Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię

Strona główna
Polska
Warsaw
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię

Wskazówki dojazdu Strona internetowa Kontakt: organizacja

Zabiegamy o poprawę leczenia
Pomagamy najbardziej potrzebującym
Edukujemy personel medyczny
Wydajemy publikacje
Kupujemy sprzęt rehabilitacyjny Od 2008 r.

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zostało założone w 1988 r., jako jedno z pierwszych stowarzyszeń pacjentów w Polsce. jest Organizacją Pożytku Publicznego. Celem działalności Stowarzyszenia jest dążenie do poprawy leczenia w Polsce hemofilii oraz innych skaz krwotocznych. Dzięki aktywnej działalności PSCH leczenie w ostatnich latach bardzo się poprawiło. Członkowie PSCH wielokrotnie spotykali się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, posłami, senatorami. Największe sukcesy PSCH to: wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011, wdrożenie przez Ministerstwo Zdrowia programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię w 2008 r., wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18. PSCH wydaje również materiały informacyjne: książki, płyty DVD dla pacjentów, ich rodzin, lekarzy, pielęgniarek, opiekunów i wychowawców dzieci. Z inicjatywy Stowarzyszenia są organizowane szkolenia na temat hemofilii dla chorych i ich rodzin, obozy rehabilitacyjne oraz światowy Dzień Chorego na Hemofilię. Od 2001 r. aktywnie działa forum internetowe PSCH: jest na nim zarejestrowanych ponad 600 osób, które wzajemnie wspierają się w rozwiązywaniu codziennych problemów leczenia. PSCH jest członkiem WFH (World Federation of Hemophilia), agendy WHO do spraw krwotocznych, oraz EHC (European Haemophilia Consortium), organizacji działającej przy Parlamencie Europejskim na rzecz poprawy leczenia chorych na hemofilię w Europie. Stowarzyszenie ma Radę Medyczną, której członkami są wybitni specjaliści z dziedziny hematologii. Siedziba PSCH mieści się w Warszawie. Członkowie stowarzyszenia aktywnie działają w kołach terenowych znajdujących się w: Gdańsku, Kaliszu, Katowicach, Krakowie, Lublinie, Łodzi, Olsztynie, Bydgoszczy, Poznaniu, Rzeszowie, Szczecinie, Warszawie i Wrocławiu. Działalność Stowarzyszenia opiera się wyłącznie na pracy społecznej jego członków.

21/10/2026

📌 Serdecznie zapraszamy na spotkanie Koła Terenowego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię w Łodzi.

19/10/2026

📌 Serdecznie zapraszamy na spotkanie Koła Terenowego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię w Krakowie.

16/10/2026

𝐒𝐭𝐚𝐧𝐨𝐰𝐢𝐬𝐤𝐨 𝐏𝐨𝐥𝐬𝐤𝐢𝐞𝐠𝐨 𝐒𝐭𝐨𝐰𝐚𝐫𝐳𝐲𝐬𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚 𝐂𝐡𝐨𝐫𝐲𝐜𝐡 𝐧𝐚 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞̨ 𝐝𝐥𝐚 𝐏𝐚𝐫𝐥𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐧𝐞𝐠𝐨 𝐙𝐞𝐬𝐩𝐨ł𝐮 𝐝𝐬. 𝐡𝐞𝐦𝐚𝐭𝐨𝐨𝐧𝐤𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐢 𝐩𝐨𝐧𝐢𝐳̇𝐞𝐣.

--- Treść przekazanej wiadomości ---
Temat: Stanowisko Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię dla Parlamentarnego Zespołu ds. hematoonkologii
Data: Fri, 9 Oct 2026 12:19:04 +0200
Nadawca: Bogdan Gajewski
Adresat: Pan poseł Marcin Skonieczka; Pani poseł Wioleta Tomczak.
Kopia: Parlamentarny Zespół ds. hematoonkologii ; Rada Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne ;Jolanta Sobierańska-Grenda – Minister Zdrowia ; Daniel Rutkowski – Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) ; dr n. ekon. Sebastian Twaróg – Dyrektor Narodowego Centrum Krwi ; prof. dr hab. med. Maria Podolak-Dawidziak – Przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy PTHiT ; prof. dr hab. Ewa Lech-Marańda – Konsultant Krajowy w dziedzinie hematologii ; prof. dr hab. med. Jan Styczyński – Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej

Szanowny Panie Przewodniczący,

w załączeniu przesyłam pismo Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię dotyczące działań podejmowanych w przestrzeni publicznej w sprawie hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.

Uprzejmie prosimy o zapoznanie się z przedstawionym stanowiskiem oraz uwzględnienie głosu środowiska pacjentów w dyskusji nad kierunkami rozwoju systemu leczenia.

Z wyrazami szacunku,

Bogdan Gajewski
Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

Do wiadomości:

• Rada Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne

• prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna – Przewodniczący Rady Programu

• Jolanta Sobierańska-Grenda – Minister Zdrowia

• Daniel Rutkowski – Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT)

• dr n. ekon. Sebastian Twaróg – Dyrektor Narodowego Centrum Krwi

• prof. dr hab. med. Maria Podolak-Dawidziak – Przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy PTHiT

• prof. dr hab. Ewa Lech-Marańda – Konsultant Krajowy w dziedzinie hematologii

• prof. dr hab. med. Jan Styczyński – Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej

Załącznik:

· Stanowisko Rady Programu, uzupełniające argumentację Stowarzyszenia w zakresie bezpieczeństwa pacjentów i znaczenia obecnego modelu leczenia hemofilii.

13/10/2026

📢 𝐏𝐨𝐬𝐢𝐞𝐝𝐳𝐞𝐧𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐝𝐲 𝐍𝐚𝐫𝐨𝐝𝐨𝐰𝐞𝐠𝐨 𝐏𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐮 𝐋𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚 𝐂𝐡𝐨𝐫𝐲𝐜𝐡 𝐧𝐚 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞 𝐢 𝐏𝐨𝐤𝐫𝐞𝐰𝐧𝐞 𝐒𝐤𝐚𝐳𝐲 𝐊𝐫𝐰𝐨𝐭𝐨𝐜𝐳𝐧𝐞

14 października 2026 r. o godz. 8:45 rozpocznie się posiedzenie Rady Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024–2028.

Jednym z ważnych tematów będzie włączanie kolejnych nowych terapii do Programu oraz określenie, którzy pacjenci będą mogli skorzystać z nich w pierwszej kolejności. Wśród omawianych terapii ma znaleźć się dostęp do czynnika 𝐕𝐞𝐲𝐯𝐨𝐧𝐝𝐢 – 𝐫𝐞𝐤𝐨𝐦𝐛𝐢𝐧𝐨𝐰𝐚𝐧𝐞𝐠𝐨 𝐜𝐳𝐲𝐧𝐧𝐢𝐤𝐚 𝐯𝐨𝐧 𝐖𝐢𝐥𝐥𝐞𝐛𝐫𝐚𝐧𝐝𝐚.

🤝 𝐏𝐨𝐥𝐬𝐤𝐢𝐞 𝐒𝐭𝐨𝐰𝐚𝐫𝐳𝐲𝐬𝐳𝐞𝐧𝐢𝐞 𝐂𝐡𝐨𝐫𝐲𝐜𝐡 𝐧𝐚 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞̨ 𝐛𝐞̨𝐝𝐳𝐢𝐞 𝐫𝐞𝐩𝐫𝐞𝐳𝐞𝐧𝐭𝐨𝐰𝐚ł𝐨 𝐠ł𝐨𝐬𝐮 𝐩𝐚𝐜𝐣𝐞𝐧𝐭𝐨́𝐰.

Zależy nam zarówno na dostępie do wszystkich nowych terapii, jak i na sprawnym funkcjonowaniu całego systemu leczenia – od pomocy w nagłych sytuacjach po leczenie planowe.

Naszym celem jest, aby bezpieczeństwo leczenia i codziennego życia osób ze skazami krwotocznymi w Polsce było priorytetem przy podejmowaniu decyzji dotyczących naszego leczenia.

10/10/2026

𝐊𝐢𝐞𝐝𝐲 𝐳𝐰𝐲𝐤𝐥𝐞 𝐫𝐨𝐳𝐩𝐨𝐜𝐳𝐲𝐧𝐚 𝐬𝐢𝐞̨ 𝐩𝐫𝐳𝐞𝐣𝐬́𝐜𝐢𝐞 𝐝𝐨 𝐨𝐩𝐢𝐞𝐤𝐢 𝐝𝐥𝐚 𝐝𝐨𝐫𝐨𝐬ł𝐲𝐜𝐡?
Przygotowania do przejścia z opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi z hemofilią powinny rozpocząć się na długo przed pierwszą wizytą w poradni dla dorosłych. Najlepiej, aby planowanie rozpoczęło się około 12.–14. roku życia, wraz z pierwszymi rozmowami na temat samodzielnego radzenia sobie z chorobą i rozwijania niezbędnych umiejętności.
Samo przejście z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych z hemofilią następuje w 18. roku życia.
𝐉𝐚𝐤 𝐨𝐜𝐞𝐧𝐢𝐜́, 𝐜𝐳𝐲 𝐭𝐨 𝐰ł𝐚𝐬́𝐜𝐢𝐰𝐲 𝐦𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭?
Choć wiek ma znaczenie, ważniejsza jest gotowość młodej osoby do samodzielnego zarządzania swoim leczeniem. Nastolatek z hemofilią może być lepiej przygotowany do przejęcia większej odpowiedzialności, jeśli potrafi:
• wyjaśnić, na czym polega jego choroba,
• opisać swój standardowy plan leczenia,
• rozpoznać objawy krwawienia,
• wiedzieć, kiedy należy skontaktować się z zespołem ośrodka leczenia.
𝐍𝐚𝐣𝐰𝐚𝐳̇𝐧𝐢𝐞𝐣𝐬𝐳𝐞 𝐮𝐦𝐢𝐞𝐣𝐞̨𝐭𝐧𝐨𝐬́𝐜𝐢 𝐩𝐨𝐭𝐫𝐳𝐞𝐛𝐧𝐞 𝐝𝐨 𝐛𝐚𝐫𝐝𝐳𝐢𝐞𝐣 𝐬𝐚𝐦𝐨𝐝𝐳𝐢𝐞𝐥𝐧𝐞𝐠𝐨 𝐥𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚
Samodzielne radzenie sobie z hemofilią obejmuje między innymi naukę zamawiania potrzebnych produktów leczniczych i materiałów, umawiania wizyt oraz rozpoznawania sytuacji, w których objawy krwawienia wymagają pilnej lub natychmiastowej pomocy medycznej.
Warto również ćwiczyć następujące umiejętności:
• podanie nazwy swojej choroby i stosowanego leczenia,
• znajomość dawki leku oraz harmonogramu leczenia,
• rozpoznawanie krwawień, w tym krwawień do stawów,
• prowadzenie dzienniczka leczenia lub krwawień,
• zadawanie pytań podczas wizyt lekarskich,
• posiadanie przy sobie informacji dotyczących ubezpieczenia oraz kontaktów alarmowych.
W przypadku nastolatków, którzy uczą się samodzielnego wykonywania wlewów dożylnych w domu, szkolenie może obejmować również przygotowanie czystego miejsca do wykonania procedury, sprawdzenie potrzebnych materiałów oraz bezpieczne wyrzucanie zużytych igieł.
Ważne jest także, aby nastolatek wiedział, co zrobić, jeśli zastosowane leczenie nie przynosi oczekiwanego efektu.
𝐉𝐚𝐤 𝐫𝐨𝐝𝐳𝐢𝐜𝐞 𝐦𝐨𝐠𝐚̨ 𝐛𝐞𝐳𝐩𝐢𝐞𝐜𝐳𝐧𝐢𝐞 𝐰𝐬𝐩𝐢𝐞𝐫𝐚𝐜́ 𝐬𝐚𝐦𝐨𝐝𝐳𝐢𝐞𝐥𝐧𝐨𝐬́𝐜́?
Przejście do opieki nad dorosłymi jest dużą zmianą również dla rodziców. Niektórym rodzinom może pomóc stopniowe przechodzenie z roli osoby, która zarządza leczeniem, do roli osoby, która przede wszystkim wspiera i doradza.
Zamiast przejmować odpowiedzialność za wszystko, warto zachęcać nastolatka do stopniowego podejmowania nowych obowiązków, pozostając w pobliżu i oferując pomoc. Na początku może on na przykład sam rozpocząć rozmowę podczas wizyty, uzupełnić dzienniczek leczenia albo samodzielnie zadzwonić do ośrodka leczenia, podczas gdy rodzic pozostaje obok.
Rodzice mogą również wspierać rozwój samodzielności poprzez:
• pozwalanie nastolatkowi na podejmowanie drobnych decyzji dotyczących leczenia, jeśli jest to odpowiednie,
• docenianie wysiłku, a nie tylko perfekcyjnego wykonania zadania,
• spokojne omawianie popełnionych błędów,
• utrzymywanie awaryjnego planu działania na wypadek nagłych sytuacji.
Pozwolenie nastolatkowi na ćwiczenie nowych umiejętności i uczenie się na błędach może pomóc mu budować pewność siebie, bez zbyt szybkiego odbierania potrzebnego wsparcia.
𝐂𝐨 𝐳𝐦𝐢𝐞𝐧𝐢𝐚 𝐬𝐢𝐞̨ 𝐩𝐨 𝐩𝐫𝐳𝐞𝐣𝐬́𝐜𝐢𝐮 𝐝𝐨 𝐨𝐩𝐢𝐞𝐤𝐢 𝐝𝐥𝐚 𝐝𝐨𝐫𝐨𝐬ł𝐲𝐜𝐡?
Opieka nad dorosłymi oznacza większą odpowiedzialność za decyzje dotyczące leczenia, umawianie wizyt oraz realizację planu terapeutycznego. Dlatego tak ważne jest rozwijanie umiejętności samodzielnego zarządzania chorobą jeszcze przed zmianą opieki.
Nastolatek powinien czuć się swobodnie, zgłaszając swoje obawy i zadając pytania, zanim zacznie samodzielnie uczestniczyć w wizytach. Po ukończeniu 18. roku życia przepisy dotyczące prywatności i dostępu do informacji medycznych mogą oznaczać, że rodzic będzie potrzebował zgody pacjenta, aby uczestniczyć w wizycie lub otrzymywać informacje dotyczące jego stanu zdrowia.
𝐒𝐭𝐮𝐝𝐢𝐚, 𝐩𝐫𝐚𝐜𝐚 𝐢 𝐨𝐛𝐨𝐰𝐢𝐚̨𝐳𝐤𝐢 𝐳𝐰𝐢𝐚̨𝐳𝐚𝐧𝐞 𝐳 𝐮𝐛𝐞𝐳𝐩𝐢𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐞𝐦
Planowanie z wyprzedzeniem ważnych zmian życiowych, takich jak rozpoczęcie studiów lub nowej pracy, może pomóc uniknąć przerw w ciągłości leczenia hemofilii. Jeśli planujesz przeprowadzkę, warto wcześniej znaleźć najbliższy ośrodek leczenia hemofilii.
Nastolatek powinien również:
• dowiedzieć się, jak bezpiecznie przechowywać koncentraty czynników krzepnięcia, potrzebne materiały oraz zużyte igły w pokoju w akademiku,
• mieć łatwy dostęp do informacji dotyczących ubezpieczenia, apteki oraz kontaktów alarmowych,
• przekazać najważniejsze informacje dotyczące swojego stanu zdrowia pracownikom uczelnianej opieki zdrowotnej oraz zaufanej osobie, np. przyjacielowi lub opiekunowi w akademiku,
• ustalić wcześniej, gdzie i w jaki sposób uzyska pilną pomoc medyczną w przypadku poważnego krwawienia lub urazu.
𝐏𝐲𝐭𝐚𝐧𝐢𝐚, 𝐤𝐭𝐨́𝐫𝐞 𝐰𝐚𝐫𝐭𝐨 𝐳𝐚𝐝𝐚𝐜́ 𝐩𝐫𝐳𝐞𝐝 𝐳𝐦𝐢𝐚𝐧𝐚̨ 𝐨𝐩𝐢𝐞𝐤𝐢
Przed przejściem do opieki dla dorosłych warto spisać wszystkie pytania i zabrać je na kolejną wizytę w ośrodku leczenia. Mogą to być między innymi:
• Jaką dokumentację medyczną lub podsumowanie dotychczasowego leczenia należy przekazać zespołowi zajmującemu się osobami dorosłymi?
• Jak może zmienić się zakres ubezpieczenia po ukończeniu 18. roku życia?
• Jak mogę lepiej przygotować siebie lub swoje dziecko do przejścia do opieki dla dorosłych?
• Jakie formy wsparcia są dostępne w okresie przechodzenia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych?
Dobre przygotowanie może sprawić, że pierwsza wizyta w ośrodku leczenia hemofilii dla dorosłych będzie mniej stresująca i stanie się naturalnym kolejnym etapem w samodzielnym dbaniu o zdrowie.

07/10/2026

𝐃𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐩𝐫𝐳𝐲𝐠𝐨𝐭𝐨𝐰𝐚𝐧𝐢𝐞 𝐝𝐨 𝐩𝐢𝐞𝐫𝐰𝐬𝐳𝐞𝐣 𝐰𝐢𝐳𝐲𝐭𝐲

Przed pierwszą wizytą przygotuj podsumowanie dotyczące hemofilii, które możesz wręczyć lekarzowi lub odczytać podczas wizyty. Niech będzie proste i konkretne.
Jeśli masz przygotowaną przez specjalistę kartę postępowania, warto również zabrać ją ze sobą na wizytę.

Uwzględnij na przykład:

• rozpoznanie i poziom czynnika krzepnięcia, historię występowania inhibitora oraz inne zaburzenia krzepnięcia, jeśli występują
• aktualny plan leczenia (profilaktyka/leczenie na żądanie), ostatnie epizody krwawień i sposób ich leczenia
• przebyte operacje i zabiegi stomatologiczne, doświadczenia związane z wizytami na SOR oraz wszelkie powikłania
• uczulenie na leki oraz najważniejsze cele, które chcesz osiągnąć

Rozpoczęcie wizyty od takiego podsumowania pomaga od początku nadać jej odpowiedni charakter: uporządkowany, oparty na współpracy i skoncentrowany na tym, co jest dla Ciebie ważne.

𝐏𝐲𝐭𝐚𝐧𝐢𝐚 𝐧𝐚 𝐩𝐢𝐞𝐫𝐰𝐬𝐳𝐚̨ 𝐰𝐢𝐳𝐲𝐭𝐞̨

Nie musisz mieć wykształcenia medycznego, żeby przygotować pytania na wizytę — warto po prostu wcześniej zastanowić się, co jest dla Ciebie ważne.
Warto rozważyć na przykład takie pytania:

• „Z kim mam się kontaktować między wizytami i jak szybko zazwyczaj otrzymam odpowiedź?”
• „Jak wygląda postępowanie w przypadku zabiegów, leczenia stomatologicznego lub sytuacji nagłych? Czy mogliby Państwo wyjaśnić, jak należy wtedy postąpić?”

𝐉𝐚𝐤 𝐫𝐨𝐳𝐦𝐚𝐰𝐢𝐚𝐜́ 𝐨 𝐬𝐰𝐨𝐢𝐜𝐡 𝐰𝐚̨𝐭𝐩𝐥𝐢𝐰𝐨𝐬́𝐜𝐢𝐚𝐜𝐡

Możesz skorzystać z formuł, które pomagają spokojnie i konkretnie przedstawić swoje potrzeby jako pacjenta.

• „Chcę się upewnić, że dobrze rozumiem sytuację. Moim priorytetem jest ___ i obawiam się, że ten plan może doprowadzić do ___.”
• „Czy mogę prosić o wyjaśnienie, jakie są powody wyboru takiego postępowania? Chciałbym/chciałabym lepiej zrozumieć tę decyzję.”
• „Rozumiem Państwa punkt widzenia. Chciałbym/chciałabym lepiej zrozumieć, jakie mamy możliwości i czy istnieją również inne sposoby postępowania.”
• „Po czym będziemy mogli ocenić, czy przyjęte rozwiązanie przynosi oczekiwane efekty? Co zrobimy, jeśli efekty będą niewystarczające?”

Pamiętaj: zadawanie pytań pomaga lepiej zrozumieć ryzyko, proponowane postępowanie i oczekiwane efekty leczenia.

𝐖𝐬𝐩𝐨́ł𝐩𝐫𝐚𝐜𝐚 𝐳 𝐥𝐞𝐤𝐚𝐫𝐳𝐞𝐦 — 𝐧𝐚 𝐜𝐨 𝐰𝐚𝐫𝐭𝐨 𝐳𝐰𝐫𝐨́𝐜𝐢𝐜́ 𝐮𝐰𝐚𝐠𝐞̨

Warto zwrócić uwagę na to, co pomaga budować dobrą, opartą na współpracy relację oraz co może pomóc w uzyskaniu jasnych informacji dotyczących dalszego postępowania.

𝐂𝐨 𝐦𝐨𝐳̇𝐞 𝐩𝐨𝐦𝐨́𝐜 𝐰 𝐝𝐨𝐛𝐫𝐞𝐣 𝐰𝐬𝐩𝐨́ł𝐩𝐫𝐚𝐜𝐲:

• W dobrej współpracy ważne jest uwzględnienie nie tylko wyników badań, ale także wpływu choroby na codzienne funkcjonowanie pacjenta.
• Ważne jest zachęcanie do zadawania pytań i przystępne wyjaśnianie proponowanego postępowania.
• Warto wspólnie ustalić jasny plan postępowania, który w razie potrzeby może ułatwić korzystanie z pomocy doraźnej lub SOR.
• W razie potrzeby lekarz może skonsultować sytuację z ośrodkiem leczenia hemofilii lub specjalistą zajmującym się hemofilią.

𝐊𝐢𝐞𝐝𝐲 𝐰𝐚𝐫𝐭𝐨 𝐩𝐨𝐩𝐫𝐨𝐬𝐢𝐜́ 𝐨 𝐝𝐨𝐝𝐚𝐭𝐤𝐨𝐰𝐞 𝐰𝐲𝐣𝐚𝐬́𝐧𝐢𝐞𝐧𝐢𝐚:

• Nie masz pewności, z czego mogą wynikać zgłaszane objawy lub jakie jest uzasadnienie proponowanego postępowania.
• Nie wiesz, z kim i w jaki sposób skontaktować się w pilnej sprawie pomiędzy wizytami.
• Po wizycie pozostają ważne pytania dotyczące dalszego leczenia lub kolejnych kroków.

Jeśli po wizycie nadal masz ważne pytania lub nie masz pewności co do dalszego postępowania, warto poprosić o dodatkowe wyjaśnienia. Zadawanie pytań nie oznacza braku zaufania do lekarza — pomaga lepiej zrozumieć sytuację, proponowane postępowanie oraz wspólnie ustalić dalszy plan.

𝐉𝐚𝐤 𝐩𝐫𝐳𝐲𝐠𝐨𝐭𝐨𝐰𝐚𝐜́ 𝐬𝐢𝐞̨ 𝐝𝐨 𝐫𝐨𝐳𝐦𝐨𝐰𝐲 𝐳 𝐥𝐞𝐤𝐚𝐫𝐳𝐞𝐦

Kiedy opisujesz lekarzowi swoje obawy, staraj się być jak najbardziej konkretny/a, zamiast używać ogólnych określeń. Zamiast „często mam krwawienia”, lepiej powiedzieć: „W ciągu sześciu tygodni miałem/miałam dwa krwawienia do stawów, oba po normalnej aktywności, z obrzękiem utrzymującym się przez trzy dni”.

Prowadź dokumentację krwawień i zabieraj ją ze sobą na wizyty — możesz również przynieść zdjęcia. Jeśli masz tendencję do blokowania się lub stresowania podczas rozmów z lekarzem, poproś bliską osobę, aby Ci towarzyszyła. Przed zakończeniem wizyty upewnij się, że wiesz, jakie są kolejne kroki i kiedy należy ponownie skontaktować się z lekarzem.

Celem rozmowy nie jest przekonanie lekarza do swojego stanowiska, ale dobre zrozumienie sytuacji i wspólne ustalenie dalszego postępowania. Chodzi o to, by po wyjściu z gabinetu mieć jasność co do dalszego postępowania oraz poczucie, że możesz otwarcie rozmawiać z personelem medycznym i wspólnie z nim podejmować decyzje dotyczące leczenia.

04/10/2026

🎉 𝐀𝐝𝐚𝐦 𝐅𝐥𝐨𝐫𝐜𝐳𝐲𝐤 𝐰 𝐊𝐨𝐦𝐢𝐭𝐞𝐜𝐢𝐞 𝐒𝐭𝐞𝐫𝐮𝐣𝐚̨𝐜𝐲𝐦 𝐄𝐇𝐂 – 𝐬𝐮𝐤𝐜𝐞𝐬 𝐨𝐬𝐨𝐛𝐲 𝐳 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐚̨ 𝐳 𝐏𝐨𝐥𝐬𝐤𝐢 🇵🇱

Z ogromną radością informujemy, że 𝐀𝐝𝐚𝐦 𝐅𝐥𝐨𝐫𝐜𝐳𝐲𝐤 – 𝐩𝐨𝐥𝐬𝐤𝐢 𝐩𝐫𝐚𝐰𝐧𝐢𝐤 𝐳 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐚̨ 𝐢 𝐰ł𝐚𝐬́𝐜𝐢𝐜𝐢𝐞𝐥 𝐤𝐚𝐧𝐜𝐞𝐥𝐚𝐫𝐢𝐢 𝐩𝐫𝐚𝐰𝐧𝐢𝐜𝐳𝐞𝐣 – 𝐳𝐨𝐬𝐭𝐚ł 𝐰𝐲𝐛𝐫𝐚𝐧𝐲 𝐝𝐨 𝐊𝐨𝐦𝐢𝐭𝐞𝐭𝐮 𝐒𝐭𝐞𝐫𝐮𝐣𝐚̨𝐜𝐞𝐠𝐨 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐚𝐧 𝐇𝐚𝐞𝐦𝐨𝐩𝐡𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐂𝐨𝐧𝐬𝐨𝐫𝐭𝐢𝐮𝐦 (𝐄𝐇𝐂). 🇵🇱

𝐊𝐚𝐧𝐝𝐲𝐝𝐚𝐭𝐮𝐫𝐞̨ 𝐀𝐝𝐚𝐦𝐚 𝐅𝐥𝐨𝐫𝐜𝐳𝐲𝐤𝐚 𝐳𝐠ł𝐨𝐬𝐢ł𝐨 𝐏𝐨𝐥𝐬𝐤𝐢𝐞 𝐒𝐭𝐨𝐰𝐚𝐫𝐳𝐲𝐬𝐳𝐞𝐧𝐢𝐞 𝐂𝐡𝐨𝐫𝐲𝐜𝐡 𝐧𝐚 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞̨. Podczas Walnego Zgromadzenia EHC w Stambule przedstawiciele organizacji członkowskich z całej Europy wybrali nowe władze organizacji. W wyniku głosowania Adam Florczyk został wybrany do Komitetu Sterującego EHC.

To dla nas szczególnie ważna wiadomość. Pokazuje, że osoby z hemofilią w Polsce 𝐚𝐤𝐭𝐲𝐰𝐧𝐢𝐞 𝐫𝐨𝐳𝐰𝐢𝐣𝐚𝐣𝐚̨ 𝐬𝐢𝐞̨ 𝐳𝐚𝐰𝐨𝐝𝐨𝐰𝐨, 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐢𝐳𝐮𝐣𝐚̨ 𝐬𝐰𝐨𝐣𝐞 𝐚𝐦𝐛𝐢𝐜𝐣𝐞 𝐢 𝐚𝐧𝐠𝐚𝐳̇𝐮𝐣𝐚̨ 𝐬𝐢𝐞̨ 𝐰 𝐝𝐳𝐢𝐚ł𝐚𝐧𝐢𝐚 𝐧𝐚 𝐫𝐳𝐞𝐜𝐳 𝐬𝐩𝐨ł𝐞𝐜𝐳𝐧𝐨𝐬́𝐜𝐢 𝐨𝐬𝐨́𝐛 𝐳𝐞 𝐬𝐤𝐚𝐳𝐚𝐦𝐢 𝐤𝐫𝐰𝐨𝐭𝐨𝐜𝐳𝐧𝐲𝐦𝐢 – 𝐭𝐚𝐤𝐳̇𝐞 𝐧𝐚 𝐩𝐨𝐳𝐢𝐨𝐦𝐢𝐞 𝐞𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐣𝐬𝐤𝐢𝐦.

Cieszymy się, że możemy podzielić się kolejną ważną i pozytywną historią. ❤️

𝐆𝐫𝐚𝐭𝐮𝐥𝐮𝐣𝐞𝐦𝐲 𝐀𝐝𝐚𝐦𝐨𝐰𝐢 𝐢 𝐳̇𝐲𝐜𝐳𝐲𝐦𝐲 𝐩𝐨𝐰𝐨𝐝𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚 𝐰 𝐧𝐨𝐰𝐞𝐣 𝐫𝐨𝐥𝐢!

To kolejny ważny moment i powód do dumy dla osób z hemofilią w Polsce.🇵🇱

03/10/2026

📌 𝐍𝐢𝐞 𝐭𝐲𝐥𝐤𝐨 𝐨𝐬𝐭𝐫𝐨𝐳̇𝐧𝐨𝐬́𝐜́, 𝐚𝐥𝐞 𝐭𝐞𝐳̇ 𝐦𝐨𝐳̇𝐥𝐢𝐰𝐨𝐬́𝐜𝐢 – 𝐜𝐳𝐞𝐠𝐨 𝐮𝐜𝐳𝐲 𝐧𝐚𝐬 𝐡𝐢𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚 𝐀𝐥𝐞𝐱𝐚 𝐃𝐨𝐰𝐬𝐞𝐭𝐭𝐚

Wokół hemofilii przez lata powstawały przekazy, które koncentrowały się przede wszystkim na ryzyku i potencjalnych ograniczeniach związanych z chorobą. Jest to zrozumiałe, ponieważ bezpieczeństwo pacjentów i świadomość zagrożeń są niezwykle ważne. Warto jednak zadbać o to, aby obok informacji o ryzyku rodzice otrzymywali również drugą, równie ważną perspektywę – perspektywę możliwości, nadziei i aktywnego życia z hemofilią.

Dobrym przykładem jest historia Alexa Dowsetta, brytyjskiego kolarza chorego na ciężką postać hemofilii A. W latach 2010–2021 rywalizował na najwyższym poziomie zawodowego kolarstwa, startując w najważniejszych wyścigach, a w 2015 roku ustanowił rekord świata w jeździe godzinnej na czas. Jego historia pokazuje, że diagnoza hemofilii nie musi oznaczać rezygnacji z ambicji, aktywności czy realizowania własnych pasji.

Nie oznacza to oczywiście, że hemofilię należy lekceważyć. Wręcz przeciwnie – historia Dowsetta pokazuje znaczenie odpowiedzialnego podejścia do choroby, odpowiedniego leczenia, wiedzy i świadomego zarządzania ryzykiem. Sukces nie wynikał z ignorowania hemofilii, lecz z umiejętności życia z nią i jednoczesnego rozwijania własnych możliwości.

Być może najważniejszym komunikatem dla rodziców nie powinno być więc wyłącznie pytanie: „czego moje dziecko nie będzie mogło robić?”, ale również: „jak możemy pomóc mu bezpiecznie rozwijać jego możliwości?”.

Warto spojrzeć na hemofilię szerzej. Nie chodzi o pomijanie trudności i ryzyka, ale o pokazanie, że obok ostrożności jest też miejsce na odwagę, marzenia i mądre realizowanie naszych ambicji.

Historia Alexa Dowsetta jest ważna nie tylko dlatego, że osiągnął wiele jako zawodowy sportowiec mimo hemofilii. Równie ważne jest to, że dziś wykorzystuje swoją historię, aby wspierać innych i pokazywać, że życie z hemofilią może być pełne planów, pasji i własnych wyborów.

Właśnie w takim kontekście dzielimy się zdjęciami ze spotkania z Alexem podczas konferencji EHC. Alex wystąpił tam z wykładem, a następnie znalazł czas na krótkie spotkanie i wspólne zdjęcie. Cieszymy się, że chciał w ten sposób wyrazić swoje wsparcie dla osób żyjących z hemofilią w Polsce.

Chcemy, aby takie historie wzmacniały osoby z hemofilią w przekonaniu, że mogą szukać własnej drogi, rozwijać swoje zainteresowania i realizować swoje plany. Nie chodzi o to, by porównywać się z Alexem ani udowadniać, że z hemofilią można osiągnąć wszystko. Chodzi o coś prostszego – żeby diagnoza nie odbierała człowiekowi prawa do marzeń i własnych ambicji.

Mamy nadzieję, że historia Alexa będzie dodawać siły, szczególnie tym, którzy dopiero uczą się życia z hemofilią, i przypominać, że za diagnozą stoi człowiek – ze swoimi zainteresowaniami, ambicjami i marzeniami. 𝐇𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐧𝐢𝐞 𝐩𝐫𝐳𝐞𝐤𝐫𝐞𝐬́𝐥𝐚 𝐩𝐥𝐚𝐧𝐨́𝐰 𝐧𝐚 𝐩𝐫𝐳𝐲𝐬𝐳ł𝐨𝐬́𝐜́.

02/10/2026

💙 𝐍𝐨𝐰𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐞 𝐰 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐢 𝐭𝐨 𝐧𝐢𝐞 𝐭𝐲𝐥𝐤𝐨 𝐩𝐨𝐬𝐭𝐞̨𝐩 𝐦𝐞𝐝𝐲𝐜𝐳𝐧𝐲. 𝐓𝐨 𝐭𝐚𝐤𝐳̇𝐞 𝐬𝐳𝐚𝐧𝐬𝐚 𝐧𝐚 𝐰𝐢𝐞̨𝐤𝐬𝐳𝐚̨ 𝐤𝐨𝐧𝐤𝐮𝐫𝐞𝐧𝐜𝐣𝐞̨ 𝐢 𝐫𝐨𝐳𝐬𝐚̨𝐝𝐧𝐢𝐞𝐣𝐬𝐳𝐞 𝐜𝐞𝐧𝐲 𝐥𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚.

W świecie hemofilii pojawia się coraz więcej nowych możliwości leczenia. Rozwijają się kolejne leki i technologie, a badania obejmują nie tylko hemofilię A i B, ale również m.in. chorobę von Willebranda, rzadkie niedobory czynników krzepnięcia czy zaburzenia funkcji płytek krwi.

To ważna zmiana również z punktu widzenia pacjentów i systemów ochrony zdrowia.

𝐖𝐢𝐞̨𝐤𝐬𝐳𝐚 𝐥𝐢𝐜𝐳𝐛𝐚 𝐝𝐨𝐬𝐭𝐞̨𝐩𝐧𝐲𝐜𝐡 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐢 𝐨𝐳𝐧𝐚𝐜𝐳𝐚 𝐩𝐨𝐭𝐞𝐧𝐜𝐣𝐚𝐥𝐧𝐢𝐞 𝐰𝐢𝐞̨𝐤𝐬𝐳𝐚̨ 𝐤𝐨𝐧𝐤𝐮𝐫𝐞𝐧𝐜𝐣𝐞̨ 𝐩𝐨𝐦𝐢𝐞̨𝐝𝐳𝐲 𝐩𝐫𝐨𝐝𝐮𝐜𝐞𝐧𝐭𝐚𝐦𝐢. A większa konkurencja może stworzyć przestrzeń do negocjowania cen i ograniczania kosztów leczenia — szczególnie istotnych w przypadku terapii, których ceny pozostają bardzo wysokie.

📚 Warto zwrócić uwagę na publikację „𝐊𝐞𝐲 𝐃𝐞𝐯𝐞𝐥𝐨𝐩𝐦𝐞𝐧𝐭𝐬 𝐢𝐧 𝐍𝐨𝐯𝐞𝐥 𝐓𝐡𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐞𝐬 𝐟𝐨𝐫 𝐁𝐥𝐞𝐞𝐝𝐢𝐧𝐠 𝐃𝐢𝐬𝐨𝐫𝐝𝐞𝐫𝐬”, przygotowaną we współpracy przez 𝐝𝐰𝐚 𝐬𝐭𝐨𝐰𝐚𝐫𝐳𝐲𝐬𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚 𝐫𝐞𝐩𝐫𝐞𝐳𝐞𝐧𝐭𝐮𝐣𝐚̨𝐜𝐞 𝐨𝐬𝐨𝐛𝐲 𝐜𝐡𝐨𝐫𝐞 𝐧𝐚 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞̨ 𝐢 𝐢𝐧𝐧𝐞 𝐬𝐤𝐚𝐳𝐲 𝐤𝐫𝐰𝐨𝐭𝐨𝐜𝐳𝐧𝐞: 𝐁𝐥𝐞𝐞𝐝𝐢𝐧𝐠 𝐃𝐢𝐬𝐨𝐫𝐝𝐞𝐫𝐬 𝐂𝐚𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐨𝐫𝐚𝐳 𝐈𝐫𝐢𝐬𝐡 𝐇𝐚𝐞𝐦𝐨𝐩𝐡𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐒𝐨𝐜𝐢𝐞𝐭𝐲. Publikacja, ukazująca się dwa razy w roku, w przystępny sposób przedstawia wyniki badań klinicznych, nowe rejestracje leków oraz najważniejsze doniesienia dotyczące terapii zaburzeń krzepnięcia.

📌 𝐍𝐨𝐰𝐞 𝐥𝐞𝐤𝐢 𝐭𝐨 𝐰𝐢𝐞̨𝐜 𝐧𝐢𝐞 𝐭𝐲𝐥𝐤𝐨 𝐧𝐨𝐰𝐞 𝐦𝐨𝐳̇𝐥𝐢𝐰𝐨𝐬́𝐜𝐢 𝐥𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚. 𝐓𝐨 𝐫𝐨́𝐰𝐧𝐢𝐞𝐳̇ 𝐩𝐨𝐭𝐞𝐧𝐜𝐣𝐚𝐥𝐧𝐢𝐞 𝐰𝐢𝐞̨𝐤𝐬𝐳𝐲 𝐰𝐲𝐛𝐨́𝐫, 𝐤𝐨𝐧𝐤𝐮𝐫𝐞𝐧𝐜𝐣𝐚 𝐢 𝐚𝐫𝐠𝐮𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐰 𝐫𝐨𝐳𝐦𝐨𝐰𝐢𝐞 𝐨 𝐝𝐨𝐬𝐭𝐞̨𝐩𝐧𝐨𝐬́𝐜𝐢 𝐨𝐫𝐚𝐳 𝐤𝐨𝐬𝐳𝐭𝐚𝐜𝐡 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐢.

Dla osób żyjących z hemofilią rozwój medycyny może oznaczać nie tylko skuteczniejsze i wygodniejsze leczenie, ale również 𝐬𝐳𝐚𝐧𝐬𝐞̨ 𝐧𝐚 𝐰𝐢𝐞̨𝐤𝐬𝐳𝐚̨ 𝐤𝐨𝐧𝐤𝐮𝐫𝐞𝐧𝐜𝐣𝐞̨ 𝐢 𝐨𝐠𝐫𝐚𝐧𝐢𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐞 𝐧𝐢𝐞𝐳𝐰𝐲𝐤𝐥𝐞 𝐰𝐲𝐬𝐨𝐤𝐢𝐜𝐡 𝐤𝐨𝐬𝐳𝐭𝐨́𝐰 𝐥𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚.

Publikacja w załączniku do listu.

💙 𝐏𝐨𝐬𝐭𝐞̨𝐩 𝐦𝐞𝐝𝐲𝐜𝐳𝐧𝐲 𝐩𝐨𝐰𝐢𝐧𝐢𝐞𝐧 𝐬ł𝐮𝐳̇𝐲𝐜́ 𝐩𝐚𝐜𝐣𝐞𝐧𝐭𝐨𝐦 — 𝐭𝐚𝐤𝐳̇𝐞 𝐩𝐨𝐩𝐫𝐳𝐞𝐳 𝐳𝐰𝐢𝐞̨𝐤𝐬𝐳𝐚𝐧𝐢𝐞 𝐝𝐨𝐬𝐭𝐞̨𝐩𝐧𝐨𝐬́𝐜𝐢 𝐥𝐞𝐜𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚.

02/10/2026

🇵🇱 𝐑𝐞𝐩𝐫𝐞𝐳𝐞𝐧𝐭𝐮𝐣𝐞𝐦𝐲 𝐏𝐨𝐥𝐬𝐤𝐞̨ 𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐫𝐨𝐜𝐳𝐧𝐞𝐣 𝐤𝐨𝐧𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐜𝐣𝐢 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐚𝐧 𝐇𝐚𝐞𝐦𝐨𝐩𝐡𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐂𝐨𝐧𝐬𝐨𝐫𝐭𝐢𝐮𝐦 (𝐄𝐇𝐂)

Jako 𝐣𝐞𝐝𝐲𝐧𝐲, 𝐳𝐠𝐨𝐝𝐧𝐢𝐞 𝐳 𝐩𝐨𝐥𝐢𝐭𝐲𝐤𝐚̨ 𝐄𝐇𝐂, 𝐧𝐚𝐫𝐨𝐝𝐨𝐰𝐲 𝐩𝐫𝐳𝐞𝐝𝐬𝐭𝐚𝐰𝐢𝐜𝐢𝐞𝐥 𝐧𝐚𝐬𝐳𝐞𝐠𝐨 𝐤𝐫𝐚𝐣𝐮 bierzemy udział w tym ważnym wydarzeniu, podczas którego spotykają się przedstawiciele organizacji pacjenckich, eksperci i środowisko związane z hemofilią z całej Europy.

📢 𝐁𝐞̨𝐝𝐳𝐢𝐞𝐦𝐲 𝐧𝐚 𝐛𝐢𝐞𝐳̇𝐚̨𝐜𝐨 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐨𝐰𝐚𝐜́ 𝐖𝐚𝐬 𝐨 𝐧𝐚𝐣𝐰𝐚𝐳̇𝐧𝐢𝐞𝐣𝐬𝐳𝐲𝐜𝐡 𝐰𝐲𝐝𝐚𝐫𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚𝐜𝐡, 𝐩𝐫𝐞𝐳𝐞𝐧𝐭𝐚𝐜𝐣𝐚𝐜𝐡 𝐢 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐣𝐚𝐜𝐡, 𝐤𝐭𝐨́𝐫𝐞 𝐦𝐨𝐠𝐚̨ 𝐛𝐲𝐜́ 𝐢𝐬𝐭𝐨𝐭𝐧𝐞 𝐝𝐥𝐚 𝐨𝐬𝐨́𝐛 𝐜𝐡𝐨𝐫𝐲𝐜𝐡 𝐧𝐚 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞̨.

Na początek przedstawiamy 𝐩𝐢𝐞𝐫𝐰𝐬𝐳𝐲 𝐬𝐥𝐚𝐣𝐝, 𝐤𝐭𝐨́𝐫𝐲 𝐳𝐰𝐫𝐨́𝐜𝐢ł 𝐧𝐚𝐬𝐳𝐚̨ 𝐮𝐰𝐚𝐠𝐞̨.

🧬 𝐁𝐢𝐨𝐞𝐤𝐰𝐢𝐰𝐚𝐥𝐞𝐧𝐜𝐣𝐚 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐢 𝐛𝐢𝐬𝐩𝐞𝐜𝐲𝐟𝐢𝐜𝐳𝐧𝐲𝐜𝐡 – czyli porównanie ich działania w odniesieniu do poziomu czynnika VIII.
To ciekawa informacja w kontekście nowych terapii, które wkrótce mogą pojawić się na europejskim rynku.

📊 Według przedstawionych danych:

• 𝐞𝐦𝐢𝐜𝐢𝐳𝐮𝐦𝐚𝐛 odpowiada efektowi około 𝟏𝟎–𝟏𝟓% 𝐚𝐤𝐭𝐲𝐰𝐧𝐨𝐬́𝐜𝐢 𝐜𝐳𝐲𝐧𝐧𝐢𝐤𝐚 𝐕𝐈𝐈𝐈,
• 𝐝𝐞𝐧𝐞𝐜𝐢𝐦𝐢𝐠, którego rejestracja w Europie – zgodnie z informacjami przedstawionymi podczas konferencji – może nastąpić w najbliższym czasie, odpowiada około 𝟒𝟎–𝟒𝟐% 𝐚𝐤𝐭𝐲𝐰𝐧𝐨𝐬́𝐜𝐢 𝐜𝐳𝐲𝐧𝐧𝐢𝐤𝐚 𝐕𝐈𝐈𝐈.

🔎 To oczywiście tylko jeden z elementów oceny tych terapii, ale pokazuje, jak bardzo rozwija się obecnie leczenie hemofilii.
Będziemy śledzić konferencję i 𝐝𝐳𝐢𝐞𝐥𝐢𝐜́ 𝐬𝐢𝐞̨ 𝐳 𝐖𝐚𝐦𝐢 𝐤𝐨𝐥𝐞𝐣𝐧𝐲𝐦𝐢 𝐰𝐚𝐳̇𝐧𝐲𝐦𝐢 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐣𝐚𝐦𝐢. 💙

📲 𝐎𝐛𝐬𝐞𝐫𝐰𝐮𝐣𝐜𝐢𝐞 𝐧𝐚𝐬 – 𝐛𝐞̨𝐝𝐳𝐢𝐞𝐦𝐲 𝐫𝐞𝐥𝐚𝐜𝐣𝐨𝐧𝐨𝐰𝐚𝐜́ 𝐧𝐚𝐣𝐰𝐚𝐳̇𝐧𝐢𝐞𝐣𝐬𝐳𝐞 𝐰𝐲𝐝𝐚𝐫𝐳𝐞𝐧𝐢𝐚!

Adres

Ulica Indiry Gandhi 14
Warsaw
02-776

Strona internetowa

http://www.hemofilia.org.pl/

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.