20/08/2026
WRACAMY Z BELWEDERU. Z KONKRETAMI — I Z JESZCZE WIĘKSZYM PRZEKONANIEM, ŻE UD80 TRZEBA NAPISAĆ OD NOWA.
Dzisiejsze spotkanie z Radą ds Osób z Niepełnosprawnościami przy Prezydencie RP było dla nas niezwykle ważne, owocne i — co szczególnie cenne — naprawdę merytoryczne.
Serdecznie dziękuję pani Małgorzacie Radziszewskiej za zaproszenie i stworzenie przestrzeni do rozmowy. Dziękuję panu ministrowi Pawłowi Wdówikowi, wszystkim członkom Rady obecnym na spotkaniu: pani Paulinie Malinowskiej–Kowalczyk, pani Blance Popowskiej, panu Tomaszowi Wieczerzakowi oraz pozostałym uczestnikom spotkania. Szczególne podziękowania kieruję do prawników Kancelarii Prezydenta zajmujących się legislacją, którzy wysłuchali naszych uwag, zadawali konkretne pytania i podejmowali z nami rzeczową dyskusję.
Nie było bezkrytycznego potakiwania. Były pytania, wątpliwości i argumenty przedstawiane przez obie strony. I właśnie tak powinna wyglądać poważna rozmowa o prawie, które może wpłynąć na życie dziesiątek tysięcy ludzi. Miałam możliwość spokojnie przedstawić najważniejsze zastrzeżenia rodzin i opiekunów dotyczące UD80. Przedstawicielki środowiska DPS mówiły o sytuacji mieszkańców domów pomocy społecznej, osób całkowicie zależnych oraz o konsekwencjach, jakie projekt może wywołać w placówkach całodobowego wsparcia.
Rozmawialiśmy między innymi o:
– braku ustawowego pierwszeństwa rodziny przy wyborze kuratora reprezentującego;
– braku jasnej kolejności osób, którym sąd powinien powierzać tę funkcję — podobnej do rozwiązania funkcjonującego obecnie w Kodeksie rodzinnym i opiekuńczym;
– niedookreślonym pojęciu „osoby najbliższej” i braku definicji opiekuna faktycznego;
– braku odpowiedzi na pytanie, kto będzie faktycznie odpowiadał za bezpieczeństwo, zdrowie i opiekę nad osobą, jeżeli pozostanie wyłącznie kurator reprezentujący, a zniknie opiekun prawny;
– roli organizacji pozarządowych i konieczności badania ich konfliktów interesów;
– dramatycznym obciążeniu sądów dziesiątkami, a być może setkami tysięcy nowych postępowań;
– braku wystarczającej liczby sędziów, biegłych, psychiatrów, psychologów oraz specjalistów AAC;
– osobach wykluczonych cyfrowo i informacyjnie, które mogą nawet nie dowiedzieć się, że zmienił się ich status prawny;
– zgodach medycznych i zagrożeniu przerwaniem ciągłości leczenia;
– braku jednoznacznego dokumentu potwierdzającego umocowanie kuratora;
– braku centralnego rejestru, w którym można byłoby sprawdzić zakres umocowania, jego czas trwania i ewentualne ograniczenia;
– niebezpiecznych lukach okresu przejściowego oraz ryzyku pozostawienia ludzi bez skutecznej reprezentacji;
– pomyśle oceniania skutków reformy dopiero po dwunastu miesiącach jej działania.
Nie można najpierw przeprowadzić operacji na otwartym sercu, pozwolić, żeby wykonał ją mechanik, a po roku sprawdzić, czy pacjent przeżył. Tak głębokiej reformy nie testuje się na osobach najbardziej bezbronnych.
Przekazaliśmy prawnikom obszerny pakiet analiz prawnych i praktycznych. Mamy ogromną nadzieję, że zostanie on dokładnie przeanalizowany i stanie się podstawą dalszych rozmów. Bardzo żałujemy, że na spotkaniu zabrakło przedstawicieli strony rządowej oraz autorów projektu. Jesteśmy gotowi do rozmowy z każdym — również z osobami popierającymi UD80. Nie boimy się dyskusji, pytań ani krytyki. Oczekujemy jedynie rozmowy opartej na przepisach, skutkach prawnych i rzeczywistym życiu osób, których ta reforma dotyczy. Nie bronimy ubezwłasnowolnienia w jego obecnym, niedoskonałym kształcie. Wiemy, że ten system wymaga zmiany. Zmiana nie może jednak pozostawić kogokolwiek bez ochrony, opieki, skutecznej reprezentacji albo ciągłości leczenia.
Prawo powinno zapewniać wsparcie tam, gdzie człowiek może podejmować decyzje przy odpowiedniej pomocy. Musi jednak również gwarantować opiekę prawną i bezpieczną reprezentację tam, gdzie ze względu na trwały i głęboki deficyt poznawczy są one konieczne. Nie wolno wybierać z Konwencji wyłącznie wygodnych fragmentów. Trzeba stosować ją jako całość — razem z obowiązkiem ochrony przed przemocą, wykorzystaniem, zaniedbaniem, manipulacją i utratą bezpieczeństwa.
Dla nas wniosek pozostaje jednoznaczny: "UD80 w obecnej postaci nie powinien być dalej procedowany. Projekt należy napisać od nowa — z udziałem praktyków, rodzin, opiekunów, dyrektorów DPS i osób, które każdego dnia mierzą się ze skutkami działania systemu." Na tym nie kończymy. Będziemy uczestniczyć w wysłuchaniu publicznym. Jako GŁOS — rodziny, opiekunowie, osoby bliskie i przedstawiciele placówek — będziemy nadal brać udział w pracach legislacyjnych. Jesteśmy gotowi na dalsze rozmowy i współpracę. Nie odkładamy analiz ani argumentów. Nie odkładamy również broni.
Dziękuję wszystkim, którzy byli dziś z nami — osobiście, myślami i poprzez swoją codzienną pracę.
📌 Nadal zbieramy podpisy pod petycją o wstrzymanie procedowania UD80 i przeprowadzenie ponownych, szerokich konsultacji społecznych:
https://www.petycjeonline.com/w_sprawie_wstrzymania_procedowania_projektu_ud80_oraz_skierowania_go_do_ponownych_szerokich_konsultacji_spoecznych_z_udziaem_rodzin_osob_z_gbok_niepenosprawnoci_intelektualn
Każdy podpis ma znaczenie — elektroniczny i papierowy.
❤️ I jeszcze prywatna prośba.
Dzisiejsza podróż do Warszawy była kolejnym wydatkiem pokrytym z pieniędzy, które powinny służyć leczeniu, rehabilitacji i terapii Bartka. Jeżeli możecie pomóc nam odzyskać choć część tych środków, będę ogromnie wdzięczna:
https://pomagam.pl/rezolutnybaczek1
Dziękujemy, że jesteście. Dzisiaj zrobiliśmy kolejny ważny krok. Teraz idziemy dalej.
