Stowarzyszenie dzieci z zespołem Leigha "Mali Bohaterowie”

28/02/2026

28 lutego DZIEŃ CHORÓB RZADKICH

21/02/2026

Kampania 2026 Julia Gałązka

💭 „Niemożliwe? To tylko słowo” – historia Julii 💙

Julia ma 22 lata i od 18 lat żyje z ultra-rzadką, genetyczną chorobą – Zespół Leigha. Nie porusza się samodzielnie i nie mówi wyraźnie. Przez lata komunikowała się głównie spojrzeniem i mimiką.

Przełom przyszedł, gdy miała 15 lat – dzięki technologii i ogromnemu wsparciu taty zaczęła pisać na komputerze ruchem gałek ocznych. Dziś może komunikować się z kim chce i kiedy chce. To narzędzie stało się jej oknem na świat. 💻✨

📚 Od nauczania indywidualnego w domu przeszła drogę do liceum, gdzie – przy wsparciu mamy, nauczycieli i rówieśników – uczestniczyła w lekcjach razem z innymi uczniami. Zdała maturę, choć pisanie oczami jest czasochłonne i wymaga ogromnej energii. Mimo wydłużonego czasu egzaminacyjnego – to było wielkie wyzwanie.

🎓 Dziś Julia jest na trzecim roku coachingu filozoficznego na Uniwersytet Opolski. Studia dały jej nie tylko wiedzę, ale też narzędzia do lepszego rozumienia siebie i wspierania innych. Odbyła praktyki, współprowadziła wykłady o komunikacji alternatywnej, uczestniczyła w międzynarodowej konferencji o edukacji włączającej i inspiruje młodzież podczas spotkań i warsztatów.

🏐 Uwielbia podróże, wolontariat i jest wierną kibicką siatkówki.

Julia mówi o sobie, że jest szaloną, zdeterminowaną i bardzo pozytywnie nastawioną do życia dziewczyną. Jej wdzięczność, poczucie humoru i dystans do siebie to siła, która – jak sama pokazuje – może przenosić góry.

👉 To nie jest tylko historia o Zaspole Leighta
To opowieść o sprawczości, odwadze i akceptacji.

Osoby z chorobami rzadkimi nie są definiowane przez swoje ograniczenia. Potrzebują przestrzeni, wsparcia i zrozumienia – wtedy mogą rozwijać talenty, inspirować innych i zmieniać sposób, w jaki myślimy o niepełnosprawności.

📣 Dlatego mówimy o chorobach rzadkich.
📣 Dlatego edukujemy i przełamujemy stereotypy.
📣 Dlatego oddajemy głos pacjentom.

🔗 Poznaj całą historię Julii na https://dzienchorobrzadkich.org/2026-kampania-julia3/

Więcej o Zespole Leigha dowiesz się na stronie naszej organizacji członkowskiej Stowarzyszenie dzieci z zespołem Leigha "Mali Bohaterowie”

16/02/2026

Kampania 2026 Zuzia
"Więcej niż możesz sobie wyobrazić"
'

2026 Kampania - Zuzia Zuzia „Choroba mnie nie definiuje” Zuzia ma 20 lat i choruje na bardzo rzadką chorobę – zespół Leigha. Jest to choroba mitochondrialna, w której komórki organizmu nie wytwarzają wystarczającej ilości energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania wszystkich ...

12/02/2026

"Więcej niż możesz sobie wyobrazić "

🩷💚🩵"Energia kolorów i ogromna pasja Oli do siedmiobarwnej tęczy pozwala jej odkrywać świat, widzieć i doświadczać radości w niełatwej codzienności. Aleksandra inspiruje sobą, swoją osobowością, kolorowym ubiorem, wózkiem w kolorach tęczy.

🌈👩‍🦽Każdy kto widzi tęczę na niebie wie, że daje ona ogrom radości i mocy ale jej kolory czasami blakną. Tak także jest w życiu Oli kiedy choroba daje mocniejszy znak o sobie. A jednak później znowu z nadzieją pokazuje swoje piękne barwy, a Ola piękny uśmiech nieba."

Ta młoda 24letnia kobieta, która choruje na Miopatię mitochondrialną – Zespół Leigha jest prawdziwą nadzieją na dwóch kółkach." Mimo bardzo ograniczającej choroby potrafi czerpać radość z każdego nowego doświadczenia i zarażać swoim pozytywnym nastawieniem. Podróże, dogoterapia, hipoterapia, felinoterapia, delfinoterapia daje jej dużo radości, a ludziom wokół uświadamia, że pomimo choroby można spełniać marzenia. Ola jest też modelką w firmie produkującej sprzęt dla niepełnosprawnych.

🥰Poznajcie całą historię tej kolorowej pozytywnej dziewczyny na https://dzienchorobrzadkich.org/2026-kampania-ola/

dzieci z zespołem Leigha "Mali Bohaterowie”

11/02/2026

W Kampanii "Więcej niż możesz sobie wyobrazić "
Biorą udział także podopieczni Stowarzyszenie dzieci z zespołem Leigha "Mali Bohaterowie”

11/02/2026

Światowy Dzień Chorego ❤️

❤️ ###IV Światowy Dzień Chorego: opieka nad chorymi misją Kościoła

🏥👨‍⚕️W liturgiczne wspomnienie Najświętszej Maryi Panny z Lourdes – 11 lutego, po raz 34. w Kościele katolickim obchodzony jest Światowy Dzień Chorego. Dzień ten ustanowiony został w 1992 r. przez papieża Jana Pawła II. „Współczucie Samarytanina: miłować, niosąc cierpienie drugiego człowieka” – tak brzmi temat tegorocznego Orędzia Papieża Leona XIV.
➡️ https://tiny.pl/gbsrpc9t5

Konferencja Episkopatu Polski

18/12/2025

Dziękujemy!!

18/06/2025

"Nic dwa razy się nie zdarza !
Stawiajmy czoła wielu wyzwaniom w codzienności, po cichu❤️
Największym bohaterstwem jest codzienność!🙌👏
Razem Jesteśmy silni🤲
Dzielimy się smutkiem i radością🥰

18/06/2025

Najpiękniejszy Dzień-Dzisiaj!❣️
Największa przeszkoda -strach!
Najłatwiejsza rzecz popełnić- błąd!
Największy błąd- rezygnacja!
Najlepsi profesjonaliści Dzieci!
Największe szczęście bycie użytecznym dla innych!
Najprzyjemniejsze uczucie pokój !
Najlepsze powitanie uśmiech !
Najlepsze lekarstwo optymizm!
Największa siła wiara!
Najpiękniejsza rzecz na świecie miłość❤️

Słowa Matka Teresa z Kalkuty

18/06/2025

Czas Małych i Wielkich Bohaterowie w Wieliczce.
" nie poddawać się i czekać przyjdzie czas on nam wcale nie ucieka zmienia nas, pomaga, uczy...