Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

17/09/2026

Trwa posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds Inkluzywności. Posiedzenie poświęcone jest sytuacji osób z chorobami przewlekłymi na rynku pracy. Dyskutujemy o tym co ogranicza ich aktywność zawodową oraz o rozwiązaniach, które mogą pomóc im w pracy.
Słuchamy przedstawicieli Angelini Pharma, Amazon.pl oraz Servier którzy zatrudniają osoby niepełnosprawne i dzielą się swoimi doświadczeniami w tym zakresie.
Mamy nadzieję, że dyskusja i podnoszenie tych tematów jest ważne dla wypracowania konkretnych rozwiązań i ma szansę zaowocować konkretnymi zmianami systemowymi.

17/09/2026

✅3 konferencja "Stwardnienie rozsiane. Wiem więcej" odbędzie się w Warszawie 17-18 października. Zapisy trwają: https://ptsr.org.pl/konferencja-stwardnienie-rozsiane-wiem-wiecej/zapisz-sie
🧡JUTRO ZAPREZENTUJEMY WAM AGENDĘ WYDARZENIA :)
👉Dziś przedstawiamy sylwetki naszych kolejnych prelegentów, dla których warto wpaść na wydarzenia, bo gwarantują Wam niesamowite wrażenia intelektualne :-) W sobotę, 17 października będą z nami:
- dr Karolina Kania, neurolożka
- dr Michał Graczyk, specjalista chorób wewnętrznych i medycyny paliatywnej
- dr Adrian Bryła, specjalista farmacji klinicznej
- dr Justyna Chojdak-Łukasiewicz, neurolożka
✅Zapiszcie się, bo naprawdę warto!

16/09/2026

Co to jest AOTMIT? Czym się zajmuje? I jaki ma znaczenie dla chorych jej działania? KLIKNIJ w posta jak uważasz ten materiał za ciekawy i potrzebny❗

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMIT) powstała w 2005 roku, na podstawie Zarządzenia Ministra Zdrowia, to opiniodawczo-doradcza jednostka nadzorowana przez Ministerstwo Zdrowia

▶️Rolą Agencji jest wspomaganie Ministerstra Zdrowia w procesie podejmowania decyzji dotyczących finansowania świadczeń lekowych i nielekowych w systemie ochrony zdrowia.
To od Agencji i jej opinii zależy czy dany lek, procedura medyczna czy świadczenie jest refundowane i w jakim zakresie. To eksperci z AOTMIT dostarczają Ministrowi Zdrowia danych oraz informacji potrzebnych do podjęcia decyzji w oparciu o dane naukowe.

Organizacje pacjenckie takie jak PTSR biorą udział w pracach Agencji.✅

▶️Jak wygląda proces?

Producent leku, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego (śsspż) czy wyrobów medycznych, który chce by jego produkt był refundowany czy też chce go zarejestrować w Polsce składa wniosek do Ministerstwa Zdrowia.

Jednym z kryteriów, które Minister Zdrowia uwzględnia przy wydawaniu decyzji o objęciu bądź nie refundacją i ustaleniu ceny jest rekomendacja Prezesa Agencji.

Rekomendacja wydawana jest zaś na podstawie analizy weryfikacyjnej Agencji oraz stanowiska Rady Przejrzystości.
Organizacje takie jak nasza zgłaszają się do dyskusji podczas posiedzeń Rady Przejrzystości, która taką opinię wydaje i przedstawia Prezesowi Agencji. Ten z kolei przekazuje swoje rekomendacje do Ministra Zdrowia.

👉W latach 2007 – 2025 Agencja sporządziła 3 991 analiz dla technologii lekowych i nielekowych, w tym 2 597 ocen lekowych, 540 analiz związanych z oceną świadczeń opieki zdrowotnej oraz 854 innych zadań zleconych przez ministra zdrowia.

👉Wśród innych zleceń realizowano przygotowanie wycen produktów rozliczeniowych, zmian organizacji w programach lekowych, chemioterapii, refundacji aptecznej, kompleksowe oceny skutków regulacji lub zmiany legislacyjne.

15/09/2026

👉3 Konferencja "Stwardnienie rozsiane. Wiem więcej"
17-18 października 2026 Warszawa, Centrum Konferencyjne „POLIN”
✅Wesprzyj organizację konferencji wpłacając darowiznę przez naszą stronę: https://ptsr.org.pl/konferencja-wiem-wiecej
👉DOŁĄCZ DO NAS - POMÓŻ SZERZYĆ WIEDZĘ I WSPIERAĆ AKTYWNOŚĆ CHORYCH NA STWARDNIENIE ROZSIANE. 🧡🧡🧡🧡

👉Chyba nikogo nie musimy przekonywać, że osoby z SM potrzebują dostępu do wiedzy oraz wsparcia dotyczącego różnych aspektów życia. Chcąc im to zapewnić, po raz trzeci organizujemy bezpłatną konferencję dla osób z SM i ich bliskich pod tytułem „Stwardnienie rozsiane. Wiem więcej”. W zeszłym roku z tej dawki wiedzy skorzystało ponad 400 osób. To pokazuje, że osoby z SM poszukują wiedzy, chcą uczyć się więcej o swoim schorzeniu!

👉 Twoje wsparcie naszej zbiórki daje realne efekty - możliwość uczestniczenia w konferencji tym, którzy tego potrzebują. Bezpłatny udział w konferencji dla jednej osoby to dla nas koszt około 250 zł. W kwocie tej mieści się koszt wynajęcia sal, wynagrodzenie wykładowców, poczęstunek dla uczestników itp.

14/09/2026

👉PTSR dołącza jako Partner do 2 edycji kampanii edukacyjnej „Ósmy zmysł”!
✅Kampania „Ósmy zmysł” ma na celu zwrócenie uwagi na zaburzenia funkcji poznawczych, które często towarzyszą osobom ze stwardnieniem rozsianym.
✅W 1 edycji kampanii obserwowaliśmy bohaterkę, graną przez Sonię Bohosiewicz, która zmagała się z trudnościami poznawczymi.
Mogliśmy zobaczyć jak zaburzenia funkcji poznawczych wpływają one na codzienne funkcjonowanie pacjentów z SM.
👉2 edycja pokazuje jak samodzielnie, ale też przy wsparciu bliskich i specjalistów trenować umysł i dzięki temu lepiej funkcjonować z chorobą na co dzień.
👉Zapraszamy Was więc do obejrzenia fragmentu spotu kampanii, w której bohaterka pozna sposób na radzenie sobie z zaburzeniami wzrokowo-przestrzennymi. Na stronie kampanii https://8zmysl.pl/ znajdziecie cały film oraz poprzednie materiały kampanii.
👉Kolejne odcinki będą pojawiać się co miesiąc.

Organizatorem kampanii jest Bristol Myers Squibb, partnerami, PTSR i Fundacja StwardnienieRozsiane.info, a całość realizuje WHITESOLUTION.

10/09/2026

✅ Każda osoba z SM poszukuje informacji na temat swojego schorzenia i tego, jak sobie z nim radzić. Z misją dostarczania sprawdzonej wiedzy na temat stwardnienia rozsianego, leczenia SM, objawów itd. powstała kampania „Zapytaj o SM”.
👉Zajrzyjcie na najnowszy wpis dotyczący programu lekowego: https://zapytajosm.pl/leczenie-sm-program-lekowy/
To ważna wiedza, szczególnie dla osób nowozdiagnozowanych.

Czy wiesz, że mając SM możesz leczyć się za darmo w ramach programu lekowego?

09/09/2026

"Mamy świadomość, że nasze stowarzyszenie gromadzi osoby o różnym światopoglądzie, nie wszyscy są wierzący. Ale tak naprawdę, jak mówi poeta „Trudno nie wierzyć w nic…” Wspaniale, że medycyna coraz bardziej wspiera ciała osób chorych na SM, ale warto też poszukać czasem wsparcia dla duszy." - mówi Przewodniczący PTSR Tomasz Połeć.

Dziś wspominamy Anielę Salawę, mając przede wszystkim na uwadze to jakim była człowiekiem, zaangażowana w pomoc innym, także tym którym najtrudniej było pomóc, choćby w czasie I wojny światowej, kiedy angażuje się w pomoc jeńcom i rannym żołnierzom rosyjskim. Tak jak co roku zachęcamy Was do zapoznania się z życiem tej wyjątkowej kobiety. Wiele o niej i jej podejściu do życia mówi cytowana myśl: "Bo nie to jest złem, że się nie powiodło, tylko to, że się niepowodzenia jak należy nie przyjęło. To sprawia cały niepokój i zamieszanie” . Sami to wiemy rozpamiętując często wciąż na nowo nasze porażki , smutki i różne problemy, zamiast je zostawić za sobą i iść dalej do przodu bez oglądania się za siebie...

Więcej na: https://ptsr.org.pl/wpis/1980,blogoslawiona-chora-na-stwardnienie-rozsiane-1

08/09/2026

👉3 Konferencja "Stwardnienie rozsiane. Wiem więcej."
17-18 października 2026 Warszawa, Centrum Konferencyjne „POLIN”.
✅Wesprzyj organizację konferencji wpłacając darowiznę przez naszą stronę: https://ptsr.org.pl/konferencja-wiem-wiecej
👉DOŁĄCZ DO NAS - POMÓŻ SZERZYĆ WIEDZĘ I WSPIERAĆ AKTYWNOŚĆ CHORYCH NA STWARDNIENIE ROZSIANE. 🧡🧡🧡🧡

👉 W tym roku podczas konferencji nie zabraknie tematów dotyczących codziennego życia z chorobą. Zaopiekują się Wami zaproszeni przez nas specjaliści:
▶ Joanna Dronka-Skrzypczak - psycholożka angażująca się w działania edukacyjne związane z życiem z SM;
▶ Jan Sielczak - fizjoterapeuta, twórca programu siłowego dla pacjentów neurologicznych;
▶ Malina Wieczorek - inicjatorka ruchu NeuroArte, w swych działania łączy sztukę, edukację, zdrowie.

08/09/2026

✅Już tylko niewiele ponad miesiąc zostało do konferencji PTSR "Stwardnienie rozsiane. Wiem więcej". To już 3. edycja wydarzenia i jak zwykle czeka Was ogromna porcja wiedzy, spotkania z ekspertami i integracja.
👉Będziemy rozmawiać o leczeniu, programu lekowym, diagnostyce, walce z bólem, regeneracji, czynnikach profilaktycznych i wielu innych tematach.
✅KIEDY: 17-18 października 2026 r.
✅GDZIE: Centrum Konferencyjne POLIN, ul. Mordechaja Anielewicza 6 w Warszawie.
👉UDZIAŁ BEZPŁATNY
👉Zapisy: https://ptsr.org.pl/konferencja-stwardnienie-rozsiane-wiem-wiecej/zapisz-sie

07/09/2026

🧡 Za nami XIV Abilimpiada SM w Ośrodek Wypoczynkowy "Łucznik". W trakcie 3-dniowego wydarzenia uczestnicy mieli okazję nabywać nowe umiejętności i poznać nowe sposoby spędzania wolnego czasu. Były tańce, malowanie toreb, warcaby, gry planszowe, rzutki i robienie zdjęć. Działo się tyle, że nie wiadomo było, w co ręce włożyć :-).
✅ Ale Abilimpiada to nie tylko aktywności ruchowe i sportowe! To również integracja i dzielenie się doświadczeniami. To radość z bycia razem.
🧡🧡💚Abilimpiada jest wyjątkowa, bo tworzą ją wyjątkowi i cudowni ludzie. To oni budują tę atmosferę - wzajemnej akceptacji, zrozumienia, wsparcia. I to jest bezcenne. Dziękujemy uczestnikom, opiekunom i bliskim, wolontariuszom i ekspertom, a także ośrodkowi za ten wspólny czas. Do zobaczenia w 2027 roku!

Wydarzenie współfinansowane przez PFRON - Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i Fundacja Agencji Rozwoju Przemysłu