Stowarzyszenie Marfan Polska

Zadzwoń Wskazówki dojazdu Strona internetowa Kontakt: organizacja

Stowarzyszenie Marfan Polska Stowarzyszenie Marfan Polska KRS-0000047797

16/09/2026
02/09/2026

- to nie jest wyróżnienia przyznawane przez środowisko medyczne. Nie jest nagrodą za dorobek naukowy, osiągnięcia zawodowe czy rozwój nowych metod leczenia.

To nominacja, w których głos należy do pacjentów. I właśnie dlatego ta wiadomość sprawiła nam szczególną przyjemność.

Prof. Mariusz Kuśmierczyk został nominowany w Plebiscycie Medycznym HIPOKRATES 2026.

Pacjenci Profesora wiedzą, że za jednym nazwiskiem trudno zmieścić całą historię leczenia. Czasem zaczyna się ona od konsultacji po niepokojącym wyniku badania. Innym razem od diagnozy, która oznacza konieczność operacji serca. Są też pacjenci trafiający do Profesora z przypadkami bardzo złożonymi, po wcześniejszych operacjach albo wtedy, gdy trzeba zdecydować, jaka metoda leczenia daje największą szansę na dobry wynik.

I chyba właśnie dlatego tak często w opiniach pacjentów obok wiedzy i doświadczenia pojawiają się słowa o zaufaniu, spokoju i poczuciu bezpieczeństwa. (ZnanyLekarz)

Teraz mogą Państwo wyrazić swoją opinię jeszcze w jeden sposób.

Ruszyło głosowanie w Plebiscycie Medycznym HIPOKRATES 2026.

Jak oddać głos na prof. Mariusza Kuśmierczyka?

Najprościej wejść bezpośrednio na stronę Profesora w plebiscycie:

https://polskanews.pl/prof-mariusz-kusmierczyk/pk/9237927

Po otwarciu profilu nie trzeba już wyszukiwać nazwiska na liście kandydatów - na stronie znajduje się możliwość oddania głosu na Profesora.

Jeżeli byli Państwo pacjentami prof. Mariusza Kuśmierczyka, towarzyszyli komuś bliskiemu w leczeniu albo po prostu chcą Państwo poprzeć jego kandydaturę - zapraszamy do głosowania. Głosowanie jest niestety płatne, dlatego nie chcemy namawiać, raczej dzielimy się wiadomością, a do wystawiania opinii zachęcamy na profilu profesora w ZnanyLekarz i Google Maps Kliniki Dr Kuśmierczyk.

A za samą nominację już dziś bardzo dziękujemy. To jedna z tych wiadomości, które naprawdę miło przekazywać dalej.

26/08/2026

𝐊𝐨𝐥𝐞𝐣𝐧𝐚 𝐰𝐚𝐥𝐤𝐚 𝐨 𝐧𝐚𝐣𝐦𝐧𝐢𝐞𝐣𝐬𝐳𝐞 𝐳̇𝐲𝐜𝐢𝐞. 🦍

Zespół ECMO walczy o życie zaledwie 4-kilogramowego noworodka, u którego doszło do 𝐜𝐢𝐞̨𝐳̇𝐤𝐢𝐞𝐣 𝐩𝐨𝐬𝐭𝐚𝐜𝐢 𝐙𝐞𝐬𝐩𝐨ł𝐮 𝐀𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚𝐜𝐣𝐢 𝐒𝐦𝐨́ł𝐤𝐢.
Stan malucha wymagał natychmiastowej interwencji.

Tym razem sytuacja kliniczna wymusiła zastosowanie układu 𝐀𝐕-𝐄𝐂𝐌𝐎 (𝐭𝐞̨𝐭𝐧𝐢𝐜𝐳𝐨-𝐳̇𝐲𝐥𝐧𝐞𝐠𝐨).
Pozwala to na jednoczesne odciążenie i wsparcie zarówno płuc, jak i układu krążenia maluszka.

Procedura jest w trakcie.

Trzymajcie kciuki za maluszka 💛

Z wdzięcznością,
Zespół Brave Heart

13/08/2026

Po zmianach NFZ pacjenci kardiologiczni mogą utknąć w kolejce nawet na dwa lata. - Sytuacja jest na tyle zła, że Polacy mogą mieć problem już we wrześniu - podkreśla Filip Pawliczak z Naczelnej Izby Lekarskiej.
- Limity w AOS. Kilka dni po ogłoszeniu NFZ zmian w limitach w AOS dostałem informacje z dużego kardioAOS, że od września do końca roku z powodu limitów wstrzymane będą wizyty pacjentów - zaalarmował na X dr hab. n. med. Michał Chudzik, kardiolog z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

11/08/2026

Warszawscy kardiochirurdzy przeprowadzili pierwszą na świecie operację polegającą na całkowitym wyjęciu serca z klatki piersiowej, przeprowadzenia mikrochirurgicznej rekonstrukcji naczyń na stole operacyjnym i ponownego wszczepienie organu.
– Wyjęliśmy serce, by w trzech poziomach odbudować naczynia. Bez tego dziewczynka nie miałaby szans na przeszczep – mówi w rozmowie z PAP kardiochirurg dr hab. n. med. Michał Buczyński.

05/08/2026

,
od maja docierają do nas niepokojące informacje o problemach z dostępem do programu lekowego B.162 dla pacjentów z kardiomiopatią przerostową w kilku ośrodkach w Polsce, m.in. w woj. zachodniopomorski, łódzkim, wielkopolskim, opolskim, śląskim czy lubuskim. Taka sytuacja nie powinna mieć miejsca – osoby wymagające leczenia nie mogą czekać na rozpoczęcie terapii.

Jako Stowarzyszenie EcoSerce podejmujemy działania, aby jak najszybciej rozwiązać ten problem. Wystąpiliśmy z pismami do Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwa Zdrowia oraz konsultantów wojewódzkich. Jesteśmy również w kontakcie z parlamentarzystami, aby zwrócić uwagę na tę pilną sytuację i doprowadzić do zapewnienia pacjentom nieprzerwanego dostępu do leczenia.

Jeżeli spotkaliście się z problemem zakwalifikowania do programu lub rozpoczęcia terapii, prosimy o kontakt z nami – każde zgłoszenie pomoże nam lepiej udokumentować skalę problemu i skuteczniej walczyć o dostęp do leczenia dla wszystkich pacjentów.

Nie zostawimy tej sprawy bez reakcji. Będziemy na bieżąco informować o podejmowanych działaniach i ich efektach.

Ministerstwo Zdrowia Polskie Towarzystwo Kardiologiczne Agnieszka Gorgoń-Komor - Senator RP Polskie Stowarzyszenie Osób z Niewydolnością Serca Stowarzyszenie ICDefibrylatorzy Serce Anielki Stowarzyszeni Metalowych Serc Fundacja Serce Dziecka Stowarzyszenie Marfan Polska Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół Fundacja Trzy Serca im. Prof. Mariana Zembali Fundacja "Mamy Serce" Fundacja Transplantacja LIVERstrong Fundacja "Z sercem do Pacjenta"

Adres

Ulica Pułkowa 58
Warsaw
01-969

Telefon

+48600351020

Strona internetowa

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy Stowarzyszenie Marfan Polska opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.

Kontakt: Organizacja

Wyślij wiadomość do Stowarzyszenie Marfan Polska:

Skróty

Udostępnij