwili trzeba będzie nauczyć się żyć z niepewnością i działać mimo strachu.
Rodzice Marysi opowiadają o momencie, w którym po raz pierwszy naprawdę poczuli, jak bardzo zmieniła się ich codzienność.

Nie stali się wtedy nagle silniejsi. Po prostu wiedzieli, że dla Marysi muszą dać radę.

22/08/2026

Co wydarzyło się od narodzin Klary do momentu, w którym jej rodzice poznali diagnozę?

Pierwsze dni po porodzie zamiast spokoju przyniosły pytania, niepewność i poczucie, że coś jest nie tak.
W tej trudnej sytuacji rodzice Klary mieli jednak coś, czego wiele rodzin szukających diagnozy nie ma przez miesiące, a czasem nawet lata.

Bardzo szybko trafili na osobę, która znała SLOS i potrafiła wskazać właściwy kierunek diagnostyki.
Dzięki temu odpowiednie badania genetyczne zostały wykonane niemal od razu, a diagnoza przyszła wyjątkowo szybko.

To nie sprawiło, że łatwiej było ją usłyszeć.
Ale zakończyło czas domysłów i pozwoliło wreszcie nazwać to, z czym mierzyła się Klara.

Bo w przypadku rzadkich chorób samo znalezienie odpowiedzi potrafi być bardzo długą drogą.

Klara miała szczęście spotkać właściwą osobę na samym początku tej drogi.

Wspomóż naszą zbiórkę!

https://www.siepomaga.pl/terapia-slos

Adres

Rynek 60/2
Wroclaw
50-116

Telefon

+48 793 739 739

Strona internetowa

https://www.siepomaga.pl/terapia-slos, http://www.pure-stone.org/

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy Fundacja Purestone opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.