Olimpia und Kinderdemenz NCL2

10/05/2026

Miłość nie wymaga rzeczy wielkich.
Wystarczy…: cicha obecność, czułość, przytulenie, czy ciepło czarnego futerka 🐈‍⬛
I ile radości zamkniętej w takiej chwili.
Z miłością wszystko jest możliwe - a to nam już daje nieskończone możliwości. Tylko wierzmy…
Z miłością ♥️

04/05/2026

„Badania Olimpii są wzorcowe”!
Taką wiadomość dostałam trochę ponad dwa tygodnie temu od Pani doktor, która opiekuje się Olimpcią. Cały duży panel badań robiony co kwartał jest za każdym razem wręcz książkowy. Serduszko pracuje w odpowiednim rytmie 60-70 u/min., saturacja zawsze 98–100%, sporadyczne i krótkie napady epilepsji mijają samoistnie po 2-3 minutach, dobry sen, dość stabilny nastrój, żadnych infekcji od wielu lat. To wszystko cieszy i daje nam spokój. Od roku jest błoga stabilizacja. I niech tak trwa jak najdłużej…
A my chcemy się przytulać, całować, uśmiechać, cieszyć sobą, spędzać razem czas i nie martwić się o jutro. Chcemy spacerując zachwycać się z otwartą buzią jak dzieci życiem chmur, śpiewem ptaków, zapachem lasu i szumem fal. I życiem, które jeszcze przed nami.
Z pozdrowieniami 🌺

26/04/2026

Olimpciu przyszłaś 15 lat temu na ten świat, by nauczyć mnie miłości.
Pamiętam ten słoneczny dzień doskonale. Był wtorek, tuż po Świętach Wielkanocnych. Pamiętam jak Cię pierwszy raz zobaczyłam, jakie miałaś włoski i jak pachniałaś. Pamiętam jak wieczorem trzymałam Cię śpiącą w ramionach i wyszeptałam Ci do uszka słowa: „Dziękuję, że się urodziłaś taka malutka i taka zdrowiutka”, a Ty w tym śnie nieświadomie uśmiechnęłaś się do mnie. Piękno tej chwili nie trwało długo, ale wyryło w moim sercu trwały ślad.
Dziękuję, że Cię mam i obiecuję, że nie zabraknie Ci mojej miłości.
Wszystkiego co najpiękniejsze moja córeczko 🎂 Kocham Cię ♥️

31/03/2026

Powiem Ci coś w sekrecie 🤫
Miałam dzisiaj bardzo dobry dzień 😛
Rano wystroiłam się na elegancko, bo w szkole miałam Wielkanocne śniadanie, a po południu robiłam z mamą w ogrodzie porządki. Kupiłyśmy róże i hortensje, więc trzeba przygotować rabaty i je posadzić, by pięknie rosły i umilały nasz dzień🌹
Także tak!
Kwitniemy 🌱
Jak to na wiosnę 😉
Może tylko ciepła więcej nam potrzeba zarówno tego w pogodzie, jak i w ludziach.

29/03/2026

Żyć to wielka przygoda…
Cudowny dzień prawie za nami.
Dzień pełen dobra, szczerego uśmiechu, promieni słońca, delikatnego powiewu wiaterku i mnóstwa miłości. Bo my jak mało kto umiemy celebrować życie i cieszyć się jego pięknymi chwilami.
Dobrej niedzieli 🌿

22/03/2026

Czy jest ktoś kto kocha bardziej spacery niż ja?
Nie sądzę!
I ten zapach lasu.
I ten śpiew ptaków.
I tyle ciepłego słoneczka.
Tyle szczęścia trudno sobie wyobrazić.
I mama uśmiechnięta i zadowolona, bo w swoim żywiole 😬
Pięknego dnia pełnego słońca w sobie 🌞

21/03/2026

… bo słowem można zbudować, albo…
można słowem zgnoić, zdeptać, zniszczyć i odebrać wszelką nadzieję.
• Zespołowe zajęcia
Olimpia „uśmiecha się podczas piosenki powitalnej, gdy słyszy głosy osób z nią na co dzień przebywających. Jest towarzyska, lubi, gdy zwraca się na nią uwagę, gdy się do niej mówi, śpiewa. Widać potrzebę kontaktu i radości z niego. […]
Zmysłem dominującym u Olimpii w poznawaniu świata jest słuch i dotyk. Interesuję się bodźcami dźwiękowymi płynącymi z otoczenia, lubi słuchać muzyki, ma swoje ulubione utwory. Słucha krótkich opowiadań i wierszy czytanych przez nauczyciela. Olimpia bardzo lubi masażyki piłkami sensorycznymi, oliwką. Wszelkiego rodzaju zabawy muzyczne oraz sensoryczne są przez dziewczynkę pożądane.” […]
• Zajęcia z neurologopedą
Olimpia „sygnalizuje zadowolenie lub niechęć do udziału w proponowanych aktywnościach mimiką - uśmiechem lub grymasem niezadowolenia. Dużą przyjemność Olimpii sprawiają wszelkie aktywności związane z muzyką, wierszem i piosenką. Dziewczynka bierze udział w grupowych zajęciach logarytmicznych.” […]
• Zajęcia z fizjoterapetą
Olimpia „chętnie poddaje się rehabilitacji. Jest pogodną dziewczynką. Reaguje na bodźce słuchowe - obraca głowę w kierunku głosu, uśmiecha się w odpowiedzi na obecność terapeuty oraz w odpowiedzi na znane dźwięki. Podczas zajęć dobrze reaguje na spokojną stymulację słowną, śpiew, czy recytację prostych wierszy, co wpływa korzystnie na jej samopoczucie i poczucie bezpieczeństwa. Dziewczynka dobrze toleruje prowadzone zajęcia, pozytywnie reaguje na kontakt terapeutyczny i wykazuje oznaki komfortu podczas terapii.”
Miło mi było to pismo dostać i przeczytać. Miło, że ktoś dostrzega w tak chorym dziecku dobre i pozytywne rzeczy.
Tę ocenę funkcjonowania Olimpii w szkole czytałam chyba z 10 razy i za każdym razem moje oczy robiły się szkliste ze wzruszenia, bo tu zawarta jest cała prawda o Olimpii. Prawda!
Olimpia od kilku miesięcy jest w dobrym miejscu i chcę bardzo wierzyć, że wśród dobrych ludzi! Choć sama… staram się za wszelką cenę odzyskać wiarę w to, że ludzkie dobro istnieje. 🇵🇱

Ps. Mamy się bardzo dobrze!
Mamy te supermoce!
I mamy uśmiech, który wciąż nie zgasł! 😬

18/03/2026

Choroba czasami patrząc na Olimpię mówi z ironią w głosie: „zobaczę ile wytrzymasz”. A my jej zgodnie odpowiadamy: „więcej niż myślisz!”
I nie poddajemy się, dumnie stawiamy jej czoła, patrzymy prosto w oczy i śmiejemy się jej w twarz. Walczymy każdego dnia z determinacją o uśmiech, o sprawność, o godne i jakościowe życie, choć wiek prawie 15 lat zdecydowanie nie jest naszym sprzymierzeńcem!
Miałyśmy dziś wizytę u naszego neurologa w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wizytę pełną ciepła, uśmiechu i serdecznej rozmowy. Na dzień dzisiejszy stan zdrowia Olimpii jest bardzo stabilny, wyniki badań laboratoryjnych dobre, napady padaczki występują dość rzadko i są krótkie, nie ma dystonii, żadnych dolegliwości bólowych, dość dobrze śpi, jest kontaktowa i często się uśmiecha.
Moja supermenka, superbohaterka.
Moje wszystko.
I niech ten czas tak trwa… zawsze!

Ps. Tak epicko pisać można?
Czy może się nie powinno?
Tak tylko pytam z przekąsem w głosie 🤯

15/03/2026

Oczy są bezużyteczne, kiedy umysł jest ślepy i nie dostrzega wyjątkowości w rzeczach z pozoru zwykłych. Staramy się skupiać swą uwagę na drobnych cudach natury i potrafimy dostrzec w niej nutę niezwykłości, bo nosimy w sobie piękno, delikatność i tony wrażliwości.
Miałyśmy wczoraj taki piękny wieczór.
Na naszej działce piekłyśmy ziemniaczki w żarze ogniska, kiełbaski na patyku, słuchałyśmy trzasku drewna trawionego ogniem i głośnych pokrzykiwań ptaków oznajmiających powrót po zimie. Oglądałyśmy gwiazdy na niebie, grzałyśmy się przy 🔥 i dużo się śmiałyśmy. I obiecałyśmy sobie, że tak będziemy częściej spędzać wieczory.
Pięknego dnia 😎
, Inez &

08/03/2026

Hania - moja koleżanka w chorobie bardzo chciałaby móc samodzielnie stawiać precyzyjne kroczki i poznawać świat z dziecięcym zachwytem i wciąż niegasnącym uśmiechem.
By dłuższej zachować sprawność Haneczki. By mogła stópkami przemierzać świat. By jej mięśnie były mocne i silne. By słodki uśmiech nigdy nie zgasł DORZUCIĆ SIĘ DO ZBIÓRKI i daj szansę na jej lepsze funkcjonowanie w codzienności dnia.
Dziękuję ♥️
Haniu walcz i nie poddawaj się!

Pomóżmy Hani w walce z rzadką chorobą – zbieramy na platformę wibracyjną. Hania ma 6 lat i choruje na bardzo rzadką, ciężką chorobę genetyczną – CLN2, czyli neuronalną lipofuscynozę typu 2. Jest to jedna z chorób z grupy chorób Battena – postępujących chorób neurodegeneracyj...