Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię

12/06/2026

📌 Zdrowie to nie tylko reagowanie na problemy, gdy już się pojawią, ale także uważne obserwowanie sygnałów, które wysyła nam organizm. 👀

Nowoczesne leczenie daje ogromne możliwości i poprawia jakość życia pacjentów, ale nie zwalnia nas z czujności. Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne nadal wymagają rozsądnej oceny sytuacji, obserwacji objawów oraz indywidualnego podejścia do każdego urazu.

Dlatego warto pamiętać, że zdrowie to połączenie skutecznego leczenia, wiedzy, doświadczenia oraz uważności na potrzeby organizmu.

👉 Zauważaj zmiany.
👉 Obserwuj objawy.
👉 Zadawaj pytania.
👉 Korzystaj z wiedzy i doświadczenia specjalistów.
👉 Reaguj, gdy coś budzi wątpliwości.

💛 Spokój jest ważny, ale równie ważna jest czujność.

Nie każdy sygnał oznacza problem, ale żaden nie powinien być z góry ignorowany. To właśnie połączenie skutecznego leczenia, wiedzy medycznej, doświadczenia oraz świadomej obserwacji pozwala podejmować najlepsze decyzje dla zdrowia i bezpieczeństwa.

🩺 Świadomość nie jest przeciwieństwem spokoju. Jest jego fundamentem.

10/06/2026

📌 𝟏𝟎 𝐜𝐳𝐞𝐫𝐰𝐜𝐚 𝟐𝟎𝟐𝟔 𝐫. 𝐏𝐨𝐥𝐬𝐤𝐢𝐞 𝐒𝐭𝐨𝐰𝐚𝐫𝐳𝐲𝐬𝐳𝐞𝐧𝐢𝐞 𝐂𝐡𝐨𝐫𝐲𝐜𝐡 𝐧𝐚 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞̨ 𝐰𝐞𝐳́𝐦𝐢𝐞 𝐮𝐝𝐳𝐢𝐚ł 𝐰 𝐩𝐨𝐬𝐢𝐞𝐝𝐳𝐞𝐧𝐢𝐮 𝐏𝐚𝐫𝐥𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐧𝐞𝐠𝐨 𝐙𝐞𝐬𝐩𝐨ł𝐮 𝐝𝐬. 𝐏𝐫𝐚𝐰 𝐏𝐚𝐜𝐣𝐞𝐧𝐭𝐚 𝐰 𝐒𝐞𝐣𝐦𝐢𝐞 𝐑𝐏, poświęconym tematyce:

„Hemofilia A u dorosłych – bezpieczeństwo pacjentów, jakość życia oraz dostęp do nowoczesnego leczenia w Polsce.”

Stowarzyszenie nie tylko będzie aktywnie uczestniczyć w spotkaniu, ale już wcześniej przekazało na ręce Pani Poseł szereg kluczowych postulatów dotyczących poprawy sytuacji osób chorych na hemofilię w Polsce. Są one głosem środowiska pacjentów i efektem wielu rozmów oraz doświadczeń życiowych chorych.

Dziękujemy za możliwość udziału w pracach Zespołu i liczymy na dalszy dialAog oraz wspólne działania na rzecz pacjentów.


--- Treść przekazanej wiadomości ---
Temat: Odp: Re: zaproszenie na posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjenta, 10 czerwca 2026 r. (środa), godz. 10.00, sala nr 04A, bud. U
Data: Mon, 1 Jun 2026 16:51:40 +0200
Nadawca: Anna Bielkiewicz
Adresat: Bogdan Gajewski

>Szanowny Panie Prezesie,
>
>dziękuję za informację,

08/06/2026

🦴 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐚 𝐫𝐲𝐳𝐲𝐤𝐨 𝐢𝐧𝐟𝐞𝐤𝐜𝐣𝐢 𝐩𝐨 𝐰𝐬𝐳𝐜𝐳𝐞𝐩𝐢𝐞𝐧𝐢𝐮 𝐬𝐳𝐭𝐮𝐜𝐳𝐧𝐞𝐠𝐨 𝐬𝐭𝐚𝐰𝐮 – 𝐧𝐨𝐰𝐞 𝐰𝐲𝐧𝐢𝐤𝐢 𝐛𝐚𝐝𝐚𝐧́

Jednym z najpoważniejszych powikłań po operacji wszczepienia endoprotezy stawu jest zakażenie okołoprotezowe. Do tej pory nie było jasne, czy pacjenci z hemofilią są bardziej narażeni na tego typu infekcje niż osoby bez zaburzeń krzepnięcia.
Naukowcy z Republiki Południowej Afryki przeanalizowali dane 208 pacjentów operowanych w latach 2003–2023. W badaniu uczestniczyło 105 osób z artropatią hemofilową oraz 103 pacjentów bez hemofilii, którzy stanowili grupę kontrolną.
Częstość zakażeń protez wyniosła 4% zarówno w grupie pacjentów z hemofilią, jak i w grupie kontrolnej. Oznacza to, że sama hemofilia nie zwiększa ryzyka infekcji po operacji wymiany stawu.
Wśród najczęściej wykrywanych patogenów znalazły się bakterie Staphylococcus aureus (gronkowiec złocisty) oraz Klebsiella pneumoniae.
Autorzy badania podkreślają, że współczesne leczenie hemofilii — w tym skuteczna terapia zastępcza czynnikami krzepnięcia oraz odpowiednie procedury zapobiegania zakażeniom — pozwala bezpiecznie przeprowadzać operacje endoprotezoplastyki u pacjentów z hemofilią.
💡 Dzięki temu osoby z zaawansowanymi uszkodzeniami stawów mogą korzystać z leczenia operacyjnego bez zwiększonego ryzyka infekcji 👍
Żródło:

https://www.cureus.com/articles/477570-prevalence-of-prosthetic-joint-infections-in-patients-with-haemophilic-arthropathy-treated-at-a-tertiary-hospital-a-retrospective-case-control-study #!/

06/06/2026

📌 Hemofilia a aktywność fizyczna? Tak, ruch jest bardzo ważny!

Regularna aktywność fizyczna i właściwie prowadzona fizjoterapia odgrywają istotną rolę w utrzymaniu zdrowia, sprawności ruchowej oraz dobrej jakości życia osób z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi.

✅ Ćwiczenia siłowe pomagają wzmacniać mięśnie, które stabilizują stawy i chronią je przed urazami.

✅ Trening wytrzymałościowy (np. pływanie) poprawia kondycję, pracę serca i ogólne samopoczucie.

✅ Ćwiczenia równoważne zmniejszają ryzyko upadków i poprawiają kontrolę nad ciałem.

✅ Koordynacja ruchowa wspiera płynność ruchów i zwiększa pewność siebie podczas codziennych aktywności.

✅ Sporty bezkontaktowe, takie jak jazda na rowerze, pływanie czy wioślarstwo, pozwalają cieszyć się ruchem przy mniejszym ryzyku urazów.

✅ Fizjoterapia pomaga utrzymać sprawność stawów, zmniejszać dolegliwości bólowe oraz wspiera powrót do aktywności po urazach lub krwawieniach.

🔍 Pamiętaj: każda aktywność powinna być dostosowana do wieku, stanu zdrowia i zaleceń lekarza oraz fizjoterapeuty.

💬 Jaką formę aktywności fizycznej lubisz najbardziej? Podziel się w komentarzu!

03/06/2026

📌 Posiedzenie Rady Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028

3 czerwca odbędzie się posiedzenie Rady Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024–2028. Weźmiemy aktywny udział w obradach, reprezentując głos pacjentów i ich rodzin.

---------- Forwarded message ---------
Od: Szczepińska Anna
To: Rada NPLH
Date: czw., 21 maj 2026 o 11:41
Subject: Posiedzenie Rady Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028

Szanowni Państwo,

Narodowe Centrum Krwi serdecznie zaprasza na posiedzenie Rady „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028”,
które odbędzie się 3 czerwca 2026 roku o godz. 8:30

Z wyrazami szacunku,

Anna Szczepińska
Młodszy Specjalista
Wydział Programów

31/05/2026

📌 𝐅𝐃𝐀 𝐩𝐫𝐳𝐲𝐬𝐩𝐢𝐞𝐬𝐳𝐚 𝐨𝐜𝐞𝐧𝐞̨ 𝐛𝐞𝐩𝐢𝐫𝐨𝐯𝐢𝐫𝐬𝐞𝐧𝐮 – 𝐰𝐚𝐳̇𝐧𝐲 𝐤𝐫𝐨𝐤 𝐰 𝐥𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐮 𝐖𝐙𝐖 𝐭𝐲𝐩𝐮 𝐁

📅 28 𝑚𝑎𝑗𝑎 2026

To może być istotna wiadomość dla osób żyjących z przewlekłym wirusowym zapaleniem wątroby typu B (HBV). 💙
Amerykańska Agencja Żywności i Leków (FDA) przyjęła do 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐲𝐭𝐞𝐭𝐨𝐰𝐞𝐠𝐨 𝐩𝐫𝐳𝐞𝐠𝐥𝐚̨𝐝𝐮 wniosek o rejestrację leku bepirovirsen oraz przyznała mu status 𝐁𝐫𝐞𝐚𝐤𝐭𝐡𝐫𝐨𝐮𝐠𝐡 𝐓𝐡𝐞𝐫𝐚𝐩𝐲 𝐃𝐞𝐬𝐢𝐠𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 (𝐒𝐭𝐚𝐭𝐮𝐬 𝐓𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐢 𝐏𝐫𝐳𝐞ł𝐨𝐦𝐨𝐰𝐞𝐣). Oznacza to, że według FDA lek ma potencjał, aby znacząco poprawić wyniki leczenia w porównaniu z obecnie dostępnymi metodami.

𝐃𝐥𝐚𝐜𝐳𝐞𝐠𝐨 𝐭𝐨 𝐭𝐚𝐤𝐢𝐞 𝐰𝐚𝐳̇𝐧𝐞?

Przewlekłe WZW typu B pozostaje jedną z głównych przyczyn marskości oraz raka wątroby. Obecnie stosowane leczenie skutecznie hamuje namnażanie wirusa, ale najczęściej wymaga przyjmowania leków przez wiele lat, często przez całe życie.
Co więcej, tzw. 𝐟𝐮𝐧𝐤𝐜𝐣𝐨𝐧𝐚𝐥𝐧𝐞 𝐰𝐲𝐥𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐞 udaje się osiągnąć jedynie u około 𝟏% 𝐩𝐚𝐜𝐣𝐞𝐧𝐭𝐨́𝐰.

𝐂𝐳𝐲𝐦 𝐣𝐞𝐬𝐭 𝐟𝐮𝐧𝐤𝐜𝐣𝐨𝐧𝐚𝐥𝐧𝐞 𝐰𝐲𝐥𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐞?

To sytuacja, w której po zakończeniu terapii przez co najmniej 24 tygodnie nie wykrywa się we krwi antygenu HBsAg ani aktywności wirusa. Oznacza to, że układ odpornościowy odzyskał kontrolę nad zakażeniem bez konieczności dalszego leczenia.

𝐌𝐞𝐜𝐡𝐚𝐧𝐢𝐳𝐦 𝐝𝐳𝐢𝐚ł𝐚𝐧𝐢𝐚 𝐛𝐞𝐩𝐢𝐫𝐨𝐯𝐢𝐫𝐬𝐞𝐧𝐮

Bepirovirsen należy do nowoczesnej grupy leków zwanych antysensownymi oligonukleotydami (A*O). Jego działanie polega na:

✔️ hamowaniu namnażania wirusa,
✔️ obniżaniu poziomu antygenu HBsAg,
✔️ wspieraniu układu odpornościowego w odzyskaniu kontroli nad zakażeniem.

Lek działa jednocześnie na kilka etapów cyklu replikacyjnego HBV.

𝐂𝐨 𝐩𝐨𝐤𝐚𝐳𝐚ł𝐲 𝐛𝐚𝐝𝐚𝐧𝐢𝐚 𝐤𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐳𝐧𝐞?

Podstawą złożenia wniosku rejestracyjnego były duże międzynarodowe badania III fazy B-Well 1 i B-Well 2, prowadzone w 29 krajach.
Wykazano, że pacjenci otrzymujący 𝐛𝐞𝐩𝐢𝐫𝐨𝐯𝐢𝐫𝐬𝐞𝐧 𝐰𝐫𝐚𝐳 𝐳𝐞 𝐬𝐭𝐚𝐧𝐝𝐚𝐫𝐝𝐨𝐰𝐲𝐦 𝐥𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐞𝐦 osiągali istotnie częściej funkcjonalne wyleczenie niż osoby leczone wyłącznie standardową terapią.
Dodatkowo lek wykazał akceptowalny profil bezpieczeństwa i tolerancji, zgodny z wcześniejszymi badaniami.

𝐂𝐨 𝐝𝐚𝐥𝐞𝐣?

FDA wyznaczyła termin wydania decyzji na 26 października 2026 roku.
Warto jednak pamiętać, że bepirovirsen nadal pozostaje lekiem badanym i nie został jeszcze dopuszczony do stosowania w żadnym kraju na świecie. Ostateczna decyzja regulatorów będzie zależała od pełnej oceny skuteczności i bezpieczeństwa terapii.

💙 Dla pacjentów z przewlekłym WZW typu B jest to jednak bardzo ważny krok naprzód i kolejny sygnał, że świat nauki coraz bardziej zbliża się do celu, jakim jest skuteczne i trwałe kontrolowanie tej choroby.



Na podstawie:

https://www.gsk.com/en-gb/media/press-releases/bepirovirsen-accepted-for-priority-review-and-granted-breakthrough-therapy-designation-by-the-us-fda/

28/05/2026

📌 Serdecznie zapraszamy na Spotkanie Koła Terenowego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię w Lublinie

📅 20 czerwca 2026 r.

Hotel Agit, ul. Wojciechowska 29, Lublin

To doskonała okazja do wspólnego spotkania, rozmowy oraz wymiany doświadczeń w gronie członków i sympatyków Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

🚗 Dla uczestników dostępny będzie bezpłatny parking.
🚌 Dojazd komunikacją miejską: przystanek przy sklepie Stokrotka (linie 32 i 79).

Prosimy o potwierdzenie obecności do 12 czerwca 2026 r.
✉️ [email protected]
📞 609 132 110

Do zobaczenia w Lublinie! 😊

25/05/2026

📌 𝐊𝐨𝐧𝐭𝐲𝐧𝐮𝐮𝐣𝐞𝐦𝐲 𝐰𝐚𝐳̇𝐧𝐲 𝐭𝐞𝐦𝐚𝐭 – 𝐣𝐚𝐤 𝐫𝐨𝐳𝐦𝐚𝐰𝐢𝐚𝐜́ 𝐳 𝐝𝐳𝐢𝐞𝐜𝐤𝐢𝐞𝐦 𝐨 𝐫𝐲𝐳𝐲𝐤𝐨𝐰𝐧𝐲𝐜𝐡 𝐚𝐤𝐭𝐲𝐰𝐧𝐨𝐬́𝐜𝐢𝐚𝐜𝐡 𝐰 𝐬𝐤𝐚𝐳𝐚𝐜𝐡 𝐤𝐫𝐰𝐨𝐭𝐨𝐜𝐳𝐧𝐲𝐜𝐡?

Rozmowa o bezpieczeństwie nie musi opierać się na zakazach i ciągłym „nie wolno”. 💙
Dzieci z hemofilią i pokrewną skazą krwotoczną potrzebują przede wszystkim wsparcia, zrozumienia i nauki świadomego podejmowania decyzji.

Grafika pokazuje bardzo ważną zmianę podejścia:

➡️ zamiast odbierać dziecku możliwość aktywności, warto uczyć je jak robić coś bezpiecznie.

🚦 Metoda świateł drogowych pomaga dziecku lepiej zrozumieć ryzyko:

🟢 Zielone aktywności – bezpieczne i wspierające rozwój
np. pływanie, spacery, spokojna jazda na rowerze z kaskiem czy zabawy ruchowe dostosowane do wieku.
🟡 Żółte aktywności – wymagają ostrożności, ochrony i profilaktyki
np. rolki, hulajnoga, sporty o mniejszym ryzyku.
Tu ważne są ochraniacze, przygotowanie i rozmowa o zasadach bezpieczeństwa.
🔴 Czerwone aktywności – niosą wysokie ryzyko urazów np. sporty kontaktowe.

Zamiast straszyć dziecko, warto wspólnie szukać bezpiecznych alternatyw, które nadal będą dawały radość i poczucie sprawczości.

➡️ W rozmowie z dzieckiem szczególnie ważne są trzy filary bezpieczeństwa:

✔️ Profilaktyka – regularne leczenie i budowanie dobrych nawyków
✔️ Słuchanie swojego ciała – dziecko powinno wiedzieć, że ból lub dyskomfort to ważny sygnał STOP
✔️ Szczerość – mówienie od razu o urazie lub niepokojących objawach bez strachu przed oceną

👨👩👧 Każdy wiek wymaga innej rozmowy:
• przedszkolak potrzebuje prostych zasad i poczucia bezpieczeństwa
• dziecko szkolne uczy się odpowiedzialnych wyborów
• nastolatek chce większej samodzielności i partnerstwa w rozmowie

𝐍𝐚𝐣𝐰𝐚𝐳̇𝐧𝐢𝐞𝐣𝐬𝐳𝐞?

𝐃𝐳𝐢𝐞𝐜𝐤𝐨 𝐳𝐞 𝐬𝐤𝐚𝐳𝐚̨ 𝐤𝐫𝐰𝐨𝐭𝐨𝐜𝐳𝐧𝐚̨ 𝐧𝐢𝐞 𝐩𝐨𝐰𝐢𝐧𝐧𝐨 𝐳̇𝐲𝐜́ 𝐰 𝐬𝐭𝐫𝐚𝐜𝐡𝐮. 𝐏𝐨𝐰𝐢𝐧𝐧𝐨 𝐰𝐢𝐞𝐝𝐳𝐢𝐞𝐜́, 𝐳̇𝐞 𝐦𝐨𝐳̇𝐞 𝐛𝐲𝐜́ 𝐚𝐤𝐭𝐲𝐰𝐧𝐞, 𝐫𝐨𝐳𝐰𝐢𝐣𝐚𝐜́ 𝐩𝐚𝐬𝐣𝐞 𝐢 𝐝𝐨𝐛𝐫𝐳𝐞 𝐬𝐢𝐞̨ 𝐛𝐚𝐰𝐢𝐜́ — 𝐩𝐨 𝐩𝐫𝐨𝐬𝐭𝐮 𝐬́𝐰𝐢𝐚𝐝𝐨𝐦𝐢𝐞 𝐢 𝐛𝐞𝐳𝐩𝐢𝐞𝐜𝐳𝐧𝐢𝐞. 💙

23/05/2026

📌 𝐆𝐝𝐲 𝐩𝐚𝐬𝐣𝐚 𝐬𝐩𝐨𝐭𝐲𝐤𝐚 𝐬𝐢𝐞̨ 𝐳𝐞 𝐬𝐤𝐚𝐳𝐚̨ 𝐤𝐫𝐰𝐨𝐭𝐨𝐜𝐳𝐧𝐚̨

Chcielibyśmy zadać Wam ważne i niełatwe pytanie: jak zachować się w sytuacji, gdy dziecko chore na skazę krwotoczną marzy o aktywności, która może być dla niego niebezpieczna?

Każdy rodzic chce widzieć swoje dziecko szczęśliwe, odważne i realizujące swoje pasje. Jednocześnie pojawia się lęk — o zdrowie, bezpieczeństwo i konsekwencje codziennych decyzji. Szczególnie wtedy, gdy dziecko pyta o sport lub aktywność wiążącą się z ryzykiem urazów.

W takich momentach trudno o proste odpowiedzi. Warto jednak wcześniej zadać sobie to pytanie i wspólnie zastanowić się, jak reagować w podobnych sytuacjach. Jak rozmawiać z dzieckiem? Jak wyznaczać granice, nie odbierając mu poczucia sprawczości, odwagi i marzeń?

Dla rodziców dzieci z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi to nie jest abstrakcyjny problem. To część codzienności — pełnej miłości, odpowiedzialności i trudnych wyborów.

Do tego tematu będziemy jeszcze wracać. Wkrótce podzielimy się z Wami również naszym spojrzeniem i odpowiedziami na te pytania.

𝑨 𝑾𝒚? 𝑱𝒂𝒌 𝒐𝒅𝒑𝒐𝒘𝒊𝒆𝒅𝒛𝒊𝒆𝒍𝒊𝒃𝒚𝒔́𝒄𝒊𝒆 𝒔𝒘𝒐𝒋𝒆𝒎𝒖 𝒅𝒛𝒊𝒆𝒄𝒌𝒖? 𝑪𝒛𝒆𝒌𝒂𝒎𝒚 𝒏𝒂 𝒘𝒂𝒔𝒛𝒆 𝒐𝒅𝒑𝒐𝒘𝒊𝒆𝒅𝒛𝒊.

22/05/2026

📌 𝐄𝐭𝐫𝐚𝐧𝐚𝐜𝐨𝐠𝐞𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐳𝐚𝐩𝐚𝐫𝐯𝐨𝐯𝐞𝐜 – 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚 𝐠𝐞𝐧𝐨𝐰𝐚 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐢 𝐁 – 𝐳𝐚𝐭𝐰𝐢𝐞𝐫𝐝𝐳𝐨𝐧𝐚 𝐰 𝐊𝐚𝐧𝐚𝐝𝐳𝐢𝐞 𝐝𝐥𝐚 𝐝𝐨𝐫𝐨𝐬ł𝐲𝐜𝐡 𝐩𝐚𝐜𝐣𝐞𝐧𝐭𝐨́𝐰 𝐳 𝐜𝐢𝐞̨𝐳̇𝐤𝐚̨ 𝐥𝐮𝐛 𝐮𝐦𝐢𝐚𝐫𝐤𝐨𝐰𝐚𝐧𝐚̨ 𝐩𝐨𝐬𝐭𝐚𝐜𝐢𝐚̨ 𝐜𝐡𝐨𝐫𝐨𝐛𝐲.

📅 13 maja 2026 roku pierwszy pacjent w Kanadzie otrzymał tę terapię. Zabieg przeprowadzono w London Health Sciences Centre w Ontario.

Leczenie polega na dostarczeniu genu odpowiedzialnego za produkcję czynnika IX, co może umożliwić organizmowi samodzielne wytwarzanie brakującego czynnika krzepnięcia.

🌍 Kanada uruchomiła również specjalny rejestr terapii genowych, który przez wiele lat będzie monitorował bezpieczeństwo i skuteczność leczenia.

Na podstawie:

Montreal, May 20, 2026 – The first Canadian patient received HEMGENIX, gene therapy for hemophilia B (following regulatory approval and commercialization), in London, Ontario, on May 13. Several other Canadian patients have previously been treated in hemophilia A and B clinical trials.