Fundacja XLH Polska

16/05/2026

Mamy wspaniałą wiadomość dla społeczności pacjentów z XLH.
Od 1 lipca program lekowy zostaje rozszerzony również o dorosłych pacjentów z XLH. To bardzo ważny krok i ogromna szansa na poprawę jakości życia wielu osób żyjących z tą rzadką chorobą.
Dziękujemy wszystkim, którzy przez ostatnie miesiące wspierali działania na rzecz rozszerzenia programu — pacjentom, rodzinom, lekarzom, ekspertom oraz osobom zaangażowanym w dialog i walkę o potrzeby naszej społeczności.
Szczególne podziękowania kierujemy do:
Krajowe Forum Orphan
Ministerstwo Zdrowia
Stanisław Maćkowiak
Anna Skowrońska Szcześniak
Jolanta Sykut-Cegielska
Alicja Chybicka
Iwona Kozłowska
Katarzyna Osos
Piotr Kandyba - Poseł na Sejm RP

18/04/2026

A very warm welcome to XLH Poland Foundation as a new member of the International XLH Alliance. 💙

Fundacja XLH Polska was created during an especially difficult and emotional time, in the midst of the fight for access to modern therapy for children living with XLH. Out of those challenging circumstances, something deeply meaningful was born: a strong and compassionate organization built on personal experience, determination, and shared values.

Led by Milena Nikoforow, Aleksandra Milczarek, and Julia Obrębowska-Borek, the Foundation has become an important space for support, education, advocacy, and real change for people and families affected by XLH.

Their courage, dedication, and heartfelt commitment to the community make XLH Poland a truly valuable part of the wider patient community. It is a pleasure to welcome them to the network. ✨

RareDisease RareDiseaseCommunity PatientOrganizations StrongerTogether

04/04/2026

28/02/2026

💚💙🩷WIĘCEJ NIŻ MOŻESZ SOBIE WYOBRAZIĆ🩷💙💚

💚🩵🩷28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich!💚🩵🩷
💜Nasz dzień!
💜Dzień ok 3 milionów Polek i Polaków!

Już za chwilę w Warszawie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich rozpoczną się uroczyste obchody tego dnia organizowane przez Krajowe Forum Orphan.

🎥🔗Nadal możesz do nas dołączyć online na https://dzienchorobrzadkich.org/

27/02/2026

💛 28 lutego – Dzień Chorób Rzadkich
„Rzadkie” nie znaczy „nieważne”.
To miliony osób na całym świecie, codzienne wyzwania i ogromna siła w walce o zdrowie i zrozumienie.
Dzień Chorób Rzadkich, zainicjowany przez EURORDIS, to symbol solidarności z pacjentami i ich rodzinami.
Jako Fundacja jesteśmy tu po to, by łączyć, wspierać i mówić głośno o potrzebach naszej społeczności.
Dziękujemy, że jesteście z nami 🤍

24/02/2026

Fundacja XLH Polska zabrała głos w Sejmie!

Podczas posiedzenia Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej, w ramach prac Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, nasza Fundacja XLH Polska miała możliwość przedstawienia perspektywy pacjentów i ich rodzin.

W trakcie spotkania mówiliśmy o:

realnych potrzebach osób żyjących z XLH,

wyzwaniach w diagnostyce i leczeniu,

codziennych trudnościach, z którymi mierzą się pacjenci.

To dla nas bardzo ważny krok – możliwość zabrania głosu w miejscu, gdzie zapadają decyzje dotyczące systemu ochrony zdrowia. Dziękujemy za zaproszenie oraz za otwartość na dialog w sprawach chorób rzadkich.

Razem działamy na rzecz lepszej przyszłości osób z XLH w Polsce. 💙



Link do spotkania:

https://www.sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/transmisja.xsp?documentId=4A7D94AB5B527B79C1258D9C004A3908&symbol=TRANSMISJA_ARCH&info=T

13/02/2026

Podczas konferencji „Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026”, organizowanej przez Wydawnictwo Termedia, wybrzmiał silny i wyraźny głos środowiska pacjentów.
W panelu „Innowacyjne terapie w obszarze chorób rzadkich – pacjent w centrum uwagi” Fundację XLH Polska reprezentowała Julia Obrębowska . Jej wystąpienie podkreśliło, że realne zmiany w systemie ochrony zdrowia nie są możliwe bez uwzględnienia doświadczeń osób żyjących z chorobami rzadkimi. To właśnie perspektywa pacjenta pozwala trafniej oceniać potrzeby, bariery oraz skuteczność proponowanych rozwiązań.
Nagranie z konferencji: https://www.termedia.pl/Konferencja-PRIORYTETY-W-OCHRONIE-ZDROWIA-2026-OBEJRZYJ-NAGRANIA,2618,36945.html