Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą LAL-D

Wskazówki dojazdu

Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą LAL-D Dane kontaktowe, mapa i wskazówki, formularz kontaktowy, godziny otwarcia, usługi, oceny, zdjęcia, filmy i ogłoszenia od Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą LAL-D, Organizacja pozarządowa, Al.Jerozolimskie 65/79, Warsaw.

Stowarzyszenie zrzeszone w Krajowym Forum ORPHAN
NIP: 1251753631 / REGON: 525901194

Celem działania niniejszej strony jest reprezentacja polskich Pacjentów cierpiących na LAL-D.

❗️ Nasz głos dotarł na sam szczyt! Ogromne podziękowania dla Pani Poseł Prof. Alicji Chybickiej ❗️Zaledwie kilka dni tem...
06/08/2026

❗️ Nasz głos dotarł na sam szczyt! Ogromne podziękowania dla Pani Poseł Prof. Alicji Chybickiej ❗️

Zaledwie kilka dni temu informowaliśmy Was o emocjonującym posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Sejm Rzeczypospolitej Polskiej, podczas którego głośno mówiliśmy o systemowym wykluczeniu pacjentów z LAL-D. Dziś mamy dla Was wspaniałą wiadomość!

Zgodnie z obietnicą złożoną podczas naszego spotkania, Przewodnicząca Zespołu, Pani Poseł Prof. Alicja Chybicka, zainicjowała wysłanie oficjalnego listu do Premiera RP, interweniując w sprawie dramatycznej sytuacji naszej społeczności.

Szanowna Pani Profesor – w imieniu wszystkich pacjentów i naszych rodzin, z całego serca DZIĘKUJEMY! ❤️ Doceniamy Pani empatię, słowność i niezwykłą determinację. Pokazuje Pani, że walka o zdrowie i życie pacjentów z chorobami rzadkimi nie kończy się na sejmowej sali. Dzięki Pani wsparciu nasz apel o pilną refundację jedynej terapii przyczynowej (sebelipazy alfa) znalazł się na biurku szefa rządu.

Głęboko wierzymy, że Kancelaria Premiera pochyli się nad losem polskich pacjentów z LAL-D i pomoże nam przełamać systemowy impas. Chcemy po prostu żyć i móc się leczyć – tak, jak mają do tego prawo pacjenci w wielu innych krajach Europy.

Nie zwalniamy tempa. Walczymy dalej! 💪

Donald Tusk, Ministerstwo Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Dziecka Monika Horna-Cieślak, Krajowe Forum Orphan, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej,

Piszą o nas w gazetach! Dziękujemy mediom i udostępniającym za nagłaśnianie sprawy. 📢Linki do pełnych treści w komentarz...
31/07/2026

Piszą o nas w gazetach! Dziękujemy mediom i udostępniającym za nagłaśnianie sprawy. 📢

Linki do pełnych treści w komentarzu 👇

Wzięliśmy wczoraj udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, pod przewodnictwem Pani Poseł Prof. ...
29/07/2026

Wzięliśmy wczoraj udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, pod przewodnictwem Pani Poseł Prof. Alicji Chybickiej z udziałem Pana Posła Witolda Tumanowicza, które było poświęcone sytuacji osób z niedoborem kwaśnej lipazy lizosomalnej (LAL-D). W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele Ministerstwo Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Dziecka Monika Horna-Cieślak, eksperci medyczni – Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, Prof. Patryk Lipiński, Prof. Paulina Gorzelak-Pabiś, Prof. Dariusz Rokicki
– oraz pacjenci i ich rodziny.

Podczas posiedzenia apelowaliśmy o pilne zapewnienie pacjentom dostępu do wciąż nierefundowanej terapii enzymatycznej sebelipazą alfa, która jest jedyną metodą leczenia tej ultrarzadkiej choroby. Zwróciliśmy również uwagę na konieczność:
🔹 ponownego rozpatrzenia procesu refundacyjnego przez Ministerstwo Zdrowia jedynej terapii przyczynowej, która może uratować nasze życie
🔹 dodania badania w kierunku LAL-D do listy badań przesiewowych noworodków, tym bardziej, że inne choroby spichrzeniowe już się na niej znajdują
🔹 objęcia dorosłych pacjentów systemową opieką
🔹 uwzględnienia choroby w procesie orzekania o niepełnosprawności

Mamy nadzieję, że nasz głos zostanie usłyszany na najwyższych szczeblach, i że pacjenci z LAL-D w Polsce wreszcie będą mogli być leczeni tak, jak pacjenci w wielu innych krajach Europy.

Link do posiedzenia w komentarzu 👇

09/06/2026

‼️Mija 26. dzień od ustnej deklaracji Pani Minister Katarzyna Kacperczyk na temat organizacji spotkania z Pacjentami z LAL-D oraz 90. dzień od wysłania naszego pisemnego wniosku do Ministerstwo Zdrowia o takie spotkanie, na które wciąż nie został wyznaczony termin. Tydzień temu otrzymaliśmy pismo z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, które nie porusza WCALE kwestii spotkania. Bardzo prosimy, aby nie ignorować głosu Pacjentów, szczególnie tych najmłodszych, którzy sami o swoje zdrowie nie zawalczą. 🙏

Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Dziecka Monika Horna-Cieślak, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Bartosz Arłukowicz, Tomasz Zimoch

02/06/2026

‼️Mija 20. dzień od ustnej deklaracji Pani Minister Katarzyna Kacperczyk na temat organizacji spotkania z Pacjentami z LAL-D oraz 84. dzień od wysłania naszego pisemnego wniosku do Ministerstwo Zdrowia o takie spotkanie, na które wciąż nie został wyznaczony termin. Dzisiaj otrzymaliśmy pismo z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, które nie porusza WCALE kwestii spotkania. Bardzo prosimy, aby nie ignorować głosu Pacjentów, szczególnie tych najmłodszych, którzy sami o swoje zdrowie nie zawalczą. 🙏

Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Dziecka Monika Horna-Cieślak, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Bartosz Arłukowicz, Tomasz Zimoch

‼️ Od ponad dwóch miesięcy zabiegamy o spotkanie w Ministerstwie Zdrowia, by porozmawiać o dramatycznej sytuacji dzieci ...
23/05/2026

‼️ Od ponad dwóch miesięcy zabiegamy o spotkanie w Ministerstwie Zdrowia, by porozmawiać o dramatycznej sytuacji dzieci i młodych dorosłych z LAL-D – Pacjentów, których życie bez leczenia jest realnie zagrożone. LAL-D to ultrarzadka choroba, która bez leczenia prowadzi do nieodwracalnego uszkodzenia narządów i przedwczesnej śmierci. ‼️

Mimo kolejnych prób jesteśmy zbywani i odsyłani. 10 dni temu na konferencji Patient Empowerment publicznie zadeklarowała Pani gotowość do spotkania. Szanowna Pani Minister Katarzyna Kacperczyk, kiedy możemy liczyć na wyznaczenie terminu tego spotkania, podczas którego będziemy mogli porozmawiać o rozwiązaniach, które mogłyby pomóc Pacjentom?

Ministerstwo Zdrowia Krajowe Forum Orphan Tomasz Zimoch Bartosz Arłukowicz Rzecznik Praw Pacjenta Rzecznik Praw Dziecka Monika Horna-Cieślak Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

Dziękujemy za możliwość podzielenia się na forum naszymi troskami, wymianę doświadczeń między stowarzyszeniami, a przede...
16/05/2026

Dziękujemy za możliwość podzielenia się na forum naszymi troskami, wymianę doświadczeń między stowarzyszeniami, a przede wszystkim możliwością wysłuchania i zadania pytań ekspertom takim jak Pan Minister Miłkowski czy Pani Profesor Kotulska-Jóźwiak. Pomoc takich osób jest zawsze na wagę złota. 💛💛

Świadomość beznadziejnej sytuacji Pacjentów z LAL-D i innymi chorobami rzadkimi w Polsce systematycznie rośnie. Lecz by wprowadzić realne zmiany, musimy nieprzerwanie głośno mówić o naszych potrzebach! 📢🔥

Najlepszym przykładem wysłuchania głosów pacjentów jest to, że Pani Minister Kacperczyk zgodziła się z nami spotkać i je...
16/05/2026

Najlepszym przykładem wysłuchania głosów pacjentów jest to, że Pani Minister Kacperczyk zgodziła się z nami spotkać i jest otwarta na rozmowę.

Dziękujemy i czekamy na oficjalne zaproszenie na piśmie 🤗

Ministerstwo Zdrowia

Cudowna akcja, piękna inicjatywa! My również wspieramy Łatwogang i udostępniamy ich zbiórkę na Fundację Cancer Fighters ...
26/04/2026

Cudowna akcja, piękna inicjatywa!
My również wspieramy Łatwogang i udostępniamy ich zbiórkę na Fundację Cancer Fighters (link w komentarzu).

Od Pacjentów dla Pacjentów 🤗

Właśnie wysłaliśmy pismo do Ministerstwo Zdrowia z ponowną prośbą o spotkanie z Pacjentami. Nie zatrzymujemy się! 🔥 ...
10/03/2026

Właśnie wysłaliśmy pismo do Ministerstwo Zdrowia z ponowną prośbą o spotkanie z Pacjentami. Nie zatrzymujemy się! 🔥

Adres

Al.Jerozolimskie 65/79
Warsaw
00-697

Strona internetowa

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą LAL-D opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij

Kategoria