12/06/2026
🟥 Jakie wyzwania systemowe oraz potrzeby pacjentów pojawiają się w obszarze chorób rzadkich?
O tym rozmawialiśmy podczas okrągłego stołu, który 12 czerwca 2026 r. w Centrum Zdrowia Dziecka zorganizował Instytut Rozwoju Spraw Społecznych „Choroby rzadkie 2026. Potrzeby systemowe i wyzwania.”
Zaproszeni goście - wybitni klinicyści, decydenci, przedstawiciele organizacji pacjenckich - zastanawiali się, jak budować nowoczesny model opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi oraz jak skutecznie odpowiadać na ich potrzeby.
Eksperci dyskutowali o:
◼️potrzebnych zmianach dla pacjentów, m.in. o lepszej diagnostyce
◼️konieczności stworzenia programu lekowego oraz koordynacji leczenia
◼️wykorzystaniu rejestru chorób rzadkich
◼️zastosowania nowych technologii w mapowaniu pacjentów
◼️wyzwaniach dotyczących finansowania terapii
👉 Na choroby rzadkie w Polsce choruje 2-3 mln pacjentów i 30 mln w całej Europie. Pacjentom trzeba zaproponować jak najszybszy dostęp do technologii lekowych. Zadbać o ciągłość leczenia, które będzie zgodne z potrzebami klinicznymi.
💬 Twórzmy taki system ochrony zdrowia, aby przeciwdziałać emigracji zdrowotnej – podkreślała posłanka na Sejm RP Iwona Kozłowska.
💬 W chorobie Fabry'ego potrzebujemy dostępu do domowego podawania terapii – mówiła Karolina Jankowska ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego.
💬 Wykorzystujmy nowe technologie w screenowaniu pacjentów, aby szybciej sprawdzić ryzyko choroby rzadkiej – zasugerowała Marta Grzelińska-Adamczyk z Fundacji Saventic Health.
💬 8 terapii, które objęliśmy refundacją, dotyczy chorób rzadkich i ultrarzadkich – mówił dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia Mateusz Oczkowski
📈📊🩺 Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia. Ich złożoność, różnorodność oraz ograniczona dostępność skutecznych terapii sprawiają, że pacjenci wymagają szczególnego podejścia zarówno na poziomie klinicznym, jak i organizacyjnym.
👉 W okrągłym stole udział wzięli m. in.: Stanisław Maćkowiak, Mateusz Oczkowski, dr n. med. Marek Migdał, prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, prof. Iwona Hus, Iwona Kozłowska, prof. Anna Latos-Bieleńska, dr hab. n. med. Agnieszka Madej-Pilarczyk, Barbara Pepke, Dominik Romiński, dr n. med. Tomasz Świtaj, Szymon Zawodnik, Monika Zbaraska i Piotr Zbaraski, Witold Tumanowicz.
Konferencję patronatem honorowym objął:
◼️ Rzecznik Praw Pacjenta
◼️ Dyrektor Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka"
Partnerem konferencji było Krajowe Forum ORPHAN.
Instytut Rozwoju Spraw Społecznych opublikuje raport podsumowujący opinie, wnioski i rekomendacje ekspertów.
Rzecznik Praw Pacjenta Krajowe Forum Orphan