NBIA Polska

Zadzwoń Wskazówki dojazdu Strona internetowa Kontakt: organizacja

NBIA Polska Stowarzyszenie NBIA Polska zostało utworzone by szukać i wspierać nowe metody leczenia wszystkich podtypów

💜 Choroba może być rzadka. Potrzeby pacjentów - nigdy.Zapraszamy do wysłuchania niezwykle ważnego podcastu Radia Białyst...
21/09/2026

💜 Choroba może być rzadka.
Potrzeby pacjentów - nigdy.

Zapraszamy do wysłuchania niezwykle ważnego podcastu Radia Białystok
poświęconego chorobom rzadkim,
do tej grupy chorób należy również
NBIA - Neurodegeneracja z gromadzeniem żelaza
w mózgu.

Podcast powstał z inicjatywy zaprzyjaźnionej z naszym Stowarzyszeniem NBIA Polska,
MEK2 Research Foundation.
Cieszymy się, że wspólnie możemy nagłaśniać problemy osób i rodzin, które każdego dnia mierzą się z chorobami, o których wciąż wie zbyt mało osób.
Prosimy, pomożcie NAM w tej nierównej walce ❤️podpiszcie petycję!
🔽🔽🔽

🔸https://xn--toco-o5a.pl/pl

🎙️ Szczególnie warto posłuchać wypowiedzi
prof. Krzysztofa Szczałuby,
wybitnego specjalisty zajmującego się chorobami rzadkimi. Jego wiedza i doświadczenie pokazują, jak ogromne znaczenie mają wczesna diagnostyka, badania naukowe i dostęp do specjalistycznej opieki.

W podcaście poruszane są niezwykle ważne tematy:
🔹 długiej i często bardzo trudnej drogi do właściwej diagnozy,
🔹 genetycznych przyczyn chorób rzadkich,
🔹 potrzeby rozwoju diagnostyki i badań naukowych,
🔹 dostępu pacjentów do specjalistycznej opieki,
🔹 oraz tego, dlaczego nauka i badania mogą realnie zmieniać życie osób z chorobami rzadkimi.

Bo za każdą „rzadką chorobą”
stoi konkretny człowiek,
rodzina,
emocje
i codzienna walka o lepsze życie. 💜

🎧 Posłuchajcie i podajcie dalej.
Im więcej mówimy o chorobach rzadkich,
tym mniej osób pozostaje niewidzialnych.

https://www.radio.bialystok.pl/szdrowie/index/id/264782?fbclid=IwdGRjcAUdw0NjbGNrBR29hnBkb2YFZXh0bgNhZW0CMTEAc3J0YwZhcHBfaWQMMzUwNjg1NTMxNzI4AAEetYQzngUHc5C-f24ZMoMhFGMmBKay8WrJQJsenmx-rFEuAFylYu6D_GG0iNg_aem_FeemaLotugNq8Ejhn7fukA

Posłuchaj podcastu Radia Białystok


W programie „Szlachetne Zdrowie” będziemy mówić o niewidzialnej armii trzech milionów Polaków zmagających się z chorobami rzadkimi.

Pobiegaj z podwójną mocą! 💙🏃48. Maraton Warszawski coraz bliżej!Szukamy osób, które zechcą pobiec dla dzieci z NBIA i do...
18/09/2026

Pobiegaj z podwójną mocą! 💙🏃

48. Maraton Warszawski coraz bliżej!
Szukamy osób, które zechcą pobiec dla dzieci z NBIA i dołączyć do wyjątkowej akcji
Spartanie Dzieciom. ❤️

Biegasz maratony, półmaratony albo krótsze dystanse? A może dopiero planujesz swój pierwszy start?

Twój kilometr może mieć podwójną moc.
Może być nie tylko wyzwaniem dla Ciebie, ale także realnym wsparciem dla dzieci z NBIA i działań na rzecz poszukiwania skutecznych terapii. 💙

Jak dołączyć?

✅ Zapisz się na 48. Maraton Warszawski, który odbędzie się 27 września 2026 r.

🏃 Start maratonu: godz. 9:00, ul. Świętokrzyska, okolice Pałacu Kultury i Nauki.

Równolegle odbędzie się Nice To Fit You Warszawska Dycha – 10 km.
Jeśli masz już pakiet startowy — tym lepiej! 🙌

✅ Wejdź na stronę spartaniedzieciom.org

✅ Zarejestruj swój udział i w polu
„Imię i nazwisko dziecka, dla którego biegniesz” wpisz:

👉 Stowarzyszenie NBIA Polska

W polu „Dane kontaktowe dziecka” podaj numer:
📞 +48 607 067 978

🛡️ W ramach akcji otrzymasz włócznię i pelerynę Spartana, a na trasę wyruszysz razem z Oddziałem Spartan!

💙 Nie czekaj! Pakiety startowe drożeją, a czasu jest coraz mniej.

Nasze dzieci nie mogą czekać.

Pobiegnij z podwójną mocą
-dla siebie i dla dzieci z NBIA. 🏃❤️

Jeśli nie możesz pobiec??
-udostępnij ten post.
Być może właśnie dzięki Tobie znajdzie się ktoś,
kto pobiegnie z nami! 🙏

🧠🏃 CO DZIEJE SIĘ W GŁOWIE MARATOŃCZYKA NA 5., 21., 30., 35. I 41. KILOMETRZE?

Maraton ma 42 kilometry i 195 metrów.

Ale psychicznie?

To jest kilka zupełnie różnych biegów odbywających się tego samego dnia.

Człowiek, który stoi na starcie, człowiek z 21. kilometra i człowiek z kilometra 38. mają ten sam numer startowy...

ale niekoniecznie te same poglądy na życie. 😄

Bo wraz ze zmęczeniem zmieniają się nie tylko nogi. Zmienia się sposób, w jaki mózg ocenia wysiłek, ryzyko, tempo i to, czy dalsze bieganie nadal uważa za rozsądny pomysł.

Zajrzyjmy więc na chwilę do głowy maratończyka.

🟢 5. KILOMETR – „DZISIAJ BĘDZIE DZIEŃ!”

Tętno pod kontrolą.

Nogi lekkie.

Kibice klaszczą.

Tempo?

O 10 sekund szybsze od planowanego, ale przecież...

„Biegnie się tak lekko.”

I właśnie tutaj zaczyna się jeden z najczęstszych błędów maratońskich.

Na początku wysiłku organizm jest wypoczęty, zapasy glikogenu są wysokie, temperatura ciała jeszcze nie wzrosła znacząco, a atmosfera startu potrafi skutecznie zamaskować odczuwany wysiłek.

Biegacz zaczyna więc dokonywać pierwszych odkryć naukowych:

„Może jednak jestem w formie na 3:45, a nie 4:00?”

Nie jesteś.

A przynajmniej 5. kilometr nie jest jeszcze właściwym laboratorium, żeby to sprawdzać. 😄

Maraton bardzo chętnie udziela kredytu na początku.

Problem w tym, że raty zaczyna pobierać po trzydziestce.

🟡 21. KILOMETR – „PRZECIEŻ TO JUŻ POŁOWA!”

Półmaraton.

Zegarek wygląda dobrze.

Tempo się zgadza.

Człowiek czuje satysfakcję:

„Połowa zrobiona.”

Matematycznie – tak.

Fizjologicznie – niekoniecznie.

Druga połowa maratonu nie jest kopią pierwszej.

Narasta zmęczenie mięśni, zużywamy zapasy węglowodanów, rośnie temperatura organizmu, zmienia się ekonomia ruchu, a utrzymanie tego samego tempa zaczyna wymagać coraz większego wysiłku.

Dlatego doświadczeni maratończycy wiedzą, że półmetek to nie moment na świętowanie.

To moment na kontrolę.

Jak się czuję? Czy jem zgodnie z planem? Czy piję? Czy tempo nadal jest rozsądne?

Najlepszy znak na 21. kilometrze?

Nie:

„Ale jestem mocny!”

Tylko:

„Mam jeszcze spory zapas.”

🟠 30. KILOMETR – KOŃCZY SIĘ BIEGANIE Z AUTOPILOTA

Tutaj rozmowy na trasie stają się krótsze.

Kibice nadal krzyczą:

„DAJESZ!”

A biegacz zaczyna podejrzewać, że ludzie stojący przy trasie nie dysponują pełnym obrazem sytuacji. 😄

Na tym etapie coraz większe znaczenie ma gospodarka energetyczna.

Jeżeli tempo było zbyt wysokie, żywienie zaniedbane albo organizm nie jest przygotowany do tak długiego wysiłku, rachunek zaczyna przychodzić właśnie teraz.

I wtedy pojawia się bardzo charakterystyczna zmiana.

Na początku analizowaliśmy:

tempo średnie, tętno, prognozowany wynik.

Teraz analiza wygląda mniej więcej tak:

„Do następnego punktu 2 km.”

To nie jest przypadek.

Zmęczony mózg zaczyna lepiej radzić sobie z mniejszymi zadaniami niż z abstrakcyjną informacją:

„Zostało jeszcze 12 kilometrów.”

Dlatego zamiast myśleć o mecie:

do punktu.

do zakrętu.

do następnego kilometra.

do znajomego stojącego przy trasie.

Maraton zaczyna się dzielić na małe negocjacje.

🔴 35. KILOMETR – ZACZYNA SIĘ PRAWDZIWA POLITYKA WEWNĘTRZNA

To jeden z najbardziej interesujących momentów maratonu.

Bo często człowiek nadal może biec.

Tylko mózg zaczyna przedstawiać coraz bardziej przekonujące argumenty, dlaczego może jednak nie powinien.

„Zwolnij.”

„Przejdź kawałek.”

„Przecież i tak ukończysz.”

„Po co Ci właściwie ten wynik?”

Co ciekawe, jeszcze trzy miesiące wcześniej ten sam człowiek potrafił prowadzić bardzo zdecydowane rozmowy:

„W tym roku łamię cztery godziny.”

Na 35. kilometrze jest już otwarty na kompromis i gotowy rozpocząć negocjacje pokojowe. 😄

To właśnie tutaj ogromne znaczenie ma wcześniejsze przygotowanie mentalne.

Nie próbujemy przekonać siebie:

„Nie jestem zmęczony.”

Bo jesteśmy.

Znacznie skuteczniejsze jest:

„Jest ciężko. Wiedziałem, że będzie. Teraz wykonuję następne zadanie.”

Kilometr.

Żel.

Punkt.

Tempo.

Oddech.

Nie 7 kilometrów naraz.

🔥 38. KILOMETR – NAJDZIWNIEJSZA MATEMATYKA ŚWIATA

Zostały około cztery kilometry.

Na zwykłym treningu?

Nic.

Człowiek nawet nie zastanawia się, czy da radę przebiec cztery kilometry.

Po 38 kilometrach?

Cztery kilometry nagle stają się jednostką astronomiczną.

I tutaj wydarza się coś ciekawego.

Meta zaczyna być realna.

Nie jest już pojęciem.

Można ją niemal „zobaczyć” w głowie.

Biegacz zaczyna liczyć:

„Jeszcze 20 minut.”

„Jeszcze cztery kilometry.”

„Jeszcze trzy.”

I często właśnie świadomość zbliżającego się końca pozwala wykrzesać rezerwy, które kilka kilometrów wcześniej wydawały się niedostępne.

Organizm nie został cudownie naprawiony.

Zmieniła się interpretacja wysiłku.

❤️ 41. KILOMETR – NAGLE ZNOWU POTRAFISZ BIEGAĆ

To jest jeden z największych fenomenów maratonu.

Kilometr wcześniej człowiek wyglądał, jakby prowadził poważne negocjacje z własnymi mięśniami.

Nagle słyszy metę.

Więcej kibiców.

Widoczny jest finisz.

Ktoś krzyczy jego imię.

I...

tempo rośnie.

Skąd?

Przecież przed chwilą „nie było już nic”.

To świetnie pokazuje, że zmęczenie nie jest wyłącznie prostym komunikatem mięśni:

„paliwo skończone – system wyłączony.”

Odczuwany wysiłek jest również tworzony przez mózg na podstawie wielu informacji: stanu organizmu, temperatury, zapasów energii, bólu, doświadczenia, motywacji i – bardzo ważne – tego, ile wysiłku jeszcze zostało.

Gdy meta jest blisko, mózg wie:

już nie musimy oszczędzać na kolejne dwie godziny.

I nagle człowiek, który na 39. kilometrze ledwo wyprzedzał spacerującego labradora...

próbuje finiszować z Kenijczykiem znajdującym się 30 metrów przed nim. 😄

🏅 42,195 KM – I TU DZIEJE SIĘ COŚ JESZCZE DZIWNIEJSZEGO

Meta.

Zatrzymujesz zegarek.

Medal.

Przez chwilę wszystko boli.

A potem przychodzi ogromna satysfakcja.

Bo maraton jest jednym z niewielu doświadczeń, podczas których człowiek przez kilka godzin obserwuje, jak zmieniają się granice tego, co uważa za możliwe.

Na starcie masz plan.

Na trasie pojawiają się problemy.

Musisz reagować.

Czasami odpuścić tempo.

Czasami walczyć.

Czasami zaakceptować, że dzisiaj nie będzie życiówki.

A czasami odkrywasz, że potrafisz wytrzymać znacznie więcej, niż wcześniej sądziłeś.

I być może właśnie dlatego ludzie wracają do maratonu.

Nie dlatego, że 42 kilometry są przyjemne.

Gdyby chodziło wyłącznie o przyjemność, można byłoby przecież umówić się na śniadanie. 😄

Wracamy, bo przez te kilka godzin dowiadujemy się o sobie czegoś, czego trudno dowiedzieć się siedząc na kanapie.

⚔️ A JEŚLI 27 WRZEŚNIA BIEGNIESZ MARATON WARSZAWSKI...
..to być może właśnie przeczytałeś opis swojej najbliższej niedzieli. 😄

Jeżeli masz już numer startowy, miesiące przygotowań za sobą, ale nie zgłosiłeś się jeszcze do Oddziału Spartan – nadal możesz do nas dołączyć.

Nie obiecujemy, że 35. kilometr będzie łatwiejszy.

Nie mamy aż takich kompetencji. 😉

Ale możemy sprawić, że ten maraton będzie miał jeszcze jeden sens.

Biegnąc w Oddziale Spartan, swoim startem pomagasz dzieciom z niepełnosprawnościami – podopiecznym Fundacji Spartanie Dzieciom. ❤️

A duży Oddział na ulicach Warszawy oznacza większą widoczność naszej Fundacji, większe możliwości pomagania i szansę, że ktoś zobaczy nas na trasie i podczas kolejnego biegu sam postanowi dołączyć.

Masz numer? Masz przygotowanie?

To naprawdę ostatni moment.

⚔️ Dołącz do Oddziału Spartan na Maraton Warszawski 2026.

A jeśli znasz kogoś, kto 27 września stanie na starcie maratonu lub warszawskiej 10 – oznacz go pod tym postem.

Może właśnie szukaliśmy jego. ❤️🏃

Pobiegaj z podwójną mocą! 💙🏃48. Maraton Warszawski coraz bliżej!Szukamy osób, które zechcą pobiec dla dzieci z NBIA i do...
18/09/2026

Pobiegaj z podwójną mocą! 💙🏃

48. Maraton Warszawski coraz bliżej!
Szukamy osób, które zechcą pobiec dla dzieci z NBIA i dołączyć do wyjątkowej akcji
Spartanie Dzieciom. ❤️

Biegasz maratony, półmaratony albo krótsze dystanse? A może dopiero planujesz swój pierwszy start?

Twój kilometr może mieć podwójną moc.
Może być nie tylko wyzwaniem dla Ciebie, ale także realnym wsparciem dla dzieci z NBIA i działań na rzecz poszukiwania skutecznych terapii. 💙

Jak dołączyć?

✅ Zapisz się na 48. Maraton Warszawski, który odbędzie się 27 września 2026 r.

🏃 Start maratonu: godz. 9:00, ul. Świętokrzyska, okolice Pałacu Kultury i Nauki.

Równolegle odbędzie się Nice To Fit You Warszawska Dycha – 10 km.
Jeśli masz już pakiet startowy — tym lepiej! 🙌

✅ Wejdź na stronę spartaniedzieciom.org

✅ Zarejestruj swój udział i w polu
„Imię i nazwisko dziecka, dla którego biegniesz” wpisz:

👉 Stowarzyszenie NBIA Polska

W polu „Dane kontaktowe dziecka” podaj numer:
📞 +48 607 067 978

🛡️ W ramach akcji otrzymasz włócznię i pelerynę Spartana, a na trasę wyruszysz razem z Oddziałem Spartan!

💙 Nie czekaj! Pakiety startowe drożeją, a czasu jest coraz mniej.

Nasze dzieci nie mogą czekać.

Pobiegnij z podwójną mocą
-dla siebie i dla dzieci z NBIA. 🏃❤️

Jeśli nie możesz pobiec??
-udostępnij ten post.
Być może właśnie dzięki Tobie znajdzie się ktoś,
kto pobiegnie z nami! 🙏

🧠🏃 CO DZIEJE SIĘ W GŁOWIE BIEGACZA NA 1., 3., 5., 7., 9. I 10. KILOMETRZE?

10 kilometrów.

Dla maratończyka?

„Krótki trening.”

Dla człowieka, który naprawdę ściga się na 10 km?

Jedna z najdłuższych godzin, 50 minut albo 40 minut w życiu. 😄

Bo dobrze pobiegnięta dycha ma w sobie pewien paradoks.

Jest za krótka, żeby spokojnie się rozkręcić...

i zdecydowanie za długa, żeby od początku biec bezmyślnie na maksa.

To dystans, na którym przez większość czasu próbujemy odpowiedzieć sobie na jedno pytanie:

„Czy ja biegnę idealnie... czy właśnie popełniłem ogromny błąd?”

Sprawdźmy.

🟢 PRZED STARTEM – WSZYSCY JESTEŚMY ŚWIETNIE PRZYGOTOWANI

Rozgrzewka.

Kilka przebieżek.

Zegarek gotowy.

Buty zawiązane.

Człowiek stoi w strefie i dokładnie wie, jakie tempo powinien pobiec.

5:30.

4:50.

4:20.

Nieważne.

PLAN JEST.

Potem pada sygnał startu.

Mija około 90 sekund.

Patrzysz na zegarek.

Biegniesz 15 sekund na kilometr szybciej.

I zamiast zwolnić, mózg przeprowadza błyskawiczną analizę:

„Czuję się świetnie. Widocznie forma przyszła.”

Oczywiście.

Po siedmiuset metrach. 😄

🟢 1. KILOMETR – NARODZINY NOWEGO ZAWODNIKA

Pierwszy kilometr.

Za szybko.

Ale oddycha się dobrze.

Nogi pracują.

Ludzie dookoła biegną podobnie.

Więc pojawia się pierwsza bardzo niebezpieczna myśl:

„Może dzisiaj zrobię wynik, którego kompletnie nie planowałem?”

To fascynujący moment.

Przez trzy miesiące treningów człowiek doskonale zna swoje możliwości.

A wystarczy kilometr zawodów, żeby zakwestionował całą dotychczasową wiedzę.

Bo skoro miało być 5:00/km, a właśnie zrobiłeś 4:42 i żyjesz...

to może 4:42 jest Twoim nowym tempem?

Spokojnie.

Pierwszy kilometr dychy potrafi być wyjątkowo uprzejmy.

On jeszcze nie wie, że macie się spotkać ponownie na siódmym.

🟡 3. KILOMETR – PIERWSZE PODEJRZENIA

Tutaj euforia trochę opada.

Oddech staje się wyraźniejszy.

Tempo, które na pierwszym kilometrze wydawało się fantastycznym odkryciem, zaczyna wymagać pracy.

Patrzysz na człowieka biegnącego obok.

Wygląda dobrze.

Za dobrze.

I natychmiast dochodzisz do wniosku:

„On na pewno pobiegł za szybko.”

To jedna z piękniejszych cech biegacza.

Własne za szybkie tempo potrafimy racjonalizować przez kilka kilometrów.

Cudze rozpoznajemy natychmiast. 😄

Na trzecim kilometrze dobry biegacz zaczyna już kontrolować sytuację.

Nie ściga każdego, kto go wyprzedza.

Pilnuje rytmu.

Wie, że 10 km to nie sprint.

Bo największa pułapka dychy polega na tym, że początkowo bardzo łatwo pobiec tempo, którego nie da się utrzymać.

🟡 5. KILOMETR – MATEMATYCZNIE ŚWIETNIE. PSYCHOLOGICZNIE TROCHĘ GORZEJ.

Połowa.

Sprawdzasz czas.

Jeżeli jest zgodny z planem, pojawia się satysfakcja.

Jeżeli jest lepszy...

pojawia się nadzieja.

A jeżeli jest dużo lepszy...

powinno pojawić się podejrzenie. 😄

Bo na piątym kilometrze zaczynamy rozumieć, że druga piątka może nie przypominać pierwszej.

Teraz wysiłek powinien być już wyraźnie odczuwalny.

Oddychanie jest mocne.

Rozmowy się skończyły.

Nikt nie opowiada koledze o wakacjach.

Jeżeli ktoś obok próbuje rozpocząć dłuższą rozmowę, odpowiadasz:

„Mhm.”

To nie brak kultury.

To zarządzanie zasobami. 😄

I właśnie teraz zaczyna się prawdziwe ściganie.

🟠 7. KILOMETR – MIEJSCE, W KTÓRYM KOŃCZY SIĘ TEORIA

Siedem kilometrów za nami.

Zostały tylko trzy.

„Tylko.”

To bardzo ciekawe słowo.

Bo trzy kilometry na spokojnym treningu to właściwie nic.

Można je przebiec, rozmawiając o remoncie kuchni.

Trzy kilometry na życiówkę po siedmiu mocnych?

To już poważny projekt infrastrukturalny.

Tutaj organizm coraz głośniej informuje, że tempo jest wymagające.

A mózg zaczyna produkować bardzo rozsądnie brzmiące propozycje:

„Może dziś nie jest dzień na wynik?”

„Może lekko zwolnimy?”

„Przecież 5 sekund na kilometr niczego nie zmieni.”

Zmieni.

Mózg doskonale o tym wie.

Dlatego negocjuje. 😄

Na tym etapie pomaga przestać myśleć:

„Jeszcze 3 km.”

Lepiej:

do ósmego.

Potem do dziewiątego.

Potem już meta.

Małe zadania są łatwiejsze do zaakceptowania niż jedna duża porcja cierpienia podana od razu.

🔴 9. KILOMETR – NAJWIĘKSZA TAJEMNICA BIEGANIA

Został kilometr.

I nagle dzieje się coś niezwykłego.

Człowiek, który przez ostatnie dwa kilometry był absolutnie przekonany, że biegnie na granicy możliwości...

przyspiesza.

Co więcej, zaczyna wyprzedzać.

Jedną osobę.

Drugą.

Widzi koszulkę 30 metrów przed sobą.

I pojawia się cel.

„Tego jeszcze wezmę.”

Nie znamy tego człowieka.

Nie zrobił nam nic złego.

Być może jest niezwykle sympatyczny.

Może pomaga starszym ludziom przechodzić przez ulicę i regularnie wpłaca pieniądze na schronisko.

Nie ma znaczenia.

Ma koszulkę przed nami.

Trzeba go dogonić. 😄

🔥 OSTATNIE 300 METRÓW – GDZIE TO BYŁO WCZEŚNIEJ?!

Widać metę.

Kibice są głośniejsi.

Nagle ręce pracują mocniej.

Krok się wydłuża.

Tempo, które kilometr wcześniej wydawało się fizycznie niemożliwe, pojawia się na zegarku.

I wtedy człowiek zadaje sobie jedno z najbardziej niewygodnych pytań w bieganiu:

„Skoro teraz potrafię tak przyspieszyć... to czy wcześniej naprawdę nie mogłem?”

😄

To właśnie jedna z fascynujących rzeczy w wysiłku wytrzymałościowym.

Odczuwane zmęczenie zależy nie tylko od tego, co dzieje się w mięśniach, ale również od tego, jak długo mózg przewiduje, że wysiłek będzie jeszcze trwał.

Kiedy meta staje się bliska i konkretna, jesteśmy gotowi wykorzystać więcej z pozostałej rezerwy.

Dlatego finisz potrafi wyglądać zupełnie inaczej niż kilometr wcześniej.

🏁 10 KM – STOP.

Meta.

Zegarek.

Pierwsze spojrzenie.

ŻYCIÓWKA!

Fantastycznie.

Albo...

17 sekund zabrakło.

I natychmiast rozpoczyna się analiza śledcza.

„Za szybko zacząłem.”

„Na trzecim powinienem przyspieszyć.”

„Na siódmym odpuściłem.”

„Ten zakręt był źle wymierzony.”

„GPS pokazał 10,12 km.”

😂

Pięć minut wcześniej człowiek marzył wyłącznie o tym, żeby bieg się skończył.

Teraz już analizuje, jak następnym razem pobiec szybciej.

I właśnie dlatego 10 km jest kapitalnym dystansem.

Bo może być pierwszym poważnym biegiem w życiu.

Może być walką o złamanie godziny.

50 minut.

Może być powrotem po kontuzji.

Może być pierwszym startem po kilku latach siedzenia na kanapie.

Albo po prostu biegiem bez patrzenia na zegarek.

Ten sam dystans. Zupełnie różne zwycięstwa.

I nie trzeba być zawodowcem, żeby przeżyć na nim prawdziwe sportowe emocje.

⚔️ A JEŚLI 27 WRZEŚNIA BIEGNIESZ WARSZAWSKĄ DYCHĘ...
..mamy dla Ciebie propozycję.

Nie biegnij jej anonimowo w tłumie. Pobiegaj z nami.

Dołącz do Oddziału Spartan Fundacji Spartanie Dzieciom. ❤️

Możesz walczyć o życiówkę.

Możesz pobiec pierwszy raz.

Możesz złamać godzinę.

Możesz po prostu dobrze się bawić.

Nie interesuje nas, ile pokaże Twój zegarek.

Twój udział może natomiast zrobić coś znacznie ważniejszego niż poprawienie wyniku o 37 sekund.

Może pomóc dzieciom z niepełnosprawnościami – podopiecznym Fundacji Spartanie Dzieciom.

A im większy Oddział stworzymy na ulicach Warszawy, tym więcej osób nas zobaczy, zainteresuje się tym, co robimy, i być może przy następnym biegu stanie razem z nami na starcie.

Jeżeli masz już numer na Warszawską Dychę, ale jeszcze nie zgłosiłeś się do naszego Oddziału...

to naprawdę ostatni moment.

A jeśli znasz kogoś, kto biegnie 10 km – oznacz go pod tym postem.

Może przyjdzie po życiówkę.

Może po medal.

Może po emocje.

A przy okazji zrobi coś dobrego.

Bo 10 kilometrów można przebiec dla siebie.
Ale można też sprawić, żeby te same 10 kilometrów znaczyło coś dla kogoś jeszcze. ❤️⚔️🏃

Jak wygląda droga od badań podstawowych do badania klinicznego? Co musi wydarzyć się, zanim pierwszy pacjent zostanie wł...
02/09/2026

Jak wygląda droga od badań podstawowych do badania klinicznego?
Co musi wydarzyć się, zanim pierwszy pacjent zostanie włączony do badania?
I dlaczego w przypadku chorób ultrarzadkich
ta droga bywa szczególnie wymagająca?

O tym rozmawiamy w najnowszym odcinku podcastu „Badania Kliniczne Zero Tajemnic”.

W rozmowie prowadzonej przez Wiktorię Bieniek spotykają się dwie niezwykle ważne perspektywy:

🧬 dr inż. Maciej Cwyl – adiunkt Politechniki Warszawskiej, prezes Stowarzyszenia NBIA Polska oraz aktywny lider międzynarodowej społeczności pacjentów z NBIA. Po diagnozie MPAN u swojej córki Martyny zaangażował się w rozwój badań naukowych i wsparcie rodzin dotkniętych ultrarzadkimi chorobami neurodegeneracyjnymi.

🔬 prof. dr hab. Grzegorz Węgrzyn – wybitny naukowiec, biolog molekularny, profesor Uniwersytetu Gdańskiego, członek rzeczywisty PAN i autor ponad 500 publikacji naukowych.

To spotkanie pokazuje, że droga do badania klinicznego to nie tylko nauka. To również współpraca, finansowanie, determinacja i zaangażowanie środowiska pacjenckiego. Szczególnie wtedy, gdy mówimy o chorobach rzadkich i ultrarzadkich.

💬 Co Waszym zdaniem jest dziś największym wyzwaniem na drodze od badań podstawowych do niekomercyjnego badania klinicznego?

🎧 Posłuchaj na Spotify: https://lnkd.in/djfgqTdH
▶️ Obejrzyj na YouTube: https://m.youtube.com/watch?v=3BaPoo8nCBA&pp=iggCQAE%3D

Wdzięczność, która ma ogromne znaczenie ❤️Wywiad z prof. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk z Dziecięcego Uniwersyteckiego S...
01/09/2026

Wdzięczność, która ma ogromne znaczenie ❤️

Wywiad z prof. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk z Dziecięcego Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Lublinie pokazuje, jak wielkie znaczenie ma połączenie wiedzy, doświadczenia, otwartości i przede wszystkim człowieczeństwa w walce o zdrowie i życie dzieci.

👉 Zachęcamy do wysłuchania wywiadu:
Wywiad w Radiu Lublin
https://radio.lublin.pl/2026/09/01-09-2026-monika-niedzialek-praca-podwojna/?fbclid=IwVERDUAUEFaBwZG9mBWV4dG4DYWVtAjEwAHNydGMGYXBwX2lkDDM1MDY4NTUzMTcyOAABHlcTdEghN1Yl0LleirE8EBbJ_16I959UKSLylmEKQ6mEUs_Rqq5H0y8TQdyU_aem_mO4iOg_ua9Ck-JEWIUfS2A

Stowarzyszenie NBIA Polska składa prof. Magdalenie Chrościńskiej-Krawczyk oraz całemu zespołowi Dziecięcego Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Lublinie ogromne podziękowania za współpracę, otwarty umysł i otwarte serce dla wszystkich dzieci, a szczególnie dla tych, które każdego dnia zmagają się z NBIA.

Dziękujemy za gotowość do podejmowania nowych wyzwań, za szukanie rozwiązań tam, gdzie często nie ma prostych odpowiedzi, oraz za to, że w centrum tych działań zawsze pozostaje dziecko i jego potrzeby.

To właśnie dzięki takim ludziom rodziny dzieci z NBIA mogą mieć nadzieję, że nie są same w tej trudnej drodze. ❤️

Choroby NBIA są trudne i bezlitosne.
Dlatego tak wiele znaczy dla nas obecność ludzi, którzy nie zamykają drzwi, lecz mówią:

„Spróbujmy. Poszukajmy. Nie poddawajmy się.” ❤️

Stowarzyszenie NBIA Polska

O lubelskim oddziale neurologii dziecięcej, w którym prof. Magdalena Chrościńska wdraża nowatorskie terapie genowe, ratując dziecięce życia, ale też boryka

🌞 Holiday greetings! 🌞Instead of sending a traditional postcard,send us a virtual greeting from wherever you’re on holid...
28/08/2026

🌞 Holiday greetings! 🌞

Instead of sending a traditional postcard,
send us a virtual greeting from wherever
you’re on holiday
and donate an amount of your choice
to our Siepomaga fundraising page

“Holiday greetings for children with NBIA”

https://www.siepomaga.pl/en/pozdrowienia-z-wakacji-dla-dzieci-z-nbia

❤️🧡💛💚🩵💙💜🩷❤️

📍 In the payment note, please write
where you’re sending your greetings from.
That way, we’ll mark
your location on our map
of Poland, Europe, or perhaps even the world!

🌍 Let’s see how far we can go together.
Will we manage to cover the whole of Poland?
Or perhaps we’ll visit every corner of the world?

✈️ You can send more than one ‘postcard’ ❤️ – we’re looking forward to greetings from all sorts of places!

Let’s fill the map with holiday greetings together!

Please share ❤️

❤️ IT’S GREAT TO HELP! ❤️


💛Przedłużamy akcję „Pozdrowienia z Wakacji”dla dzieci z NBIA! 💛Dajemy Wam jeszcze trochę czasu na wysyłanie wakacyjnych ...
27/08/2026

💛Przedłużamy akcję „Pozdrowienia z Wakacji”
dla dzieci z NBIA! 💛

Dajemy Wam jeszcze trochę czasu na wysyłanie wakacyjnych pozdrowień! 🌍☀️
⏰ Akcja trwa aż do 22.09 -ostatniego dnia lata. 🌻

A my razem z Wami malujemy mapę Polski i Świata na kolorowo 🎨🌎,
zaznaczając na niej miejsca,
z których płyną do nas Wasze pozdrowienia. ❤️ Każde z nich to kolejny kolorowy punkt na naszej wspólnej mapie i piękny znak Waszego wsparcia!

Jeśli jeszcze nie dołączyliście -wciąż jest szansa! Możecie wysłać pozdrowienia i dorzucić swoją cegiełkę do skarbonki na Siepomaga. 🫶
Każda wpłata, nawet najmniejsza,
ma ogromne znaczenie.

Zamiast wysyłać tradycyjną kartkę,
wyślij nam wirtualne pozdrowienia z miejsca,
w którym odpoczywasz
i wrzuć 20 zł
do naszej skarbonki na Siepomaga

„Pozdrowienia z wakacji dla dzieci z NBIA”

https://www.siepomaga.pl/pozdrowienia-z-wakacji-dla-dzieci-z-nbia

❤️🧡💛💚🩵💙💜🩷❤️

📍 W komentarzu do wpłaty napisz,
skąd nas pozdrawiasz.
Dzięki temu zaznaczymy
Twoje miejsce na naszej mapie
Polski, Europy, a może nawet świata!
Miło nam będzie jak dołączysz w komentarzu na FB
Swoje zdjęcie z wakacji ❤️

💛 Pomalujmy razem mapę dobra
-od najbliższej miejscowości
po najdalsze zakątki świata! 🌍

✈️ Możesz wysłać więcej niż jedną „kartkę” ❤️ -czekamy na pozdrowienia z różnych miejsc!

Prosimy o udostępnienia ❤️

❤️ FAJNIE JEST POMAGAĆ! ❤️


💚 Zrób zakupy przez FaniMani i przygotuj się na nowy rok szkolny i akademicki! 🎒📚W FaniMani znajdziesz sklepy ze wszystk...
24/08/2026

💚 Zrób zakupy przez FaniMani i przygotuj się na nowy rok szkolny i akademicki! 🎒📚

W FaniMani znajdziesz sklepy ze wszystkim, czego potrzebujesz na nowy rok szkolny i akademicki — i możesz przy okazji zrobić coś dobrego. ❤️

📚 książki i podręczniki
🎒 plecaki i torby
✏️ zeszyty, kredki i artykuły papiernicze
👟 nowe obuwie
👕 ubrania i stroje na WF
🖍️ przybory szkolne
🧸 wszystko dla przedszkolaków i uczniów!

Kupując przez FaniMani, pomagasz Stowarzyszeniu NBIA Polska — bez dodatkowych kosztów! 💚

Nowy rok szkolny i akademicki już tuż-tuż — czas na zakupy! 🪄

Skorzystaj z zaproszenia i przekaż je dalej: https://fanimani.pl/zaproszenie/140843/c673dede5eaf40bca1e3f93735ed82e8

🤍
17/08/2026

🤍

🖤 Z ogromnym bólem i niedowierzaniem przyjęliśmy wiadomość która złamała nasze serca...-o śmierci Pawełka Gila.Są chwile...
17/08/2026

🖤
Z ogromnym bólem i niedowierzaniem przyjęliśmy wiadomość która złamała nasze serca...
-o śmierci Pawełka Gila.

Są chwile, na które nie sposób znaleźć odpowiednich słów.

W tym niewyobrażalnie trudnym czasie składamy całej Rodzinie oraz wszystkim Bliskim Pawełka najszczersze i najgłębsze wyrazy współczucia. 🖤
Niech świadomość, że nie jesteście sami w tym bólu, choć odrobinę przyniesie Wam siłę.

Stowarzyszenie NBIA Polska

Adres

Ulica Czerniakowska 145 1/b 19
Warsaw

Godziny otwarcia

Poniedziałek 09:00 - 17:00
Wtorek 09:00 - 17:00
Środa 09:00 - 17:00
Czwartek 09:00 - 17:00
Piątek 09:00 - 17:00

Telefon

+48508844022

Strona internetowa

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy NBIA Polska opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.

Kontakt: Organizacja

Wyślij wiadomość do NBIA Polska:

Skróty

Udostępnij